Libérée

Écrit par le 28 octobre 2014 – Aucun commentaire

Comme vous le savez, il nous arrive tous de nous sentir accablés par la SP. Les choses les plus simples deviennent alors difficiles et demandent plus de temps qu’auparavant. Alors, quand peut-on se sentir totalement libres et affranchis de toute contrainte? D’abord, est-ce possible? La réponse varie d’une personne à l’autre. Je ne peux pas répondre pour les autres, mais je vous donne ici ma réponse. Je pense vraiment que je peux me sentir parfaitement libre quelquefois. Dans l’eau, par exemple. L’eau me libère de mes contraintes!

J’adore l’eau. C’est aussi simple que cela. J’apporte de l’eau partout où je vais. J’en bois sans arrêt. En plus, j’ai toujours aimé être dans l’eau. Je ne peux pas croire qu’on puisse ne pas apprécier l’eau dans la vie, qu’il s’agisse de celle d’un lac, d’une rivière, de la mer ou d’une piscine; rien n’est exclu. J’ai nagé dans tous ces milieux aquatiques. Pour moi, le camping, l’été, c’était la possibilité de passer la journée entière dans l’eau si j’en avais envie. Je le faisais d’ailleurs régulièrement, ne rentrant qu’à l’appel de ma grand-mère pour les repas. Mon maillot de bain ne me quittait pratiquement pas; je le gardais sous mon t‑shirt et mon short pour être toujours prête à sauter à l’eau. Les soirs d’été, mes parents nous emmenaient au lac, et ils me regardaient patiemment nager pendant quelques heures, assis au bord de l’eau. Je serai éternellement reconnaissante envers ma mère de nous avoir fait prendre des cours de natation quand nous étions jeunes. Ils m’ont bien servie.

Dernièrement, j’ai fait un retour en force à la piscine après avoir décidé de me remettre en forme et de manger mieux. Il faut dire que j’ai un peu de difficulté à marcher et à courir, et que ces activités me causent de la douleur. Je dois faire attention à l’un de mes pieds, qui peut soudainement passer devant l’autre. Mon pied gauche a tendance à traîner et peut me faire tomber. Je ne dis pas que je ne me considère pas comme chanceuse de pouvoir marcher, mais seulement que mes difficultés me rendent l’exercice difficile. Le but de l’exercice n’est-il pas de garder la forme en faisant quelque chose qu’on aime? Alors, mon choix était bien simple, j’irais à la piscine.

Plonger, retenir mon souffle et nager à la surface de l’eau me procurent une grande liberté. Mes mouvements me portent d’un bout à l’autre du bassin. Dans la piscine, je me sens plus forte qu’en dehors de l’eau. Mes jambes ne me font plus mal tout en m’aidant à avancer. J’aime surtout nager le crawl. Je mets mon bonnet de bain pour la forme, mais il me faut aussi des lunettes de natation pour éviter que mes pauvres yeux ne brûlent et pour que je puisse rester dans mon couloir. Au début, je ne pensais pas que des lunettes seraient nécessaires, mais maintenant que j’en porte, je peux dire que tout s’est éclairé, en fait. Je peux aisément passer une heure, et même plus, à faire des longueurs, sans m’épuiser. Il m’arrive de me chronométrer, juste pour le plaisir, à l’aide de l’horloge numérique installée au bord de la piscine. Ça ne me dérange pas beaucoup que mes temps ne soient pas parfaitement exacts, l’important pour moi c’est d’être dans l’eau! C’est le bonheur de pouvoir me sentir comme avant la SP, durant cette précieuse époque-là de ma vie. Je n’ai plus à penser à mon pied qui traîne, à faire attention de ne pas tomber ni à m’inquiéter au sujet de n’importe quoi d’autre en lien avec la SP. Chacun de mes mouvements me fait oublier mes inquiétudes. Rien ne m’arrête. Je suis libre.

