Archivés le novembre, 2012

La SP pour moi…

Écrit par le 27 novembre 2012 – Aucun commentaire

Bonjour à tous,

Mon nom est Katherine et je suis comme vous… Eh oui, je vis quotidiennement avec la sclérose en plaques, puisque mon père en est atteint. Je vous dirais que nous vivons à notre manière notre vie et qu’en même temps, nous vivons des situations semblables. Par exemple, qui ne fait pas son lit ou son ménage? Je fais cela depuis que j’ai 12 ans et je sais que plus tard, quand j’aurai ma propre maison, je saurai me débrouiller par moi-même. Et vous?

Pour moi, la SP est un don du ciel. Ça peut paraître étrange qu’une maladie soit un don du ciel, mais elle soude ma famille. À vrai dire, sans cette maladie, je ne serais pas la jeune femme que je suis actuellement. J’aime la vie et je croque dedans à chaque instant, mais sans elle, je ne m’impliquerais pas dans une cause avec autant d’acharnement. À vrai dire, je ne sais pas trop quelle jeune femme je serais devenue sans la maladie, mais pour le moment je suis contente de la personne que je suis.

Il y a toujours des moments plus durs que d’autres, et je pense que nous en vivons tous. Je peux comprendre vos chagrins et vos angoisses à certains moments, mais sachez que vos parents ne vous aiment pas moins. Pour eux, vous êtes leur source de bonheur chaque jour et leur source d’espoir, ne l’oubliez pas. Actuellement, je vis une grande amitié avec mon père et je ne sais pas si cette situation serait la même sans la maladie. J’ai une complicité avec lui que je n’aurais jamais cru possible.

Vous voyez, nous percevons souvent la maladie comme quelque chose de négatif ou de tragique, mais pour moi, la SP a changé ma vie, et je peux vous l’affirmer, je n’échangerais ma vie pour rien au monde.

Katherine Porato
23 ans, Mirabel

Le Camp de vacances SP ou la valeur des contacts humains

Écrit par le 7 novembre 2012 – Aucun commentaire

Cet été, j’ai eu le privilège de me faire demander d’aller partager mon expérience au quotidien avec la SP avec une soixantaine de jeunes en tout qui participaient au Camp de vacances SP. Ce camp est destiné à des enfants dont un parent a la sclérose en plaques. Il a pour but premier de donner un répit bien mérité au parent en question (!), mais il permet également aux participants de rencontrer d’autres jeunes qui vivent une situation semblable à la leur. Il s’agit donc d’une occasion pour eux de parler de leur expérience et de démystifier la SP.Mais surtout, le camp leur permet de s’amuser, grâce à des jeux variés, et de se divertir! Bref, d’avoir du plaisir!

Mon rôle? Témoignage et tatouage; le Combo « TNT »! Je dis ça, mais ce sont totalement eux qui m’ont dynamitée! Avec leur énergie positive, leur soif d’apprendre et surtout de comprendre, finalement, avec leur joie de vivre! Oui, je donnais des ateliers-témoignages « Vivre avec la SP » et sur la façon dont se traduit la SP dans mon quotidien. En combiné, je donnais des séances de tatouage temporaire au airbrush pour tous les jeunes, une activité plutôt appréciée! Mais ma présence au camp en était surtout une d’accompagnement. Cela m’a permis de donner aux jeunes l’occasion de pouvoir s’identifier à quelqu’un ou de se sentir assez à l’aise pour aller lui poser des questions, possibilités qui sont souvent absentes de leur propre quotidien, dans leur famille ou avec leurs amis.

Deux camps d’une semaine chacun se sont succédé. Un en juin, au Camp Richelieu, à St-Côme, dans Lanaudière, pour 30 jeunes de 7 à 12 ans, et un en août, au Camp Edphy, à Val-Morin, dans Les Laurentides, pour ceux de 12 à 16 ans. La programmation de ces camps est constituée de 75 % d’activités propres au camp, par exemple du canot, de l’hébertisme ou du tir à l’arc, mais aussi de 25 % d’activités axées sur la SP. Ces dernières se composent de jeux de simulation de symptômes, de courses à obstacles, de quiz ou de bandes dessinées collectives, mais plus particulièrement, de discussions sur la sclérose en plaques.

En plus de faire attention à ne pas me fatiguer et à prendre beaucoup de repos, j’ai quand même pu, dans la mesure de mes énergies, participer à plusieurs de ces activités; construction de cabanes, camping dans le bois et danses! Mais c’est au Camp Edphy que j’ai participé à une activité dont je me souviendrai toujours : j’ai fait le mur d’escalade! Poussée par les cris et les encouragements des jeunes, je me suis moi-même surprise par ma force et je me suis rendue tout en haut du mur! Mon corps me l’a bien sûr fait payer, mais c’est bien peu cher pour toute la gratification que j’en ai retirée…!

Malgré que ce fut vraiment très fatiguant par moments, ce fut en revanche tellement rafraichissant, valorisant et réénergisant de côtoyer ces boules d’énergies explosives sur deux pattes! De ce genre de dynamite, j’en reprendrais n’importe quand! Vivement l’été pour le Camp de vacances SP!