Archivés le octobre, 2012

« T’es vraiment malade comme batteur! » – Deuxième partie

Écrit par le 30 octobre 2012 – Aucun commentaire

Ensuite, je me suis éveillé….

Pour être bien franc, je pense que personne n’a besoin de savoir dans le détail comment je me suis remis de cette opération. Ce que je vous dirai toutefois, c’est que le 2 février 2012 restera à jamais marqué dans ma mémoire. Les souvenirs que j’en garde sont assez douloureux, et disons que je suis plutôt content de ne plus être là mais d’être ici, aujourd’hui, en train de vous écrire pour vous en parler. Je ne suis pas encore tout à fait à l’aise d’aborder ce sujet, mais j’imagine que ça viendra, avec le temps. Peut-être aussi que dans quelques années je serai capable de me regarder dans le miroir sans voir la cicatrice que j’ai maintenant sur le sternum. Je ne m’y suis pas encore habitué. C’est trop nouveau.

Je sais que pour bon nombre d’entre vous, c’est la SP qui est nouvelle dans votre vie. C’est une maladie qui fait peur, qui peut être terrifiante même et que vous ne souhaiteriez pas même à votre pire ennemi. Je sais aussi que pour certains, c’est plus difficile que pour d’autres et que vous êtes nombreux à ne pas être prêts à en parler, et je vous comprends pleinement. C’est normal d’être frustré et en colère. Vous avez le droit de l’être. Les seuls conseils que je peux vous donner sont basés sur ma propre expérience. Cela m’a pris des années avant de pouvoir parler de la SP aux autres et avant de m’habituer aux injections que je devais me faire. Mais j’y suis arrivé. Je ne suis pas encore au même stade par rapport à la chirurgie que j’ai subie, mais j’y travaille. Vous parcourrez du chemin vous aussi relativement à la SP. Grâce à un mode de vie sain, à la bonne médication et au temps, ces deux petites lettres ne vous dérangeront plus autant qu’elles le font maintenant.

« T’es vraiment malade comme batteur! »

Écrit par le 23 octobre 2012 – Aucun commentaire

Ha. Intéressant. Pour ma part, ce n’est pas vraiment le genre de mots que j’utilise quand quelque chose me plaît. Comme dirait l’autre : « C’était malade! » Personnellement, je dirais plutôt quelque chose comme : « C’était vraiment super! » Si je passais une journée à faire du skate, je ne dirais pas : « Wow! C’était malade! » Je dirais plutôt : « Wow! C’était vraiment super! » J’imagine que « super » est le mot que je préfère. Si cette personne à qui je fais allusion ici avait utilisé le mot « super » plutôt que « malade » pour me dire à quel point elle m’avait trouvé bon à la batterie, je ne serais pas en train de vous écrire ce mot.

Bonjour. Je m’appelle Aaron. En 1998, ma vie tout entière a chaviré à cause de deux petites lettres. SP. Aujourd’hui, ces lettres ne me dérangent plus autant qu’auparavant. Mais elles m’ont conduit à l’hôpital des centaines de fois. J’ai dû me faire des centaines d’injections aussi depuis qu’elles sont entrées dans ma vie. Analyses sanguines, doses élevées de corticostéroïdes administrées par voie intraveineuse, injection d’interféron bêta-1a (Rebif) trois fois par semaine, IRM, potentiels évoqués… Tous ces mots font maintenant partie de ma vie.

Après quatorze ans à supporter tant bien que mal la SP, je peux enfin dire avec bonheur que j’y arrive. Je prends mes médicaments et suis mes prescriptions à la lettre depuis le début et je ne me rappelle même plus la dernière fois où j’ai eu une poussée. Dans ma tête, je n’aurai plus jamais de poussées de ma vie. Et il faut que ce soit comme ça. Je joue de la batterie dans le monde entier avec mes amis et je n’ai jamais laissé la SP nuire à ma vie.

Me remettre en forme et terminer l’écriture de notre dernier album ont occupé tout mon temps durant l’été de 2011. J’ai aussi passé le plus de temps possible avec ma famille. En gros, c’est tout ce que mon été m’a permis de faire. Chaque jour, je traversais la ville de Toronto d’ouest en est à vélo. Je prenais un bon repas, buvais beaucoup d’eau et jouais de la batterie pendant des heures. À la fin de la journée, je reprenais mon vélo et retournais dans l’ouest de la ville. Tout allait bien et j’étais prêt pour mon rendez-vous périodique chez le médecin. Il y a quelques années, j’avais ressenti des douleurs à la poitrine après avoir faire un tour de vélo. On m’avait alors fait subir quelques examens, puis on m’avait expliqué que j’avais une bicuspidie aortique. Les médecins m’avaient alors dit : « Pour le moment, ça ne pose pas de problème, mais nous en ferons quand même le suivi. » Puis ils ont ajouté : « C’est très fréquent : une personne sur trois présente cette anomalie. » OK. Ça, c’était il y a plusieurs années. Donc, à mon dernier rendez-vous, je m’attendais à me faire dire, comme toutes les autres fois : « Tout va bien. On se revoit dans six mois. »  Mais on m’a plutôt dit : « Le volume de ton cœur a augmenté. Il travaille trop fort. Tu vas devoir subir une chirurgie à cœur ouvert sans trop tarder. »