Je vais continuer de m’entraîner à la piscine, pour être en meilleure forme, et de surveiller mon alimentation. Je continuerai de me fixer des objectifs et d’essayer de les atteindre. Des erreurs? J’en ferai sûrement. Des dérapages? Il y en aura sans doute. Mais je ne lâcherai pas. Je veux jouir de ce sentiment de liberté aussi longtemps que possible. Je ne perds pas mes objectifs de vue. Et vous, qu’avez-vous en vue? Qu’est-ce qui vous donne une impression de liberté? Cherchez bien, car, en réalité, nous méritons tous d’éprouver ce sentiment!

Loribelle

 

Mon hiver 2014!

Écrit par le 21 juin 2014 – Aucun commentaire

Cet hiver, j’ai décidé de ne pas m’apitoyer sur mon sort. Skieuse alpine depuis ma tendre enfance et amante de l’hiver, j’ai cherché de l’information sur les activités offertes pour les personnes à mobilité réduite. Il n’y en a pas beaucoup pour l’extérieur en hiver, mais bon. Avec mon conjoint, nous sommes allés au parc national d’Oka, où nous avons emprunté une chaise hippocampe. Cette chaise sur ski et avec de grosses roues pour la neige permet d’être poussé dans les sentiers de randonnée pédestre. Il faut une amie ou un ami ou un conjoint aimant pour pousser, parce que par soi-même, ça ne se fait pas! Une belle balade de 1 h 30 nous a permis de  profiter de la nature.  

Ensuite, j’ai fait du ski alpin modifié, soit du biski. Cette chaise, munie de skis, permet à des personnes à mobilité réduite de dévaler les pentes. Bon, moi, j’ai encore de la force dans mes membres supérieurs, alors j’ai utilisé les bâtons de ski adapté, mais nous pouvons également nous faire guider par un moniteur certifié qui se tient debout derrière la chaise pour faire tourner celle-ci de droite à gauche et surtout, pour modérer notre vitesse. Ce fut une très belle expérience. J’ai aimé dévaler les pentes! J’avoue que j’allais parfois vite et que je me suis même fait peur à quelques moments, mais c’était tellement libérateur : j’étais remplie d’adrénaline. Ça a été trois journées de biski mémorables pour moi ainsi que pour mes amis qui sont venus me voir et m’encourager. Le bonheur et le plaisir se lisaient dans mes yeux.

Alors, n’hésitez pas à faire des activités. C’est bon pour le moral et pour la santé!

Je vous souhaite un bel été, profitez-en pour bouger : baignade, vélo ordinaire ou modifié, festivals et spectacles!

Geneviève

Vivre le bénévolat avec les jeunes

Écrit par le 10 juin 2014 – Aucun commentaire

Avant juillet 2005, le bénévolat ne m’avait jamais vraiment frappée comme étant une activité à inclure dans ma vie. Travail de bureau, heures supplémentaires, vie sociale effervescente, manque de temps… toutes les excuses étaient bonnes pour éviter de participer à la vie de ma communauté gratuitement, et je ne me croyais pas habitée par le désir du don de soi.

En juillet 2005 est tombé sur moi un diagnostic de sclérose en plaques, qui m’a obligée à m’habituer à ne plus travailler, mais à quand même me garder occupée malgré le peu d’énergie dont je disposais. C’est lors de ma réadaptation au Centre Constance Lethbridge que l’idée m’a été donnée : pour des besoins en lien avec mes traitements d’ergothérapie, j’ai dû me trouver des activités de bénévolat, en fonction de mes champs d’intérêt et de mes capacités. Cela avait deux buts précis: premièrement, mesurer mon endurance au travail, et deuxièmement, si retour au travail il y avait, me réentraîner à la vie dans le monde de la productivité. Je ne suis pas retournée au travail.

Me trouver du travail bénévole fut un processus presque aussi ardu que d’essayer de me trouver un emploi, étant donné mes nombreuses limitations. J’ai commencé par offrir mes services dans un centre pour jeunes filles en difficulté; j’y donnais des ateliers d’arts plastiques à des adolescentes. Cette activité, quoiqu’extrêmement valorisante, fut très exigeante.

