Comment j’ai reçu le diagnostic de SP

Écrit par le 12 septembre 2017 – Aucun commentaire

Ce texte, je l’ai écrit il y a des années. Je m’appelle Sophie et j’ai 32 ans aujourd’hui. Les faits n’ont pas changé, mais je crois que l’état d’esprit dans lequel j’étais est transformé. Je suis plus en paix maintenant avec mon état que je l’étais à l’époque. Je crois qu’il faut donner du temps au changement et donner de la place à l’espoir. Pour lui donner le temps, sans le presser, d’arranger les choses. Avec les jours ou les années qui passeront, je suis convaincue que je guérirai.

J’avais 23 ans quand on m’a annoncé que j’étais atteinte de sclérose en plaques. C’était à la suite d’un engourdissement du côté droit de mon visage, que j’avais cru être une sinusite. Cette histoire est presque drôle d’ailleurs.

J’étais au travail et m’informais auprès de mes collègues pour savoir ce que pouvait être la sensation que j’avais du côté droit de mon nez… Je ne sentais plus rien du tout, en fait. Une amie m’a dit : « C’est peut-être une sinusite. » Loin de rassurer ma patronne en ces temps-là (nous étions comme ses enfants), elle me supplia en finissant mon quart de travail d’appeler Info-Santé. Ce que je fis vers 22 h 15. La dame qui me répondit fut très claire : elle ne pouvait diagnostiquer quoi que ce soit, mais m’encourageait fortement à aller à l’urgence immédiatement parce que, croyait-elle, ça avait peu de chance d’être une sinusite. Sans être trop préoccupée, je me rendis à l’hôpital par moi-même, n’avertissant ni ma mère ni un quelconque ami proche. Après tout, c’était inutile de les déranger si tard dans la nuit pour une sinusite. Après quelques heures d’attente, me voici donc devant le médecin, expliquant la cause de ma visite, lui répétant avec un peu moins d’assurance qu’en début de soirée que « c’est sûrement UNE SINUSITE! ». À ce moment, il me fit passer les tests les plus saugrenus, du genre : « Suis mon doigt, marche sur la ligne… » Il disparut un instant et, quand il revint, m’expliqua que j’allais devoir revenir à 8 h le lendemain (il était 5 h du matin) pour passer un examen par imagerie du cerveau et que je pouvais oublier l’histoire de la sinusite.

Le lendemain, après une courte nuit agitée et larmoyante, restant convaincue qu’il était inutile de faire paniquer ma mère si tôt le matin et parce que je ne trouvais pas nécessaire de lui faire faire une crise cardiaque pour cela (quand une crise cardiaque est-elle nécessaire? Bon Dieu! Je dis n’importe quoi!), je me résignai à appeler mon ami Alex, mon meilleur ami. Et heureusement qu’il est venu me rejoindre, car j’aurais trouvé le temps bien long. Lui parler ou seulement dormir sur les chaises inconfortables à ses côtés me permettait de ne pas trop penser à la raison de ma présence en ces lieux. Quand mon tour fut venu (enfin!), j’avançai dans la pièce trop éclairée, immaculée, comprenant une machine circulaire imposante à ma gauche, et ce qui ressemblait à un ordinateur sur une table modeste à ma droite. La radiologiste m’accueillit (façon de parler) en me priant de m’étendre sur ce qui, aux yeux d’une fille n’ayant à peu près pas dormi, était le plus confortable des lits. Elle me plaça la tête, retourna à son ordinateur, et mon corps tout entier glissa dans l’orifice de la machine. Quelques minutes plus tard, j’en sortis, et la femme me dit de ne surtout pas bouger ma tête, qu’elle allait faire un autre examen, celui-là avec, si j’ai bien compris, un liquide injecté dans mes veines permettant de voir d’autres choses. Du coup, j’ai pensé à la peinture phosphorescente avec laquelle on se peinturait le corps, une amie et moi, autrefois, en imaginant cette peinture occupant mon cerveau. Ça a bien failli me faire rire, et j’ai presque bougé ma tête. Comme la radiologiste s’apprêtait à me piquer le bras droit, le plus poliment du monde, je lui expliquai que ma veine était mieux du côté gauche. Me répondant de façon irritée et résignée qu’elle était « bien belle cette veine-là », elle inséra le soluté. Voyant qu’il y avait un problème avec la « donc bien belle veine », elle commença à faire bouger le conduit qui se trouvait dans mon bras. Étant plutôt habituée aux hospitalisations et à toutes sortes de piqûres, je n’ai pas peur, n’empêche, je déteste ça. C’est pourquoi une grimace est apparue sur mon visage. La voyant (ma grimace), la femme m’affirma que ce n’était pas la peine de paniquer, qu’il n’y avait plus d’aiguille dans mon bras! « Non, juste un tube que vous ne cessez de remuer! », ai-je pensé. Et le comble fut quand, n’affichant aucune gêne et ne s’excusant pas le moins du monde, elle m’enleva la perfusion pour aller me piquer dans le bras gauche, à la suite de quoi elle me gronda parce que j’avais bougé ma tête! L’examen terminé, elle me libéra du soluté et me fit plier le bras, comme l’autre qui était déjà plié après la piqûre ratée. Me voilà dans une bien drôle de position, les deux bras repliés sur eux-mêmes, le chandail de laine au cou parce qu’il m’a fallu, à mesure, enlever les manches du chemin de la radiologiste. C’est à ce moment que je demandai, avec une voix d’enfant dont je ne me souvenais pas, quand je pourrais déplier les bras. La réponse fut, à mon avis, au-delà du possible dans un établissement de santé : « Tu pourrais commencer par remettre ton chandail, tu n’es pas handicapée! » Textuellement, je le jure. Alex m’attendait au pied de la porte quand je sortis, prenant un air ahuri à la vue d’une Sophie en colère dont il ne connaissait pas l’existence. Je m’empressai de lui expliquer ce qui venait de se passer.

