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Savoir fixer ses limites

Écrit par le 2 mai 2017 – Aucun commentaire

J’ai toujours été une fille assez occupée et qui aime être impliquée dans une foule de choses, et le diagnostic de SP n’a pas changé mes habitudes. Lors de mes premières années d’études universitaires, je me suis beaucoup impliquée au sein de ma cohorte. J’ai été représentante de classe pendant deux ans et présidente de ma cohorte pendant un an et demi. Pendant un an, j’occupais ces deux postes en même temps, chose que personne ne fait habituellement. Durant deux ans et demi, je jonglais donc entre mon travail, mes études universitaires, ma vie sociale et familiale, et mes nombreux comités. Disons que je n’avais pas beaucoup de temps pour souffler.

Il y a de cela quelques mois, j’étais dans mon lit, c’était l’une de ces nuits où, au lieu de dormir, je réfléchissais à tout ce que j’avais à faire le lendemain : étudier pour deux examens finaux, des décisions à prendre pour les comités universitaires que je gérais et, surtout, l’écriture des dernières lignes d’un travail que je devais remettre d’ici deux jours. Bref, j’étais dans mon lit et j’angoissais en pensant à tout ce que j’avais à faire, et c’est là que j’ai compris que je voulais trop en faire en même temps. Je nuisais à ma propre santé, et tout ce stress n’était vraiment pas bon pour moi. J’ai donc évalué la situation. Je ne pouvais pas aller à mes examens sans avoir étudié et je ne pouvais pas remettre un travail non fini. Par contre, je pouvais diminuer mon stress en me retirant de mes comités. Je pouvais au moins agir sur cette variable et, même si j’avais de la peine à l’idée de quitter le poste de présidente de ma cohorte, je sentais que c’était la bonne décision. Je suis donc sortie de mon lit à 1 h du matin pour aller écrire ma lettre de démission. À 2 h du matin, je me suis recouchée dans mon lit le cœur gros, car je venais d’envoyer ma lettre, mais j’avais l’impression d’avoir pris la meilleure décision pour moi. Je me suis alors endormie très rapidement et j’ai dormi d’un sommeil de plomb. Depuis, je n’ai jamais regretté ma décision et j’ai encore le sentiment d’avoir fait le bon choix.

Pourquoi suis-je si certaine d’avoir pris la bonne décision? Parce que je me suis choisie, tout simplement. Avant, je ne prenais pas le temps de relaxer et de prendre soin de moi. Toute cette anxiété que je vivais n’était pas bonne. J’étais tellement stressée que je l’étais même à l’idée que ce stress me cause une poussée de sclérose en plaques. J’ai donc décidé d’agir sur une variable que je pouvais changer. Oui, j’aimais ce que je faisais, mais j’aime encore plus vivre sans stress et en santé. J’ai appris que se fixer des limites n’est pas un signe de faiblesse, mais plutôt un signe de force. C’est signe que je me connais et que je suis capable de faire des choix pour moi sans avoir peur de décevoir les autres. J’ai fait fi de l’opinion des autres et de leurs tentatives de me convaincre de reprendre mon poste et je me suis choisie moi. Et j’en suis fière.

 L’importance d’être bien entouré

Écrit par le 24 janvier 2017 – Aucun commentaire

Bien entouréeLorsqu’on a la sclérose en plaques, la dernière chose dont on a envie, c’est de se faire prendre en pitié. Des « oh non, c’est donc ben plate » ou des « j’ai vraiment de la peine pour toi » sont vraiment des commentaires à éviter. D’ailleurs, j’ai longtemps gardé secret mon diagnostic, ne l’ayant confié qu’à ma famille proche et à ma meilleure amie. Je voulais éviter à tout prix que des personnes expriment de la pitié envers moi. Puis, le temps a passé, et j’ai dévoilé mon secret à d’autres personnes, et ma peur de me faire prendre en pitié s’est révélée non fondée.

