Suivre ses rêves… Et si…

Écrit par le 26 mai 2015 – Aucun commentaire

Cet été, je vais réaliser un des rêves que je chéris depuis longtemps déjà. Je vais aller travailler à l’extérieur du Québec pendant trois mois, dans un camp de vacances en Nouvelle-Écosse. C’est une expérience que je voulais vivre depuis que j’ai l’âge de travailler. Par contre, plusieurs obstacles m’ont fait abandonner ce projet à plus d’une reprise, mais cet été, c’est le moment parfait pour réaliser ce défi.

Plusieurs personnes de mon entourage m’ont demandé comment j’allais bien faire pour être en mesure de partir trois mois. Ils me demandaient : « Qu’est-ce que tu vas faire si quelque chose t’arrive là-bas ou si tu fais une poussée durant ton voyage? » Honnêtement, ces questions ne m’ont pas dérangée et ne m’ont pas empêchée de poursuivre mes démarches. Plutôt que de me laisser abattre par les commentaires défaitistes, j’ai décidé de prouver aux gens qu’ils avaient tort de penser ainsi. On ne sait pas ce que la vie nous réserve, et je ne m’empêcherai certainement pas de vivre ma vie pour des « Et si… ».

Comme vous le savez tous, la sclérose en plaques est une maladie qui est imprévisible. En sachant cela, j’ai donc décidé d’arrêter de penser à tout ce qui pourrait mal tourner et de plutôt me concentrer sur tout ce qui pourrait bien aller. C’est pourquoi j’ai utilisé ces deux mots simples : « Et si… » On me les a répétés si souvent que j’ai décidé de leur donner une signification positive. Maintenant, je regarde cette nouvelle aventure qui m’attend et je me dis : « Et si je m’apprêtais à vivre l’été de mes rêves? »

Je ne vous le cacherai pas, cela peut faire peur, car je me lance vraiment dans quelque chose d’inconnu. Je dois l’avouer, j’avais moi aussi, au début, certaines craintes en ce qui concerne ma maladie. J’ai fait plusieurs démarches. Je me suis aussi renseignée auprès de mon neurologue, et rapidement, mes craintes se sont dissipées. Parler ouvertement de mes angoisses à l’égard de mon départ m’a aussi beaucoup aidée. Il est normal de s’inquiéter par rapport à la maladie, et loin de moi l’idée de projeter l’image d’une fille qui ne vit jamais d’angoisse et qui ne craint rien. Par contre, bien qu’il soit normal d’avoir certaines craintes, je ne laisserai jamais celles-ci m’empêcher de faire quoi que ce soit. À quoi bon passer son temps à s’inquiéter à propos de potentiels problèmes qui n’arriveront probablement jamais?
J’ai toujours aimé voyager, et cela ne changera pas. Je reste la même Camille, et ce diagnostic ne m’arrêtera pas. Je continue à faire tout ce que j’aime. Je reviens d’ailleurs de voyage et je m’apprête à partir de nouveau. J’attends maintenant avec impatience le 30 mai 2015, date à laquelle je prendrai l’avion pour vivre l’une des plus belles expériences de ma vie.

Ce que je veux faire passer comme message avec ce témoignage, c’est qu’il va toujours y avoir des personnes qui vont tenter de nous décourager. Il va toujours y avoir des obstacles à surmonter. Vous avez deux choix : soit vous restez passifs et regardez l’occasion que vous avez attendue longtemps passer devant vous, soit vous montez dans le train qui passe et vous faites fi de tous les « Et si… ». Oui, il se peut que je fasse une poussée quand je serai à l’extérieur du Québec, mais vous savez quoi? Je pourrais aussi bien en faire une en étant assise dans mon salon. J’ai fait le choix de réaliser mon rêve!

Et vous, quel choix ferez-vous?

Écrit par le 29 avril 2015 – Aucun commentaire

Salut, je m’appelle Sandrine et j’ai la sclérose en plaques.

J’ai eu ma première poussée à l’âge de 12 ans : une névrite optique. Vite, chez l’optométriste, puis à Sainte-Justine. C’est à partir de là que les rendez-vous ont commencé. On connaît la chanson : les IRM, les examens de la vue, la ponction lombaire, etc. On m’annonce qu’on ne peut rien faire et qu’il faut attendre une deuxième poussée. Un an plus tard, j’ai une autre poussée. J’avais des engourdissements, du bout des orteils jusqu’au milieu du dos. C’est à ce moment que le diagnostic est tombé.

Dans la vie, je suis une personne fonceuse, déterminée et souriante, et ce n’est pas la SP qui me définit en tant que personne. Ce sont mes valeurs.