Après encore un peu d’attente (pour faire changement), je fis la connaissance du médecin qui allait faire partie de ma vie pour une période indéfinie. Il m’a fait une ponction lombaire, et c’est lui qui a diagnostiqué que la sclérose en plaques était probablement la cause de mes symptômes, mais qu’il me fallait encore passer une résonance magnétique, un autre jour (merci) pour confirmer ce diagnostic. En reprenant place dans la voiture d’Alex, j’ai décidé qu’il était grand temps d’annoncer à ma mère que la vie de sa fille, et par le fait même la sienne, allait sans doute changer à jamais.

Savoir fixer ses limites

Écrit par le 2 mai 2017 – Aucun commentaire

J’ai toujours été une fille assez occupée et qui aime être impliquée dans une foule de choses, et le diagnostic de SP n’a pas changé mes habitudes. Lors de mes premières années d’études universitaires, je me suis beaucoup impliquée au sein de ma cohorte. J’ai été représentante de classe pendant deux ans et présidente de ma cohorte pendant un an et demi. Pendant un an, j’occupais ces deux postes en même temps, chose que personne ne fait habituellement. Durant deux ans et demi, je jonglais donc entre mon travail, mes études universitaires, ma vie sociale et familiale, et mes nombreux comités. Disons que je n’avais pas beaucoup de temps pour souffler.

Il y a de cela quelques mois, j’étais dans mon lit, c’était l’une de ces nuits où, au lieu de dormir, je réfléchissais à tout ce que j’avais à faire le lendemain : étudier pour deux examens finaux, des décisions à prendre pour les comités universitaires que je gérais et, surtout, l’écriture des dernières lignes d’un travail que je devais remettre d’ici deux jours. Bref, j’étais dans mon lit et j’angoissais en pensant à tout ce que j’avais à faire, et c’est là que j’ai compris que je voulais trop en faire en même temps. Je nuisais à ma propre santé, et tout ce stress n’était vraiment pas bon pour moi. J’ai donc évalué la situation. Je ne pouvais pas aller à mes examens sans avoir étudié et je ne pouvais pas remettre un travail non fini. Par contre, je pouvais diminuer mon stress en me retirant de mes comités. Je pouvais au moins agir sur cette variable et, même si j’avais de la peine à l’idée de quitter le poste de présidente de ma cohorte, je sentais que c’était la bonne décision. Je suis donc sortie de mon lit à 1 h du matin pour aller écrire ma lettre de démission. À 2 h du matin, je me suis recouchée dans mon lit le cœur gros, car je venais d’envoyer ma lettre, mais j’avais l’impression d’avoir pris la meilleure décision pour moi. Je me suis alors endormie très rapidement et j’ai dormi d’un sommeil de plomb. Depuis, je n’ai jamais regretté ma décision et j’ai encore le sentiment d’avoir fait le bon choix.

