Forum national des jeunes

Écrit par le 15 août 2016 – Aucun commentaire

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Le gouvernement du Canada s’est engagé à élaborer une nouvelle loi sur l’accessibilité afin de favoriser l’égalité des chances et augmenter l’intégration et la participation des Canadiens qui ont une incapacité ou des limitations fonctionnelles.

Le Forum national des jeunes s’inscrit dans le cadre du processus de consultation du gouvernement du Canada sur cette future loi. Les jeunes âgés de 15 à 30 ans qui ont un handicap ou qui ont vécu une expérience de vie, une expérience de travail ou une expérience scolaire dans le domaine de l’accessibilité et de l’invalidité sont invités à soumettre leur candidature pour participer à ce forum.

La date limite pour présenter une demande est le 15 septembre 2016.

 

SPIN DATING : prix réduit!

Écrit par le 30 mai 2016 – Aucun commentaire

AFFICHE SPIN DATING 2016-PRIX RÉDUIT-OFFICIELLE

Écrit par le 18 mai 2016 – Aucun commentaire

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Tu es intéressé à en apprendre plus sur la recherche dans le domaine de la SP?

Le 7 juin prochain à compter de 8 h, Nadine Prévost de la Société de la SP animera un blogue dans le cadre d’un symposium qui se tiendra à Montréal. Elle fera des entrevues écrites et des vidéos avec d’éminents chercheurs dans le domaine de la SP.

Inscris dès maintenant le 7 juin à ton agenda… Nadine sera sur place et elle fera tout son possible pour te faire vivre l’événement en temps réel. Ce sera comme si tu y étais!

Soirée de ‘Speed dating mobilité réduite’

Écrit par le 3 mai 2016 – Aucun commentaire

SPIN DATING 2016!

Vous avez une condition médicale chronique,
une limitation physique, mais un style de vie actif,
et vous avez de la difficulté à ‘rencontrer’?

Vous nous l’avez demandé; un événement ‘speed dating’
à votre vitesse et à votre mesure!
Un endroit sans jugement,
où la compréhension immédiate d’avoir à composer
avec les difficultés d’une condition chronique au quotidien
se présente à chaque rencontre. Et qui sait…

Activité bilingue, à Montréal, pour jeunes adultes célibataires,
entre 25 et 45 ans (voir détails sur l’affiche).
Hâtez-vous de vous inscrire, les places sont limitées!

On s’y voit bientôt!!!

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Écrit par le 22 avril 2016 – Aucun commentaire

Pascale Lavallée 1

Je me rappelle cette journée, il y a cinq ans. J’étais accompagnée de mon papa. On était assis dans la salle d’attente du bureau du neurologue. La secrétaire n’était pas très souriante, t’sais, le genre de personnes que tu as toujours l’air de déranger. Il y avait des centaines de dossiers dans les classeurs derrière elle. Tous ces gens malades qui avaient besoin d’un dossier ici pour aller mieux. Je me rappelle de m’être sentie mal à l’aise d’être assise sur cette chaise. Je sentais que je prenais la place de quelqu’un qui avait vraiment besoin de voir le médecin. Moi, je n’avais plus rien, plus aucun symptôme. C’était juste de la fatigue, ou bien des effets secondaires de ma pilule contraceptive. Alors, quand le neurologue m’a invitée à entrer dans son bureau, j’y suis allée seule, mais il m’a suggéré d’aller chercher mon père dans la salle d’attente.

Puis, le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. J’ai trouvé que ça sonnait « problème de peau ». Ça aurait pu expliquer mes problèmes d’eczéma. Quand je me suis retournée vers mon père, j’ai compris que quelque chose se passait, mais mon désert de connaissances neurologiques et moi, on n’en avait aucune idée. Mon père m’a pris la main et l’a serrée fort. Un serrage fort, plein d’amour et de peine. Quand le neurologue a commencé à m’expliquer ce qu’était la maladie, je cherchais ce qu’il y avait de grave. Ce que je comprenais, c’est que les gens atteints de SP se retrouvent très souvent en chaise roulante après quelques années. OK, d’accord, je peux vivre avec ça, et après? Est-ce que je vais en mourir? Est-ce que je vais devenir un légume? Est-ce que je vais me mettre à ne plus me souvenir de ceux que j’aime? Non, non et non. Alors, je cherchais toujours ce qu’il y avait de grave. Moi, tout ce que j’avais en tête, c’était un projet de voyage en Asie, et je me disais que tant que je pouvais voyager, tout irait bien.

