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Apprivoiser ses nouvelles limites : s’adapter à un diagnostic de SP

Écrit par le 7 avril 2016 – 2 commentaires

L’été passé, ça a fait dix ans. Dix ans que la SP est arrivée dans ma vie, avec tous les bouleversements qu’elle a amenés avec elle…

J’avais un poste de rêve au sein de l’entreprise pour laquelle je travaillais depuis 15 ans et je visais encore plus haut. Mais à 32 ans, la SP m’a contrainte à cesser mes activités professionnelles, à dire adieu à mes collègues de travail et à subir des changements dans mes relations interpersonnelles ainsi qu’une importante baisse de revenus. Conserver mon énergie et planifier tous mes déplacements et mes mouvements sont des efforts qui sont passés du rang de détails à celui de priorités quotidiennes.

Au début, la SP a été très agressive. Peu après le choc du diagnostic, j’ai commencé à fréquenter des groupes de discussions organisés par la Société de la SP. C’est là que j’ai su où je puiserais la force dont j’allais avoir besoin les années suivantes : je n’étais pas seule. De nouveaux contacts, de nouveaux amis, de nouvelles occasions de bénévolat : telles étaient les ressources qui me permettraient de combler le vide d’une perte d’emploi et de porter un regard plus positif sur l’avenir.

Depuis, je m’engage autant que possible auprès de la Société de la SP, y trouvant du réconfort dans des activités aussi valorisantes que motivantes : j’offre des témoignages, j’accompagne les jeunes dont un parent a la SP au camp d’été et je siège au conseil d’administration de la Section Montréal de l’organisme.

Par ailleurs, j’ai mis sur pied une activité de réseautage pour les jeunes adultes, âgés de 20 à 40 ans. Le but de nos rencontres : permettre aux personnes atteintes de SP d’échanger dans un cadre qui se veut décontracté et exempt de pression. On y parle de tout, mais les discussions reviennent souvent sur le sujet de la SP. En effet, les gens profitent du fait d’être ensemble pour s’entraider et mettre toutes leurs ressources en commun. C’est une vraie communauté de jeunes adultes qui ne demande qu’à se développer, encore et encore!

Participer à toutes ces activités me permet de ne jamais me laisser aller. En revanche, je prends aussi soin de mon corps, notamment en faisant très attention à mon énergie, puisque j’ai besoin d’environ douze heures de sommeil par jour.

Quand on reçoit un diagnostic de SP, on peut tomber de haut. Mais on peut s’adapter à cette réalité. Chacun le fait à son rythme. Une fois qu’on a trouvé comment composer avec nos nouvelles limites, on peut retrouver une belle qualité de vie. J’en suis certaine!

Vivre le bénévolat avec les jeunes

Écrit par le 10 juin 2014 – Aucun commentaire

Avant juillet 2005, le bénévolat ne m’avait jamais vraiment frappée comme étant une activité à inclure dans ma vie. Travail de bureau, heures supplémentaires, vie sociale effervescente, manque de temps… toutes les excuses étaient bonnes pour éviter de participer à la vie de ma communauté gratuitement, et je ne me croyais pas habitée par le désir du don de soi.

En juillet 2005 est tombé sur moi un diagnostic de sclérose en plaques, qui m’a obligée à m’habituer à ne plus travailler, mais à quand même me garder occupée malgré le peu d’énergie dont je disposais. C’est lors de ma réadaptation au Centre Constance Lethbridge que l’idée m’a été donnée : pour des besoins en lien avec mes traitements d’ergothérapie, j’ai dû me trouver des activités de bénévolat, en fonction de mes champs d’intérêt et de mes capacités. Cela avait deux buts précis: premièrement, mesurer mon endurance au travail, et deuxièmement, si retour au travail il y avait, me réentraîner à la vie dans le monde de la productivité. Je ne suis pas retournée au travail.

Me trouver du travail bénévole fut un processus presque aussi ardu que d’essayer de me trouver un emploi, étant donné mes nombreuses limitations. J’ai commencé par offrir mes services dans un centre pour jeunes filles en difficulté; j’y donnais des ateliers d’arts plastiques à des adolescentes. Cette activité, quoiqu’extrêmement valorisante, fut très exigeante.

