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Libérée

Écrit par le 28 octobre 2014 – Aucun commentaire

Comme vous le savez, il nous arrive tous de nous sentir accablés par la SP. Les choses les plus simples deviennent alors difficiles et demandent plus de temps qu’auparavant. Alors, quand peut-on se sentir totalement libres et affranchis de toute contrainte? D’abord, est-ce possible? La réponse varie d’une personne à l’autre. Je ne peux pas répondre pour les autres, mais je vous donne ici ma réponse. Je pense vraiment que je peux me sentir parfaitement libre quelquefois. Dans l’eau, par exemple. L’eau me libère de mes contraintes!

J’adore l’eau. C’est aussi simple que cela. J’apporte de l’eau partout où je vais. J’en bois sans arrêt. En plus, j’ai toujours aimé être dans l’eau. Je ne peux pas croire qu’on puisse ne pas apprécier l’eau dans la vie, qu’il s’agisse de celle d’un lac, d’une rivière, de la mer ou d’une piscine; rien n’est exclu. J’ai nagé dans tous ces milieux aquatiques. Pour moi, le camping, l’été, c’était la possibilité de passer la journée entière dans l’eau si j’en avais envie. Je le faisais d’ailleurs régulièrement, ne rentrant qu’à l’appel de ma grand-mère pour les repas. Mon maillot de bain ne me quittait pratiquement pas; je le gardais sous mon t‑shirt et mon short pour être toujours prête à sauter à l’eau. Les soirs d’été, mes parents nous emmenaient au lac, et ils me regardaient patiemment nager pendant quelques heures, assis au bord de l’eau. Je serai éternellement reconnaissante envers ma mère de nous avoir fait prendre des cours de natation quand nous étions jeunes. Ils m’ont bien servie.

Dernièrement, j’ai fait un retour en force à la piscine après avoir décidé de me remettre en forme et de manger mieux. Il faut dire que j’ai un peu de difficulté à marcher et à courir, et que ces activités me causent de la douleur. Je dois faire attention à l’un de mes pieds, qui peut soudainement passer devant l’autre. Mon pied gauche a tendance à traîner et peut me faire tomber. Je ne dis pas que je ne me considère pas comme chanceuse de pouvoir marcher, mais seulement que mes difficultés me rendent l’exercice difficile. Le but de l’exercice n’est-il pas de garder la forme en faisant quelque chose qu’on aime? Alors, mon choix était bien simple, j’irais à la piscine.

Plonger, retenir mon souffle et nager à la surface de l’eau me procurent une grande liberté. Mes mouvements me portent d’un bout à l’autre du bassin. Dans la piscine, je me sens plus forte qu’en dehors de l’eau. Mes jambes ne me font plus mal tout en m’aidant à avancer. J’aime surtout nager le crawl. Je mets mon bonnet de bain pour la forme, mais il me faut aussi des lunettes de natation pour éviter que mes pauvres yeux ne brûlent et pour que je puisse rester dans mon couloir. Au début, je ne pensais pas que des lunettes seraient nécessaires, mais maintenant que j’en porte, je peux dire que tout s’est éclairé, en fait. Je peux aisément passer une heure, et même plus, à faire des longueurs, sans m’épuiser. Il m’arrive de me chronométrer, juste pour le plaisir, à l’aide de l’horloge numérique installée au bord de la piscine. Ça ne me dérange pas beaucoup que mes temps ne soient pas parfaitement exacts, l’important pour moi c’est d’être dans l’eau! C’est le bonheur de pouvoir me sentir comme avant la SP, durant cette précieuse époque-là de ma vie. Je n’ai plus à penser à mon pied qui traîne, à faire attention de ne pas tomber ni à m’inquiéter au sujet de n’importe quoi d’autre en lien avec la SP. Chacun de mes mouvements me fait oublier mes inquiétudes. Rien ne m’arrête. Je suis libre.

Je vais continuer de m’entraîner à la piscine, pour être en meilleure forme, et de surveiller mon alimentation. Je continuerai de me fixer des objectifs et d’essayer de les atteindre. Des erreurs? J’en ferai sûrement. Des dérapages? Il y en aura sans doute. Mais je ne lâcherai pas. Je veux jouir de ce sentiment de liberté aussi longtemps que possible. Je ne perds pas mes objectifs de vue. Et vous, qu’avez-vous en vue? Qu’est-ce qui vous donne une impression de liberté? Cherchez bien, car, en réalité, nous méritons tous d’éprouver ce sentiment!

Loribelle

 

Mon plan

Écrit par le 23 mai 2014 – Aucun commentaire

En tant que super héros, je dispose toujours d’un plan. Il m’arrive même d’avoir aussi un ou deux plans de secours. Pour me décrire, les gens parlent souvent de « personnalité de type A », de « personne très organisée » ou de « personne accrochée à ses habitudes ». J’aime « penser à mon affaire » et avoir sous la main un plan exécutable pour tous les aspects de ma vie. Bien avant d’obtenir mon diplôme d’études secondaires, mon avenir était déjà tout tracé dans ma tête. Je savais ce que je voulais faire pour gagner ma vie. Je pensais alors que j’avais une certaine avance par rapport aux autres. Je voyais déjà le chemin que j’emprunterais dans la vie. Vous voyez sans doute où je veux en venir… Quelle ironie, en effet! Une planificatrice dotée d’une « personnalité de type A » chez qui on diagnostique une maladie qui évolue et se manifeste de façon tout à fait imprévisible! C’est là que me vient à l’esprit l’expression anglaise « We make plans and God laughs » (nous élaborons des plans, mais Dieu s’en moque)! Donc, comment la planificatrice que je suis compose-t-elle avec les aspects de sa vie qu’elle ne peut plus planifier? La réponse : elle y parvient, mais avec beaucoup de difficultés et en prenant de grandes respirations!

