Toscane

Écrit par le 16 février 2015 – Aucun commentaire

Bonjour,

J’ai 17 ans et je suis passionnée d’équitation depuis l’âge de 8 ans. Au départ, ce n’était qu’un passe-temps. J’allais à l’écurie de ma famille une fois par semaine pour apprendre à monter à cheval. Ensuite est venu le temps où je m’occupais seule d’un poney dont mon entraîneur était propriétaire. Puis, le 25 décembre 2009, mes parents ont réalisé mon plus grand rêve, celui de m’acheter un cheval, à moi! Depuis ce jour, je partage ma vie avec une belle jument, Toscane, maintenant âgée de 6 ans, qui a vraiment changé ma vie. Quand j’ai eu Toscane, elle n’avait que 18 mois. Elle était encore pouliche et ce fût une magnifique expérience de pouvoir tout lui apprendre, à ma façon. J’avais dorénavant un nouveau rêve, celui de participer à une compétition équestre régionale avec Toscane, et pas plus tard que l’été 2013.

Malheureusement, au mois de décembre 2012, j’ai eu un obstacle dans ma vie… J’ai eu ma première poussée de SP, et sans savoir ce que j’avais, mes neurologues m’ont demandé d’arrêter de monter à cheval, et ce, jusqu’au mois de mars 2013, le mois où j’avais rendez-vous pour obtenir mes résultats officiels. C’est là qu’on m’a annoncé que j’avais la sclérose en plaques.

À partir de ce moment, je suis un peu entrée dans une bulle. Toscane est devenue un genre de « thérapie » pour moi. Chaque fois où je devais aller à l’hôpital pour une IRM ou un suivi avec ma neurologue, je ne pouvais m’empêcher d’aller dire un petit coucou à ma jument, qui est en pension à quelques minutes de chez moi et, heureusement, sur mon chemin quand je vais à l’hôpital. Cette jument est maintenant beaucoup plus qu’un simple cheval pour moi, elle est une amie, une complice.

Étant donné que je n’ai pu m’entraîner durant l’hiver 2013, j’ai dû laisser tomber toute idée de compétition pour l’été. Ça m’a fait énormément de peine. On aurait dit que je laissais filer un rêve entre mes doigts. Mais je ne pouvais rien y faire. La santé passe avant tout. En plus, avec l’ajustement de médicament, il y avait certains jours où j’étais plus faible et fatiguée qu’autre chose. Mon entraîneur, qui était au courant de ce qui m’arrivait, m’a dit de ne pas me décourager, que Toscane et moi étions encore jeunes et que notre compétition, on la ferait un autre été. He bien! Heureusement que ma motivation était toujours présente! J’ai entraîné Toscane quatre, et parfois même cinq jours par semaine durant l’hiver 2014. Je voulais la faire, cette compétition!

J’ai finalement pu réaliser mon rêve d’enfant de faire une compétition régionale, et ce, avec mon propre cheval, Toscane. Le 13 juillet 2014, après beaucoup d’entraînement et certaines périodes de découragement, car un cheval, ça ne fait pas toujours ce qu’on veut, j’ai réussi à atteindre mon objectif, celui que la vie m’avait empêchée de réaliser un an plus tôt. Toscane a été incroyable cette journée-là : elle m’a tout donné. À la fin de mon parcours, j’ai fondu en larmes. J’étais tellement heureuse d’avoir réussi. Les gens qui nous regardaient ne pouvaient pas comprendre pourquoi je pleurais, mais moi, je savais très bien quelles épreuves j’avais dû surmonter avant d’arriver là. J’étais heureuse que Toscane ait été aussi patiente avec moi depuis le tout début. J’étais fière de moi : la sclérose en plaques ne m’avait pas empêchée de réaliser mon rêve. En réalité, j’étais fière de nous! Toscane m’a fait découvrir qu’il fallait toujours avoir une motivation pour continuer à avancer dans la vie.

Stefanny

Explorer

Écrit par le 22 janvier 2015 – Aucun commentaire

Pour la deuxième année de suite, j’ai décidé de participer au défi « #OneWord365 » au lieu de prendre une résolution de début d’année. Le mot que j’ai choisi me servira de guide dans les actions que j’entreprendrai cette année. Il me permettra également d’avoir un thème en 2015. Donc, mon mot pour 2015 est « explorer ».

