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« T’es vraiment malade comme batteur! » – Deuxième partie

Écrit par le 30 octobre 2012 – Aucun commentaire

Ensuite, je me suis éveillé….

Pour être bien franc, je pense que personne n’a besoin de savoir dans le détail comment je me suis remis de cette opération. Ce que je vous dirai toutefois, c’est que le 2 février 2012 restera à jamais marqué dans ma mémoire. Les souvenirs que j’en garde sont assez douloureux, et disons que je suis plutôt content de ne plus être là mais d’être ici, aujourd’hui, en train de vous écrire pour vous en parler. Je ne suis pas encore tout à fait à l’aise d’aborder ce sujet, mais j’imagine que ça viendra, avec le temps. Peut-être aussi que dans quelques années je serai capable de me regarder dans le miroir sans voir la cicatrice que j’ai maintenant sur le sternum. Je ne m’y suis pas encore habitué. C’est trop nouveau.

Je sais que pour bon nombre d’entre vous, c’est la SP qui est nouvelle dans votre vie. C’est une maladie qui fait peur, qui peut être terrifiante même et que vous ne souhaiteriez pas même à votre pire ennemi. Je sais aussi que pour certains, c’est plus difficile que pour d’autres et que vous êtes nombreux à ne pas être prêts à en parler, et je vous comprends pleinement. C’est normal d’être frustré et en colère. Vous avez le droit de l’être. Les seuls conseils que je peux vous donner sont basés sur ma propre expérience. Cela m’a pris des années avant de pouvoir parler de la SP aux autres et avant de m’habituer aux injections que je devais me faire. Mais j’y suis arrivé. Je ne suis pas encore au même stade par rapport à la chirurgie que j’ai subie, mais j’y travaille. Vous parcourrez du chemin vous aussi relativement à la SP. Grâce à un mode de vie sain, à la bonne médication et au temps, ces deux petites lettres ne vous dérangeront plus autant qu’elles le font maintenant.

« T’es vraiment malade comme batteur! »

Écrit par le 23 octobre 2012 – Aucun commentaire

Ha. Intéressant. Pour ma part, ce n’est pas vraiment le genre de mots que j’utilise quand quelque chose me plaît. Comme dirait l’autre : « C’était malade! » Personnellement, je dirais plutôt quelque chose comme : « C’était vraiment super! » Si je passais une journée à faire du skate, je ne dirais pas : « Wow! C’était malade! » Je dirais plutôt : « Wow! C’était vraiment super! » J’imagine que « super » est le mot que je préfère. Si cette personne à qui je fais allusion ici avait utilisé le mot « super » plutôt que « malade » pour me dire à quel point elle m’avait trouvé bon à la batterie, je ne serais pas en train de vous écrire ce mot.

Bonjour. Je m’appelle Aaron. En 1998, ma vie tout entière a chaviré à cause de deux petites lettres. SP. Aujourd’hui, ces lettres ne me dérangent plus autant qu’auparavant. Mais elles m’ont conduit à l’hôpital des centaines de fois. J’ai dû me faire des centaines d’injections aussi depuis qu’elles sont entrées dans ma vie. Analyses sanguines, doses élevées de corticostéroïdes administrées par voie intraveineuse, injection d’interféron bêta-1a (Rebif) trois fois par semaine, IRM, potentiels évoqués… Tous ces mots font maintenant partie de ma vie.

Après quatorze ans à supporter tant bien que mal la SP, je peux enfin dire avec bonheur que j’y arrive. Je prends mes médicaments et suis mes prescriptions à la lettre depuis le début et je ne me rappelle même plus la dernière fois où j’ai eu une poussée. Dans ma tête, je n’aurai plus jamais de poussées de ma vie. Et il faut que ce soit comme ça. Je joue de la batterie dans le monde entier avec mes amis et je n’ai jamais laissé la SP nuire à ma vie.

Me remettre en forme et terminer l’écriture de notre dernier album ont occupé tout mon temps durant l’été de 2011. J’ai aussi passé le plus de temps possible avec ma famille. En gros, c’est tout ce que mon été m’a permis de faire. Chaque jour, je traversais la ville de Toronto d’ouest en est à vélo. Je prenais un bon repas, buvais beaucoup d’eau et jouais de la batterie pendant des heures. À la fin de la journée, je reprenais mon vélo et retournais dans l’ouest de la ville. Tout allait bien et j’étais prêt pour mon rendez-vous périodique chez le médecin. Il y a quelques années, j’avais ressenti des douleurs à la poitrine après avoir faire un tour de vélo. On m’avait alors fait subir quelques examens, puis on m’avait expliqué que j’avais une bicuspidie aortique. Les médecins m’avaient alors dit : « Pour le moment, ça ne pose pas de problème, mais nous en ferons quand même le suivi. » Puis ils ont ajouté : « C’est très fréquent : une personne sur trois présente cette anomalie. » OK. Ça, c’était il y a plusieurs années. Donc, à mon dernier rendez-vous, je m’attendais à me faire dire, comme toutes les autres fois : « Tout va bien. On se revoit dans six mois. »  Mais on m’a plutôt dit : « Le volume de ton cœur a augmenté. Il travaille trop fort. Tu vas devoir subir une chirurgie à cœur ouvert sans trop tarder. »

Le retour à la maison ce jour-là a été pour le moins bizarre. Lorsqu’on se fait dire qu’on doit subir une chirurgie à cœur ouvert, il y a toute une vague d’émotions qui vient chambouler la journée.