C’est à ce moment, dans mon quartier, que j’ai trouvé chaussure à mon pied: deux endroits où je pouvais aller donner de mon temps en participant à la vie communautaire de Saint-Henri, tout en étant à proximité de mon domicile. J’ai d’abord donné du temps à une organisation d’aide à la famille du quartier, Famijeunes. J’effectuais des tâches de réceptionniste, j’accueillais les parents, je faisais de faux tatouages aux enfants lors d’événements spéciaux comme la rentrée ou Noël, et, quand j’en avais l’énergie, je gardais les nourrissons à la garderie. C’est à cet endroit que j’ai découvert ma passion pour le travail bénévole auprès des jeunes.

Également, j’ai donné du temps à la boutique écologique La Gaillarde. Là, j’ai participé à l’écriture de communiqués de presse, j’ai fait du classement, de l’entrée de données, de l’étiquetage de vêtements, des séances de photos, tant à l’arrière de la caméra, comme maquilleuse, qu’à l’avant, comme modèle pour des défilés ou des campagnes de pub! Qui aurait cru que le bénévolat pouvait être aussi glamour!

S’ensuivirent plusieurs activités bénévoles: lors de conférences (pour parler de mon expérience de vie), lors de témoignages à divers endroits, lors de différentes activités pour ma première collecte de fonds ou au sein du conseil d’administration de la Section Montréal de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Le bénévolat me permet non seulement de me tenir occupée, mais aussi de continuer de me sentir compétente et valorisée. Valorisée en tant que personne encore apte à faire du travail. Je sens aussi qu’on respecte les fluctuations imprévisibles de ma condition.

À l’été 2012, j’ai eu le privilège de me voir offrir la possibilité d’aller parler de mon expérience du quotidien avec la SP avec une soixantaine de jeunes qui participaient au Camp de vacances SP, destiné à des enfants dont un parent a la sclérose en plaques.

Mon rôle? Témoignage et tatouage : le combo «T.N.T»!!! Je dis ça, mais ce sont totalement eux qui m’ont dynamitée! Avec leur énergie positive, leur soif d’apprendre et surtout de comprendre, finalement, avec leur joie de vivre! Je donnais des ateliers-témoignages et, en combiné, des séances de tatouage temporaire au airbrush pour tous les jeunes, une activité plutôt appréciée! En fait, ma présence au camp en était surtout une d’accompagnement afin d’amener les participants à s’identifier à quelqu’un à qui ils pourraient se confier, poser des questions.

Quoique fatigant par moments, ce camp fut en revanche des plus rafraîchissants, valorisants et réénergisants puisqu’il m’a permis de côtoyer des boules d’énergies explosives sur deux pattes! De ce genre de dynamite, j’en reprendrais n’importe quand! Rien ne me fait plus plaisir que de voir le sourire d’un petit garçon tout excité par le tatouage de Batman qu’il vient de recevoir sur sa main! C’est ça maintenant ma nouvelle paye, beaucoup plus gratifiante et essentielle à la vie que peut l’être l’argent : la richesse des contacts humains. Et ce, surtout, avec les jeunes.

Katia

Mon plan

Écrit par le 23 mai 2014 – Aucun commentaire

En tant que super héros, je dispose toujours d’un plan. Il m’arrive même d’avoir aussi un ou deux plans de secours. Pour me décrire, les gens parlent souvent de « personnalité de type A », de « personne très organisée » ou de « personne accrochée à ses habitudes ». J’aime « penser à mon affaire » et avoir sous la main un plan exécutable pour tous les aspects de ma vie. Bien avant d’obtenir mon diplôme d’études secondaires, mon avenir était déjà tout tracé dans ma tête. Je savais ce que je voulais faire pour gagner ma vie. Je pensais alors que j’avais une certaine avance par rapport aux autres. Je voyais déjà le chemin que j’emprunterais dans la vie. Vous voyez sans doute où je veux en venir… Quelle ironie, en effet! Une planificatrice dotée d’une « personnalité de type A » chez qui on diagnostique une maladie qui évolue et se manifeste de façon tout à fait imprévisible! C’est là que me vient à l’esprit l’expression anglaise « We make plans and God laughs » (nous élaborons des plans, mais Dieu s’en moque)! Donc, comment la planificatrice que je suis compose-t-elle avec les aspects de sa vie qu’elle ne peut plus planifier? La réponse : elle y parvient, mais avec beaucoup de difficultés et en prenant de grandes respirations!

