Soirée de ‘Speed dating mobilité réduite’

Écrit par le 3 mai 2016 – Aucun commentaire

AFFICHE-SPEED-DATING-15-juin-2016

Écrit par le 22 avril 2016 – Aucun commentaire

Pascale Lavallée 1

Je me rappelle cette journée, il y a cinq ans. J’étais accompagnée de mon papa. On était assis dans la salle d’attente du bureau du neurologue. La secrétaire n’était pas très souriante, t’sais, le genre de personnes que tu as toujours l’air de déranger. Il y avait des centaines de dossiers dans les classeurs derrière elle. Tous ces gens malades qui avaient besoin d’un dossier ici pour aller mieux. Je me rappelle de m’être sentie mal à l’aise d’être assise sur cette chaise. Je sentais que je prenais la place de quelqu’un qui avait vraiment besoin de voir le médecin. Moi, je n’avais plus rien, plus aucun symptôme. C’était juste de la fatigue, ou bien des effets secondaires de ma pilule contraceptive. Alors, quand le neurologue m’a invitée à entrer dans son bureau, j’y suis allée seule, mais il m’a suggéré d’aller chercher mon père dans la salle d’attente.

Puis, le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. J’ai trouvé que ça sonnait « problème de peau ». Ça aurait pu expliquer mes problèmes d’eczéma. Quand je me suis retournée vers mon père, j’ai compris que quelque chose se passait, mais mon désert de connaissances neurologiques et moi, on n’en avait aucune idée. Mon père m’a pris la main et l’a serrée fort. Un serrage fort, plein d’amour et de peine. Quand le neurologue a commencé à m’expliquer ce qu’était la maladie, je cherchais ce qu’il y avait de grave. Ce que je comprenais, c’est que les gens atteints de SP se retrouvent très souvent en chaise roulante après quelques années. OK, d’accord, je peux vivre avec ça, et après? Est-ce que je vais en mourir? Est-ce que je vais devenir un légume? Est-ce que je vais me mettre à ne plus me souvenir de ceux que j’aime? Non, non et non. Alors, je cherchais toujours ce qu’il y avait de grave. Moi, tout ce que j’avais en tête, c’était un projet de voyage en Asie, et je me disais que tant que je pouvais voyager, tout irait bien.

La paperasse remplie, on est sortis du bureau, une prescription en main et une maladie en plus. On a marché dans ce long corridor beige pour se rendre à la sortie. Il y avait un drôle de silence et un papa qui me serrait fort. Je crois avoir manqué de tact en annonçant froidement la nouvelle à ma mère, comme quand on dit qu’on a un rhume, debout, de l’autre côté du comptoir. Puis, il fallait l’annoncer à mon frère et à mes sœurs, à mon amoureux, à ma famille, à mes amis. L’annonce à mes sœurs s’est faite tout naturellement et simplement. On était debout, à côté d’un arbre, dehors : – Les filles, j’ai la sclérose en plaques. – OK, vas-tu mourir? – Non. – Faque c’est pas si pire que ça. – Non, c’est pas si pire que ça.

Ce que j’ai trouvé le plus difficile dans les premiers temps, ce n’était pas d’avoir une maladie, c’était de « gérer » mon entourage. J’aurais agi exactement pareil si c’était arrivé à l’un d’eux, mais c’était difficile à gérer. Je me sentais étouffée par trop de monde qui voulait prendre soin de moi. Mes parents faisaient des recherches, ils s’informaient partout, voulaient connaître ce qu’il m’arrivait, voulaient que je voie le meilleur neurologue, que je prenne le meilleur médicament, que je fréquente les groupes de soutien, que je rencontre des gens avec la maladie. Ça m’étouffait. Avec du recul, je ne peux que les remercier pour tout ça. Je pense que je n’avais pas la capacité de prendre soin de moi, alors ils l’ont fait.