À ce moment, je savais que deux semaines plus tard, je serais en route pour Vancouver pour l’enregistrement de notre prochain album. Cela voulait dire environ dix heures par jour à jouer de la batterie. Je n’ai rien dit à personne. Il fallait que j’y sois. J’ai donc mis ça de côté et je me suis concentré sur le travail. Ça a été extrêmement difficile pour moi, mais j’y suis arrivé.

J’ai attendu deux mois avant de connaître la date de ma chirurgie : le 2 février a été inscrit au calendrier.

La chirurgie était sérieuse, mais j’étais calme. La veille, il s’était passé quelque chose en moi : j’avais accepté ce qui m’arrivait. Et ce sentiment, c’était tout simplement merveilleux. J’aurais pu vivre ça de toutes sortes de façons. J’aurais pu en effet paniquer en sachant qu’on allait arrêter mon cœur et scier mon sternum en deux. J’aurais pu aussi me mettre à penser à tous les « et si », mais ce type de pensées ne sont jamais très positives. Je me suis donc concentré sur l’avenir : un jour, j’allais être totalement guéri, et tout ça ne serait plus qu’un souvenir. Je me revois faire quelques pas et sentir la tension qui régnait autour de moi. Pour ma part, j’étais tout à fait calme par rapport à ce qui s’en venait. Même si c’était quand même un peu paniquant, le fait d’avoir accepté la situation facilitait beaucoup les choses.

Puis, l’heure de mon opération est arrivée. Ma femme et ma famille m’accompagnaient. Alors qu’on me préparait pour la chirurgie, chacun est venu me voir. C’était vraiment étrange, parce que je n’étais pas seul, finalement, à traverser cette épreuve. On m’a donné quelque chose pour me détendre avant de m’endormir pour l’opération. La dernière chose dont je me souviens, c’est que je regardais tout autour de moi les gens en train de se préparer. Il y avait au moins dix personnes et, au plafond, de grosses lumières. Puis je me suis peu à peu endormi…

Ensuite, je me suis éveillé.

À suivre…

Suivez le courant

Écrit par le 18 juin 2012 – Aucun commentaire

L’année 2012 a commencé difficilement pour moi. Le 2 février, j’ai subi une opération à cœur ouvert. Au début, je me sentais plutôt bien, mais avec le temps, j’ai réagi exactement comme lorsqu’on m’a annoncé que j’avais la SP. Je me disais surtout : « Pourquoi moi? ».

Durant environ un mois, je me suis senti déprimé. Je crois que tous mes « Et si… » m’empêchaient de reprendre le dessus. « Et si je ne pouvais pas jouer de la batterie avec mon groupe cet été… » était ma plus grande peur.

J’ai fini par puiser dans cette peur la force de me sortir du lit plus vite qu’on ne s’y attendait. À peu près huit semaines après la chirurgie, je me remettais « doucement » à la batterie. Et au bout de trois mois, je frappais sur les tambours à en faire vibrer les murs!

Ne vous laissez jamais freiner par la peur.

Bienvenue à commemoi.ca.

Écrit par le 24 mars 2011 – 6 commentaires

Les mots ne peuvent exprimer le bonheur que j’ai à écrire ce billet en ce moment. Depuis que j’ai la SP, je rêve d’un lieu où rencontrer des gens comme moi, et maintenant ça y est; celui-ci est devenu réalité. Je ne sais pas tout ce que tu as vécu avant d’en arriver à lire ceci, mais je peux te dire que tu n’es pas seul(e).

Mais commençons par le début. Je m’appelle Aaron Solowoniuk et je suis atteint de SP depuis 1997. J’ai vécu bien des choses depuis que j’ai la SP et j’ai bien l’intention de te livrer une tonne de témoignages au cours des prochains mois, par mes billets dans ce blogue. Je suis loin d’être un vrai blogueur, je joue de la batterie; mais je fais tout ce que je peux pour aider la Société de la SP. Quand on m’a demandé d’écrire quelques billets pour le blogue, j’ai accepté sans hésitation, notamment pour saisir l’occasion de sortir un peu de mon confort douillet et d’essayer quelque chose de nouveau. J’espère que mes témoignages te plairont, ainsi que ceux des autres personnes dans ce site.

La SP, c’est moche. Rien de plus. Chaque personne qui en est atteinte est touchée différemment. Ce que nous avons créé ici, c’est un lieu de rassemblement, sécuritaire, où tu pourras trouver beaucoup d’information sur la SP. Je ne te mentirai pas : ce ne sera pas toujours facile à avaler. Ce site est aussi un lieu où tu pourras prendre contact avec d’autres personnes qui vivent les mêmes expériences que toi. J’espère que nous pourrons t’aider à t’y retrouver malgré la foule de renseignements que tu auras à ta disposition. Nous aimerions le plus possible connaître tes réactions afin que nous puissions travailler tous ensemble et prononcer les mots suivants avec confiance et fierté :

Je vis avec la SP.