Cet article porte sur les stratégies que j’utiliserai dans le but d’explorer de nouvelles approches favorisant l’atteinte d’une meilleure santé.

La raison pour laquelle je veux commencer 2015 en me concentrant sur ma santé est simple : j’ai terminé l’année 2014 en éprouvant quelques ennuis de ce côté. Après deux ans à suivre le même traitement contre la SP, mon neurologue m’a suggéré de changer de médicament. Cliniquement, je n’avais aucun problème, mais la SP avait continué à évoluer à l’intérieur de mon corps. Le nouveau traitement devait donc m’être utile.

Après quelques semaines durant lesquelles tout allait bien – aucun effet secondaire, le nouveau médicament se prenait sous forme de comprimé et non d’injection et je n’avais aucun stress pour le remboursement par les assurances – j’ai appris que mon taux de globules blancs avait baissé. C’est alors que mon neurologue m’a dit que je devais cesser temporairement de prendre le médicament.

Cela m’a vraiment ébranlé. Et ça m’a fait comprendre que parfois, c’est simplement trop beau pour être vrai. Pendant presque tout le mois de décembre, je n’ai donc reçu aucun traitement, ce qui m’a beaucoup préoccupé, parce que j’étais en pleine période d’examens, et qui dit examens, dit stress. C’est ce qui m’a incité à prendre soin de moi-même et de ma santé. Je tiens à préciser que j’étais super organisé dans mon trimestre et mes cours, mais que ma santé n’avait pas été une priorité pour moi depuis quelque temps et que j’avais (re)commencé à me nourrir un peu moins bien.

DONC, après m’être rendu compte que ma santé avait quelque peu souffert de mon rythme de vie et après la crainte causée par le nouveau médicament, j’ai décidé d’explorer les diverses possibilités qui s’offraient à moi pour être en bonne santé.

Premièrement, je vais adopter une saine alimentation. Vraiment. Je ne vais pas acheter de biscuits, de soda ni de croustilles afin d’éviter toute tentation. De plus, je vais prévoir le temps nécessaire pour cuisiner. Je ne pourrai donc pas dire : « Je n’avais pas le temps, alors je me suis acheté un burger. »

Je vais également me faire un horaire d’exercice. Pour Noël, ma sœur m’a offert un bracelet Fitbit pour me permettre de faire le suivi de mes activités – en ayant la possibilité de voir mes propres statistiques, je serai plus motivé à les améliorer.

Et finalement, toujours dans l’esprit de l’exploration, j’aimerais faire l’essai de différentes approches en lien avec la santé. De nouvelles formes d’exercice (peut-être le yoga) et aussi différents régimes pour manger plus sainement – et ça veut dire l’exploration du végétarisme. (Oui, je sais qu’il n’y a pas de lien direct entre le végétarisme et la santé, mais il peut s’agir pour moi d’une nouvelle façon de manger sainement.)

Bref, voilà donc ce que j’explorerai cette année. Pour en savoir plus sur mes nouvelles habitudes de vie, je vous invite à lire mon blogue personnel. Et si le cœur vous en dit, vous pouvez aussi lire les billets que j’écrirai sur le professionnalisme et le leadership sur le blogue de « The Student Leader Collective » (ces articles seront en anglais).

Avez-vous pris des résolutions cette année? Ou peut-être avez-vous choisi #OneWord365? Faites m’en part en me laissant un commentaire ci-dessous!

 

Libérée

Écrit par le 28 octobre 2014 – Aucun commentaire

Comme vous le savez, il nous arrive tous de nous sentir accablés par la SP. Les choses les plus simples deviennent alors difficiles et demandent plus de temps qu’auparavant. Alors, quand peut-on se sentir totalement libres et affranchis de toute contrainte? D’abord, est-ce possible? La réponse varie d’une personne à l’autre. Je ne peux pas répondre pour les autres, mais je vous donne ici ma réponse. Je pense vraiment que je peux me sentir parfaitement libre quelquefois. Dans l’eau, par exemple. L’eau me libère de mes contraintes!