Finalement, je n’ai pas pleuré. J’ai cherché ce qu’il y avait de grave, de fatal avec cette maladie, et finalement, la réponse la plus courante à mes questions était « on ne sait pas ». On ne sait pas si ça va s’aggraver, on ne sait pas quand, on ne sait pas quoi, on ne sait pas pour combien de temps, on ne sait pas. Alors, est-ce que j’allais me mettre à pleurer pour « on ne sait pas »? Non. Je n’allais pas mettre ma vie et mes rêves de côté pour « on ne sait pas ». Je n’ai pas non plus vécu dans le déni. Au contraire, j’ai apprivoisé mon nouvel état, j’ai pris le temps d’essayer de comprendre. J’ai surtout commencé à prendre mes décisions en fonction de ce nouvel état. Apprendre à vivre avec la maladie, ça va prendre une vie. Et je ne vais pas passer ma vie à vivre à moitié, au cas où. Dans la vie, on a toujours le choix. Si on n’a pas le choix de se retrouver dans une situation, on a le choix de la réaction à adopter dans cette situation. Moi, le 15 avril 2011, j’ai choisi que ça allait bien aller.

Pourquoi j’en parle aujourd’hui? Parce qu’être malade, c’est pas fatal. Parce que je ne crois pas que ma vie est foutue. Au début, je n’en parlais pas. Je n’aimais pas le regard de pitié et la petite main de « ça va bien aller » posés sur moi. Moi, je savais que ça irait bien, mais à voir le visage de certains parfois, je me demandais si pour eux, ça irait bien. S’il fallait qu’on se mette à pleurer toutes les larmes de notre corps tous les jours qui suivent un diagnostic, il n’y aurait plus de plaisir. Alors, ma famille et moi avons décidé d’en rire. Mon frère, mes sœurs et moi sommes devenus de vrais pros. On fait des blagues sur mon état de santé et on rit. Je ne dis pas que ce n’est pas grave d’être malade, je dis que ce n’est pas la fin. Je n’ai pas crié « ô joie » quand j’ai commencé à m’injecter les médicaments, quand je ne dormais pas la nuit parce que je tremblais trop à cause des effets secondaires des médicaments, quand j’avais mal au corps le lendemain de mes injections, pas plus que je ne le crie quand je n’ai pas d’énergie pour faire tout ce que je veux faire. Je ne crie pas « ô joie », mais je ne pleure pas non plus. J’avance et je le fais parce que c’est ce qu’il faut faire.

J’en parle aussi parce que si je suis ici aujourd’hui, c’est en partie grâce à la recherche. Il y a cinq ans, j’avais le choix entre trois médicaments, tous administrés par injections. Aujourd’hui, je peux voyager pendant des mois parce que je prends des comprimés. C’est pas merveilleux, ça?! Et la recherche, ça se fait grâce à tous les fonds amassés, grâce aux gens fantastiques qui, comme Isabelle, Nancy et ma mère, relèvent des défis pour amasser des fonds pour la cause. Ça donne espoir. Un jour, je vais pouvoir dire que je suis guérie.

Alors, merci à tous ceux qui soutiennent la cause. Il y a 350 000 causes à soutenir, toutes plus importantes les unes que les autres. Ce n’est pas un appel à encourager celle en lien avec la SP, mais c’est un merci à ceux qui le font.

Je n’ai finalement pas fait le voyage que je voulais faire il y a cinq ans. J’ai pris le temps de retomber sur mes pattes, mais croyez-moi, je me rattrape. Aujourd’hui, je suis en Asie, j’ai la tête pleine de projets, je travaille pour réaliser mes rêves et je suis heureuse. Tant qu’à être malade, je choisis d’être une grande malade, comme un médecin peut être un grand médecin, et un artiste, un grand artiste. La maladie, ce n’est pas la fin, c’est juste la vie. Et la vie est belle.