C’est à ce moment, dans mon quartier, que j’ai trouvé chaussure à mon pied: deux endroits où je pouvais aller donner de mon temps en participant à la vie communautaire de Saint-Henri, tout en étant à proximité de mon domicile. J’ai d’abord donné du temps à une organisation d’aide à la famille du quartier, Famijeunes. J’effectuais des tâches de réceptionniste, j’accueillais les parents, je faisais de faux tatouages aux enfants lors d’événements spéciaux comme la rentrée ou Noël, et, quand j’en avais l’énergie, je gardais les nourrissons à la garderie. C’est à cet endroit que j’ai découvert ma passion pour le travail bénévole auprès des jeunes.

Également, j’ai donné du temps à la boutique écologique La Gaillarde. Là, j’ai participé à l’écriture de communiqués de presse, j’ai fait du classement, de l’entrée de données, de l’étiquetage de vêtements, des séances de photos, tant à l’arrière de la caméra, comme maquilleuse, qu’à l’avant, comme modèle pour des défilés ou des campagnes de pub! Qui aurait cru que le bénévolat pouvait être aussi glamour!

S’ensuivirent plusieurs activités bénévoles: lors de conférences (pour parler de mon expérience de vie), lors de témoignages à divers endroits, lors de différentes activités pour ma première collecte de fonds ou au sein du conseil d’administration de la Section Montréal de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Le bénévolat me permet non seulement de me tenir occupée, mais aussi de continuer de me sentir compétente et valorisée. Valorisée en tant que personne encore apte à faire du travail. Je sens aussi qu’on respecte les fluctuations imprévisibles de ma condition.

À l’été 2012, j’ai eu le privilège de me voir offrir la possibilité d’aller parler de mon expérience du quotidien avec la SP avec une soixantaine de jeunes qui participaient au Camp de vacances SP, destiné à des enfants dont un parent a la sclérose en plaques.

Mon rôle? Témoignage et tatouage : le combo «T.N.T»!!! Je dis ça, mais ce sont totalement eux qui m’ont dynamitée! Avec leur énergie positive, leur soif d’apprendre et surtout de comprendre, finalement, avec leur joie de vivre! Je donnais des ateliers-témoignages et, en combiné, des séances de tatouage temporaire au airbrush pour tous les jeunes, une activité plutôt appréciée! En fait, ma présence au camp en était surtout une d’accompagnement afin d’amener les participants à s’identifier à quelqu’un à qui ils pourraient se confier, poser des questions.

Quoique fatigant par moments, ce camp fut en revanche des plus rafraîchissants, valorisants et réénergisants puisqu’il m’a permis de côtoyer des boules d’énergies explosives sur deux pattes! De ce genre de dynamite, j’en reprendrais n’importe quand! Rien ne me fait plus plaisir que de voir le sourire d’un petit garçon tout excité par le tatouage de Batman qu’il vient de recevoir sur sa main! C’est ça maintenant ma nouvelle paye, beaucoup plus gratifiante et essentielle à la vie que peut l’être l’argent : la richesse des contacts humains. Et ce, surtout, avec les jeunes.

Katia

Héros des temps modernes

Écrit par le 15 novembre 2013 – 1 commentaire

Qu’est-ce qu’un héros, si ce n’est quelqu’un qui nous inspire? Qui continue d’avancer, malgré la douleur et la fatigue? Qui continue de se battre?

Les 18 et 19 octobre derniers, j’ai eu la chance de me faire offrir une occasion unique de bénévolat : représenter la fondation du batteur du groupe Billy Talent, Aaron Solowoniuk, lui-même atteint de SP. Accompagnée de ma sœur, j’avais comme mandat de vendre des t-shirts de la F.U.M.S. de même que de distribuer des macarons faisant la promotion du site commemoi.ca. Toutes deux fans du groupe, nous étions vraiment très enthousiastes, car nous l’avions vu à Québec il y a trois ans et nous allions avoir la chance d’assister à un autre concert à Montréal, et ce, deux fois plutôt qu’une, dans un Métropolis complètement bondé.

Nous avons fait beaucoup de sensibilisation; les jeunes se sentaient tout à coup concernés dès qu’ils apprenaient que le batteur du groupe était atteint de SP. Pour ma part, quand je l’ai appris, j’ai tout de suite réagi : Comment fait-il pour être batteur dans un groupe alors qu’il a la SP? Comment fait-il pour faire ce travail, avec l’énergie que demandent les spectacles, les tournées… J’ai été immédiatement très impressionnée, mais surtout inspirée. J’ai eu la chance de lui parler brièvement après les deux concerts, mais je n’ai malheureusement pas eu l’occasion de rencontrer le reste des membres du groupe; tout s’est passé très rapidement! J’ai par contre eu assez de temps pour lui soutirer sa technique de conservation d’énergie : le repos et les massages thérapeutiques. Aaron, qui prend du Rebif depuis le début de sa maladie, est grandement affecté par la fatigue. Il se doit donc d’être discipliné, de se garder de l’énergie pour les spectacles et de se reposer les journées de concert.