Depuis que je me suis ouverte aux personnes que j’aime, je me sens soulagée, j’ai un poids de moins sur les épaules. Vivre dans le secret n’était pas du tout agréable. Bien entendu, je n’ai pas parlé de mon diagnostic à tout le monde et je n’ai pas du tout l’intention de le faire. Les personnes qui connaissent mon secret sont des personnes de confiance, et je suis extrêmement chanceuse de les avoir dans ma vie. Elles m’ont aidée et réconfortée dans mes hauts et mes bas et je leur en serai toujours reconnaissante.

Évidemment, la sclérose en plaques n’est pas mon sujet de discussion « numéro 1 », bien au contraire. Parfois, il se passe même plusieurs mois sans que le diagnostic ne soit abordé, mais je sais que la journée où j’aurai besoin de me confier, il y aura des oreilles attentives et bienveillantes, prêtes à m’écouter. C’est d’ailleurs ce qui change tout à mes yeux : ces personnes n’essaient pas de se mettre à ma place, car elles ne savent pas ce que c’est que de vivre avec la SP. Elles optent plutôt pour l’écoute et ne me jugent pas si j’ai besoin de pleurer parce que j’ai mal à l’œil, par exemple. Ces personnes sont tout pour moi et elles mettent de la joie dans mes journées plus difficiles où j’ai une pseudo ou une réelle poussée de sclérose en plaques. Pour ma mère et ma meilleure amie, il ne suffit que d’un seul regard et elles savent tout de suite que c’est une de ces journées plus difficiles. D’ailleurs, lorsque je suis en fin de trimestre, que je suis fatiguée et stressée, c’est à ce moment que je risque d’avoir des symptômes. Elles le savent très bien et elles s’assurent de me changer les idées dans les moments de stress.

De plus, ma famille et mes colocataires me soutiennent beaucoup dans toutes les décisions que je prends en lien avec cette maladie. Par exemple, lorsque j’ai décidé d’adopter une alimentation anti-inflammatoire, ils ont eux aussi changé leur alimentation afin de m’aider et me soutenir. Jamais je ne m’attendais à ce qu’ils le fassent, mais ils l’ont fait, et cela m’a permis de me sentir moins seule, de me sentir accompagnée et appréciée.

Ce que j’essaie de faire passer comme message, c’est que je sais que je ne suis pas la seule à m’être débattue longtemps avec moi-même à me demander si je devais en parler ou non à mon entourage. Personnellement, je ne regrette pas du tout d’avoir parlé de ma maladie à mes proches. Je suis plutôt extrêmement contente de l’avoir fait, car leur aide et leur soutien m’ont aidée à traverser les moments difficiles. Je ne crois pas qu’il soit possible de vivre seul avec cette maladie. Il faut se sentir à l’aise d’en parler avec les gens qu’on aime. Avoir la sclérose en plaques ne signifie pas que c’est la fin et qu’il faut s’apitoyer sur son sort ni qu’il faut se plaindre continuellement auprès des personnes qui nous entourent. Être bien entouré, pour moi ça veut dire que je suis entourée de personnes qui m’aideront à cheminer et à réaliser mes rêves, qui ne viendront pas me dire qu’à cause du fait que j’ai la sclérose en plaques je ne peux pas faire ceci ou cela, mais plutôt qui embarqueront dans mon aventure, qui le feront avec moi et surtout qui croiront en mes capacités de réaliser mon rêve. Les défaitistes, je les mets de côté et je m’entoure de personnes positives. D’ailleurs, quelqu’un a déjà dit « lorsque nous sommes entourés des bonnes personnes, toutes les raisons sont bonnes pour sourire » (anonyme). Et c’est exactement ce que je veux, sourire à la vie.

