Apprivoiser ses nouvelles limites : s’adapter à un diagnostic de SP

Écrit par le 7 avril 2016 – 3 commentaires

L’été passé, ça a fait dix ans. Dix ans que la SP est arrivée dans ma vie, avec tous les bouleversements qu’elle a amenés avec elle…

J’avais un poste de rêve au sein de l’entreprise pour laquelle je travaillais depuis 15 ans et je visais encore plus haut. Mais à 32 ans, la SP m’a contrainte à cesser mes activités professionnelles, à dire adieu à mes collègues de travail et à subir des changements dans mes relations interpersonnelles ainsi qu’une importante baisse de revenus. Conserver mon énergie et planifier tous mes déplacements et mes mouvements sont des efforts qui sont passés du rang de détails à celui de priorités quotidiennes.

Au début, la SP a été très agressive. Peu après le choc du diagnostic, j’ai commencé à fréquenter des groupes de discussions organisés par la Société de la SP. C’est là que j’ai su où je puiserais la force dont j’allais avoir besoin les années suivantes : je n’étais pas seule. De nouveaux contacts, de nouveaux amis, de nouvelles occasions de bénévolat : telles étaient les ressources qui me permettraient de combler le vide d’une perte d’emploi et de porter un regard plus positif sur l’avenir.

Depuis, je m’engage autant que possible auprès de la Société de la SP, y trouvant du réconfort dans des activités aussi valorisantes que motivantes : j’offre des témoignages, j’accompagne les jeunes dont un parent a la SP au camp d’été et je siège au conseil d’administration de la Section Montréal de l’organisme.

Par ailleurs, j’ai mis sur pied une activité de réseautage pour les jeunes adultes, âgés de 20 à 40 ans. Le but de nos rencontres : permettre aux personnes atteintes de SP d’échanger dans un cadre qui se veut décontracté et exempt de pression. On y parle de tout, mais les discussions reviennent souvent sur le sujet de la SP. En effet, les gens profitent du fait d’être ensemble pour s’entraider et mettre toutes leurs ressources en commun. C’est une vraie communauté de jeunes adultes qui ne demande qu’à se développer, encore et encore!

Participer à toutes ces activités me permet de ne jamais me laisser aller. En revanche, je prends aussi soin de mon corps, notamment en faisant très attention à mon énergie, puisque j’ai besoin d’environ douze heures de sommeil par jour.

Quand on reçoit un diagnostic de SP, on peut tomber de haut. Mais on peut s’adapter à cette réalité. Chacun le fait à son rythme. Une fois qu’on a trouvé comment composer avec nos nouvelles limites, on peut retrouver une belle qualité de vie. J’en suis certaine!

3 Réponses

  1. Mélissa Mailloux dit :

    Quel est le réseau dont vous parlez pour les gens atteint de SP?

    • Bonjour Mélissa!
      Il s’agit du groupe ‘SPin-Montréal’, pour les jeunes adultes entre 20 et 40 ans.
      Tu peux aller voir notre groupe Facebook du même nom pour toutes les informations.
      D’ailleurs, la semaine prochaine, nous avons notre « 6à8-SPin » mensuel,
      ce vendredi 27 mai, tu trouveras toutes les infos ici: https://www.facebook.com/events/1023628394381345/
      Tu peux faire une demande pour le groupe Facebook et tu recevras ainsi toutes les nouvelles à notre sujet, plus un groupe où tu trouveras support et compréhension, et sourires!!
      Au plaisir!
      Katia

  2. Diane Skeates dit :

    Bonjour et merci de votre témoignage.

    Contrairement à vous, et je suis consciente que tout dépend de l’attitude des participants, je trouve les groupes de support déprimants. Remarquez que je comprends que nous ne sommes pas tous rendus au même point dans notre cheminement et que c’est probablement moi le problème mais on ressasse toujours la même chose. On n’avance à rien. On mijote dans le même bouillon. Très peu pour moi mais je comprends leur utilité.
    Je suis une personne qui après une période de…deuil?, j’ai finalement décidé de prendre ma destinée en main. J’ai commencé par m’informer en lisant sur ce qu’était la sclérose et ensuite sur la neurologie et le fonctionnement de notre cerveau.
    On a peur de ce qu’on ne connait pas alors j’ai décidé de ne pas avoir peur, de comprendre ce qui m’arrivait et pourquoi tous les gens qui souffrent de la même chose ne sont pas tous affectés de la même façon.
    Okay, j’ai des nouvelles limites mais ce qui ne veut pas dire que je suis limitée.
    J’ai aussi appris qu’il y a plein d’anges autour de nous qui sont prêts à aider si on accepte de piler sur notre orgueil qui nous dit qu’on est capable tout seul quand on ne l’est pas. Pas facile quand on a toujours été une personne indépendante mais ça s’apprend.
    J’ai décidé de parler de la sclérose librement, tout le monde sait que j’ai la sclérose mais je ne me plains pas, j’informe. J’en trouve toujours des pires que moi ou comme c’est arrivé récemment j’ai perdu l’usage de mes jambes et après 5 mois ça revient, tranquillement pas vite mais ça revient et quand les gens me plaignent je leur dis bien non, j’étais bien pire que ça avant.
    Tout est dans notre attitude. On a le choix de s’asseoir et de pleurer sur notre sort ou de décider, comme dit Barbara Johnson, que la dépression n’est pas une option et que la maladie est peut-être inévitable mais la misère est optionnelle.
    Thérapie par le rire, je n’ai aucune honte à être limitée par la maladie, mes correspondants savent tous que ce que je veux dire ou écrire n’est pas nécessairement ce que je dis ou j’écris. Mon cerveau fonctionne bizarrement mais ça ne m’empêche pas de continuer de communiquer.
    J’écris des opinions dans les journaux locaux, je corrige des épreuves de livres pour une amie et je me dis souvent quelle audace! mais voilà je refuse d’arrêter de vivre et de faire ce que j’aime faire parce que mon cerveau dérape et puisque tout le monde est au courant de mon problème alors ce qu’ils font des mes commentaires ça leur appartient. Je n’oblige par les journaux à me publier et je ne suis pas fâchée s’ils ne me publient pas et suis très reconnaissante qu’ils me corrigent avant publication et combien de fois je les ai remerciés de cette édition de mes textes.
    Je vis ouvertement ma sclérose ce qui fait qu’en bout de ligne que les gens ne me plaignent pas, mais me trouvent courageuse. Je ne trouve pas, je fais comme tout le monde: je vis pleinement la vie qui m’est accordée.
    Puis j’ai trouvé que si tu ne t’acceptes pas toi comment veux-tu que les autres t’acceptent. L’effet miroir qu’on appelle ça je pense?
    Sur mon mur de joie il y a une plaquette qui dit que j’ai déjà été normale…je n’ai pas aimé ça! Ça me décrit à merveille et j’ai aussi lu dans les sourires du jour sur Internet: Je ne suis pas étrange….je suis une édition limitée. Pour une ancienne librairie et une personne qui adore lire, j’ai trouvé ça absolument hilarant!

    Vivez pleinement aujourd’hui, qui sait où nous seront demain et ceci vaut pour tout le monde. On n’est pas tellement en contrôle de notre destin alors profitons de ce que nous avons pendant que nous l’avons.

    Diane

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