Apprivoiser ses nouvelles limites : s’adapter à un diagnostic de SP

Écrit par le 7 avril 2016 – Aucun commentaire

L’été passé, ça a fait dix ans. Dix ans que la SP est arrivée dans ma vie, avec tous les bouleversements qu’elle a amenés avec elle…

J’avais un poste de rêve au sein de l’entreprise pour laquelle je travaillais depuis 15 ans et je visais encore plus haut. Mais à 32 ans, la SP m’a contrainte à cesser mes activités professionnelles, à dire adieu à mes collègues de travail et à subir des changements dans mes relations interpersonnelles ainsi qu’une importante baisse de revenus. Conserver mon énergie et planifier tous mes déplacements et mes mouvements sont des efforts qui sont passés du rang de détails à celui de priorités quotidiennes.

Au début, la SP a été très agressive. Peu après le choc du diagnostic, j’ai commencé à fréquenter des groupes de discussions organisés par la Société de la SP. C’est là que j’ai su où je puiserais la force dont j’allais avoir besoin les années suivantes : je n’étais pas seule. De nouveaux contacts, de nouveaux amis, de nouvelles occasions de bénévolat : telles étaient les ressources qui me permettraient de combler le vide d’une perte d’emploi et de porter un regard plus positif sur l’avenir.

Depuis, je m’engage autant que possible auprès de la Société de la SP, y trouvant du réconfort dans des activités aussi valorisantes que motivantes : j’offre des témoignages, j’accompagne les jeunes dont un parent a la SP au camp d’été et je siège au conseil d’administration de la Section Montréal de l’organisme.

Par ailleurs, j’ai mis sur pied une activité de réseautage pour les jeunes adultes, âgés de 20 à 40 ans. Le but de nos rencontres : permettre aux personnes atteintes de SP d’échanger dans un cadre qui se veut décontracté et exempt de pression. On y parle de tout, mais les discussions reviennent souvent sur le sujet de la SP. En effet, les gens profitent du fait d’être ensemble pour s’entraider et mettre toutes leurs ressources en commun. C’est une vraie communauté de jeunes adultes qui ne demande qu’à se développer, encore et encore!

Participer à toutes ces activités me permet de ne jamais me laisser aller. En revanche, je prends aussi soin de mon corps, notamment en faisant très attention à mon énergie, puisque j’ai besoin d’environ douze heures de sommeil par jour.

Quand on reçoit un diagnostic de SP, on peut tomber de haut. Mais on peut s’adapter à cette réalité. Chacun le fait à son rythme. Une fois qu’on a trouvé comment composer avec nos nouvelles limites, on peut retrouver une belle qualité de vie. J’en suis certaine!

Bourse d’études John-Helou

Écrit par le 8 février 2016 – Aucun commentaire

Bourse d'étudesPfizer, Médicaments novateurs Canada et la Société canadienne de la SP sont heureux d’offrir aux jeunes touchés par la sclérose en plaques un nouveau programme transformationnel de bourses d’études.

Ce programme innovateur est rendu possible uniquement grâce à la généreuse contribution de Pfizer et de Médicaments novateurs Canada.

Jusqu’à deux bourses d’études John-Helou seront accordées à des étudiants exceptionnels du Canada afin de leur permettre de réaliser leur plein potentiel, de les aider à devenir les leaders de demain dans la lutte contre la sclérose en plaques et d’alléger le fardeau financier auquel bon nombre de personnes atteintes de SP et de familles touchées par cette maladie doivent faire face.

Les boursiers devront être inscrits à un programme de premier cycle en science, en technologie, en génie ou en mathématique. Un montant de 6 250 $/année pendant quatre ans au maximum, jusqu’à concurrence de 25 000 $, leur sera remis. Ce montant devra servir à acquitter les droits de scolarité. Les candidats présélectionnés seront convoqués en entrevue avec un comité de sélection.