Pourquoi suis-je si certaine d’avoir pris la bonne décision? Parce que je me suis choisie, tout simplement. Avant, je ne prenais pas le temps de relaxer et de prendre soin de moi. Toute cette anxiété que je vivais n’était pas bonne. J’étais tellement stressée que je l’étais même à l’idée que ce stress me cause une poussée de sclérose en plaques. J’ai donc décidé d’agir sur une variable que je pouvais changer. Oui, j’aimais ce que je faisais, mais j’aime encore plus vivre sans stress et en santé. J’ai appris que se fixer des limites n’est pas un signe de faiblesse, mais plutôt un signe de force. C’est signe que je me connais et que je suis capable de faire des choix pour moi sans avoir peur de décevoir les autres. J’ai fait fi de l’opinion des autres et de leurs tentatives de me convaincre de reprendre mon poste et je me suis choisie moi. Et j’en suis fière.

 L’importance d’être bien entouré

Écrit par le 24 janvier 2017 – Aucun commentaire

Bien entouréeLorsqu’on a la sclérose en plaques, la dernière chose dont on a envie, c’est de se faire prendre en pitié. Des « oh non, c’est donc ben plate » ou des « j’ai vraiment de la peine pour toi » sont vraiment des commentaires à éviter. D’ailleurs, j’ai longtemps gardé secret mon diagnostic, ne l’ayant confié qu’à ma famille proche et à ma meilleure amie. Je voulais éviter à tout prix que des personnes expriment de la pitié envers moi. Puis, le temps a passé, et j’ai dévoilé mon secret à d’autres personnes, et ma peur de me faire prendre en pitié s’est révélée non fondée.

Depuis que je me suis ouverte aux personnes que j’aime, je me sens soulagée, j’ai un poids de moins sur les épaules. Vivre dans le secret n’était pas du tout agréable. Bien entendu, je n’ai pas parlé de mon diagnostic à tout le monde et je n’ai pas du tout l’intention de le faire. Les personnes qui connaissent mon secret sont des personnes de confiance, et je suis extrêmement chanceuse de les avoir dans ma vie. Elles m’ont aidée et réconfortée dans mes hauts et mes bas et je leur en serai toujours reconnaissante.

Évidemment, la sclérose en plaques n’est pas mon sujet de discussion « numéro 1 », bien au contraire. Parfois, il se passe même plusieurs mois sans que le diagnostic ne soit abordé, mais je sais que la journée où j’aurai besoin de me confier, il y aura des oreilles attentives et bienveillantes, prêtes à m’écouter. C’est d’ailleurs ce qui change tout à mes yeux : ces personnes n’essaient pas de se mettre à ma place, car elles ne savent pas ce que c’est que de vivre avec la SP. Elles optent plutôt pour l’écoute et ne me jugent pas si j’ai besoin de pleurer parce que j’ai mal à l’œil, par exemple. Ces personnes sont tout pour moi et elles mettent de la joie dans mes journées plus difficiles où j’ai une pseudo ou une réelle poussée de sclérose en plaques. Pour ma mère et ma meilleure amie, il ne suffit que d’un seul regard et elles savent tout de suite que c’est une de ces journées plus difficiles. D’ailleurs, lorsque je suis en fin de trimestre, que je suis fatiguée et stressée, c’est à ce moment que je risque d’avoir des symptômes. Elles le savent très bien et elles s’assurent de me changer les idées dans les moments de stress.

De plus, ma famille et mes colocataires me soutiennent beaucoup dans toutes les décisions que je prends en lien avec cette maladie. Par exemple, lorsque j’ai décidé d’adopter une alimentation anti-inflammatoire, ils ont eux aussi changé leur alimentation afin de m’aider et me soutenir. Jamais je ne m’attendais à ce qu’ils le fassent, mais ils l’ont fait, et cela m’a permis de me sentir moins seule, de me sentir accompagnée et appréciée.

