Les petites victoires

Écrit par le 22 avril 2014 – Aucun commentaire

Comme je l’ai déjà souligné, la SP nous fait vivre des hauts et des bas. Les jours où on ne sent plus ses membres au réveil sont parmi les pires.

Mais le jour où on se rend compte que sa dernière poussée date d’un an et qu’on ne s’est jamais senti aussi bien physiquement et mentalement… on flotte, littéralement!

J’ai eu le plaisir de vivre cela en décembre dernier et, franchement, c’était extraordinaire de réaliser que je n’avais eu aucun problème depuis un an.

Bien que cette victoire-là fut éclatante à mes yeux, j’en ai connu de nombreuses autres depuis que j’ai la SP. Des petites comme des grandes, mais des victoires quand même. En voici quelques-unes parmi celles que j’ai remportées au cours des dix-huit derniers mois :

Mes petites poussées – dans le genre d’un engourdissement des membres qui dure de dix à quinze minutes – ont cessé après avoir suivi les conseils de mon médecin, qui m’avait convaincu de l’importance du traitement et de la prise en charge de la SP au quotidien.

Les injections quotidiennes sont devenues une « habitude », comme celle de me laver les mains, le jour où j’ai arrêté de m’en faire à propos de ces injections.

J’ai réalisé un jour que j’en savais assez sur la sclérose en plaques pour faire la différence entre l’engourdissement d’une jambe et une poussée.

J’ai entrepris un programme d’exercice régulier, malgré ma crainte qu’en en demandant trop à mon corps, je sois entraîné dans une spirale descendante.

J’ai couru 5 km.

Je me suis senti assez à l’aise pour parler publiquement et ouvertement de ma SP sous la forme du présent blogue, pour défendre les droits et les intérêts des personnes handicapées et pour faire la promotion de l’accessibilité en leur nom.

Je me suis inscrit à un cours d’introduction sur les conditions de vie des personnes handicapées afin d’en apprendre davantage sur le mouvement en faveur des droits de ces personnes et sur les moyens par lesquels je pourrais devenir l’artisan de changements sociaux positifs.

Voilà. Les victoires peuvent être bien différentes d’une personne atteinte de SP à l’autre. Tout dépend de la personne.

L’important est de reconnaître et de célébrer ces victoires autant que les grandes réussites de tout un chacun.

Quelles victoires avez-vous remportées? Partagez-les avec nous ci-dessous dans un commentaire!

Juan

Écrit par le 24 mars 2014 – Aucun commentaire

Bonjour!

Je m’appelle Stéfanny Gaudet, j’ai 16 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques. J’ai reçu mon diagnostic au mois de mars 2013.

La première poussée que j’ai faite était au mois de décembre 2012. J’ai eu une névrite optique. J’avais perdu complètement l’usage de mon œil droit. Mon médecin ne savait pas ce que j’avais. Elle m’a donc demandé d’aller faire une IRM, dont les résultats ne furent pas très rassurants, puisque j’avais énormément de lésions cérébrales. À la suite de cette annonce, j’ai dû être hospitalisée, car on voulait savoir ce qui se passait dans mon cerveau. Après avoir passé une semaine à l’hôpital, avoir refait plusieurs IRM et subi une ponction lombaire, le verdict est tombé au mois de mars : sclérose en plaques. Depuis cette annonce, j’ai eu droit à une autre névrite optique au mois de juin 2013, mais celle-ci fut traitée par de la cortisone et n’a duré que trois semaines.

Je suis, par la suite, devenue ambassadrice de la journée A&W pour stopper la SP. Une mission que m’avait confiée la Société canadienne de la sclérose en plaques, Section Lanaudière, et que j’ai acceptée avec plaisir, car j’aimerais sensibiliser les gens à cette maladie. Je serai aussi, au mois de mai 2014, la coprésidente de la Marche de l’espoir, toujours dans le but de sensibiliser les gens à la SP.

La cause des personnes atteintes de SP me tient grandement à cœur. Je sais maintenant que la vie est fragile. Je comprends que je dois vivre avec cette maladie pour la vie, mais je reste positive et je me rappelle qu’il faut y aller une journée à la fois!