Admissibilité :
– être citoyen canadien;
– avoir maintenu une moyenne d’au moins 85 % (ou l’équivalent) au cours des trois derniers trimestres pour lesquels les notes sont disponibles;
– prévoir s’inscrire à temps plein à un programme en science, en technologie,en génie ou en mathématique dans une université du Canada, des États-Unis ou de l’étranger*;
– être finissant ou diplômé de l’école secondaire et être atteint de SP ou avoir un membre de sa famille immédiate atteint de SP (les boursiers devront fournir une confirmation du diagnostic de SP par un professionnel de la santé);
– faire preuve de leadership ou d’engagement communautaire ou les deux (les candidats devront fournir deux lettres de recommandation rédigées par des personnes qui ne font pas partie de leur famille; au moins une lettre devra provenir du milieu scolaire);
– rédiger un texte de 800 mots tout au plus sur l’impact qu’a la SP sur leur vie étudiante et sur la façon dont leur programme d’études leur permettra de changer le cours des choses pour les personnes qui vivent avec la SP;
– démontrer leurs besoins financiers.
(* Les programmes de premier cycle admissibles doivent porter sur l’une de ces quatre disciplines. L’admissibilité des programmes est à la discrétion des commanditaires de la bourse. Satisfaire aux critères d’admissibilité ne garantit pas l’obtention d’une bourse d’études.)

Pour obtenir plus d’information sur le programme de bourses d’études John-Helou et savoir comment soumettre sa candidature, visitez le https://juno.aucc.ca/app/societesp.html

 

Vivre avec la SP : concilier l’école, les études, le travail et la vie sociale

Écrit par le 26 janvier 2016 – Aucun commentaire

CamilleTous les gens qui vivent avec la sclérose en plaques le savent : garder un certain équilibre entre les divers aspects de sa vie est très important. Est-ce facile de concilier l’école, les études, le travail et la vie sociale? Non, ça ne l’est pas, mais chaque personne doit trouver sa façon d’y arriver. Ma méthode ne sera peut-être pas bonne pour mon amie, et vice versa. J’espère juste que mon expérience peut prouver à ceux qui ont des inquiétudes à ce sujet que c’est tout à fait possible.

Tout d’abord, une chose que j’ai remarquée depuis que je suis à l’université, c’est que j’ai besoin de plus de sommeil que mes colocataires. Je m’assure donc de ne pas accumuler de fatigue ou de faire une sieste entre l’école et les devoirs. (He oui! À 22 ans, j’ai recommencé à en faire.) De plus, je ne travaille pas les jours de semaine, ce qui me laisse amplement le temps de m’avancer dans mes travaux et mes études ainsi que de voir des amis.

Mes fins de semaine me permettent de travailler et de voir des amis. J’essaie de ne pas faire de devoirs durant ces journées-là. Ça me donne un congé d’études, et je n’ai pas l’impression de ne faire que ça. Bien entendu, en fin de session, je n’arrive pas toujours à respecter cette règle que je me suis moi-même imposée. Par contre, j’essaie de la suivre le plus possible, car trop de devoirs me stressent. Mes fins de semaine sont donc synonymes de repos. Par ailleurs, il m’est aussi arrivé de refuser des sorties entre amies afin de me reposer parce que j’étais épuisée. L’important, c’est de savoir écouter son corps. De cette façon, je m’assure de ne pas accumuler de fatigue et d’être en pleine forme pour l’école et les études, car cela reste ma priorité.

Par ailleurs, ayant la sclérose en plaques, j’ai accès au programme de bourses du gouvernement, ce qui m’aide grandement à payer mes études. Si vous voulez plus d’information à ce propos, vous pouvez vous adresser au service d’intégration des étudiants handicapés (je n’aime pas du tout le nom de ce service, car je ne me perçois pas du tout comme une personne handicapée). Quelqu’un pourra vous aider et vous renseigner à ce sujet. Bref, ce programme de bourses me permet de travailler beaucoup moins que je le devrais en temps normal pour payer mes études et mon appartement, ce qui m’aide grandement. Depuis que je connais ce service, je vis beaucoup moins de stress qu’avant. Je le recommande grandement à ceux et celles qui veulent faire des études supérieures.