Ce que j’essaie de faire passer comme message, c’est que je sais que je ne suis pas la seule à m’être débattue longtemps avec moi-même à me demander si je devais en parler ou non à mon entourage. Personnellement, je ne regrette pas du tout d’avoir parlé de ma maladie à mes proches. Je suis plutôt extrêmement contente de l’avoir fait, car leur aide et leur soutien m’ont aidée à traverser les moments difficiles. Je ne crois pas qu’il soit possible de vivre seul avec cette maladie. Il faut se sentir à l’aise d’en parler avec les gens qu’on aime. Avoir la sclérose en plaques ne signifie pas que c’est la fin et qu’il faut s’apitoyer sur son sort ni qu’il faut se plaindre continuellement auprès des personnes qui nous entourent. Être bien entouré, pour moi ça veut dire que je suis entourée de personnes qui m’aideront à cheminer et à réaliser mes rêves, qui ne viendront pas me dire qu’à cause du fait que j’ai la sclérose en plaques je ne peux pas faire ceci ou cela, mais plutôt qui embarqueront dans mon aventure, qui le feront avec moi et surtout qui croiront en mes capacités de réaliser mon rêve. Les défaitistes, je les mets de côté et je m’entoure de personnes positives. D’ailleurs, quelqu’un a déjà dit « lorsque nous sommes entourés des bonnes personnes, toutes les raisons sont bonnes pour sourire » (anonyme). Et c’est exactement ce que je veux, sourire à la vie.

Forum national des jeunes

Écrit par le 15 août 2016 – Aucun commentaire

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Le gouvernement du Canada s’est engagé à élaborer une nouvelle loi sur l’accessibilité afin de favoriser l’égalité des chances et augmenter l’intégration et la participation des Canadiens qui ont une incapacité ou des limitations fonctionnelles.

Le Forum national des jeunes s’inscrit dans le cadre du processus de consultation du gouvernement du Canada sur cette future loi. Les jeunes âgés de 15 à 30 ans qui ont un handicap ou qui ont vécu une expérience de vie, une expérience de travail ou une expérience scolaire dans le domaine de l’accessibilité et de l’invalidité sont invités à soumettre leur candidature pour participer à ce forum.

La date limite pour présenter une demande est le 15 septembre 2016.

 

SPIN DATING : prix réduit!

Écrit par le 30 mai 2016 – Aucun commentaire

AFFICHE SPIN DATING 2016-PRIX RÉDUIT-OFFICIELLE

Écrit par le 18 mai 2016 – Aucun commentaire

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Tu es intéressé à en apprendre plus sur la recherche dans le domaine de la SP?

Le 7 juin prochain à compter de 8 h, Nadine Prévost de la Société de la SP animera un blogue dans le cadre d’un symposium qui se tiendra à Montréal. Elle fera des entrevues écrites et des vidéos avec d’éminents chercheurs dans le domaine de la SP.

Inscris dès maintenant le 7 juin à ton agenda… Nadine sera sur place et elle fera tout son possible pour te faire vivre l’événement en temps réel. Ce sera comme si tu y étais!

Soirée de ‘Speed dating mobilité réduite’

Écrit par le 3 mai 2016 – Aucun commentaire

SPIN DATING 2016!

Vous avez une condition médicale chronique,
une limitation physique, mais un style de vie actif,
et vous avez de la difficulté à ‘rencontrer’?

Vous nous l’avez demandé; un événement ‘speed dating’
à votre vitesse et à votre mesure!
Un endroit sans jugement,
où la compréhension immédiate d’avoir à composer
avec les difficultés d’une condition chronique au quotidien
se présente à chaque rencontre. Et qui sait…

Activité bilingue, à Montréal, pour jeunes adultes célibataires,
entre 25 et 45 ans (voir détails sur l’affiche).
Hâtez-vous de vous inscrire, les places sont limitées!

On s’y voit bientôt!!!