Stéfanny

Procrastination

Écrit par le 18 février 2014 – Aucun commentaire

Je suis née en janvier 1986, dans la froideur d’un hiver canadien. Sérieusement, nos hivers peuvent-ils être autrement que froids? Ma mère devait accoucher en décembre, mais j’ai décidé d’attendre un peu. De toute évidence, j’étais déjà coupable de « procrastination » avant même de venir au monde. Aujourd’hui, 27 ans plus tard, rien n’a changé. Je fais tout ce que j’ai à faire… le plus souvent à la dernière minute. Je commence mon magasinage pour Noël des mois d’avance, dans l’espoir que tout soit prêt à temps! Mais ça ne marche jamais : il me reste toujours des emplettes à faire la veille du grand jour. Mon côté « ça peut attendre à plus tard » ne me dérange pas… la plupart du temps. Il y a cependant un domaine dans lequel rien ne peut attendre : c’est quand il est question de ma SP.

J’ai reçu un diagnostic ferme de SP le 29 décembre 2006. J’allais avoir 21 ans le mois suivant. Des symptômes étaient apparus bien avant cette date, mais ce fut un choc d’en apprendre la cause exacte. Comme bien d’autres, toutes les étapes qui ont mené au diagnostic ont été longues et pénibles. Il faut savoir qu’il n’existe encore aucun test de dépistage de la SP. Cette maladie ne peut pas être décelée par une simple analyse de sang. J’ai vécu beaucoup de frustration, les jours où je voulais absolument savoir ce qu’il en était et que je n’obtenais pas de réponse. Il me semblait que la série de cerceaux à travers lesquels il faudrait sauter était interminable.

À la fin, un diagnostic est tombé, et de grandes décisions ont alors dû être prises. Il n’y a pas de place pour la procrastination lorsque la SP est en jeu. Nous devons faire des choix en fonction de notre mode de vie et obtenir le plus d’information possible. C’est un défi de taille et parfois accablant. Soit les renseignements font peur, soit ils sont compliqués ou en contradiction les uns avec les autres. Il n’en demeure pas moins qu’on est mieux armé pour affronter la SP lorsqu’on la connaît bien.

J’ai mis beaucoup de temps pour prendre mes propres décisions et croire qu’elles étaient bonnes. Je voguais à la dérive dans la multitude de choix qui s’offrait à moi. C’était comme une première journée d’école où on s’aperçoit que les règles du jeu ont changé. On se sent mal à l’aise au début et pas du tout à sa place, mais lorsque les nouvelles règles sont bien comprises, on parvient à se trouver une place. Le hic, c’est que la plupart des décisions à prendre ont beaucoup d’importance, car elles peuvent avoir des conséquences à long terme. Je sentais que je ne pouvais pas seulement me mettre le pied dans l’eau, mais que je devais plonger tête première dans une mer profonde et sans fin. Le temps de la procrastination était révolu!

Depuis sept ans, je me tiens au courant des résultats de la recherche sur la SP. J’essaie de garder l’esprit ouvert, et je ne regrette pas les décisions que j’ai prises. Elles étaient fondées sur l’information que j’avais alors en main. Revenir sur ces choix ne donne rien. Il faut regarder en avant. Chaque décision est une occasion d’apprendre, que le résultat soit positif ou négatif. Pour ma part, je suis persuadée que les décisions liées à la SP ne peuvent pas attendre. Et lorsque j’en prends une, je dois la mettre en pratique tout de suite, sinon je finis par douter de sa valeur, même si je sais en mon for intérieur que c’était la meilleure que je pouvais prendre. N’étant pas parfaite, je dois reconnaître que je remets parfois mes décisions en question. J’en parle alors à ma famille et à mes amis, après quoi il m’arrive de changer d’idée. Malgré tout, j’ai l’impression de prendre les meilleures décisions pour moi. Qui peut se vanter de toujours prendre les bonnes décisions? Il arrive qu’on se trompe, mais l’important est de faire de son mieux!

Sur ce, mes amis, je vous tire ma révérence, tout en reprenant mon étiquette de procrastinatrice!

Loribelle

 

Héros des temps modernes

Écrit par le 15 novembre 2013 – 1 commentaire

Qu’est-ce qu’un héros, si ce n’est quelqu’un qui nous inspire? Qui continue d’avancer, malgré la douleur et la fatigue? Qui continue de se battre?