J’ai récemment fêté mon 18e anniversaire de naissance, mais aussi mon 6e anniversaire de SP. J’ai toujours la tête pleine d’idées. D’ailleurs, en septembre dernier, j’ai déménagé de la banlieue pour venir habiter à Montréal et étudier en gestion de commerce au cégep. J’aimerais devenir entrepreneure. De plus, je représente les étudiants de mon programme dans l’association étudiante. J’ai toujours été très impliquée dans mon milieu. J’aime être occupée, car je m’ennuie facilement.

J’ai appris à vivre avec la SP et à composer avec ses effets, comme la fatigue, qui me freine parfois dans mes projets grandioses, et les troubles de mémoire, qui me font acheter beaucoup de Post-it!

Si tu as la SP, ne t’en fais pas, il y a une grosse lumière au bout du tunnel. J’ai confiance qu’un jour, dans un avenir très rapproché, les chercheurs trouveront une pilule ou un vaccin « miracle » pour que cette maladie soit éradiquée de la planète. En attendant, dis-toi que nous sommes des « cobayes ». Bon, on se reparle dans un autre billet.

Écrit par le 30 mars 2015 – Aucun commentaire

Le 18 septembre 2013 est une date dont je me souviendrai toute ma vie. Je me souviens encore de cette journée comme si c’était hier. Je me revois dans la salle d’attente du médecin, du haut de mes 20 ans. J’ai demandé à mon père de m’accompagner lorsque j’ai été appelée, car j’étais terrifiée à l’idée d’aller seule dans le bureau du médecin. Je me souviens de m’être assise devant le médecin sans trop savoir à quoi m’attendre. Je tenais fermement la main de mon père lorsque le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. Quel choc! J’ai fondu en larmes, mon père aussi. Je savais que ce que je vivais n’était pas normal, mais jamais je ne m’étais attendue à une telle nouvelle.

L’annonce du diagnostic aux membres de ma famille fut difficile. Heureusement pour moi, ma mère est ergothérapeute. Elle en savait déjà beaucoup sur ma maladie et elle était en mesure de les rassurer. Annoncer cette nouvelle à mon frère et à ma sœur fut le plus difficile. Croyez-moi quand je vous dis que mon frère a deux bosses sur la carrosserie de son automobile depuis ce jour-là : il a exprimé toute sa colère en se défoulant sur sa voiture. Donc, je vous mentirais si je vous disais que l’annonce de cette nouvelle s’est bien déroulée. En revanche, vous n’imaginez pas le soulagement que j’ai ressenti une fois que les membres de ma famille immédiate ont su que j’avais la sclérose en plaques. Ils m’ont épaulée et soutenue tout au long de cette épreuve et ils le font encore aujourd’hui. Je leur en serai éternellement reconnaissante.

Étrangement, la journée même où j’ai reçu ce diagnostic, ma famille et moi avons ri aux éclats. Pourquoi? La raison est simple : je leur ai annoncé dès le début que je ne me laisserais pas abattre par cette maladie et que je continuerais à vivre ma vie comme je l’entendais. Bien sûr, tout le monde ne réagit pas de la même façon, et je ne suis pas en train de dire que toutes les personnes recevant un diagnostic de SP devraient agir comme moi. Chaque personne réagit différemment à l’annonce de ce type de nouvelle, et c’est bien normal. Pour ma part, j’ai décidé de continuer à faire tout ce que je faisais auparavant et même plus.

Je ne vous sortirai pas le cliché habituel en vous mentionnant que, depuis mon diagnostic, ma vie a beaucoup changé, car ce n’est pas vrai. Oui, je vois la vie différemment et je profite davantage des petites choses. Toutefois, ma vie n’a pas tant changé. Qu’il n’y ait pas eu tant de changements que ça dans ma vie n’est pas une chose négative, car j’aimais ma vie avant le diagnostic et je l’aime toujours autant maintenant. Je n’ai pas arrêté de faire ce qui me tient à cœur, je fais tout ce que j’aime et j’ai l’intention qu’il en soit ainsi toute ma vie. Je vois la vie positivement, car le fait d’avoir la sclérose en plaques ne me définit pas. Ce qui me définit, c’est ma personnalité, mon attitude ainsi que mes buts et mes croyances dans la vie.