AFFICHE-SPEED-DATING-15-juin-2016

Écrit par le 22 avril 2016 – Aucun commentaire

Pascale Lavallée 1

Je me rappelle cette journée, il y a cinq ans. J’étais accompagnée de mon papa. On était assis dans la salle d’attente du bureau du neurologue. La secrétaire n’était pas très souriante, t’sais, le genre de personnes que tu as toujours l’air de déranger. Il y avait des centaines de dossiers dans les classeurs derrière elle. Tous ces gens malades qui avaient besoin d’un dossier ici pour aller mieux. Je me rappelle de m’être sentie mal à l’aise d’être assise sur cette chaise. Je sentais que je prenais la place de quelqu’un qui avait vraiment besoin de voir le médecin. Moi, je n’avais plus rien, plus aucun symptôme. C’était juste de la fatigue, ou bien des effets secondaires de ma pilule contraceptive. Alors, quand le neurologue m’a invitée à entrer dans son bureau, j’y suis allée seule, mais il m’a suggéré d’aller chercher mon père dans la salle d’attente.

Puis, le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. J’ai trouvé que ça sonnait « problème de peau ». Ça aurait pu expliquer mes problèmes d’eczéma. Quand je me suis retournée vers mon père, j’ai compris que quelque chose se passait, mais mon désert de connaissances neurologiques et moi, on n’en avait aucune idée. Mon père m’a pris la main et l’a serrée fort. Un serrage fort, plein d’amour et de peine. Quand le neurologue a commencé à m’expliquer ce qu’était la maladie, je cherchais ce qu’il y avait de grave. Ce que je comprenais, c’est que les gens atteints de SP se retrouvent très souvent en chaise roulante après quelques années. OK, d’accord, je peux vivre avec ça, et après? Est-ce que je vais en mourir? Est-ce que je vais devenir un légume? Est-ce que je vais me mettre à ne plus me souvenir de ceux que j’aime? Non, non et non. Alors, je cherchais toujours ce qu’il y avait de grave. Moi, tout ce que j’avais en tête, c’était un projet de voyage en Asie, et je me disais que tant que je pouvais voyager, tout irait bien.

La paperasse remplie, on est sortis du bureau, une prescription en main et une maladie en plus. On a marché dans ce long corridor beige pour se rendre à la sortie. Il y avait un drôle de silence et un papa qui me serrait fort. Je crois avoir manqué de tact en annonçant froidement la nouvelle à ma mère, comme quand on dit qu’on a un rhume, debout, de l’autre côté du comptoir. Puis, il fallait l’annoncer à mon frère et à mes sœurs, à mon amoureux, à ma famille, à mes amis. L’annonce à mes sœurs s’est faite tout naturellement et simplement. On était debout, à côté d’un arbre, dehors : – Les filles, j’ai la sclérose en plaques. – OK, vas-tu mourir? – Non. – Faque c’est pas si pire que ça. – Non, c’est pas si pire que ça.

Ce que j’ai trouvé le plus difficile dans les premiers temps, ce n’était pas d’avoir une maladie, c’était de « gérer » mon entourage. J’aurais agi exactement pareil si c’était arrivé à l’un d’eux, mais c’était difficile à gérer. Je me sentais étouffée par trop de monde qui voulait prendre soin de moi. Mes parents faisaient des recherches, ils s’informaient partout, voulaient connaître ce qu’il m’arrivait, voulaient que je voie le meilleur neurologue, que je prenne le meilleur médicament, que je fréquente les groupes de soutien, que je rencontre des gens avec la maladie. Ça m’étouffait. Avec du recul, je ne peux que les remercier pour tout ça. Je pense que je n’avais pas la capacité de prendre soin de moi, alors ils l’ont fait.

Finalement, je n’ai pas pleuré. J’ai cherché ce qu’il y avait de grave, de fatal avec cette maladie, et finalement, la réponse la plus courante à mes questions était « on ne sait pas ». On ne sait pas si ça va s’aggraver, on ne sait pas quand, on ne sait pas quoi, on ne sait pas pour combien de temps, on ne sait pas. Alors, est-ce que j’allais me mettre à pleurer pour « on ne sait pas »? Non. Je n’allais pas mettre ma vie et mes rêves de côté pour « on ne sait pas ». Je n’ai pas non plus vécu dans le déni. Au contraire, j’ai apprivoisé mon nouvel état, j’ai pris le temps d’essayer de comprendre. J’ai surtout commencé à prendre mes décisions en fonction de ce nouvel état. Apprendre à vivre avec la maladie, ça va prendre une vie. Et je ne vais pas passer ma vie à vivre à moitié, au cas où. Dans la vie, on a toujours le choix. Si on n’a pas le choix de se retrouver dans une situation, on a le choix de la réaction à adopter dans cette situation. Moi, le 15 avril 2011, j’ai choisi que ça allait bien aller.