En conclusion, ce que j’essaie de vous dire, c’est qu’il est possible de concilier toutes les sphères de nos vies. Pour y arriver, il suffit de se fixer des règles et d’essayer tant bien que mal de les respecter. Je ne dis pas que ce sera toujours facile. Ce que je dis, c’est que c’est réalisable. Il faut savoir se faire un horaire et le suivre le plus possible, et surtout, il faut se placer au sommet de ses priorités et donner la priorité absolue à sa santé. De cette façon, vous serez en mesure de concilier l’école, les études, le travail et la vie sociale.

Bon courage et bonne continuation!

Camille

Nouvelles vidéos sur la SP!

Écrit par le 29 juillet 2015 – Aucun commentaire

La Division du Québec de la Société de la SP présente quatre nouvelles vidéos pour les jeunes :
– « Qu’est-ce que la sclérose en plaques » : la SP expliquée de façon imagée avec des dessins.
– « J’ai la SP : le témoignage d’Aaron » : rencontre avec Aaron Solowoniuk, batteur du groupe Billy Talent et atteint de SP.
– « Ma vie avec la SP » : Audrey, Carl et Stéfanny parlent de leur vécu avec la SP.
– « Mon parent a la SP » : Camille, Marie-Ève et Maxime parlent de leur expérience avec un parent atteint de SP.

Suivre ses rêves… Et si…

Écrit par le 26 mai 2015 – 2 commentaires

Cet été, je vais réaliser un des rêves que je chéris depuis longtemps déjà. Je vais aller travailler à l’extérieur du Québec pendant trois mois, dans un camp de vacances en Nouvelle-Écosse. C’est une expérience que je voulais vivre depuis que j’ai l’âge de travailler. Par contre, plusieurs obstacles m’ont fait abandonner ce projet à plus d’une reprise, mais cet été, c’est le moment parfait pour réaliser ce défi.

Plusieurs personnes de mon entourage m’ont demandé comment j’allais bien faire pour être en mesure de partir trois mois. Ils me demandaient : « Qu’est-ce que tu vas faire si quelque chose t’arrive là-bas ou si tu fais une poussée durant ton voyage? » Honnêtement, ces questions ne m’ont pas dérangée et ne m’ont pas empêchée de poursuivre mes démarches. Plutôt que de me laisser abattre par les commentaires défaitistes, j’ai décidé de prouver aux gens qu’ils avaient tort de penser ainsi. On ne sait pas ce que la vie nous réserve, et je ne m’empêcherai certainement pas de vivre ma vie pour des « Et si… ».

Comme vous le savez tous, la sclérose en plaques est une maladie qui est imprévisible. En sachant cela, j’ai donc décidé d’arrêter de penser à tout ce qui pourrait mal tourner et de plutôt me concentrer sur tout ce qui pourrait bien aller. C’est pourquoi j’ai utilisé ces deux mots simples : « Et si… » On me les a répétés si souvent que j’ai décidé de leur donner une signification positive. Maintenant, je regarde cette nouvelle aventure qui m’attend et je me dis : « Et si je m’apprêtais à vivre l’été de mes rêves? »

Je ne vous le cacherai pas, cela peut faire peur, car je me lance vraiment dans quelque chose d’inconnu. Je dois l’avouer, j’avais moi aussi, au début, certaines craintes en ce qui concerne ma maladie. J’ai fait plusieurs démarches. Je me suis aussi renseignée auprès de mon neurologue, et rapidement, mes craintes se sont dissipées. Parler ouvertement de mes angoisses à l’égard de mon départ m’a aussi beaucoup aidée. Il est normal de s’inquiéter par rapport à la maladie, et loin de moi l’idée de projeter l’image d’une fille qui ne vit jamais d’angoisse et qui ne craint rien. Par contre, bien qu’il soit normal d’avoir certaines craintes, je ne laisserai jamais celles-ci m’empêcher de faire quoi que ce soit. À quoi bon passer son temps à s’inquiéter à propos de potentiels problèmes qui n’arriveront probablement jamais?
J’ai toujours aimé voyager, et cela ne changera pas. Je reste la même Camille, et ce diagnostic ne m’arrêtera pas. Je continue à faire tout ce que j’aime. Je reviens d’ailleurs de voyage et je m’apprête à partir de nouveau. J’attends maintenant avec impatience le 30 mai 2015, date à laquelle je prendrai l’avion pour vivre l’une des plus belles expériences de ma vie.