La paperasse remplie, on est sortis du bureau, une prescription en main et une maladie en plus. On a marché dans ce long corridor beige pour se rendre à la sortie. Il y avait un drôle de silence et un papa qui me serrait fort. Je crois avoir manqué de tact en annonçant froidement la nouvelle à ma mère, comme quand on dit qu’on a un rhume, debout, de l’autre côté du comptoir. Puis, il fallait l’annoncer à mon frère et à mes sœurs, à mon amoureux, à ma famille, à mes amis. L’annonce à mes sœurs s’est faite tout naturellement et simplement. On était debout, à côté d’un arbre, dehors : – Les filles, j’ai la sclérose en plaques. – OK, vas-tu mourir? – Non. – Faque c’est pas si pire que ça. – Non, c’est pas si pire que ça.

Ce que j’ai trouvé le plus difficile dans les premiers temps, ce n’était pas d’avoir une maladie, c’était de « gérer » mon entourage. J’aurais agi exactement pareil si c’était arrivé à l’un d’eux, mais c’était difficile à gérer. Je me sentais étouffée par trop de monde qui voulait prendre soin de moi. Mes parents faisaient des recherches, ils s’informaient partout, voulaient connaître ce qu’il m’arrivait, voulaient que je voie le meilleur neurologue, que je prenne le meilleur médicament, que je fréquente les groupes de soutien, que je rencontre des gens avec la maladie. Ça m’étouffait. Avec du recul, je ne peux que les remercier pour tout ça. Je pense que je n’avais pas la capacité de prendre soin de moi, alors ils l’ont fait.

Finalement, je n’ai pas pleuré. J’ai cherché ce qu’il y avait de grave, de fatal avec cette maladie, et finalement, la réponse la plus courante à mes questions était « on ne sait pas ». On ne sait pas si ça va s’aggraver, on ne sait pas quand, on ne sait pas quoi, on ne sait pas pour combien de temps, on ne sait pas. Alors, est-ce que j’allais me mettre à pleurer pour « on ne sait pas »? Non. Je n’allais pas mettre ma vie et mes rêves de côté pour « on ne sait pas ». Je n’ai pas non plus vécu dans le déni. Au contraire, j’ai apprivoisé mon nouvel état, j’ai pris le temps d’essayer de comprendre. J’ai surtout commencé à prendre mes décisions en fonction de ce nouvel état. Apprendre à vivre avec la maladie, ça va prendre une vie. Et je ne vais pas passer ma vie à vivre à moitié, au cas où. Dans la vie, on a toujours le choix. Si on n’a pas le choix de se retrouver dans une situation, on a le choix de la réaction à adopter dans cette situation. Moi, le 15 avril 2011, j’ai choisi que ça allait bien aller.

Pourquoi j’en parle aujourd’hui? Parce qu’être malade, c’est pas fatal. Parce que je ne crois pas que ma vie est foutue. Au début, je n’en parlais pas. Je n’aimais pas le regard de pitié et la petite main de « ça va bien aller » posés sur moi. Moi, je savais que ça irait bien, mais à voir le visage de certains parfois, je me demandais si pour eux, ça irait bien. S’il fallait qu’on se mette à pleurer toutes les larmes de notre corps tous les jours qui suivent un diagnostic, il n’y aurait plus de plaisir. Alors, ma famille et moi avons décidé d’en rire. Mon frère, mes sœurs et moi sommes devenus de vrais pros. On fait des blagues sur mon état de santé et on rit. Je ne dis pas que ce n’est pas grave d’être malade, je dis que ce n’est pas la fin. Je n’ai pas crié « ô joie » quand j’ai commencé à m’injecter les médicaments, quand je ne dormais pas la nuit parce que je tremblais trop à cause des effets secondaires des médicaments, quand j’avais mal au corps le lendemain de mes injections, pas plus que je ne le crie quand je n’ai pas d’énergie pour faire tout ce que je veux faire. Je ne crie pas « ô joie », mais je ne pleure pas non plus. J’avance et je le fais parce que c’est ce qu’il faut faire.

J’en parle aussi parce que si je suis ici aujourd’hui, c’est en partie grâce à la recherche. Il y a cinq ans, j’avais le choix entre trois médicaments, tous administrés par injections. Aujourd’hui, je peux voyager pendant des mois parce que je prends des comprimés. C’est pas merveilleux, ça?! Et la recherche, ça se fait grâce à tous les fonds amassés, grâce aux gens fantastiques qui, comme Isabelle, Nancy et ma mère, relèvent des défis pour amasser des fonds pour la cause. Ça donne espoir. Un jour, je vais pouvoir dire que je suis guérie.