J’adore l’eau. C’est aussi simple que cela. J’apporte de l’eau partout où je vais. J’en bois sans arrêt. En plus, j’ai toujours aimé être dans l’eau. Je ne peux pas croire qu’on puisse ne pas apprécier l’eau dans la vie, qu’il s’agisse de celle d’un lac, d’une rivière, de la mer ou d’une piscine; rien n’est exclu. J’ai nagé dans tous ces milieux aquatiques. Pour moi, le camping, l’été, c’était la possibilité de passer la journée entière dans l’eau si j’en avais envie. Je le faisais d’ailleurs régulièrement, ne rentrant qu’à l’appel de ma grand-mère pour les repas. Mon maillot de bain ne me quittait pratiquement pas; je le gardais sous mon t‑shirt et mon short pour être toujours prête à sauter à l’eau. Les soirs d’été, mes parents nous emmenaient au lac, et ils me regardaient patiemment nager pendant quelques heures, assis au bord de l’eau. Je serai éternellement reconnaissante envers ma mère de nous avoir fait prendre des cours de natation quand nous étions jeunes. Ils m’ont bien servie.

Dernièrement, j’ai fait un retour en force à la piscine après avoir décidé de me remettre en forme et de manger mieux. Il faut dire que j’ai un peu de difficulté à marcher et à courir, et que ces activités me causent de la douleur. Je dois faire attention à l’un de mes pieds, qui peut soudainement passer devant l’autre. Mon pied gauche a tendance à traîner et peut me faire tomber. Je ne dis pas que je ne me considère pas comme chanceuse de pouvoir marcher, mais seulement que mes difficultés me rendent l’exercice difficile. Le but de l’exercice n’est-il pas de garder la forme en faisant quelque chose qu’on aime? Alors, mon choix était bien simple, j’irais à la piscine.

Plonger, retenir mon souffle et nager à la surface de l’eau me procurent une grande liberté. Mes mouvements me portent d’un bout à l’autre du bassin. Dans la piscine, je me sens plus forte qu’en dehors de l’eau. Mes jambes ne me font plus mal tout en m’aidant à avancer. J’aime surtout nager le crawl. Je mets mon bonnet de bain pour la forme, mais il me faut aussi des lunettes de natation pour éviter que mes pauvres yeux ne brûlent et pour que je puisse rester dans mon couloir. Au début, je ne pensais pas que des lunettes seraient nécessaires, mais maintenant que j’en porte, je peux dire que tout s’est éclairé, en fait. Je peux aisément passer une heure, et même plus, à faire des longueurs, sans m’épuiser. Il m’arrive de me chronométrer, juste pour le plaisir, à l’aide de l’horloge numérique installée au bord de la piscine. Ça ne me dérange pas beaucoup que mes temps ne soient pas parfaitement exacts, l’important pour moi c’est d’être dans l’eau! C’est le bonheur de pouvoir me sentir comme avant la SP, durant cette précieuse époque-là de ma vie. Je n’ai plus à penser à mon pied qui traîne, à faire attention de ne pas tomber ni à m’inquiéter au sujet de n’importe quoi d’autre en lien avec la SP. Chacun de mes mouvements me fait oublier mes inquiétudes. Rien ne m’arrête. Je suis libre.

Je vais continuer de m’entraîner à la piscine, pour être en meilleure forme, et de surveiller mon alimentation. Je continuerai de me fixer des objectifs et d’essayer de les atteindre. Des erreurs? J’en ferai sûrement. Des dérapages? Il y en aura sans doute. Mais je ne lâcherai pas. Je veux jouir de ce sentiment de liberté aussi longtemps que possible. Je ne perds pas mes objectifs de vue. Et vous, qu’avez-vous en vue? Qu’est-ce qui vous donne une impression de liberté? Cherchez bien, car, en réalité, nous méritons tous d’éprouver ce sentiment!

Loribelle

 

Mon hiver 2014!

Écrit par le 21 juin 2014 – Aucun commentaire

Cet hiver, j’ai décidé de ne pas m’apitoyer sur mon sort. Skieuse alpine depuis ma tendre enfance et amante de l’hiver, j’ai cherché de l’information sur les activités offertes pour les personnes à mobilité réduite. Il n’y en a pas beaucoup pour l’extérieur en hiver, mais bon. Avec mon conjoint, nous sommes allés au parc national d’Oka, où nous avons emprunté une chaise hippocampe. Cette chaise sur ski et avec de grosses roues pour la neige permet d’être poussé dans les sentiers de randonnée pédestre. Il faut une amie ou un ami ou un conjoint aimant pour pousser, parce que par soi-même, ça ne se fait pas! Une belle balade de 1 h 30 nous a permis de  profiter de la nature.  