Les 18 et 19 octobre derniers, j’ai eu la chance de me faire offrir une occasion unique de bénévolat : représenter la fondation du batteur du groupe Billy Talent, Aaron Solowoniuk, lui-même atteint de SP. Accompagnée de ma sœur, j’avais comme mandat de vendre des t-shirts de la F.U.M.S. de même que de distribuer des macarons faisant la promotion du site commemoi.ca. Toutes deux fans du groupe, nous étions vraiment très enthousiastes, car nous l’avions vu à Québec il y a trois ans et nous allions avoir la chance d’assister à un autre concert à Montréal, et ce, deux fois plutôt qu’une, dans un Métropolis complètement bondé.

Nous avons fait beaucoup de sensibilisation; les jeunes se sentaient tout à coup concernés dès qu’ils apprenaient que le batteur du groupe était atteint de SP. Pour ma part, quand je l’ai appris, j’ai tout de suite réagi : Comment fait-il pour être batteur dans un groupe alors qu’il a la SP? Comment fait-il pour faire ce travail, avec l’énergie que demandent les spectacles, les tournées… J’ai été immédiatement très impressionnée, mais surtout inspirée. J’ai eu la chance de lui parler brièvement après les deux concerts, mais je n’ai malheureusement pas eu l’occasion de rencontrer le reste des membres du groupe; tout s’est passé très rapidement! J’ai par contre eu assez de temps pour lui soutirer sa technique de conservation d’énergie : le repos et les massages thérapeutiques. Aaron, qui prend du Rebif depuis le début de sa maladie, est grandement affecté par la fatigue. Il se doit donc d’être discipliné, de se garder de l’énergie pour les spectacles et de se reposer les journées de concert.

Lors du spectacle, le chanteur, Ben Kowalewicz, a présenté Aaron comme leur inspiration à tous dans le groupe. J’ai senti là un soutien inconditionnel pour Aaron de la part de ses collègues musiciens. Aaron n’en était pas surpris : « Nous nous connaissons depuis plus de vingt ans. C’est plus fort que n’importe quelle maladie. »

Dans la chanson que Ben a écrite pour lui lorsque le diagnostic de SP est tombé, on entend : « You can steal my body but you can’t steal my soul. » Tu peux voler mon corps, mais tu ne peux voler mon âme. La SP n’a pas volé l’âme d’Aaron; il l’a toujours et la met de toutes ses forces dans ses prestations, pour qu’ensuite, lui et le reste des membres du groupe puissent se nourrir de l’énergie, des applaudissements et des cris de leurs fans, et ainsi continuer de les inspirer…

Écrit par le 23 octobre 2013 – Aucun commentaire

 

 

Allô! Je me nomme Karine, j’ai 33 ans et j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a 8 ans. Je mords maintenant dans la vie et profite de toutes les occasions qui se présentent à moi pour me surpasser.

Entre autres, l’été dernier, j’ai eu la chance de participer à la course Totale Bouette, organisée par la Section Région-de-Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques afin d’amasser des fonds pour la cause. Il fallait courir 5 km dans la boue et traverser quelques obstacles. C’était complètement fou! J’ai ri pendant toute ma course. Il n’était pas nécessaire d’être en forme olympique, il suffisait d’aller à son rythme.

J’ai également découvert le groupe Adrénaline SP. J’ai fait ma première expérience de « décalade » et amassé un peu plus de 500 $ pour la Société de la SP.

De plus, la semaine dernière, lors du concert de Billy Talent, on cherchait des bénévoles pour faire la promotion du site commemoi.ca et vendre des chandails afin de financer la fondation du batteur du groupe, F.U.MS. J’y suis allée! Quelle belle expérience! Nous avons pu assister au spectacle, qui a été exceptionnel, et avons eu la chance de rencontrer Aaron et les autres membres du groupe, back stage, après le spectacle! Aaron a pris le temps de nous remercier et de jaser avec nous de tout et de rien. Il est vraiment sympathique. Il nous a fait visiter sa loge, nous a permis de prendre des photos avec lui et nous a donné son autographe. Quelle belle soirée mon mari et moi avons vécue. Elle restera gravée dans notre mémoire pendant longtemps!