Alors, merci à tous ceux qui soutiennent la cause. Il y a 350 000 causes à soutenir, toutes plus importantes les unes que les autres. Ce n’est pas un appel à encourager celle en lien avec la SP, mais c’est un merci à ceux qui le font.

Je n’ai finalement pas fait le voyage que je voulais faire il y a cinq ans. J’ai pris le temps de retomber sur mes pattes, mais croyez-moi, je me rattrape. Aujourd’hui, je suis en Asie, j’ai la tête pleine de projets, je travaille pour réaliser mes rêves et je suis heureuse. Tant qu’à être malade, je choisis d’être une grande malade, comme un médecin peut être un grand médecin, et un artiste, un grand artiste. La maladie, ce n’est pas la fin, c’est juste la vie. Et la vie est belle.

Apprivoiser ses nouvelles limites : s’adapter à un diagnostic de SP

Écrit par le 7 avril 2016 – 2 commentaires

L’été passé, ça a fait dix ans. Dix ans que la SP est arrivée dans ma vie, avec tous les bouleversements qu’elle a amenés avec elle…

J’avais un poste de rêve au sein de l’entreprise pour laquelle je travaillais depuis 15 ans et je visais encore plus haut. Mais à 32 ans, la SP m’a contrainte à cesser mes activités professionnelles, à dire adieu à mes collègues de travail et à subir des changements dans mes relations interpersonnelles ainsi qu’une importante baisse de revenus. Conserver mon énergie et planifier tous mes déplacements et mes mouvements sont des efforts qui sont passés du rang de détails à celui de priorités quotidiennes.

Au début, la SP a été très agressive. Peu après le choc du diagnostic, j’ai commencé à fréquenter des groupes de discussions organisés par la Société de la SP. C’est là que j’ai su où je puiserais la force dont j’allais avoir besoin les années suivantes : je n’étais pas seule. De nouveaux contacts, de nouveaux amis, de nouvelles occasions de bénévolat : telles étaient les ressources qui me permettraient de combler le vide d’une perte d’emploi et de porter un regard plus positif sur l’avenir.

Depuis, je m’engage autant que possible auprès de la Société de la SP, y trouvant du réconfort dans des activités aussi valorisantes que motivantes : j’offre des témoignages, j’accompagne les jeunes dont un parent a la SP au camp d’été et je siège au conseil d’administration de la Section Montréal de l’organisme.

Par ailleurs, j’ai mis sur pied une activité de réseautage pour les jeunes adultes, âgés de 20 à 40 ans. Le but de nos rencontres : permettre aux personnes atteintes de SP d’échanger dans un cadre qui se veut décontracté et exempt de pression. On y parle de tout, mais les discussions reviennent souvent sur le sujet de la SP. En effet, les gens profitent du fait d’être ensemble pour s’entraider et mettre toutes leurs ressources en commun. C’est une vraie communauté de jeunes adultes qui ne demande qu’à se développer, encore et encore!

Participer à toutes ces activités me permet de ne jamais me laisser aller. En revanche, je prends aussi soin de mon corps, notamment en faisant très attention à mon énergie, puisque j’ai besoin d’environ douze heures de sommeil par jour.

Quand on reçoit un diagnostic de SP, on peut tomber de haut. Mais on peut s’adapter à cette réalité. Chacun le fait à son rythme. Une fois qu’on a trouvé comment composer avec nos nouvelles limites, on peut retrouver une belle qualité de vie. J’en suis certaine!

Bourse d’études John-Helou

Écrit par le 8 février 2016 – Aucun commentaire

Bourse d'étudesPfizer, Médicaments novateurs Canada et la Société canadienne de la SP sont heureux d’offrir aux jeunes touchés par la sclérose en plaques un nouveau programme transformationnel de bourses d’études.

Ce programme innovateur est rendu possible uniquement grâce à la généreuse contribution de Pfizer et de Médicaments novateurs Canada.

Jusqu’à deux bourses d’études John-Helou seront accordées à des étudiants exceptionnels du Canada afin de leur permettre de réaliser leur plein potentiel, de les aider à devenir les leaders de demain dans la lutte contre la sclérose en plaques et d’alléger le fardeau financier auquel bon nombre de personnes atteintes de SP et de familles touchées par cette maladie doivent faire face.

Les boursiers devront être inscrits à un programme de premier cycle en science, en technologie, en génie ou en mathématique. Un montant de 6 250 $/année pendant quatre ans au maximum, jusqu’à concurrence de 25 000 $, leur sera remis. Ce montant devra servir à acquitter les droits de scolarité. Les candidats présélectionnés seront convoqués en entrevue avec un comité de sélection.

