Accepter le fauteuil roulant

Écrit par le 11 décembre 2012 – 6 commentaires

Bonjour tout le monde,

Je m’appelle Camille Cournoyer et j’ai 14 ans. Mon père est atteint de sclérose en plaques depuis une quinzaine d’années.

Mon père avait toujours renié le fauteuil roulant. Il croyait que c’était comme se mettre une étiquette dans le front qui crierait à ceux qui le voient qu’il est malade. Je le sais parce que je lui ai parlé du fauteuil roulant plusieurs fois, lui mentionnant à quel point ce serait super d’avoir la simple occasion d’aller se promener une heure ou deux au lieu de dix minutes. Malgré les arguments que je lui sortais, il restait buté sur son idée : non, il ne s’affichera pas avec une étiquette dans le front. Il disait que les autres le trouveraient étrange si, au bout d’un moment, il se levait et marchait quelques pas. Ils penseraient qu’il n’en a pas besoin et tout et tout. En écrivant ces mots, je me rends compte d’une chose bien précise dont je ne m’étais jamais doutée. Mon père, l’homme le plus courageux à mes yeux, lui, a peur du regard des autres. Voilà de qui je tiens cela! Et pourtant, s’il savait! Les autres n’ont pas à juger quelqu’un qu’ils ne connaissent pas. Ces autres-là n’ont pas le droit de juger une personne dont ils ne connaissent pas du tout l’histoire. Mais ils le feront quand même, dans leurs pensées, par ignorance. Pourtant, ils seront si peu! Mon père ne devrait pas s’empêcher de se procurer un fauteuil roulant pour cette raison, car elle n’est pas bonne… même si je peux le comprendre un peu.

Plusieurs mois plus tard, le 9 septembre, il a déclaré, comme ça : « Je crois que je vais m’acheter un fauteuil roulant ». Je lui ai demandé de répéter. Il ne voulait pas « que je m’énerve ». Son combat contre lui-même n’était donc pas terminé, mais je savais qu’il s’approchait du but. Quand cette aide rentrera à la maison, elle ne servira pas tout de suite. Il ne va pas sauter dessus comme un enfant qui veut déballer un cadeau à Noël. Il le mettra dans l’auto et le sortira quand il sera fatigué. Je n’aurai pas honte de me tenir avec mon père, même s’il aura l’air un peu plus vieux… Je pousserai son fauteuil quand il le faudra, même si je n’en ai pas envie, car je suis fière de lui.

Le fauteuil ne sera jamais un signe de lâcheté. Ce sera une victoire!

Camille

6 Réponses

  1. Francis Bernard dit :

    Bonjour, ton texte est très inspirant et il veut dire beaucoup pour moi, car ma mère est exactement dans la même situation que ton père. En fait, elle lutte incessament contre elle-même depuis son diagnostic et je peux très bien la comprendre. Mais un jour, il est évident qu’il faut accepter l’aide qui nous est offerte ou qui s’offre à nous. Il est vrai que le gens jugent beaucoup trop vite et S’ILS SAVAIENT…. Bref, merci pour ton texte! 😉 Pour une fille de 14 ans, tu fais preuve de beaucoup de maturité! 🙂

  2. SOLBES Dominique wanda dit :

    Je connais ce probleme, j’ais moi meme une SEP j’ais 56 ans et une fille de 14 ans qui refuses de me voir en fauteuil et meme en béquilles….il y a 2ans je travaillais, elle ne supportte pas de me voir ainsi….du coup nous ne faisons plus rien ensemble.En memee temps je ne lui jette pas la pierre, mais c’est difficile comment lui faire accepter ?

    • Camille Cournoyer dit :

      Bonjour, premièrement, merci pour votre commentaire Dominique Wanda. Je dois dire que la situation de votre fille est différente de la mienne. Ayant toujours vécu avec un père <>, je n’ai pas eu à vivre la période d’adaptation. C’est une chance et une malchance. Je crois que votre fille n’a pas encore accepté le diagnostic. Serait-ce possible? Ça doit être un choc pour toute la famille et elle refuse probablement que les choses changent. Les béquilles et le fauteuil viennent lui confirmer et lui rappeller que les choses ne sont plus comme avant. Connait-elle bien la maladie ou est-ce encore un sujet tabou? Je crois que l’un des meilleurs moyens de l’aider serait qu’elle rencontre des jeunes vivant la même situation qu’elle. De mon côté, c’est ce qui m’a aidé a accepter la maladie. Cela fait des années que je vais au congrès eSPoir Familles et j’adore ça! Il y a également le magazine trimestriel Les Nerfs! qui est disponible pour tous les jeunes de moins de 18 ans que j’apprécie particulièrement parce qu’il est très personnel et proche de ses lecteurs/lectrices. L’abonnement peut se faire au http://scleroseenplaques.ca/qc/services/volet-jeunesse-lesnerfs.html   Aussi, il serait important que vous ayez, selon moi, une conversation sincère avec elle. Invitez-la à vous dire ce qu’elle ressent et faites de même, car nous (les proches) avons parfois tendance à  oublier que notre père/mère souffre aussi de cette période d’adaptation. Finalement, faire des activités ensemble que vous faisiez avant pourrait lui démontrer que la maladie ne change pas tout. Il faut juste faire différemment. Vous m’en donnerez des nouvelles!

      • SOLBES Dominique wanda dit :

        J’attendu qu’elle accepte (si cela est possible) le départ de son père ,le divorce ,pour lui expliquer mes moments de fatigue et cette maladie! il n’y a aucun tabou nous discutons souvent mais je pense comme vous le dites qu’elle n’accepte pas sa maman dans cet état .Elle m’a vu parterre ne pouvant plus me relever, partir normalement à pied pour faire des courses avec elle et être obligée d’ appeler les pompiers pour rentrer chez nous 2 étages sans ascenseur et mes jambes qui ne me portaient plus ! ont a eue aussi des crises de fous rire ……mais ce n’est pas par honte mais plus parce que ça lui fait mal je comprends sa difficulté a accepter cette situation et c’est pour cela qu’on s’est rapprochées de son grand frère pour rompre cet isolement…..je viens de m’abonner au magazine merci je vous direz la suite

  3. Lynda P. dit :

    Bonjour!

    Je viens de lire ce beau temoignage… dans lequel je me reconnais egalement.

    Il y a deja bien longtemps que je me « restreint » en tout et pour tout, que je ne vais pas a l’exterieur car j’ai une incapacite a rester debout longuement (ca n’est pas la sep par contre). J’ai cette peur, tout comme ton papa, qui m’empeche d’avancer.
    De mon cote, mon entourage ne voit pas la l’importance de mon handicap, et ca ne me facilite pas les choses d’en venir a passer outre mes propres peurs et a « accepter » cette dure etape. Je pense que ton papa te doit une fiere chandelle, tu auras certainement un petit quelque chose a voir dans sa future plus grande « liberte ».
    Bravo a toi et a ton pere !

    • cedric bernardi dit :

      Bonjour à tous! Je vais de toute évidence terminer ma vie en fauteuil. J’ai un petit bout de 13 mois et je ferais tout pour lui, donc que ce soit fauteuil, béquilles ou même prothèses, rien ne pourra m’empêcher de profiter de la vie avec mon fils, je suis un ancien obèse et me suis restreint de vivre toute ma vie à cause du regard des autres, alors maintenant il n’y a que le regard de mon fils. Ne baissez pas les bras, vivez pleinement, on a qu’une vie et rien n’est plus important que votre famille et vos proches, courage à toutes et à tous.

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