Ce ne sont là que quelques exemples de ce que j’ai réalisé depuis que j’ai la SP. Allez-y, foncez, tout est possible!

Une mince frontière…

Écrit par le 18 septembre 2013 – Aucun commentaire

La frontière est mince entre se préoccuper d’une personne aux prises avec la SP et s’inquiéter de façon constante pour elle. Personnellement, je comprends tout à fait le sentiment d’impuissance qu’on peut ressentir en tant que conjoint ou proche aidant. Un de mes parents est atteint d’une maladie chronique, et je sais à quel point ça peut être difficile pour la famille et le conjoint. Oui, croyez-moi, je sais. Je sais qu’on veut aider. Je sais qu’on veut se rendre utile et qu’on ne veut pas rester là, sans rien faire, alors que la maladie, elle, ne lâche pas prise. Vous pouvez me croire aussi quand j’affirme que les personnes qui sont atteintes d’une maladie chronique n’oublient jamais la présence de cette dernière. Peut-être qu’elle ne fait pas partie de chacun des instants de leur vie ni de toutes leurs pensées, mais elles en sont quand même toujours conscientes. Comme une idée qui vous revient en tête à n’importe quel moment du jour ou de la nuit, chaque semaine, année après année. Ce rappel constant, même s’il émane d’une bonne intention, est cependant bien inutile.

Je suis on ne peut plus privilégiée de vivre dans un monde où le soutien est omniprésent. Mes parents sont le roc sur lequel je m’appuie. Quant à ma sœur, elle est la meilleure amie qu’une fille peut espérer avoir. En fait, j’ai une famille d’amis qui s’unissent pour me venir en aide quand j’en ai besoin. Ce sont eux qui m’ont aidée à me relever lorsque je suis tombée. Ils m’ont aussi aidée à faire mon marché, ils m’ont conduite à mes rendez-vous médicaux et m’ont écoutée lorsque j’avais besoin de parler. Je sais qu’ils s’inquiètent de mon bien-être. Je vois la crainte dans leurs yeux quand je descends un escalier (j’ai de nombreuses chutes à mon actif), tout comme je vois leur inquiétude aussi lorsque j’ai une journée difficile. Ne vous méprenez pas : je suis extrêmement reconnaissante, car bon nombre de gens ne reçoivent pas autant de soutien. Je suis chanceuse et j’en suis consciente. Mais parfois, cette inquiétude que ressentent les gens autour de moi est lourde à porter. Si je dis que ça va, faites-moi confiance. Je vous le promets : si quelque chose ne va pas, je vous le dirai.

Je me demande souvent comment je pourrais apaiser les inquiétudes des gens qui m’entourent. Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour calmer leurs peurs? Si quelqu’un sait quoi que ce soit à ce sujet, merci d’avance d’en informer le super héros que je suis. Car, j’en suis certaine, il m’importe tout autant de régler ce problème qu’il importe à mes proches de régler le cas de la SP pour moi. Vous voyez, peu importe de quel côté on se situe, essayer d’aider fait tout simplement partie de la nature humaine.

Donc, si vous vous apprêtez à envoyer un recueil d’information utile à une personne atteinte de SP ou à lui faire suivre tous les articles que vous avez trouvés sur cette maladie ou même sur les médicaments qui lui ont été prescrits, attendez. La plupart des personnes aux prises avec la SP parcourent déjà Internet et toutes les sources d’information existantes à la recherche de solutions. Alors, prenez un instant et demandez à la personne atteinte de SP que vous connaissez si elle souhaite recevoir l’information que vous avez en main. Pensez-y à deux fois avant de lui demander si elle va bien cette journée-là. Il pourrait par ailleurs s’avérer utile de discuter avec cette personne de vos préoccupations respectives et de la façon de procéder en ce qui concerne l’information sur la SP. Je vous assure que nous vous sommes reconnaissants de vouloir nous aider ainsi. Mais par moments, nous avons besoin de respirer un peu.

À la prochaine fois mes amis, et ne lâchez surtout pas.