Je suis accro aux listes. Je fixe des listes pour tout : mes tâches quotidiennes, mes objectifs pour l’année, etc. Bien entendu, je ne fais jamais mon épicerie sans ma liste de commissions. Ma meilleure amie se moque de moi en me voyant faire et refaire mes listes. En dressant tant de listes en si peu de temps, je vais finir par user mon pauvre tableau blanc… La réalité est que le fait d’établir des listes m’apaise. Rien d’étonnant à cela, car je suis de ceux et celles qui tiennent assidûment leur journal. Lorsque je parviens simplement à freiner ma tendance à la procrastination et à agir pour mettre à exécution toutes mes listes, j’ai vraiment l’impression que les choses finiront par s’arranger.

Après mon diagnostic de SP, j’ai commencé à me servir de listes sur lesquelles j’inscrivais les noms des médecins que je consultais, les dates de mes rendez-vous, les options de traitement qui m’étaient proposées, les choses dont je devais être au courant, etc. J’avais des listes pour tout et n’importe quoi. Or, je pense que c’est là que, pour la première fois, j’ai été amenée à prendre du recul pour comprendre que le fait de dresser des listes et d’élaborer des plans ne changerait pas grand-chose dans ma vie. Il a bien fallu, à un moment donné, que j’admette qu’il ne suffit pas d’avoir un plan et que, par exemple, un rendez-vous avec un médecin peut être reporté à tout moment. Un tas de choses peut survenir sans prévenir. Ce n’est pas du jour au lendemain que je suis parvenue à saisir cette réalité. Aujourd’hui encore, j’ai parfois du mal à composer avec cette incertitude. Les listes n’ont pas complètement disparu de ma vie, mais je ne dépends plus d’elles ni des plans qu’il m’arrive encore de mettre au point. La vie est soumise à des fluctuations qui peuvent s’avérer difficiles lorsqu’on éprouve les angoisses liées à l’adolescence ou qu’on aborde l’âge adulte. La vie est une succession d’avancées, de reculs et d’occasions de faire des erreurs et de tirer des leçons. Ce qui importe, c’est que chacun de nous continue d’apprendre et s’efforce sans relâche d’aller de l’avant. Et je ne pense pas que cela s’applique seulement aux personnes qui, comme nous, sont touchées par la SP. Je crois plutôt que la SP nous amène à comprendre cette réalité un peu plus tôt que la plupart des gens.

Enfin, comment fait-on pour continuer d’avancer lorsqu’on est une adepte de la planification comme moi? Je ne crois pas que nous puissions modifier les traits de caractère qui font de chacun de nous une personne unique. Cependant, nous avons le pouvoir de changer l’impact que ces caractéristiques peuvent avoir sur notre vie. Je continue de dresser des plans et des listes, mais je sais qu’il pourrait être nécessaire de les changer ultérieurement. Ce n’est certainement pas la fin du monde, et cela ne m’empêchera certainement pas de vivre! Je vous invite donc à prendre du recul, comme moi, qui m’apprête à laisser de côté mes stylos effaçables et mon tableau blanc. Nous avons tous besoin, parfois, d’un peu de répit!

-Loribelle

Les petites victoires

Écrit par le 22 avril 2014 – 2 commentaires

Comme je l’ai déjà souligné, la SP nous fait vivre des hauts et des bas. Les jours où on ne sent plus ses membres au réveil sont parmi les pires.

Mais le jour où on se rend compte que sa dernière poussée date d’un an et qu’on ne s’est jamais senti aussi bien physiquement et mentalement… on flotte, littéralement!

J’ai eu le plaisir de vivre cela en décembre dernier et, franchement, c’était extraordinaire de réaliser que je n’avais eu aucun problème depuis un an.