Je ne suis pas « Camille qui a la sclérose en plaques » et je n’accepterai jamais de l’être. Je suis Camille, étudiante à l’université, future enseignante en adaptation scolaire, qui va explorer le monde et profiter de chaque instant de la vie avec sa famille et ses amis. Bref, ce que je veux vous dire, c’est de ne pas vous limiter au diagnostic : il y a tellement de choses à voir et à accomplir dans la vie. Ne laissez jamais personne vous étiqueter et ne vous étiquetez pas vous-même. Avoir la sclérose en plaques ‒ je ne vous mentirai pas ‒ amène des inconvénients. Non, ce n’est pas toujours facile, mais ne vous laissez pas abattre. Continuez de faire ce que vous faites et profitez de la vie.

En terminant, j’ai un petit message à transmettre à tous ceux qui ont reçu un diagnostic de SP récemment. La douleur et la tristesse que vous ressentez en ce moment peuvent vous paraître insurmontables. Vous êtes peut-être dans la même situation que celle que j’ai vécue : vous ne connaissez personne qui a la même maladie que la vôtre, ce qui vous amène à vivre de la solitude. Souvent, le fait de parler à des personnes qui vivent la même chose est une expérience grandement bénéfique. Honnêtement, le blogue et le forum proposés à commemoi.ca ont été pour moi une découverte et m’ont beaucoup aidée. En lisant tous les commentaires, je me suis sentie de moins en moins seule. Les discussions que j’ai eues et les commentaires que j’ai lus m’ont permis de comprendre à quel point certaines personnes vivaient des situations semblables. Donc, même si vous n’avez pas l’intention de participer au blogue ou au forum, lisez les articles qui vous intéressent, et je vous promets une chose : après la lecture de certains commentaires, vous vous sentirez moins seuls.

Courage à vous tous! Continuez à vivre votre vie comme vous l’entendez. Il y aura des hauts et des bas, mais ça en vaut la peine. Je vous le promets.

Camille

Toscane

Écrit par le 16 février 2015 – Aucun commentaire

Bonjour,

J’ai 17 ans et je suis passionnée d’équitation depuis l’âge de 8 ans. Au départ, ce n’était qu’un passe-temps. J’allais à l’écurie de ma famille une fois par semaine pour apprendre à monter à cheval. Ensuite est venu le temps où je m’occupais seule d’un poney dont mon entraîneur était propriétaire. Puis, le 25 décembre 2009, mes parents ont réalisé mon plus grand rêve, celui de m’acheter un cheval, à moi! Depuis ce jour, je partage ma vie avec une belle jument, Toscane, maintenant âgée de 6 ans, qui a vraiment changé ma vie. Quand j’ai eu Toscane, elle n’avait que 18 mois. Elle était encore pouliche et ce fût une magnifique expérience de pouvoir tout lui apprendre, à ma façon. J’avais dorénavant un nouveau rêve, celui de participer à une compétition équestre régionale avec Toscane, et pas plus tard que l’été 2013.

Malheureusement, au mois de décembre 2012, j’ai eu un obstacle dans ma vie… J’ai eu ma première poussée de SP, et sans savoir ce que j’avais, mes neurologues m’ont demandé d’arrêter de monter à cheval, et ce, jusqu’au mois de mars 2013, le mois où j’avais rendez-vous pour obtenir mes résultats officiels. C’est là qu’on m’a annoncé que j’avais la sclérose en plaques.

À partir de ce moment, je suis un peu entrée dans une bulle. Toscane est devenue un genre de « thérapie » pour moi. Chaque fois où je devais aller à l’hôpital pour une IRM ou un suivi avec ma neurologue, je ne pouvais m’empêcher d’aller dire un petit coucou à ma jument, qui est en pension à quelques minutes de chez moi et, heureusement, sur mon chemin quand je vais à l’hôpital. Cette jument est maintenant beaucoup plus qu’un simple cheval pour moi, elle est une amie, une complice.

Étant donné que je n’ai pu m’entraîner durant l’hiver 2013, j’ai dû laisser tomber toute idée de compétition pour l’été. Ça m’a fait énormément de peine. On aurait dit que je laissais filer un rêve entre mes doigts. Mais je ne pouvais rien y faire. La santé passe avant tout. En plus, avec l’ajustement de médicament, il y avait certains jours où j’étais plus faible et fatiguée qu’autre chose. Mon entraîneur, qui était au courant de ce qui m’arrivait, m’a dit de ne pas me décourager, que Toscane et moi étions encore jeunes et que notre compétition, on la ferait un autre été. He bien! Heureusement que ma motivation était toujours présente! J’ai entraîné Toscane quatre, et parfois même cinq jours par semaine durant l’hiver 2014. Je voulais la faire, cette compétition!