Pourquoi j’en parle aujourd’hui? Parce qu’être malade, c’est pas fatal. Parce que je ne crois pas que ma vie est foutue. Au début, je n’en parlais pas. Je n’aimais pas le regard de pitié et la petite main de « ça va bien aller » posés sur moi. Moi, je savais que ça irait bien, mais à voir le visage de certains parfois, je me demandais si pour eux, ça irait bien. S’il fallait qu’on se mette à pleurer toutes les larmes de notre corps tous les jours qui suivent un diagnostic, il n’y aurait plus de plaisir. Alors, ma famille et moi avons décidé d’en rire. Mon frère, mes sœurs et moi sommes devenus de vrais pros. On fait des blagues sur mon état de santé et on rit. Je ne dis pas que ce n’est pas grave d’être malade, je dis que ce n’est pas la fin. Je n’ai pas crié « ô joie » quand j’ai commencé à m’injecter les médicaments, quand je ne dormais pas la nuit parce que je tremblais trop à cause des effets secondaires des médicaments, quand j’avais mal au corps le lendemain de mes injections, pas plus que je ne le crie quand je n’ai pas d’énergie pour faire tout ce que je veux faire. Je ne crie pas « ô joie », mais je ne pleure pas non plus. J’avance et je le fais parce que c’est ce qu’il faut faire.

J’en parle aussi parce que si je suis ici aujourd’hui, c’est en partie grâce à la recherche. Il y a cinq ans, j’avais le choix entre trois médicaments, tous administrés par injections. Aujourd’hui, je peux voyager pendant des mois parce que je prends des comprimés. C’est pas merveilleux, ça?! Et la recherche, ça se fait grâce à tous les fonds amassés, grâce aux gens fantastiques qui, comme Isabelle, Nancy et ma mère, relèvent des défis pour amasser des fonds pour la cause. Ça donne espoir. Un jour, je vais pouvoir dire que je suis guérie.

Alors, merci à tous ceux qui soutiennent la cause. Il y a 350 000 causes à soutenir, toutes plus importantes les unes que les autres. Ce n’est pas un appel à encourager celle en lien avec la SP, mais c’est un merci à ceux qui le font.

Je n’ai finalement pas fait le voyage que je voulais faire il y a cinq ans. J’ai pris le temps de retomber sur mes pattes, mais croyez-moi, je me rattrape. Aujourd’hui, je suis en Asie, j’ai la tête pleine de projets, je travaille pour réaliser mes rêves et je suis heureuse. Tant qu’à être malade, je choisis d’être une grande malade, comme un médecin peut être un grand médecin, et un artiste, un grand artiste. La maladie, ce n’est pas la fin, c’est juste la vie. Et la vie est belle.

Apprivoiser ses nouvelles limites : s’adapter à un diagnostic de SP

Écrit par le 7 avril 2016 – 2 commentaires

L’été passé, ça a fait dix ans. Dix ans que la SP est arrivée dans ma vie, avec tous les bouleversements qu’elle a amenés avec elle…

J’avais un poste de rêve au sein de l’entreprise pour laquelle je travaillais depuis 15 ans et je visais encore plus haut. Mais à 32 ans, la SP m’a contrainte à cesser mes activités professionnelles, à dire adieu à mes collègues de travail et à subir des changements dans mes relations interpersonnelles ainsi qu’une importante baisse de revenus. Conserver mon énergie et planifier tous mes déplacements et mes mouvements sont des efforts qui sont passés du rang de détails à celui de priorités quotidiennes.

Au début, la SP a été très agressive. Peu après le choc du diagnostic, j’ai commencé à fréquenter des groupes de discussions organisés par la Société de la SP. C’est là que j’ai su où je puiserais la force dont j’allais avoir besoin les années suivantes : je n’étais pas seule. De nouveaux contacts, de nouveaux amis, de nouvelles occasions de bénévolat : telles étaient les ressources qui me permettraient de combler le vide d’une perte d’emploi et de porter un regard plus positif sur l’avenir.