Quatre choses que j’ai apprises depuis que je sais que j’ai la SP

Écrit par le 22 août 2013 – Aucun commentaire

J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques l’année passée, le 7 juillet 2012. Puisque je viens d’avoir mon premier « anniversaire de SP », j’aimerais vous faire part de quelques-unes de mes nombreuses réflexions sur l’année écoulée et mon parcours avec la SP. Il y a certaines choses que j’aurais aimé savoir quand j’ai appris que j’avais la SP. Il s’agit notamment des points suivants :

1. La patience est la mère de toutes les vertus
Beaucoup de personnes qui ont la SP savent, comme l’apprendront celles dont le diagnostic est récent, qu’on attend beaucoup! J’ai attendu deux mois avant mon premier rendez-vous avec le neurologue, et cela était très frustrant! Le fait de savoir que j’avais la SP sans pouvoir en parler avec un professionnel de la santé était un peu effrayant. (Merci à la Société de la SP pour l’aide et l’information que j’ai pu obtenir grâce à son site Web!) De plus, en pensant au temps que j’ai passé dans les salles d’attente en vue d’examens médicaux (comme des examens par IRM ou par tomodensitométrie) ou de traitements, je peux vous dire que ma patience a été mise à l’épreuve! Dans ces moments-là, vous apprenez à attendre et à cultiver votre patience, ce qui est plutôt positif!

2. Il y a des moments vraiment difficiles!
Parfois c’est nul de vivre avec la SP. Par exemple, lors de mes vacances hivernales de l’année passée, j’ai subi la pire de mes poussées de SP jusqu’à ce jour : j’avais tout le temps la nausée, j’éprouvais constamment des vertiges et je ne pouvais plus bouger mes mains ni mes jambes normalement. J’ai passé la plus grande partie de mes vacances sur un sofa chez mes parents, ne pouvant rien faire (sauf aller à l’hôpital durant cinq jours pour recevoir des stéroïdes, y compris le jour de Noël.) Pour quelqu’un qui se nourrit de l’énergie des autres, c’était vraiment dur. Je ne savais pas qu’une attaque de SP pouvait être si intense, donc je n’étais pas préparé. Mais, cette poussée a fini par passer, et je n’en ai pas eu d’autres depuis celle-ci!

3. La collectivité, c’est important!
Dans les moments difficiles, je me rends compte que le soutien de mon entourage m’aide beaucoup. Durant les mois qui ont suivi le diagnostic, peu de personnes ont su que j’avais la SP, car je préférais le cacher. Mais quand j’ai commencé à m’ouvrir à mes amis et à chercher des ressources (blogues, Twitter, etc.), cela est devenu bien plus facile. En parlant de mon état à mes amis et à mes collègues, j’ai même appris que certains d’entre eux avaient aussi reçu un diagnostic de SP! Se rapprocher de la collectivité est très important, surtout s’il s’agit de gens qui ont des expériences semblables aux vôtres; cela peut vous aider beaucoup!

4. Composez avec la SP comme vous le pouvez!
Quand mon diagnostic est tombé, je n’en ai pas parlé. J’avais en tête les préjugés dont font souvent l’objet les personnes qui ont un handicap permanent, et je ne voulais pas y faire face. Mais cela ne me ressemblait guère. Je ne suis pas une personne qui ignore les difficultés : quand j’ai un problème ou un obstacle à surmonter, je l’affronte! Des membres de ma famille ont même blagué en disant que je serais le président de la Société canadienne de la SP en moins qu’un an! Je ne suis pas le président, mais je suis très satisfait, par exemple, de faire partie des blogueurs du site commemoi.ca! Mon attention est maintenant tournée vers les problèmes liés à l’accessibilité et je tiens à m’assurer que tous les organismes dont je fais partie combattent la discrimination fondée sur la capacité physique. En fait, il m’est plus facile d’aborder la SP comme je le ferais avec toute d’autre chose : c’est-à-dire de front.

Toutefois, je ne prétends pas détenir la vérité sur la façon dont on doit composer avec la SP. Les points que je viens d’exposer reflètent une partie seulement de ce que j’ai appris pendant l’année passée. Je sais également que d’autres personnes pourraient apprendre des choses différentes. La SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre, donc les obstacles et les stratégies d’adaptation varient beaucoup! Il importe de trouver sa propre façon de cultiver sa patience, de surmonter les moments difficiles, de s’entourer et de composer avec la réalité.