Bien que cette victoire-là fut éclatante à mes yeux, j’en ai connu de nombreuses autres depuis que j’ai la SP. Des petites comme des grandes, mais des victoires quand même. En voici quelques-unes parmi celles que j’ai remportées au cours des dix-huit derniers mois :

Mes petites poussées – dans le genre d’un engourdissement des membres qui dure de dix à quinze minutes – ont cessé après avoir suivi les conseils de mon médecin, qui m’avait convaincu de l’importance du traitement et de la prise en charge de la SP au quotidien.

Les injections quotidiennes sont devenues une « habitude », comme celle de me laver les mains, le jour où j’ai arrêté de m’en faire à propos de ces injections.

J’ai réalisé un jour que j’en savais assez sur la sclérose en plaques pour faire la différence entre l’engourdissement d’une jambe et une poussée.

J’ai entrepris un programme d’exercice régulier, malgré ma crainte qu’en en demandant trop à mon corps, je sois entraîné dans une spirale descendante.

J’ai couru 5 km.

Je me suis senti assez à l’aise pour parler publiquement et ouvertement de ma SP sous la forme du présent blogue, pour défendre les droits et les intérêts des personnes handicapées et pour faire la promotion de l’accessibilité en leur nom.

Je me suis inscrit à un cours d’introduction sur les conditions de vie des personnes handicapées afin d’en apprendre davantage sur le mouvement en faveur des droits de ces personnes et sur les moyens par lesquels je pourrais devenir l’artisan de changements sociaux positifs.

Voilà. Les victoires peuvent être bien différentes d’une personne atteinte de SP à l’autre. Tout dépend de la personne.

L’important est de reconnaître et de célébrer ces victoires autant que les grandes réussites de tout un chacun.

Quelles victoires avez-vous remportées? Partagez-les avec nous ci-dessous dans un commentaire!

Juan

Stéfanny

Écrit par le 24 mars 2014 – Aucun commentaire

Bonjour!

Je m’appelle Stéfanny Gaudet, j’ai 16 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques. J’ai reçu mon diagnostic au mois de mars 2013.

La première poussée que j’ai faite était au mois de décembre 2012. J’ai eu une névrite optique. J’avais perdu complètement l’usage de mon œil droit. Mon médecin ne savait pas ce que j’avais. Elle m’a donc demandé d’aller faire une IRM, dont les résultats ne furent pas très rassurants, puisque j’avais énormément de lésions cérébrales. À la suite de cette annonce, j’ai dû être hospitalisée, car on voulait savoir ce qui se passait dans mon cerveau. Après avoir passé une semaine à l’hôpital, avoir refait plusieurs IRM et subi une ponction lombaire, le verdict est tombé au mois de mars : sclérose en plaques. Depuis cette annonce, j’ai eu droit à une autre névrite optique au mois de juin 2013, mais celle-ci fut traitée par de la cortisone et n’a duré que trois semaines.

Je suis, par la suite, devenue ambassadrice de la journée A&W pour stopper la SP. Une mission que m’avait confiée la Société canadienne de la sclérose en plaques, Section Lanaudière, et que j’ai acceptée avec plaisir, car j’aimerais sensibiliser les gens à cette maladie. Je serai aussi, au mois de mai 2014, la coprésidente de la Marche de l’espoir, toujours dans le but de sensibiliser les gens à la SP.

La cause des personnes atteintes de SP me tient grandement à cœur. Je sais maintenant que la vie est fragile. Je comprends que je dois vivre avec cette maladie pour la vie, mais je reste positive et je me rappelle qu’il faut y aller une journée à la fois!