Vivre avec la SP : concilier l’école, les études, le travail et la vie sociale

Écrit par le 26 janvier 2016 – Aucun commentaire

CamilleTous les gens qui vivent avec la sclérose en plaques le savent : garder un certain équilibre entre les divers aspects de sa vie est très important. Est-ce facile de concilier l’école, les études, le travail et la vie sociale? Non, ça ne l’est pas, mais chaque personne doit trouver sa façon d’y arriver. Ma méthode ne sera peut-être pas bonne pour mon amie, et vice versa. J’espère juste que mon expérience peut prouver à ceux qui ont des inquiétudes à ce sujet que c’est tout à fait possible.

Tout d’abord, une chose que j’ai remarquée depuis que je suis à l’université, c’est que j’ai besoin de plus de sommeil que mes colocataires. Je m’assure donc de ne pas accumuler de fatigue ou de faire une sieste entre l’école et les devoirs. (He oui! À 22 ans, j’ai recommencé à en faire.) De plus, je ne travaille pas les jours de semaine, ce qui me laisse amplement le temps de m’avancer dans mes travaux et mes études ainsi que de voir des amis.

Mes fins de semaine me permettent de travailler et de voir des amis. J’essaie de ne pas faire de devoirs durant ces journées-là. Ça me donne un congé d’études, et je n’ai pas l’impression de ne faire que ça. Bien entendu, en fin de session, je n’arrive pas toujours à respecter cette règle que je me suis moi-même imposée. Par contre, j’essaie de la suivre le plus possible, car trop de devoirs me stressent. Mes fins de semaine sont donc synonymes de repos. Par ailleurs, il m’est aussi arrivé de refuser des sorties entre amies afin de me reposer parce que j’étais épuisée. L’important, c’est de savoir écouter son corps. De cette façon, je m’assure de ne pas accumuler de fatigue et d’être en pleine forme pour l’école et les études, car cela reste ma priorité.

Par ailleurs, ayant la sclérose en plaques, j’ai accès au programme de bourses du gouvernement, ce qui m’aide grandement à payer mes études. Si vous voulez plus d’information à ce propos, vous pouvez vous adresser au service d’intégration des étudiants handicapés (je n’aime pas du tout le nom de ce service, car je ne me perçois pas du tout comme une personne handicapée). Quelqu’un pourra vous aider et vous renseigner à ce sujet. Bref, ce programme de bourses me permet de travailler beaucoup moins que je le devrais en temps normal pour payer mes études et mon appartement, ce qui m’aide grandement. Depuis que je connais ce service, je vis beaucoup moins de stress qu’avant. Je le recommande grandement à ceux et celles qui veulent faire des études supérieures.

En conclusion, ce que j’essaie de vous dire, c’est qu’il est possible de concilier toutes les sphères de nos vies. Pour y arriver, il suffit de se fixer des règles et d’essayer tant bien que mal de les respecter. Je ne dis pas que ce sera toujours facile. Ce que je dis, c’est que c’est réalisable. Il faut savoir se faire un horaire et le suivre le plus possible, et surtout, il faut se placer au sommet de ses priorités et donner la priorité absolue à sa santé. De cette façon, vous serez en mesure de concilier l’école, les études, le travail et la vie sociale.

Bon courage et bonne continuation!

Camille

Suivre ses rêves… Et si…

Écrit par le 26 mai 2015 – 2 commentaires

Cet été, je vais réaliser un des rêves que je chéris depuis longtemps déjà. Je vais aller travailler à l’extérieur du Québec pendant trois mois, dans un camp de vacances en Nouvelle-Écosse. C’est une expérience que je voulais vivre depuis que j’ai l’âge de travailler. Par contre, plusieurs obstacles m’ont fait abandonner ce projet à plus d’une reprise, mais cet été, c’est le moment parfait pour réaliser ce défi.

Plusieurs personnes de mon entourage m’ont demandé comment j’allais bien faire pour être en mesure de partir trois mois. Ils me demandaient : « Qu’est-ce que tu vas faire si quelque chose t’arrive là-bas ou si tu fais une poussée durant ton voyage? » Honnêtement, ces questions ne m’ont pas dérangée et ne m’ont pas empêchée de poursuivre mes démarches. Plutôt que de me laisser abattre par les commentaires défaitistes, j’ai décidé de prouver aux gens qu’ils avaient tort de penser ainsi. On ne sait pas ce que la vie nous réserve, et je ne m’empêcherai certainement pas de vivre ma vie pour des « Et si… ».