Ensuite, j’ai fait du ski alpin modifié, soit du biski. Cette chaise, munie de skis, permet à des personnes à mobilité réduite de dévaler les pentes. Bon, moi, j’ai encore de la force dans mes membres supérieurs, alors j’ai utilisé les bâtons de ski adapté, mais nous pouvons également nous faire guider par un moniteur certifié qui se tient debout derrière la chaise pour faire tourner celle-ci de droite à gauche et surtout, pour modérer notre vitesse. Ce fut une très belle expérience. J’ai aimé dévaler les pentes! J’avoue que j’allais parfois vite et que je me suis même fait peur à quelques moments, mais c’était tellement libérateur : j’étais remplie d’adrénaline. Ça a été trois journées de biski mémorables pour moi ainsi que pour mes amis qui sont venus me voir et m’encourager. Le bonheur et le plaisir se lisaient dans mes yeux.

Alors, n’hésitez pas à faire des activités. C’est bon pour le moral et pour la santé!

Je vous souhaite un bel été, profitez-en pour bouger : baignade, vélo ordinaire ou modifié, festivals et spectacles!

Geneviève

Vivre le bénévolat avec les jeunes

Écrit par le 10 juin 2014 – Aucun commentaire

Avant juillet 2005, le bénévolat ne m’avait jamais vraiment frappée comme étant une activité à inclure dans ma vie. Travail de bureau, heures supplémentaires, vie sociale effervescente, manque de temps… toutes les excuses étaient bonnes pour éviter de participer à la vie de ma communauté gratuitement, et je ne me croyais pas habitée par le désir du don de soi.

En juillet 2005 est tombé sur moi un diagnostic de sclérose en plaques, qui m’a obligée à m’habituer à ne plus travailler, mais à quand même me garder occupée malgré le peu d’énergie dont je disposais. C’est lors de ma réadaptation au Centre Constance Lethbridge que l’idée m’a été donnée : pour des besoins en lien avec mes traitements d’ergothérapie, j’ai dû me trouver des activités de bénévolat, en fonction de mes champs d’intérêt et de mes capacités. Cela avait deux buts précis: premièrement, mesurer mon endurance au travail, et deuxièmement, si retour au travail il y avait, me réentraîner à la vie dans le monde de la productivité. Je ne suis pas retournée au travail.

Me trouver du travail bénévole fut un processus presque aussi ardu que d’essayer de me trouver un emploi, étant donné mes nombreuses limitations. J’ai commencé par offrir mes services dans un centre pour jeunes filles en difficulté; j’y donnais des ateliers d’arts plastiques à des adolescentes. Cette activité, quoiqu’extrêmement valorisante, fut très exigeante.

C’est à ce moment, dans mon quartier, que j’ai trouvé chaussure à mon pied: deux endroits où je pouvais aller donner de mon temps en participant à la vie communautaire de Saint-Henri, tout en étant à proximité de mon domicile. J’ai d’abord donné du temps à une organisation d’aide à la famille du quartier, Famijeunes. J’effectuais des tâches de réceptionniste, j’accueillais les parents, je faisais de faux tatouages aux enfants lors d’événements spéciaux comme la rentrée ou Noël, et, quand j’en avais l’énergie, je gardais les nourrissons à la garderie. C’est à cet endroit que j’ai découvert ma passion pour le travail bénévole auprès des jeunes.

Également, j’ai donné du temps à la boutique écologique La Gaillarde. Là, j’ai participé à l’écriture de communiqués de presse, j’ai fait du classement, de l’entrée de données, de l’étiquetage de vêtements, des séances de photos, tant à l’arrière de la caméra, comme maquilleuse, qu’à l’avant, comme modèle pour des défilés ou des campagnes de pub! Qui aurait cru que le bénévolat pouvait être aussi glamour!

S’ensuivirent plusieurs activités bénévoles: lors de conférences (pour parler de mon expérience de vie), lors de témoignages à divers endroits, lors de différentes activités pour ma première collecte de fonds ou au sein du conseil d’administration de la Section Montréal de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Le bénévolat me permet non seulement de me tenir occupée, mais aussi de continuer de me sentir compétente et valorisée. Valorisée en tant que personne encore apte à faire du travail. Je sens aussi qu’on respecte les fluctuations imprévisibles de ma condition.