Ce que je veux faire passer comme message avec ce témoignage, c’est qu’il va toujours y avoir des personnes qui vont tenter de nous décourager. Il va toujours y avoir des obstacles à surmonter. Vous avez deux choix : soit vous restez passifs et regardez l’occasion que vous avez attendue longtemps passer devant vous, soit vous montez dans le train qui passe et vous faites fi de tous les « Et si… ». Oui, il se peut que je fasse une poussée quand je serai à l’extérieur du Québec, mais vous savez quoi? Je pourrais aussi bien en faire une en étant assise dans mon salon. J’ai fait le choix de réaliser mon rêve!

Et vous, quel choix ferez-vous?

Écrit par le 29 avril 2015 – Aucun commentaire

Salut, je m’appelle Sandrine et j’ai la sclérose en plaques.

J’ai eu ma première poussée à l’âge de 12 ans : une névrite optique. Vite, chez l’optométriste, puis à Sainte-Justine. C’est à partir de là que les rendez-vous ont commencé. On connaît la chanson : les IRM, les examens de la vue, la ponction lombaire, etc. On m’annonce qu’on ne peut rien faire et qu’il faut attendre une deuxième poussée. Un an plus tard, j’ai une autre poussée. J’avais des engourdissements, du bout des orteils jusqu’au milieu du dos. C’est à ce moment que le diagnostic est tombé.

Dans la vie, je suis une personne fonceuse, déterminée et souriante, et ce n’est pas la SP qui me définit en tant que personne. Ce sont mes valeurs.

J’ai récemment fêté mon 18e anniversaire de naissance, mais aussi mon 6e anniversaire de SP. J’ai toujours la tête pleine d’idées. D’ailleurs, en septembre dernier, j’ai déménagé de la banlieue pour venir habiter à Montréal et étudier en gestion de commerce au cégep. J’aimerais devenir entrepreneure. De plus, je représente les étudiants de mon programme dans l’association étudiante. J’ai toujours été très impliquée dans mon milieu. J’aime être occupée, car je m’ennuie facilement.

J’ai appris à vivre avec la SP et à composer avec ses effets, comme la fatigue, qui me freine parfois dans mes projets grandioses, et les troubles de mémoire, qui me font acheter beaucoup de Post-it!

Si tu as la SP, ne t’en fais pas, il y a une grosse lumière au bout du tunnel. J’ai confiance qu’un jour, dans un avenir très rapproché, les chercheurs trouveront une pilule ou un vaccin « miracle » pour que cette maladie soit éradiquée de la planète. En attendant, dis-toi que nous sommes des « cobayes ». Bon, on se reparle dans un autre billet.

Écrit par le 30 mars 2015 – Aucun commentaire

Le 18 septembre 2013 est une date dont je me souviendrai toute ma vie. Je me souviens encore de cette journée comme si c’était hier. Je me revois dans la salle d’attente du médecin, du haut de mes 20 ans. J’ai demandé à mon père de m’accompagner lorsque j’ai été appelée, car j’étais terrifiée à l’idée d’aller seule dans le bureau du médecin. Je me souviens de m’être assise devant le médecin sans trop savoir à quoi m’attendre. Je tenais fermement la main de mon père lorsque le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. Quel choc! J’ai fondu en larmes, mon père aussi. Je savais que ce que je vivais n’était pas normal, mais jamais je ne m’étais attendue à une telle nouvelle.

