L’importance d’être bien entouré

Écrit par le 24 janvier 2017 – 1 commentaire

Bien entouréeLorsqu’on a la sclérose en plaques, la dernière chose dont on a envie, c’est de se faire prendre en pitié. Des « oh non, c’est donc ben plate » ou des « j’ai vraiment de la peine pour toi » sont vraiment des commentaires à éviter. D’ailleurs, j’ai longtemps gardé secret mon diagnostic, ne l’ayant confié qu’à ma famille proche et à ma meilleure amie. Je voulais éviter à tout prix que des personnes expriment de la pitié envers moi. Puis, le temps a passé, et j’ai dévoilé mon secret à d’autres personnes, et ma peur de me faire prendre en pitié s’est révélée non fondée.

Depuis que je me suis ouverte aux personnes que j’aime, je me sens soulagée, j’ai un poids de moins sur les épaules. Vivre dans le secret n’était pas du tout agréable. Bien entendu, je n’ai pas parlé de mon diagnostic à tout le monde et je n’ai pas du tout l’intention de le faire. Les personnes qui connaissent mon secret sont des personnes de confiance, et je suis extrêmement chanceuse de les avoir dans ma vie. Elles m’ont aidée et réconfortée dans mes hauts et mes bas et je leur en serai toujours reconnaissante.

Évidemment, la sclérose en plaques n’est pas mon sujet de discussion « numéro 1 », bien au contraire. Parfois, il se passe même plusieurs mois sans que le diagnostic ne soit abordé, mais je sais que la journée où j’aurai besoin de me confier, il y aura des oreilles attentives et bienveillantes, prêtes à m’écouter. C’est d’ailleurs ce qui change tout à mes yeux : ces personnes n’essaient pas de se mettre à ma place, car elles ne savent pas ce que c’est que de vivre avec la SP. Elles optent plutôt pour l’écoute et ne me jugent pas si j’ai besoin de pleurer parce que j’ai mal à l’œil, par exemple. Ces personnes sont tout pour moi et elles mettent de la joie dans mes journées plus difficiles où j’ai une pseudo ou une réelle poussée de sclérose en plaques. Pour ma mère et ma meilleure amie, il ne suffit que d’un seul regard et elles savent tout de suite que c’est une de ces journées plus difficiles. D’ailleurs, lorsque je suis en fin de trimestre, que je suis fatiguée et stressée, c’est à ce moment que je risque d’avoir des symptômes. Elles le savent très bien et elles s’assurent de me changer les idées dans les moments de stress.

De plus, ma famille et mes colocataires me soutiennent beaucoup dans toutes les décisions que je prends en lien avec cette maladie. Par exemple, lorsque j’ai décidé d’adopter une alimentation anti-inflammatoire, ils ont eux aussi changé leur alimentation afin de m’aider et me soutenir. Jamais je ne m’attendais à ce qu’ils le fassent, mais ils l’ont fait, et cela m’a permis de me sentir moins seule, de me sentir accompagnée et appréciée.

Ce que j’essaie de faire passer comme message, c’est que je sais que je ne suis pas la seule à m’être débattue longtemps avec moi-même à me demander si je devais en parler ou non à mon entourage. Personnellement, je ne regrette pas du tout d’avoir parlé de ma maladie à mes proches. Je suis plutôt extrêmement contente de l’avoir fait, car leur aide et leur soutien m’ont aidée à traverser les moments difficiles. Je ne crois pas qu’il soit possible de vivre seul avec cette maladie. Il faut se sentir à l’aise d’en parler avec les gens qu’on aime. Avoir la sclérose en plaques ne signifie pas que c’est la fin et qu’il faut s’apitoyer sur son sort ni qu’il faut se plaindre continuellement auprès des personnes qui nous entourent. Être bien entouré, pour moi ça veut dire que je suis entourée de personnes qui m’aideront à cheminer et à réaliser mes rêves, qui ne viendront pas me dire qu’à cause du fait que j’ai la sclérose en plaques je ne peux pas faire ceci ou cela, mais plutôt qui embarqueront dans mon aventure, qui le feront avec moi et surtout qui croiront en mes capacités de réaliser mon rêve. Les défaitistes, je les mets de côté et je m’entoure de personnes positives. D’ailleurs, quelqu’un a déjà dit « lorsque nous sommes entourés des bonnes personnes, toutes les raisons sont bonnes pour sourire » (anonyme). Et c’est exactement ce que je veux, sourire à la vie.

Une réponse

  1. Diane Skeates dit :

    Bonjour et merci de votre témoignage.
    Contrairement à vous je parle de la sclérose à tout le monde qui veut de l’information. Il y a une différence entre se plaindre de son sort et informer les gens qui vous entourent.
    Tout ce que mon neurologue a su me dire après m’avoir donné le diagnostic était que je n’aurais pas d’énergie et que j’allais finir en chaise roulante.
    Je ne savais rien de la sclérose mais je n’avais pas l’intention de rester ignorante bien longtemps. J’ai lu sur la sclérose spécifiquement; j’ai lu des livres sur la neurologie et sur le fonctionnement du cerveau et étant mieux informée je peux maintenant informer les autres, leur faire comprendre comment ça fonctionne, pourquoi on n’a pas tous les même symptômes.
    La sclérose et la ménopause m’ont frappées en même temps; j’ai passé un bout difficile, j’ai appris à me faire violence et à accepter que maintenant j’avais des limites que je n’avais pas avant et à accepter que des fois je ne suis plus capable toute seule, que j’ai besoin d’aide. Pas tout le temps, mais des fois et qu’accepter de l’aide ça ne te diminue pas. Qui suis-je pour refuser qu’une bonne âme fasse une bonne action?
    Quand un petit bonhomme d’environ une dizaine d’années m’a cédé sa place dans l’autobus, j’ai failli refuser car je me disais que je ne suis pas si vieille que ça après tout, que j’étais fort bien capable de me tenir debout pendant le trajet et puis j’ai pilé sur mon orgueil et j’ai accepté son offre en le remerciant et le gratifiant de mon plus beau sourire. Vous auriez dû voir son sourire! Wow! Qui suis-je pour dire à ce jeune homme que ses bonnes manières ne sont pas appréciées.
    Par contre ce n’est pas parce que je vis mieux avec mes limites que je me limite. Il y a une différence. Je respecte mes limites mais je vous affirme que quand je peux, je ne me limite pas du tout. Je n’ai qu’une vie à vivre et la dépression n’est pas une option. La maladie est peut-être inévitable dit Barbara Johnson mais la misère est définitivement optionnelle.

    Bon cheminement et ne vous laissez pas limiter.

    Diane

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