Archivés le janvier, 2013

la sclérose en plaques et moi

Écrit par le 28 janvier 2013 – 1 commentaire

Bonjour, mon nom est Francis Bernard. Je suis présentement étudiant à l’Université de Montréal et j’étudie en enseignement de l’éducation physique et à la santé. Voici l’histoire de ma mère, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a de cela maintenant cinq ans.

Je revenais tout juste d’une longue journée d’école, j’étais au cégep à l’époque (Ah! le cégep!), lorsqu’une terrible nouvelle m’attendait à mon retour à la maison : les douleurs articulaires de ma mère, ses difficultés à marcher ainsi que ses étourdissements étaient en fait les symptômes d’une maladie peu commune. Le ciel venait de tomber sur notre tête, et plus particulièrement sur celle de ma mère, qui venait d’apprendre qu’elle était atteinte de sclérose en plaques, soit une maladie neurologique auto-immune qui affecte de plus en plus de gens au Canada. La surprise fut totale.

Autant les encouragements que les pleurs dominaient l’air ambiant de la maison familiale. Mon premier réflexe fut de rester bouche bée par cette triste nouvelle. Ne sachant pas trop à quoi m’attendre (n’ayant entendu parler seulement que très peu de cette maladie), j’ai toutefois tenté de proposer toutes les meilleures idées du monde pour en arriver à une guérison certaine de ma mère, mais en vain, car là fut ma deuxième surprise : la maladie s’avérait inguérissable à ce jour, et peu de médicaments existaient sur le marché pour renverser les effets neurologiques et physiques découlant de la sclérose en plaques. La seule option du moment qui s’offrait à nous était de nous documenter le mieux possible sur le sujet en visitant des sites Internet.

Les difficultés d’adaptation à cette maladie qu’éprouvait ma mère étaient énormes. En fait, peut-on vraiment s’y adapter? Oui, en quelque sorte, mais ce fut et c’est encore très difficile pour ma mère. Autant les barrières et les deuils physiques que l’aspect psychologique et mental de cette maladie restent très difficiles à accepter, et ce serait pareil, je crois, pour n’importe qui d’entre nous. Pour moi qui pratique beaucoup de sports et qui suis souvent actif, ce serait très difficile en tout cas.

Maintenant, l’espoir réside dans le fait que la recherche sur cette maladie avance à pas de géant et qu’il existe aujourd’hui quelques médicaments pour le traitement des personnes atteintes de sclérose en plaques, et c’est ce à quoi nous nous accrochons. Surtout ma mère. À l’époque, elle entreprit donc un de ces traitements (Avonex). Celui-ci était donné par injections, à raison d’une fois par semaine. Le succès n’a toutefois pas été au rendez-vous : la maladie a continué de progresser.

Par la suite, ce fut au tour de Tysabri, un autre médicament suggéré par sa neurologue. Malheureusement encore, ce dernier médicament, qui aurait pu agir sur la progression de la maladie de ma mère, n’a eu aucun effet ou presque pour elle.

Finalement, après de nombreux tests, ma mère a réussi à se faire prescrire un médicament (Fampyra), pour la démarche, médicament n’ayant aucun lien avec la sclérose en plaques, mais qui allait peut-être lui procurer des bienfaits. Malheureusement, tel ne fut pas le cas.

À ce jour, ma mère ne prend plus de médicament pour contrer la sclérose en plaques, car elle est atteinte de la forme progressive de cette maladie pour laquelle aucune option thérapeutique n’est offerte pour le moment. Ma mère continue donc à bien s’alimenter, comme elle l’a toujours fait d’ailleurs.

Pour ma part, je poursuis toujours mes études, j’aide du mieux que je peux ma mère (étant en appartement à Montréal et ma mère à une heure de chez moi…) et je fais ce que je peux pour récolter des dons (personnels ou autres) pour envoyer à la Société canadienne de la SP. J’ai aussi comme projet de participer au Vélotour SP cet été. C’est par ces moyens que je me sens ne serait-ce qu’un peu utile dans la lutte de ma mère (et, par le fait même, de tous les gens atteints de sclérose en plaques) contre cette maladie.

J’espère bien que ce témoignage encouragera d’autres personnes à faire comme moi. Allez, bonne chance, courage et surtout ESPOIR aux gens atteints de sclérose en plaques ainsi qu’à tous leurs proches, qui sont si importants dans la vie de ces gens!

Francis Bernard

La SP et l’amour ou l’espoir dans les difficultés amoureuses liées à la SP

Écrit par le 7 janvier 2013 – 1 commentaire

Quand on apprend qu’on a la SP, on se sent « tomber à la renverse », un peu comme dans ces fameuses pubs où on voit des gens apprendre qu’ils ont le cancer. Dans la seconde qui suit, on se demande un tas de choses. En une seconde, on se pose des questions sur notre survie, sur notre qualité de vie et sur ce que deviendra notre situation amoureuse.

Si on est en couple, on se demande s’il va durer. Si on est célibataire, on se demande si un jour on finira par trouver quelqu’un malgré cet aspect envahissant. Les statistiques nous donnent des chiffres peu encourageants. Le taux de divorces global au Canada est de près de 40 %. Bon nombre de couples ne survivent pas à un diagnostic de sclérose en plaques. Le mien n’a pas fait exception à cette règle. Il faut dire que j’ai reçu ce diagnostic un mois seulement avant mon mariage…

J’avais donné deux options à mon futur mari : soit tu es là-dedans avec moi à 100 %, soit tu t’en vas si tu ne t’en sens pas capable, et je ne t’en voudrai pas. Il avait bien sûr choisi la première option, croyant que oui, il serait capable d’affronter cet invisible ennemi, dont nous ne savions pratiquement rien. Mais qui donc peut prétendre qu’il sait ce qui l’attend dans la SP? Qui peut savoir si effectivement, au bout de quelque temps ou de quelques années, il sera toujours capable d’épauler son conjoint à 100 %? Personne. Comme le dit Michael J. Fox de la maladie de Parkinson dont il est atteint, « ma maladie ne me fera pas mourir, mais elle va mourir avec moi ». Et c’est à peu près la seule certitude qu’on peut avoir avec la SP.

Et maintenant, en tant que nouvelle célibataire, après un mariage brisé et une relation qui a dû cesser avec une autre personne atteinte de SP, c’est cette idéologie qui me fait penser que le chemin sera long et ardu avant que je puisse rencontrer quelqu’un qui acceptera cette maladie dans sa vie, comme toute autre contrariété de la vie dite « normale » d’un couple. Redéfinir sa vision de ce que doit être la compréhension envers l’autre, dans la tolérance de ce que lui impose sa maladie. Tout ce plan d’attaque est fort complexe et demande efforts et persévérance.

Je croyais tout ceci impossible après mon divorce, lequel a été suivi d’une autre rupture liée à la SP. Cependant, le fait d’avoir rencontré une nouvelle personne dernièrement, malgré le fait que ça n’ait pas duré vraiment longtemps, pour d’autres raisons, m’a redonné espoir. Je croyais que plus personne ne voudrait de moi. Moi qui, avec la SP, avais été désillusionnée de l’amour. Moi qui ai toujours trouvé que l’espoir est un état passif, j’ai maintenant retrouvé un grand optimisme à l’égard de cette possibilité. Être en amour avec quelqu’un qui veut de moi, avec tout ce que j’offre de bon et de moins bon, même avec la SP, c’est possible! Je suis maintenant seule, mais j’ai enfin retrouvé l’espoir en l’amour…