Quatre choses que j’ai apprises depuis que je sais que j’ai la SP

Écrit par le 22 août 2013 – Aucun commentaire

J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques l’année passée, le 7 juillet 2012. Puisque je viens d’avoir mon premier « anniversaire de SP », j’aimerais vous faire part de quelques-unes de mes nombreuses réflexions sur l’année écoulée et mon parcours avec la SP. Il y a certaines choses que j’aurais aimé savoir quand j’ai appris que j’avais la SP. Il s’agit notamment des points suivants :

1. La patience est la mère de toutes les vertus
Beaucoup de personnes qui ont la SP savent, comme l’apprendront celles dont le diagnostic est récent, qu’on attend beaucoup! J’ai attendu deux mois avant mon premier rendez-vous avec le neurologue, et cela était très frustrant! Le fait de savoir que j’avais la SP sans pouvoir en parler avec un professionnel de la santé était un peu effrayant. (Merci à la Société de la SP pour l’aide et l’information que j’ai pu obtenir grâce à son site Web!) De plus, en pensant au temps que j’ai passé dans les salles d’attente en vue d’examens médicaux (comme des examens par IRM ou par tomodensitométrie) ou de traitements, je peux vous dire que ma patience a été mise à l’épreuve! Dans ces moments-là, vous apprenez à attendre et à cultiver votre patience, ce qui est plutôt positif!

2. Il y a des moments vraiment difficiles!
Parfois c’est nul de vivre avec la SP. Par exemple, lors de mes vacances hivernales de l’année passée, j’ai subi la pire de mes poussées de SP jusqu’à ce jour : j’avais tout le temps la nausée, j’éprouvais constamment des vertiges et je ne pouvais plus bouger mes mains ni mes jambes normalement. J’ai passé la plus grande partie de mes vacances sur un sofa chez mes parents, ne pouvant rien faire (sauf aller à l’hôpital durant cinq jours pour recevoir des stéroïdes, y compris le jour de Noël.) Pour quelqu’un qui se nourrit de l’énergie des autres, c’était vraiment dur. Je ne savais pas qu’une attaque de SP pouvait être si intense, donc je n’étais pas préparé. Mais, cette poussée a fini par passer, et je n’en ai pas eu d’autres depuis celle-ci!

3. La collectivité, c’est important!
Dans les moments difficiles, je me rends compte que le soutien de mon entourage m’aide beaucoup. Durant les mois qui ont suivi le diagnostic, peu de personnes ont su que j’avais la SP, car je préférais le cacher. Mais quand j’ai commencé à m’ouvrir à mes amis et à chercher des ressources (blogues, Twitter, etc.), cela est devenu bien plus facile. En parlant de mon état à mes amis et à mes collègues, j’ai même appris que certains d’entre eux avaient aussi reçu un diagnostic de SP! Se rapprocher de la collectivité est très important, surtout s’il s’agit de gens qui ont des expériences semblables aux vôtres; cela peut vous aider beaucoup!

4. Composez avec la SP comme vous le pouvez!
Quand mon diagnostic est tombé, je n’en ai pas parlé. J’avais en tête les préjugés dont font souvent l’objet les personnes qui ont un handicap permanent, et je ne voulais pas y faire face. Mais cela ne me ressemblait guère. Je ne suis pas une personne qui ignore les difficultés : quand j’ai un problème ou un obstacle à surmonter, je l’affronte! Des membres de ma famille ont même blagué en disant que je serais le président de la Société canadienne de la SP en moins qu’un an! Je ne suis pas le président, mais je suis très satisfait, par exemple, de faire partie des blogueurs du site commemoi.ca! Mon attention est maintenant tournée vers les problèmes liés à l’accessibilité et je tiens à m’assurer que tous les organismes dont je fais partie combattent la discrimination fondée sur la capacité physique. En fait, il m’est plus facile d’aborder la SP comme je le ferais avec toute d’autre chose : c’est-à-dire de front.

Toutefois, je ne prétends pas détenir la vérité sur la façon dont on doit composer avec la SP. Les points que je viens d’exposer reflètent une partie seulement de ce que j’ai appris pendant l’année passée. Je sais également que d’autres personnes pourraient apprendre des choses différentes. La SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre, donc les obstacles et les stratégies d’adaptation varient beaucoup! Il importe de trouver sa propre façon de cultiver sa patience, de surmonter les moments difficiles, de s’entourer et de composer avec la réalité.

À l’issue de ma première année aux prises avec la SP, je sais que la chose la plus importante que j’ai apprise est qu’il y a beaucoup à apprendre quand on a la SP! Chaque jour apporte de nouveaux obstacles, de nouveaux succès et de nouvelles questions.

Et vous? Qu’est-ce que vous auriez voulu savoir quand vous avez appris que vous aviez la SP?

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