Stéfanny

Procrastination

Écrit par le 18 février 2014 – Aucun commentaire

Je suis née en janvier 1986, dans la froideur d’un hiver canadien. Sérieusement, nos hivers peuvent-ils être autrement que froids? Ma mère devait accoucher en décembre, mais j’ai décidé d’attendre un peu. De toute évidence, j’étais déjà coupable de « procrastination » avant même de venir au monde. Aujourd’hui, 27 ans plus tard, rien n’a changé. Je fais tout ce que j’ai à faire… le plus souvent à la dernière minute. Je commence mon magasinage pour Noël des mois d’avance, dans l’espoir que tout soit prêt à temps! Mais ça ne marche jamais : il me reste toujours des emplettes à faire la veille du grand jour. Mon côté « ça peut attendre à plus tard » ne me dérange pas… la plupart du temps. Il y a cependant un domaine dans lequel rien ne peut attendre : c’est quand il est question de ma SP.

J’ai reçu un diagnostic ferme de SP le 29 décembre 2006. J’allais avoir 21 ans le mois suivant. Des symptômes étaient apparus bien avant cette date, mais ce fut un choc d’en apprendre la cause exacte. Comme bien d’autres, toutes les étapes qui ont mené au diagnostic ont été longues et pénibles. Il faut savoir qu’il n’existe encore aucun test de dépistage de la SP. Cette maladie ne peut pas être décelée par une simple analyse de sang. J’ai vécu beaucoup de frustration, les jours où je voulais absolument savoir ce qu’il en était et que je n’obtenais pas de réponse. Il me semblait que la série de cerceaux à travers lesquels il faudrait sauter était interminable.

À la fin, un diagnostic est tombé, et de grandes décisions ont alors dû être prises. Il n’y a pas de place pour la procrastination lorsque la SP est en jeu. Nous devons faire des choix en fonction de notre mode de vie et obtenir le plus d’information possible. C’est un défi de taille et parfois accablant. Soit les renseignements font peur, soit ils sont compliqués ou en contradiction les uns avec les autres. Il n’en demeure pas moins qu’on est mieux armé pour affronter la SP lorsqu’on la connaît bien.

J’ai mis beaucoup de temps pour prendre mes propres décisions et croire qu’elles étaient bonnes. Je voguais à la dérive dans la multitude de choix qui s’offrait à moi. C’était comme une première journée d’école où on s’aperçoit que les règles du jeu ont changé. On se sent mal à l’aise au début et pas du tout à sa place, mais lorsque les nouvelles règles sont bien comprises, on parvient à se trouver une place. Le hic, c’est que la plupart des décisions à prendre ont beaucoup d’importance, car elles peuvent avoir des conséquences à long terme. Je sentais que je ne pouvais pas seulement me mettre le pied dans l’eau, mais que je devais plonger tête première dans une mer profonde et sans fin. Le temps de la procrastination était révolu!

Depuis sept ans, je me tiens au courant des résultats de la recherche sur la SP. J’essaie de garder l’esprit ouvert, et je ne regrette pas les décisions que j’ai prises. Elles étaient fondées sur l’information que j’avais alors en main. Revenir sur ces choix ne donne rien. Il faut regarder en avant. Chaque décision est une occasion d’apprendre, que le résultat soit positif ou négatif. Pour ma part, je suis persuadée que les décisions liées à la SP ne peuvent pas attendre. Et lorsque j’en prends une, je dois la mettre en pratique tout de suite, sinon je finis par douter de sa valeur, même si je sais en mon for intérieur que c’était la meilleure que je pouvais prendre. N’étant pas parfaite, je dois reconnaître que je remets parfois mes décisions en question. J’en parle alors à ma famille et à mes amis, après quoi il m’arrive de changer d’idée. Malgré tout, j’ai l’impression de prendre les meilleures décisions pour moi. Qui peut se vanter de toujours prendre les bonnes décisions? Il arrive qu’on se trompe, mais l’important est de faire de son mieux!

Sur ce, mes amis, je vous tire ma révérence, tout en reprenant mon étiquette de procrastinatrice!

Loribelle

 

Héros des temps modernes

Écrit par le 15 novembre 2013 – 1 commentaire

Qu’est-ce qu’un héros, si ce n’est quelqu’un qui nous inspire? Qui continue d’avancer, malgré la douleur et la fatigue? Qui continue de se battre?