J’ai finalement pu réaliser mon rêve d’enfant de faire une compétition régionale, et ce, avec mon propre cheval, Toscane. Le 13 juillet 2014, après beaucoup d’entraînement et certaines périodes de découragement, car un cheval, ça ne fait pas toujours ce qu’on veut, j’ai réussi à atteindre mon objectif, celui que la vie m’avait empêchée de réaliser un an plus tôt. Toscane a été incroyable cette journée-là : elle m’a tout donné. À la fin de mon parcours, j’ai fondu en larmes. J’étais tellement heureuse d’avoir réussi. Les gens qui nous regardaient ne pouvaient pas comprendre pourquoi je pleurais, mais moi, je savais très bien quelles épreuves j’avais dû surmonter avant d’arriver là. J’étais heureuse que Toscane ait été aussi patiente avec moi depuis le tout début. J’étais fière de moi : la sclérose en plaques ne m’avait pas empêchée de réaliser mon rêve. En réalité, j’étais fière de nous! Toscane m’a fait découvrir qu’il fallait toujours avoir une motivation pour continuer à avancer dans la vie.

Stefanny

Explorer

Écrit par le 22 janvier 2015 – Aucun commentaire

Pour la deuxième année de suite, j’ai décidé de participer au défi « #OneWord365 » au lieu de prendre une résolution de début d’année. Le mot que j’ai choisi me servira de guide dans les actions que j’entreprendrai cette année. Il me permettra également d’avoir un thème en 2015. Donc, mon mot pour 2015 est « explorer ».

Cet article porte sur les stratégies que j’utiliserai dans le but d’explorer de nouvelles approches favorisant l’atteinte d’une meilleure santé.

La raison pour laquelle je veux commencer 2015 en me concentrant sur ma santé est simple : j’ai terminé l’année 2014 en éprouvant quelques ennuis de ce côté. Après deux ans à suivre le même traitement contre la SP, mon neurologue m’a suggéré de changer de médicament. Cliniquement, je n’avais aucun problème, mais la SP avait continué à évoluer à l’intérieur de mon corps. Le nouveau traitement devait donc m’être utile.

Après quelques semaines durant lesquelles tout allait bien – aucun effet secondaire, le nouveau médicament se prenait sous forme de comprimé et non d’injection et je n’avais aucun stress pour le remboursement par les assurances – j’ai appris que mon taux de globules blancs avait baissé. C’est alors que mon neurologue m’a dit que je devais cesser temporairement de prendre le médicament.

Cela m’a vraiment ébranlé. Et ça m’a fait comprendre que parfois, c’est simplement trop beau pour être vrai. Pendant presque tout le mois de décembre, je n’ai donc reçu aucun traitement, ce qui m’a beaucoup préoccupé, parce que j’étais en pleine période d’examens, et qui dit examens, dit stress. C’est ce qui m’a incité à prendre soin de moi-même et de ma santé. Je tiens à préciser que j’étais super organisé dans mon trimestre et mes cours, mais que ma santé n’avait pas été une priorité pour moi depuis quelque temps et que j’avais (re)commencé à me nourrir un peu moins bien.

DONC, après m’être rendu compte que ma santé avait quelque peu souffert de mon rythme de vie et après la crainte causée par le nouveau médicament, j’ai décidé d’explorer les diverses possibilités qui s’offraient à moi pour être en bonne santé.

Premièrement, je vais adopter une saine alimentation. Vraiment. Je ne vais pas acheter de biscuits, de soda ni de croustilles afin d’éviter toute tentation. De plus, je vais prévoir le temps nécessaire pour cuisiner. Je ne pourrai donc pas dire : « Je n’avais pas le temps, alors je me suis acheté un burger. »

Je vais également me faire un horaire d’exercice. Pour Noël, ma sœur m’a offert un bracelet Fitbit pour me permettre de faire le suivi de mes activités – en ayant la possibilité de voir mes propres statistiques, je serai plus motivé à les améliorer.

Et finalement, toujours dans l’esprit de l’exploration, j’aimerais faire l’essai de différentes approches en lien avec la santé. De nouvelles formes d’exercice (peut-être le yoga) et aussi différents régimes pour manger plus sainement – et ça veut dire l’exploration du végétarisme. (Oui, je sais qu’il n’y a pas de lien direct entre le végétarisme et la santé, mais il peut s’agir pour moi d’une nouvelle façon de manger sainement.)

Bref, voilà donc ce que j’explorerai cette année. Pour en savoir plus sur mes nouvelles habitudes de vie, je vous invite à lire mon blogue personnel. Et si le cœur vous en dit, vous pouvez aussi lire les billets que j’écrirai sur le professionnalisme et le leadership sur le blogue de « The Student Leader Collective » (ces articles seront en anglais).