Comme vous le savez tous, la sclérose en plaques est une maladie qui est imprévisible. En sachant cela, j’ai donc décidé d’arrêter de penser à tout ce qui pourrait mal tourner et de plutôt me concentrer sur tout ce qui pourrait bien aller. C’est pourquoi j’ai utilisé ces deux mots simples : « Et si… » On me les a répétés si souvent que j’ai décidé de leur donner une signification positive. Maintenant, je regarde cette nouvelle aventure qui m’attend et je me dis : « Et si je m’apprêtais à vivre l’été de mes rêves? »

Je ne vous le cacherai pas, cela peut faire peur, car je me lance vraiment dans quelque chose d’inconnu. Je dois l’avouer, j’avais moi aussi, au début, certaines craintes en ce qui concerne ma maladie. J’ai fait plusieurs démarches. Je me suis aussi renseignée auprès de mon neurologue, et rapidement, mes craintes se sont dissipées. Parler ouvertement de mes angoisses à l’égard de mon départ m’a aussi beaucoup aidée. Il est normal de s’inquiéter par rapport à la maladie, et loin de moi l’idée de projeter l’image d’une fille qui ne vit jamais d’angoisse et qui ne craint rien. Par contre, bien qu’il soit normal d’avoir certaines craintes, je ne laisserai jamais celles-ci m’empêcher de faire quoi que ce soit. À quoi bon passer son temps à s’inquiéter à propos de potentiels problèmes qui n’arriveront probablement jamais?
J’ai toujours aimé voyager, et cela ne changera pas. Je reste la même Camille, et ce diagnostic ne m’arrêtera pas. Je continue à faire tout ce que j’aime. Je reviens d’ailleurs de voyage et je m’apprête à partir de nouveau. J’attends maintenant avec impatience le 30 mai 2015, date à laquelle je prendrai l’avion pour vivre l’une des plus belles expériences de ma vie.

Ce que je veux faire passer comme message avec ce témoignage, c’est qu’il va toujours y avoir des personnes qui vont tenter de nous décourager. Il va toujours y avoir des obstacles à surmonter. Vous avez deux choix : soit vous restez passifs et regardez l’occasion que vous avez attendue longtemps passer devant vous, soit vous montez dans le train qui passe et vous faites fi de tous les « Et si… ». Oui, il se peut que je fasse une poussée quand je serai à l’extérieur du Québec, mais vous savez quoi? Je pourrais aussi bien en faire une en étant assise dans mon salon. J’ai fait le choix de réaliser mon rêve!

Et vous, quel choix ferez-vous?

Écrit par le 30 mars 2015 – Aucun commentaire

Le 18 septembre 2013 est une date dont je me souviendrai toute ma vie. Je me souviens encore de cette journée comme si c’était hier. Je me revois dans la salle d’attente du médecin, du haut de mes 20 ans. J’ai demandé à mon père de m’accompagner lorsque j’ai été appelée, car j’étais terrifiée à l’idée d’aller seule dans le bureau du médecin. Je me souviens de m’être assise devant le médecin sans trop savoir à quoi m’attendre. Je tenais fermement la main de mon père lorsque le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. Quel choc! J’ai fondu en larmes, mon père aussi. Je savais que ce que je vivais n’était pas normal, mais jamais je ne m’étais attendue à une telle nouvelle.