Lors du spectacle, le chanteur, Ben Kowalewicz, a présenté Aaron comme leur inspiration à tous dans le groupe. J’ai senti là un soutien inconditionnel pour Aaron de la part de ses collègues musiciens. Aaron n’en était pas surpris : « Nous nous connaissons depuis plus de vingt ans. C’est plus fort que n’importe quelle maladie. »

Dans la chanson que Ben a écrite pour lui lorsque le diagnostic de SP est tombé, on entend : « You can steal my body but you can’t steal my soul. » Tu peux voler mon corps, mais tu ne peux voler mon âme. La SP n’a pas volé l’âme d’Aaron; il l’a toujours et la met de toutes ses forces dans ses prestations, pour qu’ensuite, lui et le reste des membres du groupe puissent se nourrir de l’énergie, des applaudissements et des cris de leurs fans, et ainsi continuer de les inspirer…

Un autre genre d’eSPoir

Écrit par le 18 avril 2013 – Aucun commentaire

Dans mon dernier blogue, je faisais mon « coming out » d’espoir. Je l’ai souvent souligné, l’espoir est demeuré longtemps chez moi à l’état passif. Je me répète souvent ce que ma grand-maman me disait toujours : « La confiance, ça ma p’tite fille, ça fait des miracles. » Je me tourne donc la plupart du temps, quand je me sens perdue ou découragée, vers la confiance. J’ai confiance que ce qui m’assaille ne sera qu’un moment à passer, que ça ira mieux, que l’amour cognera à ma porte. Bref, un espoir en la suite des choses.

Dernièrement, j’ai renoué avec un homme, atteint de SP lui aussi. Il est atteint d’une forme progressive de sclérose en plaques et est en fauteuil roulant depuis cinq ans. Nous nous étions rencontrés en réadaptation à Constance-Lethbridge il y a plus de six ans, mais notre rencontre ne nous a menés à une relation sérieuse que récemment. Immédiatement, notre lien avec notre SP, malgré que nous ne soyons pas atteints de la même forme, nous a permis de nous identifier l’un à l’autre. Tous les deux, nous sommes du genre à nous concentrer sur ce qu’il nous reste plutôt que sur ce que nous avons perdu. Et il reste encore beaucoup d’eau dans un verre à moitié vide…

Malgré tout le positivisme et l’optimisme qui enveloppent notre relation, je me suis heurtée aux avertissements de ma famille, à savoir, que je perdrais beaucoup d’énergie avec une autre personne qui a la SP et que je devrais plutôt me flanquer de quelqu’un qui m’aidera moi, pas l’inverse! J’ai décidé de faire fi de ces avertissements et de m’en tenir à ce que me dicte mon cœur, malgré le fait que ces conseils soient bel et bien fondés. Il est vrai que cette relation me demande  davantage d’énergie qu’une autre. Mais je me dis que ça a au moins le mérite de me faire m’activer, moi qui possède toujours ce privilège si précieux d’être encore capable de marcher. Et, a-t-on parlé d’amour ici? A-t-on pensé au fait que nous nous aimons?

Oui, il s’agit ici d’une dynamique qui nous force à regarder la réalité en face, et ceci, pour les deux parties, je le sais. De mon côté, je vois ce que je risque de perdre comme capacités, et du sien, il voit tout ce qu’il a perdu. Juste le fait de se côtoyer nous mène malgré nous à cette comparaison, qui s’effectue automatiquement, mais que nous devons combattre. Sans mentionner que tout ceci s’ajoute à ce qu’il faut déjà combattre soi-même en tant que personne atteinte de SP.

Le plus beau dans tout ça : on est deux fois plus fort contre notre ennemi invisible, car à présent, nous combattons à deux.

La SP et l’amour ou l’espoir dans les difficultés amoureuses liées à la SP

Écrit par le 7 janvier 2013 – 1 commentaire

Quand on apprend qu’on a la SP, on se sent « tomber à la renverse », un peu comme dans ces fameuses pubs où on voit des gens apprendre qu’ils ont le cancer. Dans la seconde qui suit, on se demande un tas de choses. En une seconde, on se pose des questions sur notre survie, sur notre qualité de vie et sur ce que deviendra notre situation amoureuse.