Avez-vous pris des résolutions cette année? Ou peut-être avez-vous choisi #OneWord365? Faites m’en part en me laissant un commentaire ci-dessous!

 

Libérée

Écrit par le 28 octobre 2014 – Aucun commentaire

Comme vous le savez, il nous arrive tous de nous sentir accablés par la SP. Les choses les plus simples deviennent alors difficiles et demandent plus de temps qu’auparavant. Alors, quand peut-on se sentir totalement libres et affranchis de toute contrainte? D’abord, est-ce possible? La réponse varie d’une personne à l’autre. Je ne peux pas répondre pour les autres, mais je vous donne ici ma réponse. Je pense vraiment que je peux me sentir parfaitement libre quelquefois. Dans l’eau, par exemple. L’eau me libère de mes contraintes!

J’adore l’eau. C’est aussi simple que cela. J’apporte de l’eau partout où je vais. J’en bois sans arrêt. En plus, j’ai toujours aimé être dans l’eau. Je ne peux pas croire qu’on puisse ne pas apprécier l’eau dans la vie, qu’il s’agisse de celle d’un lac, d’une rivière, de la mer ou d’une piscine; rien n’est exclu. J’ai nagé dans tous ces milieux aquatiques. Pour moi, le camping, l’été, c’était la possibilité de passer la journée entière dans l’eau si j’en avais envie. Je le faisais d’ailleurs régulièrement, ne rentrant qu’à l’appel de ma grand-mère pour les repas. Mon maillot de bain ne me quittait pratiquement pas; je le gardais sous mon t‑shirt et mon short pour être toujours prête à sauter à l’eau. Les soirs d’été, mes parents nous emmenaient au lac, et ils me regardaient patiemment nager pendant quelques heures, assis au bord de l’eau. Je serai éternellement reconnaissante envers ma mère de nous avoir fait prendre des cours de natation quand nous étions jeunes. Ils m’ont bien servie.

Dernièrement, j’ai fait un retour en force à la piscine après avoir décidé de me remettre en forme et de manger mieux. Il faut dire que j’ai un peu de difficulté à marcher et à courir, et que ces activités me causent de la douleur. Je dois faire attention à l’un de mes pieds, qui peut soudainement passer devant l’autre. Mon pied gauche a tendance à traîner et peut me faire tomber. Je ne dis pas que je ne me considère pas comme chanceuse de pouvoir marcher, mais seulement que mes difficultés me rendent l’exercice difficile. Le but de l’exercice n’est-il pas de garder la forme en faisant quelque chose qu’on aime? Alors, mon choix était bien simple, j’irais à la piscine.

Plonger, retenir mon souffle et nager à la surface de l’eau me procurent une grande liberté. Mes mouvements me portent d’un bout à l’autre du bassin. Dans la piscine, je me sens plus forte qu’en dehors de l’eau. Mes jambes ne me font plus mal tout en m’aidant à avancer. J’aime surtout nager le crawl. Je mets mon bonnet de bain pour la forme, mais il me faut aussi des lunettes de natation pour éviter que mes pauvres yeux ne brûlent et pour que je puisse rester dans mon couloir. Au début, je ne pensais pas que des lunettes seraient nécessaires, mais maintenant que j’en porte, je peux dire que tout s’est éclairé, en fait. Je peux aisément passer une heure, et même plus, à faire des longueurs, sans m’épuiser. Il m’arrive de me chronométrer, juste pour le plaisir, à l’aide de l’horloge numérique installée au bord de la piscine. Ça ne me dérange pas beaucoup que mes temps ne soient pas parfaitement exacts, l’important pour moi c’est d’être dans l’eau! C’est le bonheur de pouvoir me sentir comme avant la SP, durant cette précieuse époque-là de ma vie. Je n’ai plus à penser à mon pied qui traîne, à faire attention de ne pas tomber ni à m’inquiéter au sujet de n’importe quoi d’autre en lien avec la SP. Chacun de mes mouvements me fait oublier mes inquiétudes. Rien ne m’arrête. Je suis libre.

Je vais continuer de m’entraîner à la piscine, pour être en meilleure forme, et de surveiller mon alimentation. Je continuerai de me fixer des objectifs et d’essayer de les atteindre. Des erreurs? J’en ferai sûrement. Des dérapages? Il y en aura sans doute. Mais je ne lâcherai pas. Je veux jouir de ce sentiment de liberté aussi longtemps que possible. Je ne perds pas mes objectifs de vue. Et vous, qu’avez-vous en vue? Qu’est-ce qui vous donne une impression de liberté? Cherchez bien, car, en réalité, nous méritons tous d’éprouver ce sentiment!