Depuis, je m’engage autant que possible auprès de la Société de la SP, y trouvant du réconfort dans des activités aussi valorisantes que motivantes : j’offre des témoignages, j’accompagne les jeunes dont un parent a la SP au camp d’été et je siège au conseil d’administration de la Section Montréal de l’organisme.

Par ailleurs, j’ai mis sur pied une activité de réseautage pour les jeunes adultes, âgés de 20 à 40 ans. Le but de nos rencontres : permettre aux personnes atteintes de SP d’échanger dans un cadre qui se veut décontracté et exempt de pression. On y parle de tout, mais les discussions reviennent souvent sur le sujet de la SP. En effet, les gens profitent du fait d’être ensemble pour s’entraider et mettre toutes leurs ressources en commun. C’est une vraie communauté de jeunes adultes qui ne demande qu’à se développer, encore et encore!

Participer à toutes ces activités me permet de ne jamais me laisser aller. En revanche, je prends aussi soin de mon corps, notamment en faisant très attention à mon énergie, puisque j’ai besoin d’environ douze heures de sommeil par jour.

Quand on reçoit un diagnostic de SP, on peut tomber de haut. Mais on peut s’adapter à cette réalité. Chacun le fait à son rythme. Une fois qu’on a trouvé comment composer avec nos nouvelles limites, on peut retrouver une belle qualité de vie. J’en suis certaine!

Bourse d’études John-Helou

Écrit par le 8 février 2016 – Aucun commentaire

Bourse d'étudesPfizer, Médicaments novateurs Canada et la Société canadienne de la SP sont heureux d’offrir aux jeunes touchés par la sclérose en plaques un nouveau programme transformationnel de bourses d’études.

Ce programme innovateur est rendu possible uniquement grâce à la généreuse contribution de Pfizer et de Médicaments novateurs Canada.

Jusqu’à deux bourses d’études John-Helou seront accordées à des étudiants exceptionnels du Canada afin de leur permettre de réaliser leur plein potentiel, de les aider à devenir les leaders de demain dans la lutte contre la sclérose en plaques et d’alléger le fardeau financier auquel bon nombre de personnes atteintes de SP et de familles touchées par cette maladie doivent faire face.

Les boursiers devront être inscrits à un programme de premier cycle en science, en technologie, en génie ou en mathématique. Un montant de 6 250 $/année pendant quatre ans au maximum, jusqu’à concurrence de 25 000 $, leur sera remis. Ce montant devra servir à acquitter les droits de scolarité. Les candidats présélectionnés seront convoqués en entrevue avec un comité de sélection.

Admissibilité :
– être citoyen canadien;
– avoir maintenu une moyenne d’au moins 85 % (ou l’équivalent) au cours des trois derniers trimestres pour lesquels les notes sont disponibles;
– prévoir s’inscrire à temps plein à un programme en science, en technologie,en génie ou en mathématique dans une université du Canada, des États-Unis ou de l’étranger*;
– être finissant ou diplômé de l’école secondaire et être atteint de SP ou avoir un membre de sa famille immédiate atteint de SP (les boursiers devront fournir une confirmation du diagnostic de SP par un professionnel de la santé);
– faire preuve de leadership ou d’engagement communautaire ou les deux (les candidats devront fournir deux lettres de recommandation rédigées par des personnes qui ne font pas partie de leur famille; au moins une lettre devra provenir du milieu scolaire);
– rédiger un texte de 800 mots tout au plus sur l’impact qu’a la SP sur leur vie étudiante et sur la façon dont leur programme d’études leur permettra de changer le cours des choses pour les personnes qui vivent avec la SP;
– démontrer leurs besoins financiers.
(* Les programmes de premier cycle admissibles doivent porter sur l’une de ces quatre disciplines. L’admissibilité des programmes est à la discrétion des commanditaires de la bourse. Satisfaire aux critères d’admissibilité ne garantit pas l’obtention d’une bourse d’études.)

Pour obtenir plus d’information sur le programme de bourses d’études John-Helou et savoir comment soumettre sa candidature, visitez le https://juno.aucc.ca/app/societesp.html