L’annonce du diagnostic aux membres de ma famille fut difficile. Heureusement pour moi, ma mère est ergothérapeute. Elle en savait déjà beaucoup sur ma maladie et elle était en mesure de les rassurer. Annoncer cette nouvelle à mon frère et à ma sœur fut le plus difficile. Croyez-moi quand je vous dis que mon frère a deux bosses sur la carrosserie de son automobile depuis ce jour-là : il a exprimé toute sa colère en se défoulant sur sa voiture. Donc, je vous mentirais si je vous disais que l’annonce de cette nouvelle s’est bien déroulée. En revanche, vous n’imaginez pas le soulagement que j’ai ressenti une fois que les membres de ma famille immédiate ont su que j’avais la sclérose en plaques. Ils m’ont épaulée et soutenue tout au long de cette épreuve et ils le font encore aujourd’hui. Je leur en serai éternellement reconnaissante.

Étrangement, la journée même où j’ai reçu ce diagnostic, ma famille et moi avons ri aux éclats. Pourquoi? La raison est simple : je leur ai annoncé dès le début que je ne me laisserais pas abattre par cette maladie et que je continuerais à vivre ma vie comme je l’entendais. Bien sûr, tout le monde ne réagit pas de la même façon, et je ne suis pas en train de dire que toutes les personnes recevant un diagnostic de SP devraient agir comme moi. Chaque personne réagit différemment à l’annonce de ce type de nouvelle, et c’est bien normal. Pour ma part, j’ai décidé de continuer à faire tout ce que je faisais auparavant et même plus.

Je ne vous sortirai pas le cliché habituel en vous mentionnant que, depuis mon diagnostic, ma vie a beaucoup changé, car ce n’est pas vrai. Oui, je vois la vie différemment et je profite davantage des petites choses. Toutefois, ma vie n’a pas tant changé. Qu’il n’y ait pas eu tant de changements que ça dans ma vie n’est pas une chose négative, car j’aimais ma vie avant le diagnostic et je l’aime toujours autant maintenant. Je n’ai pas arrêté de faire ce qui me tient à cœur, je fais tout ce que j’aime et j’ai l’intention qu’il en soit ainsi toute ma vie. Je vois la vie positivement, car le fait d’avoir la sclérose en plaques ne me définit pas. Ce qui me définit, c’est ma personnalité, mon attitude ainsi que mes buts et mes croyances dans la vie.

Je ne suis pas « Camille qui a la sclérose en plaques » et je n’accepterai jamais de l’être. Je suis Camille, étudiante à l’université, future enseignante en adaptation scolaire, qui va explorer le monde et profiter de chaque instant de la vie avec sa famille et ses amis. Bref, ce que je veux vous dire, c’est de ne pas vous limiter au diagnostic : il y a tellement de choses à voir et à accomplir dans la vie. Ne laissez jamais personne vous étiqueter et ne vous étiquetez pas vous-même. Avoir la sclérose en plaques ‒ je ne vous mentirai pas ‒ amène des inconvénients. Non, ce n’est pas toujours facile, mais ne vous laissez pas abattre. Continuez de faire ce que vous faites et profitez de la vie.

En terminant, j’ai un petit message à transmettre à tous ceux qui ont reçu un diagnostic de SP récemment. La douleur et la tristesse que vous ressentez en ce moment peuvent vous paraître insurmontables. Vous êtes peut-être dans la même situation que celle que j’ai vécue : vous ne connaissez personne qui a la même maladie que la vôtre, ce qui vous amène à vivre de la solitude. Souvent, le fait de parler à des personnes qui vivent la même chose est une expérience grandement bénéfique. Honnêtement, le blogue et le forum proposés à commemoi.ca ont été pour moi une découverte et m’ont beaucoup aidée. En lisant tous les commentaires, je me suis sentie de moins en moins seule. Les discussions que j’ai eues et les commentaires que j’ai lus m’ont permis de comprendre à quel point certaines personnes vivaient des situations semblables. Donc, même si vous n’avez pas l’intention de participer au blogue ou au forum, lisez les articles qui vous intéressent, et je vous promets une chose : après la lecture de certains commentaires, vous vous sentirez moins seuls.

Courage à vous tous! Continuez à vivre votre vie comme vous l’entendez. Il y aura des hauts et des bas, mais ça en vaut la peine. Je vous le promets.