Les 18 et 19 octobre derniers, j’ai eu la chance de me faire offrir une occasion unique de bénévolat : représenter la fondation du batteur du groupe Billy Talent, Aaron Solowoniuk, lui-même atteint de SP. Accompagnée de ma sœur, j’avais comme mandat de vendre des t-shirts de la F.U.M.S. de même que de distribuer des macarons faisant la promotion du site commemoi.ca. Toutes deux fans du groupe, nous étions vraiment très enthousiastes, car nous l’avions vu à Québec il y a trois ans et nous allions avoir la chance d’assister à un autre concert à Montréal, et ce, deux fois plutôt qu’une, dans un Métropolis complètement bondé.

Nous avons fait beaucoup de sensibilisation; les jeunes se sentaient tout à coup concernés dès qu’ils apprenaient que le batteur du groupe était atteint de SP. Pour ma part, quand je l’ai appris, j’ai tout de suite réagi : Comment fait-il pour être batteur dans un groupe alors qu’il a la SP? Comment fait-il pour faire ce travail, avec l’énergie que demandent les spectacles, les tournées… J’ai été immédiatement très impressionnée, mais surtout inspirée. J’ai eu la chance de lui parler brièvement après les deux concerts, mais je n’ai malheureusement pas eu l’occasion de rencontrer le reste des membres du groupe; tout s’est passé très rapidement! J’ai par contre eu assez de temps pour lui soutirer sa technique de conservation d’énergie : le repos et les massages thérapeutiques. Aaron, qui prend du Rebif depuis le début de sa maladie, est grandement affecté par la fatigue. Il se doit donc d’être discipliné, de se garder de l’énergie pour les spectacles et de se reposer les journées de concert.

Lors du spectacle, le chanteur, Ben Kowalewicz, a présenté Aaron comme leur inspiration à tous dans le groupe. J’ai senti là un soutien inconditionnel pour Aaron de la part de ses collègues musiciens. Aaron n’en était pas surpris : « Nous nous connaissons depuis plus de vingt ans. C’est plus fort que n’importe quelle maladie. »

Dans la chanson que Ben a écrite pour lui lorsque le diagnostic de SP est tombé, on entend : « You can steal my body but you can’t steal my soul. » Tu peux voler mon corps, mais tu ne peux voler mon âme. La SP n’a pas volé l’âme d’Aaron; il l’a toujours et la met de toutes ses forces dans ses prestations, pour qu’ensuite, lui et le reste des membres du groupe puissent se nourrir de l’énergie, des applaudissements et des cris de leurs fans, et ainsi continuer de les inspirer…

Tout est possible!

Écrit par le 23 octobre 2013 – Aucun commentaire

 

 

Allô! Je me nomme Karine, j’ai 33 ans et j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a 8 ans. Je mords maintenant dans la vie et profite de toutes les occasions qui se présentent à moi pour me surpasser.

Entre autres, l’été dernier, j’ai eu la chance de participer à la course Totale Bouette, organisée par la Section Région-de-Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques afin d’amasser des fonds pour la cause. Il fallait courir 5 km dans la boue et traverser quelques obstacles. C’était complètement fou! J’ai ri pendant toute ma course. Il n’était pas nécessaire d’être en forme olympique, il suffisait d’aller à son rythme.

J’ai également découvert le groupe Adrénaline SP. J’ai fait ma première expérience de « décalade » et amassé un peu plus de 500 $ pour la Société de la SP.

De plus, la semaine dernière, lors du concert de Billy Talent, on cherchait des bénévoles pour faire la promotion du site commemoi.ca et vendre des chandails afin de financer la fondation du batteur du groupe, F.U.MS. J’y suis allée! Quelle belle expérience! Nous avons pu assister au spectacle, qui a été exceptionnel, et avons eu la chance de rencontrer Aaron et les autres membres du groupe, back stage, après le spectacle! Aaron a pris le temps de nous remercier et de jaser avec nous de tout et de rien. Il est vraiment sympathique. Il nous a fait visiter sa loge, nous a permis de prendre des photos avec lui et nous a donné son autographe. Quelle belle soirée mon mari et moi avons vécue. Elle restera gravée dans notre mémoire pendant longtemps!