À l’été 2012, j’ai eu le privilège de me voir offrir la possibilité d’aller parler de mon expérience du quotidien avec la SP avec une soixantaine de jeunes qui participaient au Camp de vacances SP, destiné à des enfants dont un parent a la sclérose en plaques.

Mon rôle? Témoignage et tatouage : le combo «T.N.T»!!! Je dis ça, mais ce sont totalement eux qui m’ont dynamitée! Avec leur énergie positive, leur soif d’apprendre et surtout de comprendre, finalement, avec leur joie de vivre! Je donnais des ateliers-témoignages et, en combiné, des séances de tatouage temporaire au airbrush pour tous les jeunes, une activité plutôt appréciée! En fait, ma présence au camp en était surtout une d’accompagnement afin d’amener les participants à s’identifier à quelqu’un à qui ils pourraient se confier, poser des questions.

Quoique fatigant par moments, ce camp fut en revanche des plus rafraîchissants, valorisants et réénergisants puisqu’il m’a permis de côtoyer des boules d’énergies explosives sur deux pattes! De ce genre de dynamite, j’en reprendrais n’importe quand! Rien ne me fait plus plaisir que de voir le sourire d’un petit garçon tout excité par le tatouage de Batman qu’il vient de recevoir sur sa main! C’est ça maintenant ma nouvelle paye, beaucoup plus gratifiante et essentielle à la vie que peut l’être l’argent : la richesse des contacts humains. Et ce, surtout, avec les jeunes.

Katia

Mon plan

Écrit par le 23 mai 2014 – Aucun commentaire

En tant que super héros, je dispose toujours d’un plan. Il m’arrive même d’avoir aussi un ou deux plans de secours. Pour me décrire, les gens parlent souvent de « personnalité de type A », de « personne très organisée » ou de « personne accrochée à ses habitudes ». J’aime « penser à mon affaire » et avoir sous la main un plan exécutable pour tous les aspects de ma vie. Bien avant d’obtenir mon diplôme d’études secondaires, mon avenir était déjà tout tracé dans ma tête. Je savais ce que je voulais faire pour gagner ma vie. Je pensais alors que j’avais une certaine avance par rapport aux autres. Je voyais déjà le chemin que j’emprunterais dans la vie. Vous voyez sans doute où je veux en venir… Quelle ironie, en effet! Une planificatrice dotée d’une « personnalité de type A » chez qui on diagnostique une maladie qui évolue et se manifeste de façon tout à fait imprévisible! C’est là que me vient à l’esprit l’expression anglaise « We make plans and God laughs » (nous élaborons des plans, mais Dieu s’en moque)! Donc, comment la planificatrice que je suis compose-t-elle avec les aspects de sa vie qu’elle ne peut plus planifier? La réponse : elle y parvient, mais avec beaucoup de difficultés et en prenant de grandes respirations!

Je suis accro aux listes. Je fixe des listes pour tout : mes tâches quotidiennes, mes objectifs pour l’année, etc. Bien entendu, je ne fais jamais mon épicerie sans ma liste de commissions. Ma meilleure amie se moque de moi en me voyant faire et refaire mes listes. En dressant tant de listes en si peu de temps, je vais finir par user mon pauvre tableau blanc… La réalité est que le fait d’établir des listes m’apaise. Rien d’étonnant à cela, car je suis de ceux et celles qui tiennent assidûment leur journal. Lorsque je parviens simplement à freiner ma tendance à la procrastination et à agir pour mettre à exécution toutes mes listes, j’ai vraiment l’impression que les choses finiront par s’arranger.

