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Explorer

Écrit par le 22 janvier 2015 – Aucun commentaire

Pour la deuxième année de suite, j’ai décidé de participer au défi « #OneWord365 » au lieu de prendre une résolution de début d’année. Le mot que j’ai choisi me servira de guide dans les actions que j’entreprendrai cette année. Il me permettra également d’avoir un thème en 2015. Donc, mon mot pour 2015 est « explorer ».

Cet article porte sur les stratégies que j’utiliserai dans le but d’explorer de nouvelles approches favorisant l’atteinte d’une meilleure santé.

La raison pour laquelle je veux commencer 2015 en me concentrant sur ma santé est simple : j’ai terminé l’année 2014 en éprouvant quelques ennuis de ce côté. Après deux ans à suivre le même traitement contre la SP, mon neurologue m’a suggéré de changer de médicament. Cliniquement, je n’avais aucun problème, mais la SP avait continué à évoluer à l’intérieur de mon corps. Le nouveau traitement devait donc m’être utile.

Après quelques semaines durant lesquelles tout allait bien – aucun effet secondaire, le nouveau médicament se prenait sous forme de comprimé et non d’injection et je n’avais aucun stress pour le remboursement par les assurances – j’ai appris que mon taux de globules blancs avait baissé. C’est alors que mon neurologue m’a dit que je devais cesser temporairement de prendre le médicament.

Cela m’a vraiment ébranlé. Et ça m’a fait comprendre que parfois, c’est simplement trop beau pour être vrai. Pendant presque tout le mois de décembre, je n’ai donc reçu aucun traitement, ce qui m’a beaucoup préoccupé, parce que j’étais en pleine période d’examens, et qui dit examens, dit stress. C’est ce qui m’a incité à prendre soin de moi-même et de ma santé. Je tiens à préciser que j’étais super organisé dans mon trimestre et mes cours, mais que ma santé n’avait pas été une priorité pour moi depuis quelque temps et que j’avais (re)commencé à me nourrir un peu moins bien.

DONC, après m’être rendu compte que ma santé avait quelque peu souffert de mon rythme de vie et après la crainte causée par le nouveau médicament, j’ai décidé d’explorer les diverses possibilités qui s’offraient à moi pour être en bonne santé.

Premièrement, je vais adopter une saine alimentation. Vraiment. Je ne vais pas acheter de biscuits, de soda ni de croustilles afin d’éviter toute tentation. De plus, je vais prévoir le temps nécessaire pour cuisiner. Je ne pourrai donc pas dire : « Je n’avais pas le temps, alors je me suis acheté un burger. »

Je vais également me faire un horaire d’exercice. Pour Noël, ma sœur m’a offert un bracelet Fitbit pour me permettre de faire le suivi de mes activités – en ayant la possibilité de voir mes propres statistiques, je serai plus motivé à les améliorer.

Et finalement, toujours dans l’esprit de l’exploration, j’aimerais faire l’essai de différentes approches en lien avec la santé. De nouvelles formes d’exercice (peut-être le yoga) et aussi différents régimes pour manger plus sainement – et ça veut dire l’exploration du végétarisme. (Oui, je sais qu’il n’y a pas de lien direct entre le végétarisme et la santé, mais il peut s’agir pour moi d’une nouvelle façon de manger sainement.)

Bref, voilà donc ce que j’explorerai cette année. Pour en savoir plus sur mes nouvelles habitudes de vie, je vous invite à lire mon blogue personnel. Et si le cœur vous en dit, vous pouvez aussi lire les billets que j’écrirai sur le professionnalisme et le leadership sur le blogue de « The Student Leader Collective » (ces articles seront en anglais).

Avez-vous pris des résolutions cette année? Ou peut-être avez-vous choisi #OneWord365? Faites m’en part en me laissant un commentaire ci-dessous!

 

Les petites victoires

Écrit par le 22 avril 2014 – 2 commentaires

Comme je l’ai déjà souligné, la SP nous fait vivre des hauts et des bas. Les jours où on ne sent plus ses membres au réveil sont parmi les pires.

Mais le jour où on se rend compte que sa dernière poussée date d’un an et qu’on ne s’est jamais senti aussi bien physiquement et mentalement… on flotte, littéralement!

J’ai eu le plaisir de vivre cela en décembre dernier et, franchement, c’était extraordinaire de réaliser que je n’avais eu aucun problème depuis un an.

Bien que cette victoire-là fut éclatante à mes yeux, j’en ai connu de nombreuses autres depuis que j’ai la SP. Des petites comme des grandes, mais des victoires quand même. En voici quelques-unes parmi celles que j’ai remportées au cours des dix-huit derniers mois :

Mes petites poussées – dans le genre d’un engourdissement des membres qui dure de dix à quinze minutes – ont cessé après avoir suivi les conseils de mon médecin, qui m’avait convaincu de l’importance du traitement et de la prise en charge de la SP au quotidien.

Les injections quotidiennes sont devenues une « habitude », comme celle de me laver les mains, le jour où j’ai arrêté de m’en faire à propos de ces injections.

J’ai réalisé un jour que j’en savais assez sur la sclérose en plaques pour faire la différence entre l’engourdissement d’une jambe et une poussée.

J’ai entrepris un programme d’exercice régulier, malgré ma crainte qu’en en demandant trop à mon corps, je sois entraîné dans une spirale descendante.

J’ai couru 5 km.