Si on est en couple, on se demande s’il va durer. Si on est célibataire, on se demande si un jour on finira par trouver quelqu’un malgré cet aspect envahissant. Les statistiques nous donnent des chiffres peu encourageants. Le taux de divorces global au Canada est de près de 40 %. Bon nombre de couples ne survivent pas à un diagnostic de sclérose en plaques. Le mien n’a pas fait exception à cette règle. Il faut dire que j’ai reçu ce diagnostic un mois seulement avant mon mariage…

J’avais donné deux options à mon futur mari : soit tu es là-dedans avec moi à 100 %, soit tu t’en vas si tu ne t’en sens pas capable, et je ne t’en voudrai pas. Il avait bien sûr choisi la première option, croyant que oui, il serait capable d’affronter cet invisible ennemi, dont nous ne savions pratiquement rien. Mais qui donc peut prétendre qu’il sait ce qui l’attend dans la SP? Qui peut savoir si effectivement, au bout de quelque temps ou de quelques années, il sera toujours capable d’épauler son conjoint à 100 %? Personne. Comme le dit Michael J. Fox de la maladie de Parkinson dont il est atteint, « ma maladie ne me fera pas mourir, mais elle va mourir avec moi ». Et c’est à peu près la seule certitude qu’on peut avoir avec la SP.

Et maintenant, en tant que nouvelle célibataire, après un mariage brisé et une relation qui a dû cesser avec une autre personne atteinte de SP, c’est cette idéologie qui me fait penser que le chemin sera long et ardu avant que je puisse rencontrer quelqu’un qui acceptera cette maladie dans sa vie, comme toute autre contrariété de la vie dite « normale » d’un couple. Redéfinir sa vision de ce que doit être la compréhension envers l’autre, dans la tolérance de ce que lui impose sa maladie. Tout ce plan d’attaque est fort complexe et demande efforts et persévérance.

Je croyais tout ceci impossible après mon divorce, lequel a été suivi d’une autre rupture liée à la SP. Cependant, le fait d’avoir rencontré une nouvelle personne dernièrement, malgré le fait que ça n’ait pas duré vraiment longtemps, pour d’autres raisons, m’a redonné espoir. Je croyais que plus personne ne voudrait de moi. Moi qui, avec la SP, avais été désillusionnée de l’amour. Moi qui ai toujours trouvé que l’espoir est un état passif, j’ai maintenant retrouvé un grand optimisme à l’égard de cette possibilité. Être en amour avec quelqu’un qui veut de moi, avec tout ce que j’offre de bon et de moins bon, même avec la SP, c’est possible! Je suis maintenant seule, mais j’ai enfin retrouvé l’espoir en l’amour…

Le Camp de vacances SP ou la valeur des contacts humains

Écrit par le 7 novembre 2012 – Aucun commentaire

Cet été, j’ai eu le privilège de me faire demander d’aller partager mon expérience au quotidien avec la SP avec une soixantaine de jeunes en tout qui participaient au Camp de vacances SP. Ce camp est destiné à des enfants dont un parent a la sclérose en plaques. Il a pour but premier de donner un répit bien mérité au parent en question (!), mais il permet également aux participants de rencontrer d’autres jeunes qui vivent une situation semblable à la leur. Il s’agit donc d’une occasion pour eux de parler de leur expérience et de démystifier la SP.Mais surtout, le camp leur permet de s’amuser, grâce à des jeux variés, et de se divertir! Bref, d’avoir du plaisir!

Mon rôle? Témoignage et tatouage; le Combo « TNT »! Je dis ça, mais ce sont totalement eux qui m’ont dynamitée! Avec leur énergie positive, leur soif d’apprendre et surtout de comprendre, finalement, avec leur joie de vivre! Oui, je donnais des ateliers-témoignages « Vivre avec la SP » et sur la façon dont se traduit la SP dans mon quotidien. En combiné, je donnais des séances de tatouage temporaire au airbrush pour tous les jeunes, une activité plutôt appréciée! Mais ma présence au camp en était surtout une d’accompagnement. Cela m’a permis de donner aux jeunes l’occasion de pouvoir s’identifier à quelqu’un ou de se sentir assez à l’aise pour aller lui poser des questions, possibilités qui sont souvent absentes de leur propre quotidien, dans leur famille ou avec leurs amis.