Après mon diagnostic de SP, j’ai commencé à me servir de listes sur lesquelles j’inscrivais les noms des médecins que je consultais, les dates de mes rendez-vous, les options de traitement qui m’étaient proposées, les choses dont je devais être au courant, etc. J’avais des listes pour tout et n’importe quoi. Or, je pense que c’est là que, pour la première fois, j’ai été amenée à prendre du recul pour comprendre que le fait de dresser des listes et d’élaborer des plans ne changerait pas grand-chose dans ma vie. Il a bien fallu, à un moment donné, que j’admette qu’il ne suffit pas d’avoir un plan et que, par exemple, un rendez-vous avec un médecin peut être reporté à tout moment. Un tas de choses peut survenir sans prévenir. Ce n’est pas du jour au lendemain que je suis parvenue à saisir cette réalité. Aujourd’hui encore, j’ai parfois du mal à composer avec cette incertitude. Les listes n’ont pas complètement disparu de ma vie, mais je ne dépends plus d’elles ni des plans qu’il m’arrive encore de mettre au point. La vie est soumise à des fluctuations qui peuvent s’avérer difficiles lorsqu’on éprouve les angoisses liées à l’adolescence ou qu’on aborde l’âge adulte. La vie est une succession d’avancées, de reculs et d’occasions de faire des erreurs et de tirer des leçons. Ce qui importe, c’est que chacun de nous continue d’apprendre et s’efforce sans relâche d’aller de l’avant. Et je ne pense pas que cela s’applique seulement aux personnes qui, comme nous, sont touchées par la SP. Je crois plutôt que la SP nous amène à comprendre cette réalité un peu plus tôt que la plupart des gens.

Enfin, comment fait-on pour continuer d’avancer lorsqu’on est une adepte de la planification comme moi? Je ne crois pas que nous puissions modifier les traits de caractère qui font de chacun de nous une personne unique. Cependant, nous avons le pouvoir de changer l’impact que ces caractéristiques peuvent avoir sur notre vie. Je continue de dresser des plans et des listes, mais je sais qu’il pourrait être nécessaire de les changer ultérieurement. Ce n’est certainement pas la fin du monde, et cela ne m’empêchera certainement pas de vivre! Je vous invite donc à prendre du recul, comme moi, qui m’apprête à laisser de côté mes stylos effaçables et mon tableau blanc. Nous avons tous besoin, parfois, d’un peu de répit!

-Loribelle

Les petites victoires

Écrit par le 22 avril 2014 – 2 commentaires

Comme je l’ai déjà souligné, la SP nous fait vivre des hauts et des bas. Les jours où on ne sent plus ses membres au réveil sont parmi les pires.

Mais le jour où on se rend compte que sa dernière poussée date d’un an et qu’on ne s’est jamais senti aussi bien physiquement et mentalement… on flotte, littéralement!

J’ai eu le plaisir de vivre cela en décembre dernier et, franchement, c’était extraordinaire de réaliser que je n’avais eu aucun problème depuis un an.

Bien que cette victoire-là fut éclatante à mes yeux, j’en ai connu de nombreuses autres depuis que j’ai la SP. Des petites comme des grandes, mais des victoires quand même. En voici quelques-unes parmi celles que j’ai remportées au cours des dix-huit derniers mois :

Mes petites poussées – dans le genre d’un engourdissement des membres qui dure de dix à quinze minutes – ont cessé après avoir suivi les conseils de mon médecin, qui m’avait convaincu de l’importance du traitement et de la prise en charge de la SP au quotidien.

Les injections quotidiennes sont devenues une « habitude », comme celle de me laver les mains, le jour où j’ai arrêté de m’en faire à propos de ces injections.

J’ai réalisé un jour que j’en savais assez sur la sclérose en plaques pour faire la différence entre l’engourdissement d’une jambe et une poussée.

J’ai entrepris un programme d’exercice régulier, malgré ma crainte qu’en en demandant trop à mon corps, je sois entraîné dans une spirale descendante.

J’ai couru 5 km.

Je me suis senti assez à l’aise pour parler publiquement et ouvertement de ma SP sous la forme du présent blogue, pour défendre les droits et les intérêts des personnes handicapées et pour faire la promotion de l’accessibilité en leur nom.

Je me suis inscrit à un cours d’introduction sur les conditions de vie des personnes handicapées afin d’en apprendre davantage sur le mouvement en faveur des droits de ces personnes et sur les moyens par lesquels je pourrais devenir l’artisan de changements sociaux positifs.

Voilà. Les victoires peuvent être bien différentes d’une personne atteinte de SP à l’autre. Tout dépend de la personne.

L’important est de reconnaître et de célébrer ces victoires autant que les grandes réussites de tout un chacun.

Quelles victoires avez-vous remportées? Partagez-les avec nous ci-dessous dans un commentaire!

Juan

Stéfanny

Écrit par le 24 mars 2014 – Aucun commentaire

Bonjour!