Le retour à la maison ce jour-là a été pour le moins bizarre. Lorsqu’on se fait dire qu’on doit subir une chirurgie à cœur ouvert, il y a toute une vague d’émotions qui vient chambouler la journée.

À ce moment, je savais que deux semaines plus tard, je serais en route pour Vancouver pour l’enregistrement de notre prochain album. Cela voulait dire environ dix heures par jour à jouer de la batterie. Je n’ai rien dit à personne. Il fallait que j’y sois. J’ai donc mis ça de côté et je me suis concentré sur le travail. Ça a été extrêmement difficile pour moi, mais j’y suis arrivé.

J’ai attendu deux mois avant de connaître la date de ma chirurgie : le 2 février a été inscrit au calendrier.

La chirurgie était sérieuse, mais j’étais calme. La veille, il s’était passé quelque chose en moi : j’avais accepté ce qui m’arrivait. Et ce sentiment, c’était tout simplement merveilleux. J’aurais pu vivre ça de toutes sortes de façons. J’aurais pu en effet paniquer en sachant qu’on allait arrêter mon cœur et scier mon sternum en deux. J’aurais pu aussi me mettre à penser à tous les « et si », mais ce type de pensées ne sont jamais très positives. Je me suis donc concentré sur l’avenir : un jour, j’allais être totalement guéri, et tout ça ne serait plus qu’un souvenir. Je me revois faire quelques pas et sentir la tension qui régnait autour de moi. Pour ma part, j’étais tout à fait calme par rapport à ce qui s’en venait. Même si c’était quand même un peu paniquant, le fait d’avoir accepté la situation facilitait beaucoup les choses.

Puis, l’heure de mon opération est arrivée. Ma femme et ma famille m’accompagnaient. Alors qu’on me préparait pour la chirurgie, chacun est venu me voir. C’était vraiment étrange, parce que je n’étais pas seul, finalement, à traverser cette épreuve. On m’a donné quelque chose pour me détendre avant de m’endormir pour l’opération. La dernière chose dont je me souviens, c’est que je regardais tout autour de moi les gens en train de se préparer. Il y avait au moins dix personnes et, au plafond, de grosses lumières. Puis je me suis peu à peu endormi…

Ensuite, je me suis éveillé.

À suivre…

Espoir

Écrit par le 16 octobre 2012 – Aucun commentaire

 Espoir : fait d’espérer, d’attendre avec confiance la réalisation dans l’avenir de quelque chose de favorable, généralement précis ou déterminé, que l’on souhaite, que l’on désire.

Le mot « espoir » est un mot tout simple qui constitue pour bien des gens une sorte de mantra, quelque chose que l’on ressent au plus profond de soi-même. Le mot « espoir » est inscrit sur tant de choses que je possède qu’il me serait impossible de vous en dresser la liste. Les gens de mon entourage sont en effet toujours à l’affût du moindre objet qui symbolise l’espoir ou qui porte l’inscription de ce mot, et c’est avec fierté que je place certaines de ces choses bien en évidence chez moi. Parmi celles-ci, il y a ce cadeau qui m’a été donné peu de temps après la confirmation de mon diagnostic de SP et sur lequel on peut lire le mot « espoir ». Il s’agit en fait d’une médaille de saint Christophe sur laquelle le mot « espoir » est inscrit au dos. Ce sont mes parents qui me l’ont offerte le jour de mon 21e anniversaire, et je la porte toujours à mon cou.