Loribelle

 

Mon hiver 2014!

Écrit par le 21 juin 2014 – Aucun commentaire

Cet hiver, j’ai décidé de ne pas m’apitoyer sur mon sort. Skieuse alpine depuis ma tendre enfance et amante de l’hiver, j’ai cherché de l’information sur les activités offertes pour les personnes à mobilité réduite. Il n’y en a pas beaucoup pour l’extérieur en hiver, mais bon. Avec mon conjoint, nous sommes allés au parc national d’Oka, où nous avons emprunté une chaise hippocampe. Cette chaise sur ski et avec de grosses roues pour la neige permet d’être poussé dans les sentiers de randonnée pédestre. Il faut une amie ou un ami ou un conjoint aimant pour pousser, parce que par soi-même, ça ne se fait pas! Une belle balade de 1 h 30 nous a permis de  profiter de la nature.  

Ensuite, j’ai fait du ski alpin modifié, soit du biski. Cette chaise, munie de skis, permet à des personnes à mobilité réduite de dévaler les pentes. Bon, moi, j’ai encore de la force dans mes membres supérieurs, alors j’ai utilisé les bâtons de ski adapté, mais nous pouvons également nous faire guider par un moniteur certifié qui se tient debout derrière la chaise pour faire tourner celle-ci de droite à gauche et surtout, pour modérer notre vitesse. Ce fut une très belle expérience. J’ai aimé dévaler les pentes! J’avoue que j’allais parfois vite et que je me suis même fait peur à quelques moments, mais c’était tellement libérateur : j’étais remplie d’adrénaline. Ça a été trois journées de biski mémorables pour moi ainsi que pour mes amis qui sont venus me voir et m’encourager. Le bonheur et le plaisir se lisaient dans mes yeux.

Alors, n’hésitez pas à faire des activités. C’est bon pour le moral et pour la santé!

Je vous souhaite un bel été, profitez-en pour bouger : baignade, vélo ordinaire ou modifié, festivals et spectacles!

Geneviève

Vivre le bénévolat avec les jeunes

Écrit par le 10 juin 2014 – Aucun commentaire

Avant juillet 2005, le bénévolat ne m’avait jamais vraiment frappée comme étant une activité à inclure dans ma vie. Travail de bureau, heures supplémentaires, vie sociale effervescente, manque de temps… toutes les excuses étaient bonnes pour éviter de participer à la vie de ma communauté gratuitement, et je ne me croyais pas habitée par le désir du don de soi.

En juillet 2005 est tombé sur moi un diagnostic de sclérose en plaques, qui m’a obligée à m’habituer à ne plus travailler, mais à quand même me garder occupée malgré le peu d’énergie dont je disposais. C’est lors de ma réadaptation au Centre Constance Lethbridge que l’idée m’a été donnée : pour des besoins en lien avec mes traitements d’ergothérapie, j’ai dû me trouver des activités de bénévolat, en fonction de mes champs d’intérêt et de mes capacités. Cela avait deux buts précis: premièrement, mesurer mon endurance au travail, et deuxièmement, si retour au travail il y avait, me réentraîner à la vie dans le monde de la productivité. Je ne suis pas retournée au travail.

Me trouver du travail bénévole fut un processus presque aussi ardu que d’essayer de me trouver un emploi, étant donné mes nombreuses limitations. J’ai commencé par offrir mes services dans un centre pour jeunes filles en difficulté; j’y donnais des ateliers d’arts plastiques à des adolescentes. Cette activité, quoiqu’extrêmement valorisante, fut très exigeante.

C’est à ce moment, dans mon quartier, que j’ai trouvé chaussure à mon pied: deux endroits où je pouvais aller donner de mon temps en participant à la vie communautaire de Saint-Henri, tout en étant à proximité de mon domicile. J’ai d’abord donné du temps à une organisation d’aide à la famille du quartier, Famijeunes. J’effectuais des tâches de réceptionniste, j’accueillais les parents, je faisais de faux tatouages aux enfants lors d’événements spéciaux comme la rentrée ou Noël, et, quand j’en avais l’énergie, je gardais les nourrissons à la garderie. C’est à cet endroit que j’ai découvert ma passion pour le travail bénévole auprès des jeunes.