Deux camps d’une semaine chacun se sont succédé. Un en juin, au Camp Richelieu, à St-Côme, dans Lanaudière, pour 30 jeunes de 7 à 12 ans, et un en août, au Camp Edphy, à Val-Morin, dans Les Laurentides, pour ceux de 12 à 16 ans. La programmation de ces camps est constituée de 75 % d’activités propres au camp, par exemple du canot, de l’hébertisme ou du tir à l’arc, mais aussi de 25 % d’activités axées sur la SP. Ces dernières se composent de jeux de simulation de symptômes, de courses à obstacles, de quiz ou de bandes dessinées collectives, mais plus particulièrement, de discussions sur la sclérose en plaques.

En plus de faire attention à ne pas me fatiguer et à prendre beaucoup de repos, j’ai quand même pu, dans la mesure de mes énergies, participer à plusieurs de ces activités; construction de cabanes, camping dans le bois et danses! Mais c’est au Camp Edphy que j’ai participé à une activité dont je me souviendrai toujours : j’ai fait le mur d’escalade! Poussée par les cris et les encouragements des jeunes, je me suis moi-même surprise par ma force et je me suis rendue tout en haut du mur! Mon corps me l’a bien sûr fait payer, mais c’est bien peu cher pour toute la gratification que j’en ai retirée…!

Malgré que ce fut vraiment très fatiguant par moments, ce fut en revanche tellement rafraichissant, valorisant et réénergisant de côtoyer ces boules d’énergies explosives sur deux pattes! De ce genre de dynamite, j’en reprendrais n’importe quand! Vivement l’été pour le Camp de vacances SP!

Les groupes de discussions ou l’importance du sentiment d’appartenance

Écrit par le 20 juillet 2012 – Aucun commentaire

Au début, j’étais tellement réticente à l’idée d’y aller… Au début, je me croyais et je me sentais si seule au monde dans ma condition… Mais une bonne journée, sans raison apparente, j’ai décidé d’y aller. Où?

Où peut-on être content d’être allé malgré le fait que notre fatigue est telle que dès qu’on a ouvert les yeux le matin, on a hâte de se recoucher? Dans quel univers sommes-nous enchantés d’avoir pu graviter quand la seule action de marcher s’avère une tâche si démesurée à chacun de nos pas? Quel espace peut combler à ce point notre désir de communiquer et d’échanger qu’il nous fait vaincre la force d’inertie pour nous y déplacer fois après fois?

Un groupe de discussion. Et pourquoi va-t-on à chacun de ces rassemblements qui se concluent de façon si encourageante? À chacune de ces rencontres où nous sommes toujours tous si heureux de nous être présentés?

On y va pour se faire inspirer par nos semblables qui, eux-aussi, refusent de plier devant la torpeur que veut leur imposer la maladie. On y va pour retrouver les gens avec qui on a un lien commun instantané sans se connaître, une compréhension sans condition et inégalée. Nous y sommes réunis par la couleur collective de notre existence, par les virages insoupçonnés et imprévus que notre maladie peut nous avoir imposé. On va chercher ce rare et si précieux sentiment de compréhension, souvent introuvable ou parfois compliqué à obtenir de notre quotidien. (suite…)

Mon diagnostic et ma nouvelle vie avec la SP

Écrit par le 18 avril 2012 – Aucun commentaire

Selon les statistiques, il y a 3 cas de sclérose en en plaques diagnostiqués chaque jour au Canada.

Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et j’étais un des trois cas du 1er juillet 2005.

Première poussée : Jour de l’an 2005.
Mal de mer pendant 1 mois.

L’IRM, test d’imagerie par résonance magnétique, a révélé que j’avais des lésions au cerveau. Mais le neurologue, sans pouvoir me dire que ça pouvait être les symptômes de la SP, m’a servi la théorie des hot-dogs.

Il m’a expliqué que les nerfs étaient comme de longues chaines de saucisses, chacune enrobée d’un pain, et que, dans certains de ces pains, il y a des trous. Et il m’a retournée chez moi en me conseillant de garder la tête au frais…

Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et j’ai des pains à hot-dogs troués dans le cerveau.

Deuxième poussée, juin 2005.

Je marchais comme un robot désynchronisé ou comme si j’étais saoûle. Le chiropraticien que j’ai vu a confirmé que je n’avais pas de troubles moteurs, donc que c’était sûrement d’ordre neurologique. Lui a utilisé l’analogie des fils électriques. Les nerfs sont comme des fils électriques recouverts d’une gaine plastique (la myéline). Quand la gaine est trouée, l’électricité nerveuse ne passe pas ou passe mal, ce qui cause des symptômes neurologiques. (suite…)