Ce ne sont là que quelques exemples de ce que j’ai réalisé depuis que j’ai la SP. Allez-y, foncez, tout est possible!

Une mince frontière…

Écrit par le 18 septembre 2013 – Aucun commentaire

La frontière est mince entre se préoccuper d’une personne aux prises avec la SP et s’inquiéter de façon constante pour elle. Personnellement, je comprends tout à fait le sentiment d’impuissance qu’on peut ressentir en tant que conjoint ou proche aidant. Un de mes parents est atteint d’une maladie chronique, et je sais à quel point ça peut être difficile pour la famille et le conjoint. Oui, croyez-moi, je sais. Je sais qu’on veut aider. Je sais qu’on veut se rendre utile et qu’on ne veut pas rester là, sans rien faire, alors que la maladie, elle, ne lâche pas prise. Vous pouvez me croire aussi quand j’affirme que les personnes qui sont atteintes d’une maladie chronique n’oublient jamais la présence de cette dernière. Peut-être qu’elle ne fait pas partie de chacun des instants de leur vie ni de toutes leurs pensées, mais elles en sont quand même toujours conscientes. Comme une idée qui vous revient en tête à n’importe quel moment du jour ou de la nuit, chaque semaine, année après année. Ce rappel constant, même s’il émane d’une bonne intention, est cependant bien inutile.

Je suis on ne peut plus privilégiée de vivre dans un monde où le soutien est omniprésent. Mes parents sont le roc sur lequel je m’appuie. Quant à ma sœur, elle est la meilleure amie qu’une fille peut espérer avoir. En fait, j’ai une famille d’amis qui s’unissent pour me venir en aide quand j’en ai besoin. Ce sont eux qui m’ont aidée à me relever lorsque je suis tombée. Ils m’ont aussi aidée à faire mon marché, ils m’ont conduite à mes rendez-vous médicaux et m’ont écoutée lorsque j’avais besoin de parler. Je sais qu’ils s’inquiètent de mon bien-être. Je vois la crainte dans leurs yeux quand je descends un escalier (j’ai de nombreuses chutes à mon actif), tout comme je vois leur inquiétude aussi lorsque j’ai une journée difficile. Ne vous méprenez pas : je suis extrêmement reconnaissante, car bon nombre de gens ne reçoivent pas autant de soutien. Je suis chanceuse et j’en suis consciente. Mais parfois, cette inquiétude que ressentent les gens autour de moi est lourde à porter. Si je dis que ça va, faites-moi confiance. Je vous le promets : si quelque chose ne va pas, je vous le dirai.

Je me demande souvent comment je pourrais apaiser les inquiétudes des gens qui m’entourent. Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour calmer leurs peurs? Si quelqu’un sait quoi que ce soit à ce sujet, merci d’avance d’en informer le super héros que je suis. Car, j’en suis certaine, il m’importe tout autant de régler ce problème qu’il importe à mes proches de régler le cas de la SP pour moi. Vous voyez, peu importe de quel côté on se situe, essayer d’aider fait tout simplement partie de la nature humaine.

Donc, si vous vous apprêtez à envoyer un recueil d’information utile à une personne atteinte de SP ou à lui faire suivre tous les articles que vous avez trouvés sur cette maladie ou même sur les médicaments qui lui ont été prescrits, attendez. La plupart des personnes aux prises avec la SP parcourent déjà Internet et toutes les sources d’information existantes à la recherche de solutions. Alors, prenez un instant et demandez à la personne atteinte de SP que vous connaissez si elle souhaite recevoir l’information que vous avez en main. Pensez-y à deux fois avant de lui demander si elle va bien cette journée-là. Il pourrait par ailleurs s’avérer utile de discuter avec cette personne de vos préoccupations respectives et de la façon de procéder en ce qui concerne l’information sur la SP. Je vous assure que nous vous sommes reconnaissants de vouloir nous aider ainsi. Mais par moments, nous avons besoin de respirer un peu.

À la prochaine fois mes amis, et ne lâchez surtout pas.