Camille

Toscane

Écrit par le 16 février 2015 – Aucun commentaire

Bonjour,

J’ai 17 ans et je suis passionnée d’équitation depuis l’âge de 8 ans. Au départ, ce n’était qu’un passe-temps. J’allais à l’écurie de ma famille une fois par semaine pour apprendre à monter à cheval. Ensuite est venu le temps où je m’occupais seule d’un poney dont mon entraîneur était propriétaire. Puis, le 25 décembre 2009, mes parents ont réalisé mon plus grand rêve, celui de m’acheter un cheval, à moi! Depuis ce jour, je partage ma vie avec une belle jument, Toscane, maintenant âgée de 6 ans, qui a vraiment changé ma vie. Quand j’ai eu Toscane, elle n’avait que 18 mois. Elle était encore pouliche et ce fût une magnifique expérience de pouvoir tout lui apprendre, à ma façon. J’avais dorénavant un nouveau rêve, celui de participer à une compétition équestre régionale avec Toscane, et pas plus tard que l’été 2013.

Malheureusement, au mois de décembre 2012, j’ai eu un obstacle dans ma vie… J’ai eu ma première poussée de SP, et sans savoir ce que j’avais, mes neurologues m’ont demandé d’arrêter de monter à cheval, et ce, jusqu’au mois de mars 2013, le mois où j’avais rendez-vous pour obtenir mes résultats officiels. C’est là qu’on m’a annoncé que j’avais la sclérose en plaques.

À partir de ce moment, je suis un peu entrée dans une bulle. Toscane est devenue un genre de « thérapie » pour moi. Chaque fois où je devais aller à l’hôpital pour une IRM ou un suivi avec ma neurologue, je ne pouvais m’empêcher d’aller dire un petit coucou à ma jument, qui est en pension à quelques minutes de chez moi et, heureusement, sur mon chemin quand je vais à l’hôpital. Cette jument est maintenant beaucoup plus qu’un simple cheval pour moi, elle est une amie, une complice.

Étant donné que je n’ai pu m’entraîner durant l’hiver 2013, j’ai dû laisser tomber toute idée de compétition pour l’été. Ça m’a fait énormément de peine. On aurait dit que je laissais filer un rêve entre mes doigts. Mais je ne pouvais rien y faire. La santé passe avant tout. En plus, avec l’ajustement de médicament, il y avait certains jours où j’étais plus faible et fatiguée qu’autre chose. Mon entraîneur, qui était au courant de ce qui m’arrivait, m’a dit de ne pas me décourager, que Toscane et moi étions encore jeunes et que notre compétition, on la ferait un autre été. He bien! Heureusement que ma motivation était toujours présente! J’ai entraîné Toscane quatre, et parfois même cinq jours par semaine durant l’hiver 2014. Je voulais la faire, cette compétition!

J’ai finalement pu réaliser mon rêve d’enfant de faire une compétition régionale, et ce, avec mon propre cheval, Toscane. Le 13 juillet 2014, après beaucoup d’entraînement et certaines périodes de découragement, car un cheval, ça ne fait pas toujours ce qu’on veut, j’ai réussi à atteindre mon objectif, celui que la vie m’avait empêchée de réaliser un an plus tôt. Toscane a été incroyable cette journée-là : elle m’a tout donné. À la fin de mon parcours, j’ai fondu en larmes. J’étais tellement heureuse d’avoir réussi. Les gens qui nous regardaient ne pouvaient pas comprendre pourquoi je pleurais, mais moi, je savais très bien quelles épreuves j’avais dû surmonter avant d’arriver là. J’étais heureuse que Toscane ait été aussi patiente avec moi depuis le tout début. J’étais fière de moi : la sclérose en plaques ne m’avait pas empêchée de réaliser mon rêve. En réalité, j’étais fière de nous! Toscane m’a fait découvrir qu’il fallait toujours avoir une motivation pour continuer à avancer dans la vie.

Stefanny