L’annonce du diagnostic aux membres de ma famille fut difficile. Heureusement pour moi, ma mère est ergothérapeute. Elle en savait déjà beaucoup sur ma maladie et elle était en mesure de les rassurer. Annoncer cette nouvelle à mon frère et à ma sœur fut le plus difficile. Croyez-moi quand je vous dis que mon frère a deux bosses sur la carrosserie de son automobile depuis ce jour-là : il a exprimé toute sa colère en se défoulant sur sa voiture. Donc, je vous mentirais si je vous disais que l’annonce de cette nouvelle s’est bien déroulée. En revanche, vous n’imaginez pas le soulagement que j’ai ressenti une fois que les membres de ma famille immédiate ont su que j’avais la sclérose en plaques. Ils m’ont épaulée et soutenue tout au long de cette épreuve et ils le font encore aujourd’hui. Je leur en serai éternellement reconnaissante.

Étrangement, la journée même où j’ai reçu ce diagnostic, ma famille et moi avons ri aux éclats. Pourquoi? La raison est simple : je leur ai annoncé dès le début que je ne me laisserais pas abattre par cette maladie et que je continuerais à vivre ma vie comme je l’entendais. Bien sûr, tout le monde ne réagit pas de la même façon, et je ne suis pas en train de dire que toutes les personnes recevant un diagnostic de SP devraient agir comme moi. Chaque personne réagit différemment à l’annonce de ce type de nouvelle, et c’est bien normal. Pour ma part, j’ai décidé de continuer à faire tout ce que je faisais auparavant et même plus.

Je ne vous sortirai pas le cliché habituel en vous mentionnant que, depuis mon diagnostic, ma vie a beaucoup changé, car ce n’est pas vrai. Oui, je vois la vie différemment et je profite davantage des petites choses. Toutefois, ma vie n’a pas tant changé. Qu’il n’y ait pas eu tant de changements que ça dans ma vie n’est pas une chose négative, car j’aimais ma vie avant le diagnostic et je l’aime toujours autant maintenant. Je n’ai pas arrêté de faire ce qui me tient à cœur, je fais tout ce que j’aime et j’ai l’intention qu’il en soit ainsi toute ma vie. Je vois la vie positivement, car le fait d’avoir la sclérose en plaques ne me définit pas. Ce qui me définit, c’est ma personnalité, mon attitude ainsi que mes buts et mes croyances dans la vie.

Je ne suis pas « Camille qui a la sclérose en plaques » et je n’accepterai jamais de l’être. Je suis Camille, étudiante à l’université, future enseignante en adaptation scolaire, qui va explorer le monde et profiter de chaque instant de la vie avec sa famille et ses amis. Bref, ce que je veux vous dire, c’est de ne pas vous limiter au diagnostic : il y a tellement de choses à voir et à accomplir dans la vie. Ne laissez jamais personne vous étiqueter et ne vous étiquetez pas vous-même. Avoir la sclérose en plaques ‒ je ne vous mentirai pas ‒ amène des inconvénients. Non, ce n’est pas toujours facile, mais ne vous laissez pas abattre. Continuez de faire ce que vous faites et profitez de la vie.

En terminant, j’ai un petit message à transmettre à tous ceux qui ont reçu un diagnostic de SP récemment. La douleur et la tristesse que vous ressentez en ce moment peuvent vous paraître insurmontables. Vous êtes peut-être dans la même situation que celle que j’ai vécue : vous ne connaissez personne qui a la même maladie que la vôtre, ce qui vous amène à vivre de la solitude. Souvent, le fait de parler à des personnes qui vivent la même chose est une expérience grandement bénéfique. Honnêtement, le blogue et le forum proposés à commemoi.ca ont été pour moi une découverte et m’ont beaucoup aidée. En lisant tous les commentaires, je me suis sentie de moins en moins seule. Les discussions que j’ai eues et les commentaires que j’ai lus m’ont permis de comprendre à quel point certaines personnes vivaient des situations semblables. Donc, même si vous n’avez pas l’intention de participer au blogue ou au forum, lisez les articles qui vous intéressent, et je vous promets une chose : après la lecture de certains commentaires, vous vous sentirez moins seuls.

Courage à vous tous! Continuez à vivre votre vie comme vous l’entendez. Il y aura des hauts et des bas, mais ça en vaut la peine. Je vous le promets.

Camille