Également, j’ai donné du temps à la boutique écologique La Gaillarde. Là, j’ai participé à l’écriture de communiqués de presse, j’ai fait du classement, de l’entrée de données, de l’étiquetage de vêtements, des séances de photos, tant à l’arrière de la caméra, comme maquilleuse, qu’à l’avant, comme modèle pour des défilés ou des campagnes de pub! Qui aurait cru que le bénévolat pouvait être aussi glamour!

S’ensuivirent plusieurs activités bénévoles: lors de conférences (pour parler de mon expérience de vie), lors de témoignages à divers endroits, lors de différentes activités pour ma première collecte de fonds ou au sein du conseil d’administration de la Section Montréal de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Le bénévolat me permet non seulement de me tenir occupée, mais aussi de continuer de me sentir compétente et valorisée. Valorisée en tant que personne encore apte à faire du travail. Je sens aussi qu’on respecte les fluctuations imprévisibles de ma condition.

À l’été 2012, j’ai eu le privilège de me voir offrir la possibilité d’aller parler de mon expérience du quotidien avec la SP avec une soixantaine de jeunes qui participaient au Camp de vacances SP, destiné à des enfants dont un parent a la sclérose en plaques.

Mon rôle? Témoignage et tatouage : le combo «T.N.T»!!! Je dis ça, mais ce sont totalement eux qui m’ont dynamitée! Avec leur énergie positive, leur soif d’apprendre et surtout de comprendre, finalement, avec leur joie de vivre! Je donnais des ateliers-témoignages et, en combiné, des séances de tatouage temporaire au airbrush pour tous les jeunes, une activité plutôt appréciée! En fait, ma présence au camp en était surtout une d’accompagnement afin d’amener les participants à s’identifier à quelqu’un à qui ils pourraient se confier, poser des questions.

Quoique fatigant par moments, ce camp fut en revanche des plus rafraîchissants, valorisants et réénergisants puisqu’il m’a permis de côtoyer des boules d’énergies explosives sur deux pattes! De ce genre de dynamite, j’en reprendrais n’importe quand! Rien ne me fait plus plaisir que de voir le sourire d’un petit garçon tout excité par le tatouage de Batman qu’il vient de recevoir sur sa main! C’est ça maintenant ma nouvelle paye, beaucoup plus gratifiante et essentielle à la vie que peut l’être l’argent : la richesse des contacts humains. Et ce, surtout, avec les jeunes.

Katia

Mon plan

Écrit par le 23 mai 2014 – Aucun commentaire

En tant que super héros, je dispose toujours d’un plan. Il m’arrive même d’avoir aussi un ou deux plans de secours. Pour me décrire, les gens parlent souvent de « personnalité de type A », de « personne très organisée » ou de « personne accrochée à ses habitudes ». J’aime « penser à mon affaire » et avoir sous la main un plan exécutable pour tous les aspects de ma vie. Bien avant d’obtenir mon diplôme d’études secondaires, mon avenir était déjà tout tracé dans ma tête. Je savais ce que je voulais faire pour gagner ma vie. Je pensais alors que j’avais une certaine avance par rapport aux autres. Je voyais déjà le chemin que j’emprunterais dans la vie. Vous voyez sans doute où je veux en venir… Quelle ironie, en effet! Une planificatrice dotée d’une « personnalité de type A » chez qui on diagnostique une maladie qui évolue et se manifeste de façon tout à fait imprévisible! C’est là que me vient à l’esprit l’expression anglaise « We make plans and God laughs » (nous élaborons des plans, mais Dieu s’en moque)! Donc, comment la planificatrice que je suis compose-t-elle avec les aspects de sa vie qu’elle ne peut plus planifier? La réponse : elle y parvient, mais avec beaucoup de difficultés et en prenant de grandes respirations!

Je suis accro aux listes. Je fixe des listes pour tout : mes tâches quotidiennes, mes objectifs pour l’année, etc. Bien entendu, je ne fais jamais mon épicerie sans ma liste de commissions. Ma meilleure amie se moque de moi en me voyant faire et refaire mes listes. En dressant tant de listes en si peu de temps, je vais finir par user mon pauvre tableau blanc… La réalité est que le fait d’établir des listes m’apaise. Rien d’étonnant à cela, car je suis de ceux et celles qui tiennent assidûment leur journal. Lorsque je parviens simplement à freiner ma tendance à la procrastination et à agir pour mettre à exécution toutes mes listes, j’ai vraiment l’impression que les choses finiront par s’arranger.