À l’issue de ma première année aux prises avec la SP, je sais que la chose la plus importante que j’ai apprise est qu’il y a beaucoup à apprendre quand on a la SP! Chaque jour apporte de nouveaux obstacles, de nouveaux succès et de nouvelles questions.

Et vous? Qu’est-ce que vous auriez voulu savoir quand vous avez appris que vous aviez la SP?

Vie, amour et SP

Écrit par le 21 juin 2013 – 1 commentaire

Vie, amour ET SP? La dernière année m’a en effet montré que ces trois entités pouvaient coexister.

Je m’appelle Maria, j’ai 20 ans et j’ai la SP. J’avais 15 ans quand on m’a dit que j’étais atteinte de cette maladie, et jusqu’à tout récemment, je ne m’étais pas encore tout à fait remise de ce choc. Lorsque les médecins m’ont annoncé que j’avais la SP, j’ai vraiment cru que ma vie était finie. Je ne savais plus vers quoi me tourner ni à quoi m’accrocher. J’avais passé les quinze premières années de ma vie à planifier celle-ci dans le moindre détail, et voilà qu’on m’annonçait que j’étais atteinte de SP. Je me suis sentie complètement perdue et aveugle. J’ai aussi pensé que personne n’aurait envie de m’aimer, que j’étais devenue « imparfaite » et que je n’avais plus d’avenir.

Ma vision des choses a toutefois rapidement changé.

À 17 ans, j’ai obtenu un stage à IBM, et l’été suivant, à Intel. Je me suis par la suite inscrite en génie du bâtiment à l’Université de l’État de l’Orégon, et peu à peu, le sentiment de fierté qui avait disparu à l’annonce du diagnostic de SP a refait surface, lentement, mais sûrement. En ce qui concerne « l’amour », je n’avais pas vraiment d’idée claire de ce qu’était l’amour. Lorsque mes parents ne se disputaient pas, l’harmonie entre eux demeurait des plus fragiles. Par ailleurs, ce qu’on montrait à la télé de l’amour n’était que pur scénario, y compris les émissions de téléréalité (toutes mes excuses mesdames, mais c’est bel et bien le cas). J’ai bien eu des petits copains au secondaire et au cégep, mais ça n’a jamais vraiment été sérieux. J’ai alors pensé que ça dépendait de moi et que puisque je n’avais jamais été le témoin d’une relation amoureuse véritable et fonctionnelle, rien en moi ne pouvait me guider. Cependant, l’été qui a précédé ma deuxième année de cours, j’ai commencé à parler avec un garçon. Il était plus vieux que moi (il avait quatre ans de plus, pour être exacte), mais c’était tellement agréable de passer du temps avec lui. J’ai appris qu’il était revenu d’Afghanistan l’année précédente et qu’il étudiait lui aussi à l’Université de l’État de l’Orégon. Nous sommes devenus de bons amis et avons commencé à sortir ensemble quelques mois plus tard. Je l’aime et je sais qu’il s’agit bien d’amour. Une chanson des Moldy Peaches dit que nous sommes des amoureux à temps partiel, mais des amis à temps plein, et c’est exactement ce qu’est Aaron à mes yeux. Il sait que j’ai la SP. Il sait aussi que j’ai du mal à calculer et que je n’aime pas les carottes bouillies, mais il m’aime malgré tout!

Alors, en résumé, j’ai 20 ans, j’étudie en génie du bâtiment, je me prépare à faire un stage en conception et développement (bon, ça vous semble peut-être un peu assommant, mais croyez-moi, c’est vraiment super), je suis en amour avec mon meilleur ami et j’ai la SP. Donc, vie, amour et SP peuvent bel et bien coexister.

Écrit par le 31 mai 2013 – Aucun commentaire

Sclérose en plaques. Ces trois mots ont transformé ma vie il y a de cela bien des années déjà. J’en suis venue à les accepter, à vivre avec et même à militer pour la cause à laquelle ils se rapportent. Je prie pour qu’un remède soit découvert et pour qu’on trouve un moyen de stopper la SP. Je laisse les gens s’immiscer dans ma vie lorsque la maladie me fait vivre des heures sombres. Je permets aux gens de découvrir mon quotidien en montagnes russes avec la SP. Je parle de ce que je vis pour que les personnes qui n’en sont pas capables sachent qu’elles ne sont pas seules. Je comprends, vous êtes nombreux à comprendre, et nous lutterons ensemble afin de nous assurer que d’autres n’auront pas à comprendre.