Admissibilité :
– être citoyen canadien;
– avoir maintenu une moyenne d’au moins 85 % (ou l’équivalent) au cours des trois derniers trimestres pour lesquels les notes sont disponibles;
– prévoir s’inscrire à temps plein à un programme en science, en technologie,en génie ou en mathématique dans une université du Canada, des États-Unis ou de l’étranger*;
– être finissant ou diplômé de l’école secondaire et être atteint de SP ou avoir un membre de sa famille immédiate atteint de SP (les boursiers devront fournir une confirmation du diagnostic de SP par un professionnel de la santé);
– faire preuve de leadership ou d’engagement communautaire ou les deux (les candidats devront fournir deux lettres de recommandation rédigées par des personnes qui ne font pas partie de leur famille; au moins une lettre devra provenir du milieu scolaire);
– rédiger un texte de 800 mots tout au plus sur l’impact qu’a la SP sur leur vie étudiante et sur la façon dont leur programme d’études leur permettra de changer le cours des choses pour les personnes qui vivent avec la SP;
– démontrer leurs besoins financiers.
(* Les programmes de premier cycle admissibles doivent porter sur l’une de ces quatre disciplines. L’admissibilité des programmes est à la discrétion des commanditaires de la bourse. Satisfaire aux critères d’admissibilité ne garantit pas l’obtention d’une bourse d’études.)

Pour obtenir plus d’information sur le programme de bourses d’études John-Helou et savoir comment soumettre sa candidature, visitez le https://juno.aucc.ca/app/societesp.html

 

Vivre avec la SP : concilier l’école, les études, le travail et la vie sociale

Écrit par le 26 janvier 2016 – Aucun commentaire

CamilleTous les gens qui vivent avec la sclérose en plaques le savent : garder un certain équilibre entre les divers aspects de sa vie est très important. Est-ce facile de concilier l’école, les études, le travail et la vie sociale? Non, ça ne l’est pas, mais chaque personne doit trouver sa façon d’y arriver. Ma méthode ne sera peut-être pas bonne pour mon amie, et vice versa. J’espère juste que mon expérience peut prouver à ceux qui ont des inquiétudes à ce sujet que c’est tout à fait possible.

Tout d’abord, une chose que j’ai remarquée depuis que je suis à l’université, c’est que j’ai besoin de plus de sommeil que mes colocataires. Je m’assure donc de ne pas accumuler de fatigue ou de faire une sieste entre l’école et les devoirs. (He oui! À 22 ans, j’ai recommencé à en faire.) De plus, je ne travaille pas les jours de semaine, ce qui me laisse amplement le temps de m’avancer dans mes travaux et mes études ainsi que de voir des amis.

Mes fins de semaine me permettent de travailler et de voir des amis. J’essaie de ne pas faire de devoirs durant ces journées-là. Ça me donne un congé d’études, et je n’ai pas l’impression de ne faire que ça. Bien entendu, en fin de session, je n’arrive pas toujours à respecter cette règle que je me suis moi-même imposée. Par contre, j’essaie de la suivre le plus possible, car trop de devoirs me stressent. Mes fins de semaine sont donc synonymes de repos. Par ailleurs, il m’est aussi arrivé de refuser des sorties entre amies afin de me reposer parce que j’étais épuisée. L’important, c’est de savoir écouter son corps. De cette façon, je m’assure de ne pas accumuler de fatigue et d’être en pleine forme pour l’école et les études, car cela reste ma priorité.

Par ailleurs, ayant la sclérose en plaques, j’ai accès au programme de bourses du gouvernement, ce qui m’aide grandement à payer mes études. Si vous voulez plus d’information à ce propos, vous pouvez vous adresser au service d’intégration des étudiants handicapés (je n’aime pas du tout le nom de ce service, car je ne me perçois pas du tout comme une personne handicapée). Quelqu’un pourra vous aider et vous renseigner à ce sujet. Bref, ce programme de bourses me permet de travailler beaucoup moins que je le devrais en temps normal pour payer mes études et mon appartement, ce qui m’aide grandement. Depuis que je connais ce service, je vis beaucoup moins de stress qu’avant. Je le recommande grandement à ceux et celles qui veulent faire des études supérieures.

En conclusion, ce que j’essaie de vous dire, c’est qu’il est possible de concilier toutes les sphères de nos vies. Pour y arriver, il suffit de se fixer des règles et d’essayer tant bien que mal de les respecter. Je ne dis pas que ce sera toujours facile. Ce que je dis, c’est que c’est réalisable. Il faut savoir se faire un horaire et le suivre le plus possible, et surtout, il faut se placer au sommet de ses priorités et donner la priorité absolue à sa santé. De cette façon, vous serez en mesure de concilier l’école, les études, le travail et la vie sociale.

