Mon diagnostic et ma nouvelle vie avec la SP

Écrit par le 18 avril 2012 – Aucun commentaire

Selon les statistiques, il y a 3 cas de sclérose en en plaques diagnostiqués chaque jour au Canada.

Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et j’étais un des trois cas du 1er juillet 2005.

Première poussée : Jour de l’an 2005.
Mal de mer pendant 1 mois.

L’IRM, test d’imagerie par résonance magnétique, a révélé que j’avais des lésions au cerveau. Mais le neurologue, sans pouvoir me dire que ça pouvait être les symptômes de la SP, m’a servi la théorie des hot-dogs.

Il m’a expliqué que les nerfs étaient comme de longues chaines de saucisses, chacune enrobée d’un pain, et que, dans certains de ces pains, il y a des trous. Et il m’a retournée chez moi en me conseillant de garder la tête au frais…

Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et j’ai des pains à hot-dogs troués dans le cerveau.

Deuxième poussée, juin 2005.

Je marchais comme un robot désynchronisé ou comme si j’étais saoûle. Le chiropraticien que j’ai vu a confirmé que je n’avais pas de troubles moteurs, donc que c’était sûrement d’ordre neurologique. Lui a utilisé l’analogie des fils électriques. Les nerfs sont comme des fils électriques recouverts d’une gaine plastique (la myéline). Quand la gaine est trouée, l’électricité nerveuse ne passe pas ou passe mal, ce qui cause des symptômes neurologiques.

Bonjour je m’appelle Katia Prévost et j’ai des trous dans ma myéline.

Pendant les mois qui ont suivi, je me suis mise à avoir de plus en plus souvent l’impression d’avoir les pieds mouillés. Un engourdissement partant du bout de mes orteils jusqu’au milieu du dos s’est ensuite ajouté et m’a fait courir jusqu’à l’urgence. Quelque treize heures plus tard, un neurologue ouvre une chemise bleue et me dit : « Donc Mme Prévost, vous avez la sclérose en plaques… Quoi, on vous l’avait jamais dit? ». Non. Pas dans ces mots-là.

Bonjour je m’appelle Katia Prévost et j’ai la sclérose en plaques.

Au même moment où je me sentais soulagée, je me sentais complètement désespérée. Il m’a ensuite expliqué que c’est une maladie chronique, la mienne de type poussées-rémissions, et que j’allais devoir vivre avec ça pour le reste de ma vie.

Mais maintenant, je dis de ma SP ce que Michael J. Fox dit de son Parkinson : « Ma maladie ne me fera pas mourir, mais elle va mourir avec moi ». Et c’est à peu près la seule certitude qu’on peut avoir au sujet de cette imprévisible condition qu’est la sclérose en plaques.

J’ai été prise en charge par la clinique de sclérose en plaques de L’Institut neurologique de Montréal. Là, une armée de petits soldats chimio-thérapeutiques m’a aidée. Puis, des traitements, des médicaments et deux ans de réadaptation au Centre Constance Lethbridge, où l’on m’a appris à vivre avec ma nouvelle vie. C’est là que j’ai appris à planifier, entre autres, les transports adaptés, à modifier mon environnement et à développer de nouveaux réflexes aussi. Mais j’ai surtout appris à gérer mon énergie, comme tout le monde gère ses finances; mon énergie, c’est ma plus grande richesse.

L’énergie, c’est comme l’argent d’un compte en banque. Pour pouvoir en dépenser, il faut en avoir économisé. Et parce que le corps est comme une banque, si on lui emprunte de l’énergie, il demandera des intérêts en retour. Ça, j’ai dû le comprendre, mes proches aussi. Eux aussi ont dû se réadapter, chacun à sa vitesse, quelques-uns, pas du tout, qui ont abandonné la bataille… Mais les autres comprennent si j’annule un rendez-vous à la dernière minute, s’ils doivent pousser mon fauteuil roulant quand j’en ai besoin ou me donner le bras pour monter l’escalier s’il n’y a pas de rampe… J’ai appris à baisser mes standards, à marcher moins vite, puis avec une canne ou même un déambulateur…

Les gens me demandent souvent à quoi ressemblent mes symptômes. Moi, j’ai le bout des doigts et le dessous de mes pieds qui me brûlent comme un vif coup de soleil, ceci doublé d’un engourdissement et de picotements constants que j’appelle des crépitements, le tout recouvert de tremblements de type rasoir électrique. Ça se promène sur mon corps selon ma nervosité, la fatigue, la chaleur… Et c’est de l’instant où je me réveille jusqu’à ce que je me couche, en montant d’intensité toute la journée… Une poussée m’a même presque fait perdre le sens du toucher sur tout mon corps… Il y a les troubles d’équilibre aussi, des étourdissements, de malignes manifestations cognitives sur ma concentration ou ma mémoire, j’en passe et des meilleures… Mais mon symptôme le plus incapacitant est la fatigue extrême. C’est pour ça que j’ai dû m’habituer à ne plus travailler, mais à me garder occupée, malgré le peu d’énergie dont je dispose, tout en apprenant à me définir par autre chose que mon travail.

J’ai entendu lors d’une conférence que près de 50 % des gens qui vivent avec la sclérose en plaques souffrent aussi de dépression. Là, j’ai compris. Compris que l’énergie que j’ai dans mon « compte en banque », je dois l’investir dans une approche positive de ma condition et de mon hygiène psychologique, parce que l’énergie qu’on dépense à être déprimé, on ne peut pas l’utiliser à se battre contre la maladie.

Pour contrer cette dépression-là, quand j’en ai l’énergie, je fais du bénévolat. Et rien ne me fait plus plaisir, par exemple, que de voir le sourire d’un petit garçon tout excité par le nouveau tatouage de Batman qu’il vient de recevoir sur sa main! C’est ça ma nouvelle paye, la richesse des contacts humains.

Oui, j’espère sincèrement qu’on trouvera un remède contre la SP. Mais plus que tout, j’ai confiance. Comme ma grand-mère me l’a toujours dit : « La confiance ma p’tite fille, ça fait des miracles. »

Oui, la confiance que, tout comme mon nouveau traitement qui me donne de plus en plus de mobilité et d’endurance aux jambes, d’autres seront bientôt découverts. La confiance que les 10 millions de dollars investis en recherche chaque année continuent de contribuer à améliorer notre qualité de vie. Surtout la confiance que bientôt, nous serons en mesure de prévenir et de guérir la SP.

Mais en attendant, je vais continuer de vivre ma vie normale comme tout le monde, avec les bonnes et les mauvaises journées. Mais ma vie normale à moi, avec ma chaise adaptée, qui soutient mes bras quand je maquille, quand je cuisine, ou quand je fais la vaisselle (ce qui fait que je n’ai même plus d’excuse pour ne pas la faire…). Ma vie normale, avec ma canne, qui m’aide non-seulement à marcher, mais aussi à aller danser! Mais aussi ma vie normale, où, à cause de ma mobilité réduite, j’ai le privilège ultime d’avoir les meilleures places de ma vie quand je vais voir des concerts! Oh yeah!

Avec tout ça j’ai compris, que ma sclérose en plaques ne dirigera pas ma vie, qu’elle ne dictera pas qui je suis, mais elle m’apprend à profiter de l’instant présent, en faisant tout ce que je veux, si je le veux, juste différemment.

Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et je vous souhaite une bonne journée.

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