Durant les premières années qui ont suivi mon diagnostic de SP, je suis restée silencieuse. J’écrivais dans mon journal personnel, mais je ne disais rien. Je ne voulais pas parler de la SP. Je ne voulais pas non plus répondre aux questions qui la concernaient. Je voulais simplement vivre ma vie comme tout le monde. Je voulais être normale. Puis soudainement, j’ai compris. Qu’est-ce qui est normal? Pourquoi se contenter d’être normal? J’ai alors cessé de garder le silence. Je me suis mise à parler, à faire entendre ma voix.

Aujourd’hui, je réponds avec plaisir aux questions qui me sont posées au sujet de la SP, que celles-ci me proviennent d’amis, de membres de ma famille ou de gens que je ne connais pas. Cela m’importe peu. Certains croiront parfois que je ne souhaite pas parler de la SP, mais ce n’est vraiment pas le cas. Plus les gens en sauront sur la SP, plus ils comprendront et plus ils passeront à l’action pour la cause. Alors, joignez-vous à moi et parlez!

Loribelle

Un autre genre d’eSPoir

Écrit par le 18 avril 2013 – Aucun commentaire

Dans mon dernier blogue, je faisais mon « coming out » d’espoir. Je l’ai souvent souligné, l’espoir est demeuré longtemps chez moi à l’état passif. Je me répète souvent ce que ma grand-maman me disait toujours : « La confiance, ça ma p’tite fille, ça fait des miracles. » Je me tourne donc la plupart du temps, quand je me sens perdue ou découragée, vers la confiance. J’ai confiance que ce qui m’assaille ne sera qu’un moment à passer, que ça ira mieux, que l’amour cognera à ma porte. Bref, un espoir en la suite des choses.

Dernièrement, j’ai renoué avec un homme, atteint de SP lui aussi. Il est atteint d’une forme progressive de sclérose en plaques et est en fauteuil roulant depuis cinq ans. Nous nous étions rencontrés en réadaptation à Constance-Lethbridge il y a plus de six ans, mais notre rencontre ne nous a menés à une relation sérieuse que récemment. Immédiatement, notre lien avec notre SP, malgré que nous ne soyons pas atteints de la même forme, nous a permis de nous identifier l’un à l’autre. Tous les deux, nous sommes du genre à nous concentrer sur ce qu’il nous reste plutôt que sur ce que nous avons perdu. Et il reste encore beaucoup d’eau dans un verre à moitié vide…

Malgré tout le positivisme et l’optimisme qui enveloppent notre relation, je me suis heurtée aux avertissements de ma famille, à savoir, que je perdrais beaucoup d’énergie avec une autre personne qui a la SP et que je devrais plutôt me flanquer de quelqu’un qui m’aidera moi, pas l’inverse! J’ai décidé de faire fi de ces avertissements et de m’en tenir à ce que me dicte mon cœur, malgré le fait que ces conseils soient bel et bien fondés. Il est vrai que cette relation me demande  davantage d’énergie qu’une autre. Mais je me dis que ça a au moins le mérite de me faire m’activer, moi qui possède toujours ce privilège si précieux d’être encore capable de marcher. Et, a-t-on parlé d’amour ici? A-t-on pensé au fait que nous nous aimons?

Oui, il s’agit ici d’une dynamique qui nous force à regarder la réalité en face, et ceci, pour les deux parties, je le sais. De mon côté, je vois ce que je risque de perdre comme capacités, et du sien, il voit tout ce qu’il a perdu. Juste le fait de se côtoyer nous mène malgré nous à cette comparaison, qui s’effectue automatiquement, mais que nous devons combattre. Sans mentionner que tout ceci s’ajoute à ce qu’il faut déjà combattre soi-même en tant que personne atteinte de SP.

Le plus beau dans tout ça : on est deux fois plus fort contre notre ennemi invisible, car à présent, nous combattons à deux.