Je m’appelle Stéfanny Gaudet, j’ai 16 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques. J’ai reçu mon diagnostic au mois de mars 2013.

La première poussée que j’ai faite était au mois de décembre 2012. J’ai eu une névrite optique. J’avais perdu complètement l’usage de mon œil droit. Mon médecin ne savait pas ce que j’avais. Elle m’a donc demandé d’aller faire une IRM, dont les résultats ne furent pas très rassurants, puisque j’avais énormément de lésions cérébrales. À la suite de cette annonce, j’ai dû être hospitalisée, car on voulait savoir ce qui se passait dans mon cerveau. Après avoir passé une semaine à l’hôpital, avoir refait plusieurs IRM et subi une ponction lombaire, le verdict est tombé au mois de mars : sclérose en plaques. Depuis cette annonce, j’ai eu droit à une autre névrite optique au mois de juin 2013, mais celle-ci fut traitée par de la cortisone et n’a duré que trois semaines.

Je suis, par la suite, devenue ambassadrice de la journée A&W pour stopper la SP. Une mission que m’avait confiée la Société canadienne de la sclérose en plaques, Section Lanaudière, et que j’ai acceptée avec plaisir, car j’aimerais sensibiliser les gens à cette maladie. Je serai aussi, au mois de mai 2014, la coprésidente de la Marche de l’espoir, toujours dans le but de sensibiliser les gens à la SP.

La cause des personnes atteintes de SP me tient grandement à cœur. Je sais maintenant que la vie est fragile. Je comprends que je dois vivre avec cette maladie pour la vie, mais je reste positive et je me rappelle qu’il faut y aller une journée à la fois!

Stéfanny

Procrastination

Écrit par le 18 février 2014 – Aucun commentaire

Je suis née en janvier 1986, dans la froideur d’un hiver canadien. Sérieusement, nos hivers peuvent-ils être autrement que froids? Ma mère devait accoucher en décembre, mais j’ai décidé d’attendre un peu. De toute évidence, j’étais déjà coupable de « procrastination » avant même de venir au monde. Aujourd’hui, 27 ans plus tard, rien n’a changé. Je fais tout ce que j’ai à faire… le plus souvent à la dernière minute. Je commence mon magasinage pour Noël des mois d’avance, dans l’espoir que tout soit prêt à temps! Mais ça ne marche jamais : il me reste toujours des emplettes à faire la veille du grand jour. Mon côté « ça peut attendre à plus tard » ne me dérange pas… la plupart du temps. Il y a cependant un domaine dans lequel rien ne peut attendre : c’est quand il est question de ma SP.

J’ai reçu un diagnostic ferme de SP le 29 décembre 2006. J’allais avoir 21 ans le mois suivant. Des symptômes étaient apparus bien avant cette date, mais ce fut un choc d’en apprendre la cause exacte. Comme bien d’autres, toutes les étapes qui ont mené au diagnostic ont été longues et pénibles. Il faut savoir qu’il n’existe encore aucun test de dépistage de la SP. Cette maladie ne peut pas être décelée par une simple analyse de sang. J’ai vécu beaucoup de frustration, les jours où je voulais absolument savoir ce qu’il en était et que je n’obtenais pas de réponse. Il me semblait que la série de cerceaux à travers lesquels il faudrait sauter était interminable.

À la fin, un diagnostic est tombé, et de grandes décisions ont alors dû être prises. Il n’y a pas de place pour la procrastination lorsque la SP est en jeu. Nous devons faire des choix en fonction de notre mode de vie et obtenir le plus d’information possible. C’est un défi de taille et parfois accablant. Soit les renseignements font peur, soit ils sont compliqués ou en contradiction les uns avec les autres. Il n’en demeure pas moins qu’on est mieux armé pour affronter la SP lorsqu’on la connaît bien.

J’ai mis beaucoup de temps pour prendre mes propres décisions et croire qu’elles étaient bonnes. Je voguais à la dérive dans la multitude de choix qui s’offrait à moi. C’était comme une première journée d’école où on s’aperçoit que les règles du jeu ont changé. On se sent mal à l’aise au début et pas du tout à sa place, mais lorsque les nouvelles règles sont bien comprises, on parvient à se trouver une place. Le hic, c’est que la plupart des décisions à prendre ont beaucoup d’importance, car elles peuvent avoir des conséquences à long terme. Je sentais que je ne pouvais pas seulement me mettre le pied dans l’eau, mais que je devais plonger tête première dans une mer profonde et sans fin. Le temps de la procrastination était révolu!