L’espoir, c’est ce qui me fait avancer. Chaque jour, j’ai espoir. Espoir dans l’avenir, espoir d’un avenir sans SP, espoir dans une multitude de choses. Pour moi, c’est bien plus qu’un mot. C’est un sentiment, une façon de vivre. Mais c’est aussi quelque chose qu’on ne parvient pas toujours à ressentir facilement… croyez-moi. Cela fait seulement deux ans que je me sens bien avec moi-même et avec la place qu’occupe la SP dans ma vie. Comme bon nombre d’entre nous qui avons la SP, j’essaie de ne pas me définir en fonction de la SP. La SP fait partie de moi, mais ma vie ne se résume pas à elle. Et je fais tout ce que je peux pour faire passer ce message autour de moi. Certes, il m’arrive parfois de paraître cynique, mais sachez que dans les faits, je suis remplie d’espoir. Ma mère roule des yeux chaque fois que je répète la phrase suivante : « Attendez-vous au pire, mais espérez ce qu’il y a de mieux; comme ça, vous ne serez jamais déçu. »

Il y a quelques mois, j’ai reçu le plus précieux de tous les articles que je possède : une tasse de café avec le mot « espoir ». Elle est toute simple, mais pour moi, elle vaut de l’or. Celle-ci m’a été donnée par l’une des personnes de qui j’ai été le plus proche. Aujourd’hui, cette personne ne fait plus partie de notre monde, mais elle sera toujours dans mon cœur. Une fois de plus, cela me prouve que je n’ai qu’à entretenir l’espoir. Ensuite, tout ira bien. Tout ne sera pas nécessairement facile, comme tout n’est pas blanc ou noir, mais je garderai toujours espoir. Personne ne peut nous empêcher, ni vous ni moi, d’avoir de l’espoir. Comme s’il était une armure, portez l’espoir et laissez-le vous protéger. Comme s’il était un masque, dissimulez-vous derrière lui lorsque vous en ressentez le besoin. Comme s’il était vos ailes, avec lui, prenez votre envol. Et si vous n’avez pas d’espoir pour vous-même, n’ayez crainte : il y aura toujours quelqu’un, quelque part, qui en aura à votre place!

Loribelle

Idées fausses

Écrit par le 10 octobre 2012 – Aucun commentaire

Dernièrement, la sclérose en plaques a fait beaucoup parler d’elle, notamment parce qu’une personnalité plutôt bien en vue a révélé avoir reçu un diagnostic de SP. Bon nombre d’entre vous ont deviné qu’il s’agit bien entendu de Jack Osborne. Lui et moi sommes du même âge, soit 26 ans, et nous avons tous deux la SP. Naturellement, les gens ont été choqués d’apprendre que cette maladie pouvait frapper une personne aussi jeune que Jack. Ils ne comprennent pas pourquoi il en est ainsi et ils voudraient connaître tous les détails de cette histoire. Malheureusement, comme nous le savons tous dans le monde de la SP, les détails qui entourent cette maladie sont fort complexes.

Je félicite Jack d’avoir eu le cran de ne pas dissimuler sa maladie. La plupart d’entre nous savent à quel point il est difficile de divulguer un diagnostic de SP. En ce qui me concerne, cela a pris des années avant que je commence à parler ouvertement du fait que j’avais la SP. Je salue le mérite qu’a eu Jack d’aborder spontanément sa maladie en public relativement peu de temps après son diagnostic.

Je me réjouis de savoir que les médias et le public accorderont plus d’attention qu’auparavant à la SP, aux traitements offerts aux personnes qui en sont atteintes ainsi qu’à la recherche consacrée à cette maladie. Cependant, je constate qu’un certain nombre de personnes me posent encore des questions déroutantes sur la SP. Il ne s’agit pas de simples interrogations, mais de questions reposant sur certaines conceptions erronées assez répandues au sujet de la SP. L’idée fausse qui m’exaspère le plus est celle qui veut que les personnes atteintes de SP soient condamnées à mourir simplement parce qu’elles ont cette maladie. Or, je ne sais pas comment m’y prendre pour faire savoir que ce n’est pas le cas. Oui, il est vrai que certaines des complications apportées par la SP peuvent mettre la vie en danger, mais le fait d’avoir la SP ne signifie pas que l’issue sera fatale! N’hésitez pas à vous joindre à moi pour faire passer le message : les personnes atteintes de SP ne sont pas des condamnés à mort! Je suis là pour le dire haut et fort!

Comme beaucoup d’entre vous probablement, je tends à être sur la défensive lorsque des gens abordent la SP sans trop savoir de quoi ils parlent. Dans pareil cas, j’éprouve immédiatement le besoin de leur communiquer tout ce que je sais sur la SP. Certaines des conceptions véhiculées sur cette maladie sont étonnamment erronées, ou les gens ne comprennent pas suffisamment ce qu’est la SP et ce qu’elle peut entraîner. J’estime avoir atteint mon objectif chaque fois que je parviens à amener une seule personne à changer l’idée qu’elle se faisait de la maladie. L’information est ce sur quoi nous devons miser, et vous pouvez me croire, elle m’a déjà été fort utile dans l’adversité! J’espère pouvoir continuer d’informer les gens. Petit à petit, nous finirons par passer le mot! D’ici là, lançons-nous dans la bataille pour venir à bout des idées fausses!

Loribelle