Bon courage et bonne continuation!

Camille

Nouvelles vidéos sur la SP!

Écrit par le 29 juillet 2015 – Aucun commentaire

La Division du Québec de la Société de la SP présente quatre nouvelles vidéos pour les jeunes :
– « Qu’est-ce que la sclérose en plaques » : la SP expliquée de façon imagée avec des dessins.
– « J’ai la SP : le témoignage d’Aaron » : rencontre avec Aaron Solowoniuk, batteur du groupe Billy Talent et atteint de SP.
– « Ma vie avec la SP » : Audrey, Carl et Stéfanny parlent de leur vécu avec la SP.
– « Mon parent a la SP » : Camille, Marie-Ève et Maxime parlent de leur expérience avec un parent atteint de SP.

Suivre ses rêves… Et si…

Écrit par le 26 mai 2015 – 2 commentaires

Cet été, je vais réaliser un des rêves que je chéris depuis longtemps déjà. Je vais aller travailler à l’extérieur du Québec pendant trois mois, dans un camp de vacances en Nouvelle-Écosse. C’est une expérience que je voulais vivre depuis que j’ai l’âge de travailler. Par contre, plusieurs obstacles m’ont fait abandonner ce projet à plus d’une reprise, mais cet été, c’est le moment parfait pour réaliser ce défi.

Plusieurs personnes de mon entourage m’ont demandé comment j’allais bien faire pour être en mesure de partir trois mois. Ils me demandaient : « Qu’est-ce que tu vas faire si quelque chose t’arrive là-bas ou si tu fais une poussée durant ton voyage? » Honnêtement, ces questions ne m’ont pas dérangée et ne m’ont pas empêchée de poursuivre mes démarches. Plutôt que de me laisser abattre par les commentaires défaitistes, j’ai décidé de prouver aux gens qu’ils avaient tort de penser ainsi. On ne sait pas ce que la vie nous réserve, et je ne m’empêcherai certainement pas de vivre ma vie pour des « Et si… ».

Comme vous le savez tous, la sclérose en plaques est une maladie qui est imprévisible. En sachant cela, j’ai donc décidé d’arrêter de penser à tout ce qui pourrait mal tourner et de plutôt me concentrer sur tout ce qui pourrait bien aller. C’est pourquoi j’ai utilisé ces deux mots simples : « Et si… » On me les a répétés si souvent que j’ai décidé de leur donner une signification positive. Maintenant, je regarde cette nouvelle aventure qui m’attend et je me dis : « Et si je m’apprêtais à vivre l’été de mes rêves? »

Je ne vous le cacherai pas, cela peut faire peur, car je me lance vraiment dans quelque chose d’inconnu. Je dois l’avouer, j’avais moi aussi, au début, certaines craintes en ce qui concerne ma maladie. J’ai fait plusieurs démarches. Je me suis aussi renseignée auprès de mon neurologue, et rapidement, mes craintes se sont dissipées. Parler ouvertement de mes angoisses à l’égard de mon départ m’a aussi beaucoup aidée. Il est normal de s’inquiéter par rapport à la maladie, et loin de moi l’idée de projeter l’image d’une fille qui ne vit jamais d’angoisse et qui ne craint rien. Par contre, bien qu’il soit normal d’avoir certaines craintes, je ne laisserai jamais celles-ci m’empêcher de faire quoi que ce soit. À quoi bon passer son temps à s’inquiéter à propos de potentiels problèmes qui n’arriveront probablement jamais?
J’ai toujours aimé voyager, et cela ne changera pas. Je reste la même Camille, et ce diagnostic ne m’arrêtera pas. Je continue à faire tout ce que j’aime. Je reviens d’ailleurs de voyage et je m’apprête à partir de nouveau. J’attends maintenant avec impatience le 30 mai 2015, date à laquelle je prendrai l’avion pour vivre l’une des plus belles expériences de ma vie.

Ce que je veux faire passer comme message avec ce témoignage, c’est qu’il va toujours y avoir des personnes qui vont tenter de nous décourager. Il va toujours y avoir des obstacles à surmonter. Vous avez deux choix : soit vous restez passifs et regardez l’occasion que vous avez attendue longtemps passer devant vous, soit vous montez dans le train qui passe et vous faites fi de tous les « Et si… ». Oui, il se peut que je fasse une poussée quand je serai à l’extérieur du Québec, mais vous savez quoi? Je pourrais aussi bien en faire une en étant assise dans mon salon. J’ai fait le choix de réaliser mon rêve!

Et vous, quel choix ferez-vous?