Je me suis senti assez à l’aise pour parler publiquement et ouvertement de ma SP sous la forme du présent blogue, pour défendre les droits et les intérêts des personnes handicapées et pour faire la promotion de l’accessibilité en leur nom.

Je me suis inscrit à un cours d’introduction sur les conditions de vie des personnes handicapées afin d’en apprendre davantage sur le mouvement en faveur des droits de ces personnes et sur les moyens par lesquels je pourrais devenir l’artisan de changements sociaux positifs.

Voilà. Les victoires peuvent être bien différentes d’une personne atteinte de SP à l’autre. Tout dépend de la personne.

L’important est de reconnaître et de célébrer ces victoires autant que les grandes réussites de tout un chacun.

Quelles victoires avez-vous remportées? Partagez-les avec nous ci-dessous dans un commentaire!

Juan

Quatre choses que j’ai apprises depuis que je sais que j’ai la SP

Écrit par le 22 août 2013 – Aucun commentaire

J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques l’année passée, le 7 juillet 2012. Puisque je viens d’avoir mon premier « anniversaire de SP », j’aimerais vous faire part de quelques-unes de mes nombreuses réflexions sur l’année écoulée et mon parcours avec la SP. Il y a certaines choses que j’aurais aimé savoir quand j’ai appris que j’avais la SP. Il s’agit notamment des points suivants :

1. La patience est la mère de toutes les vertus
Beaucoup de personnes qui ont la SP savent, comme l’apprendront celles dont le diagnostic est récent, qu’on attend beaucoup! J’ai attendu deux mois avant mon premier rendez-vous avec le neurologue, et cela était très frustrant! Le fait de savoir que j’avais la SP sans pouvoir en parler avec un professionnel de la santé était un peu effrayant. (Merci à la Société de la SP pour l’aide et l’information que j’ai pu obtenir grâce à son site Web!) De plus, en pensant au temps que j’ai passé dans les salles d’attente en vue d’examens médicaux (comme des examens par IRM ou par tomodensitométrie) ou de traitements, je peux vous dire que ma patience a été mise à l’épreuve! Dans ces moments-là, vous apprenez à attendre et à cultiver votre patience, ce qui est plutôt positif!

2. Il y a des moments vraiment difficiles!
Parfois c’est nul de vivre avec la SP. Par exemple, lors de mes vacances hivernales de l’année passée, j’ai subi la pire de mes poussées de SP jusqu’à ce jour : j’avais tout le temps la nausée, j’éprouvais constamment des vertiges et je ne pouvais plus bouger mes mains ni mes jambes normalement. J’ai passé la plus grande partie de mes vacances sur un sofa chez mes parents, ne pouvant rien faire (sauf aller à l’hôpital durant cinq jours pour recevoir des stéroïdes, y compris le jour de Noël.) Pour quelqu’un qui se nourrit de l’énergie des autres, c’était vraiment dur. Je ne savais pas qu’une attaque de SP pouvait être si intense, donc je n’étais pas préparé. Mais, cette poussée a fini par passer, et je n’en ai pas eu d’autres depuis celle-ci!

3. La collectivité, c’est important!
Dans les moments difficiles, je me rends compte que le soutien de mon entourage m’aide beaucoup. Durant les mois qui ont suivi le diagnostic, peu de personnes ont su que j’avais la SP, car je préférais le cacher. Mais quand j’ai commencé à m’ouvrir à mes amis et à chercher des ressources (blogues, Twitter, etc.), cela est devenu bien plus facile. En parlant de mon état à mes amis et à mes collègues, j’ai même appris que certains d’entre eux avaient aussi reçu un diagnostic de SP! Se rapprocher de la collectivité est très important, surtout s’il s’agit de gens qui ont des expériences semblables aux vôtres; cela peut vous aider beaucoup!

4. Composez avec la SP comme vous le pouvez!
Quand mon diagnostic est tombé, je n’en ai pas parlé. J’avais en tête les préjugés dont font souvent l’objet les personnes qui ont un handicap permanent, et je ne voulais pas y faire face. Mais cela ne me ressemblait guère. Je ne suis pas une personne qui ignore les difficultés : quand j’ai un problème ou un obstacle à surmonter, je l’affronte! Des membres de ma famille ont même blagué en disant que je serais le président de la Société canadienne de la SP en moins qu’un an! Je ne suis pas le président, mais je suis très satisfait, par exemple, de faire partie des blogueurs du site commemoi.ca! Mon attention est maintenant tournée vers les problèmes liés à l’accessibilité et je tiens à m’assurer que tous les organismes dont je fais partie combattent la discrimination fondée sur la capacité physique. En fait, il m’est plus facile d’aborder la SP comme je le ferais avec toute d’autre chose : c’est-à-dire de front.

Toutefois, je ne prétends pas détenir la vérité sur la façon dont on doit composer avec la SP. Les points que je viens d’exposer reflètent une partie seulement de ce que j’ai appris pendant l’année passée. Je sais également que d’autres personnes pourraient apprendre des choses différentes. La SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre, donc les obstacles et les stratégies d’adaptation varient beaucoup! Il importe de trouver sa propre façon de cultiver sa patience, de surmonter les moments difficiles, de s’entourer et de composer avec la réalité.

À l’issue de ma première année aux prises avec la SP, je sais que la chose la plus importante que j’ai apprise est qu’il y a beaucoup à apprendre quand on a la SP! Chaque jour apporte de nouveaux obstacles, de nouveaux succès et de nouvelles questions.

Et vous? Qu’est-ce que vous auriez voulu savoir quand vous avez appris que vous aviez la SP?