Depuis sept ans, je me tiens au courant des résultats de la recherche sur la SP. J’essaie de garder l’esprit ouvert, et je ne regrette pas les décisions que j’ai prises. Elles étaient fondées sur l’information que j’avais alors en main. Revenir sur ces choix ne donne rien. Il faut regarder en avant. Chaque décision est une occasion d’apprendre, que le résultat soit positif ou négatif. Pour ma part, je suis persuadée que les décisions liées à la SP ne peuvent pas attendre. Et lorsque j’en prends une, je dois la mettre en pratique tout de suite, sinon je finis par douter de sa valeur, même si je sais en mon for intérieur que c’était la meilleure que je pouvais prendre. N’étant pas parfaite, je dois reconnaître que je remets parfois mes décisions en question. J’en parle alors à ma famille et à mes amis, après quoi il m’arrive de changer d’idée. Malgré tout, j’ai l’impression de prendre les meilleures décisions pour moi. Qui peut se vanter de toujours prendre les bonnes décisions? Il arrive qu’on se trompe, mais l’important est de faire de son mieux!

Sur ce, mes amis, je vous tire ma révérence, tout en reprenant mon étiquette de procrastinatrice!

Loribelle

 

Héros des temps modernes

Écrit par le 15 novembre 2013 – 1 commentaire

Qu’est-ce qu’un héros, si ce n’est quelqu’un qui nous inspire? Qui continue d’avancer, malgré la douleur et la fatigue? Qui continue de se battre?

Les 18 et 19 octobre derniers, j’ai eu la chance de me faire offrir une occasion unique de bénévolat : représenter la fondation du batteur du groupe Billy Talent, Aaron Solowoniuk, lui-même atteint de SP. Accompagnée de ma sœur, j’avais comme mandat de vendre des t-shirts de la F.U.M.S. de même que de distribuer des macarons faisant la promotion du site commemoi.ca. Toutes deux fans du groupe, nous étions vraiment très enthousiastes, car nous l’avions vu à Québec il y a trois ans et nous allions avoir la chance d’assister à un autre concert à Montréal, et ce, deux fois plutôt qu’une, dans un Métropolis complètement bondé.

Nous avons fait beaucoup de sensibilisation; les jeunes se sentaient tout à coup concernés dès qu’ils apprenaient que le batteur du groupe était atteint de SP. Pour ma part, quand je l’ai appris, j’ai tout de suite réagi : Comment fait-il pour être batteur dans un groupe alors qu’il a la SP? Comment fait-il pour faire ce travail, avec l’énergie que demandent les spectacles, les tournées… J’ai été immédiatement très impressionnée, mais surtout inspirée. J’ai eu la chance de lui parler brièvement après les deux concerts, mais je n’ai malheureusement pas eu l’occasion de rencontrer le reste des membres du groupe; tout s’est passé très rapidement! J’ai par contre eu assez de temps pour lui soutirer sa technique de conservation d’énergie : le repos et les massages thérapeutiques. Aaron, qui prend du Rebif depuis le début de sa maladie, est grandement affecté par la fatigue. Il se doit donc d’être discipliné, de se garder de l’énergie pour les spectacles et de se reposer les journées de concert.

Lors du spectacle, le chanteur, Ben Kowalewicz, a présenté Aaron comme leur inspiration à tous dans le groupe. J’ai senti là un soutien inconditionnel pour Aaron de la part de ses collègues musiciens. Aaron n’en était pas surpris : « Nous nous connaissons depuis plus de vingt ans. C’est plus fort que n’importe quelle maladie. »

Dans la chanson que Ben a écrite pour lui lorsque le diagnostic de SP est tombé, on entend : « You can steal my body but you can’t steal my soul. » Tu peux voler mon corps, mais tu ne peux voler mon âme. La SP n’a pas volé l’âme d’Aaron; il l’a toujours et la met de toutes ses forces dans ses prestations, pour qu’ensuite, lui et le reste des membres du groupe puissent se nourrir de l’énergie, des applaudissements et des cris de leurs fans, et ainsi continuer de les inspirer…