Après mon diagnostic de SP, j’ai commencé à me servir de listes sur lesquelles j’inscrivais les noms des médecins que je consultais, les dates de mes rendez-vous, les options de traitement qui m’étaient proposées, les choses dont je devais être au courant, etc. J’avais des listes pour tout et n’importe quoi. Or, je pense que c’est là que, pour la première fois, j’ai été amenée à prendre du recul pour comprendre que le fait de dresser des listes et d’élaborer des plans ne changerait pas grand-chose dans ma vie. Il a bien fallu, à un moment donné, que j’admette qu’il ne suffit pas d’avoir un plan et que, par exemple, un rendez-vous avec un médecin peut être reporté à tout moment. Un tas de choses peut survenir sans prévenir. Ce n’est pas du jour au lendemain que je suis parvenue à saisir cette réalité. Aujourd’hui encore, j’ai parfois du mal à composer avec cette incertitude. Les listes n’ont pas complètement disparu de ma vie, mais je ne dépends plus d’elles ni des plans qu’il m’arrive encore de mettre au point. La vie est soumise à des fluctuations qui peuvent s’avérer difficiles lorsqu’on éprouve les angoisses liées à l’adolescence ou qu’on aborde l’âge adulte. La vie est une succession d’avancées, de reculs et d’occasions de faire des erreurs et de tirer des leçons. Ce qui importe, c’est que chacun de nous continue d’apprendre et s’efforce sans relâche d’aller de l’avant. Et je ne pense pas que cela s’applique seulement aux personnes qui, comme nous, sont touchées par la SP. Je crois plutôt que la SP nous amène à comprendre cette réalité un peu plus tôt que la plupart des gens.

Enfin, comment fait-on pour continuer d’avancer lorsqu’on est une adepte de la planification comme moi? Je ne crois pas que nous puissions modifier les traits de caractère qui font de chacun de nous une personne unique. Cependant, nous avons le pouvoir de changer l’impact que ces caractéristiques peuvent avoir sur notre vie. Je continue de dresser des plans et des listes, mais je sais qu’il pourrait être nécessaire de les changer ultérieurement. Ce n’est certainement pas la fin du monde, et cela ne m’empêchera certainement pas de vivre! Je vous invite donc à prendre du recul, comme moi, qui m’apprête à laisser de côté mes stylos effaçables et mon tableau blanc. Nous avons tous besoin, parfois, d’un peu de répit!

-Loribelle

Les petites victoires

Écrit par le 22 avril 2014 – 2 commentaires

Comme je l’ai déjà souligné, la SP nous fait vivre des hauts et des bas. Les jours où on ne sent plus ses membres au réveil sont parmi les pires.

Mais le jour où on se rend compte que sa dernière poussée date d’un an et qu’on ne s’est jamais senti aussi bien physiquement et mentalement… on flotte, littéralement!

J’ai eu le plaisir de vivre cela en décembre dernier et, franchement, c’était extraordinaire de réaliser que je n’avais eu aucun problème depuis un an.

Bien que cette victoire-là fut éclatante à mes yeux, j’en ai connu de nombreuses autres depuis que j’ai la SP. Des petites comme des grandes, mais des victoires quand même. En voici quelques-unes parmi celles que j’ai remportées au cours des dix-huit derniers mois :

Mes petites poussées – dans le genre d’un engourdissement des membres qui dure de dix à quinze minutes – ont cessé après avoir suivi les conseils de mon médecin, qui m’avait convaincu de l’importance du traitement et de la prise en charge de la SP au quotidien.

Les injections quotidiennes sont devenues une « habitude », comme celle de me laver les mains, le jour où j’ai arrêté de m’en faire à propos de ces injections.

J’ai réalisé un jour que j’en savais assez sur la sclérose en plaques pour faire la différence entre l’engourdissement d’une jambe et une poussée.

J’ai entrepris un programme d’exercice régulier, malgré ma crainte qu’en en demandant trop à mon corps, je sois entraîné dans une spirale descendante.

J’ai couru 5 km.

Je me suis senti assez à l’aise pour parler publiquement et ouvertement de ma SP sous la forme du présent blogue, pour défendre les droits et les intérêts des personnes handicapées et pour faire la promotion de l’accessibilité en leur nom.

Je me suis inscrit à un cours d’introduction sur les conditions de vie des personnes handicapées afin d’en apprendre davantage sur le mouvement en faveur des droits de ces personnes et sur les moyens par lesquels je pourrais devenir l’artisan de changements sociaux positifs.

Voilà. Les victoires peuvent être bien différentes d’une personne atteinte de SP à l’autre. Tout dépend de la personne.

L’important est de reconnaître et de célébrer ces victoires autant que les grandes réussites de tout un chacun.

Quelles victoires avez-vous remportées? Partagez-les avec nous ci-dessous dans un commentaire!

Juan