Je suis accro aux listes. Je fixe des listes pour tout : mes tâches quotidiennes, mes objectifs pour l’année, etc. Bien entendu, je ne fais jamais mon épicerie sans ma liste de commissions. Ma meilleure amie se moque de moi en me voyant faire et refaire mes listes. En dressant tant de listes en si peu de temps, je vais finir par user mon pauvre tableau blanc… La réalité est que le fait d’établir des listes m’apaise. Rien d’étonnant à cela, car je suis de ceux et celles qui tiennent assidûment leur journal. Lorsque je parviens simplement à freiner ma tendance à la procrastination et à agir pour mettre à exécution toutes mes listes, j’ai vraiment l’impression que les choses finiront par s’arranger.

Après mon diagnostic de SP, j’ai commencé à me servir de listes sur lesquelles j’inscrivais les noms des médecins que je consultais, les dates de mes rendez-vous, les options de traitement qui m’étaient proposées, les choses dont je devais être au courant, etc. J’avais des listes pour tout et n’importe quoi. Or, je pense que c’est là que, pour la première fois, j’ai été amenée à prendre du recul pour comprendre que le fait de dresser des listes et d’élaborer des plans ne changerait pas grand-chose dans ma vie. Il a bien fallu, à un moment donné, que j’admette qu’il ne suffit pas d’avoir un plan et que, par exemple, un rendez-vous avec un médecin peut être reporté à tout moment. Un tas de choses peut survenir sans prévenir. Ce n’est pas du jour au lendemain que je suis parvenue à saisir cette réalité. Aujourd’hui encore, j’ai parfois du mal à composer avec cette incertitude. Les listes n’ont pas complètement disparu de ma vie, mais je ne dépends plus d’elles ni des plans qu’il m’arrive encore de mettre au point. La vie est soumise à des fluctuations qui peuvent s’avérer difficiles lorsqu’on éprouve les angoisses liées à l’adolescence ou qu’on aborde l’âge adulte. La vie est une succession d’avancées, de reculs et d’occasions de faire des erreurs et de tirer des leçons. Ce qui importe, c’est que chacun de nous continue d’apprendre et s’efforce sans relâche d’aller de l’avant. Et je ne pense pas que cela s’applique seulement aux personnes qui, comme nous, sont touchées par la SP. Je crois plutôt que la SP nous amène à comprendre cette réalité un peu plus tôt que la plupart des gens.

Enfin, comment fait-on pour continuer d’avancer lorsqu’on est une adepte de la planification comme moi? Je ne crois pas que nous puissions modifier les traits de caractère qui font de chacun de nous une personne unique. Cependant, nous avons le pouvoir de changer l’impact que ces caractéristiques peuvent avoir sur notre vie. Je continue de dresser des plans et des listes, mais je sais qu’il pourrait être nécessaire de les changer ultérieurement. Ce n’est certainement pas la fin du monde, et cela ne m’empêchera certainement pas de vivre! Je vous invite donc à prendre du recul, comme moi, qui m’apprête à laisser de côté mes stylos effaçables et mon tableau blanc. Nous avons tous besoin, parfois, d’un peu de répit!

-Loribelle

Procrastination

Écrit par le 18 février 2014 – Aucun commentaire

Je suis née en janvier 1986, dans la froideur d’un hiver canadien. Sérieusement, nos hivers peuvent-ils être autrement que froids? Ma mère devait accoucher en décembre, mais j’ai décidé d’attendre un peu. De toute évidence, j’étais déjà coupable de « procrastination » avant même de venir au monde. Aujourd’hui, 27 ans plus tard, rien n’a changé. Je fais tout ce que j’ai à faire… le plus souvent à la dernière minute. Je commence mon magasinage pour Noël des mois d’avance, dans l’espoir que tout soit prêt à temps! Mais ça ne marche jamais : il me reste toujours des emplettes à faire la veille du grand jour. Mon côté « ça peut attendre à plus tard » ne me dérange pas… la plupart du temps. Il y a cependant un domaine dans lequel rien ne peut attendre : c’est quand il est question de ma SP.

J’ai reçu un diagnostic ferme de SP le 29 décembre 2006. J’allais avoir 21 ans le mois suivant. Des symptômes étaient apparus bien avant cette date, mais ce fut un choc d’en apprendre la cause exacte. Comme bien d’autres, toutes les étapes qui ont mené au diagnostic ont été longues et pénibles. Il faut savoir qu’il n’existe encore aucun test de dépistage de la SP. Cette maladie ne peut pas être décelée par une simple analyse de sang. J’ai vécu beaucoup de frustration, les jours où je voulais absolument savoir ce qu’il en était et que je n’obtenais pas de réponse. Il me semblait que la série de cerceaux à travers lesquels il faudrait sauter était interminable.

À la fin, un diagnostic est tombé, et de grandes décisions ont alors dû être prises. Il n’y a pas de place pour la procrastination lorsque la SP est en jeu. Nous devons faire des choix en fonction de notre mode de vie et obtenir le plus d’information possible. C’est un défi de taille et parfois accablant. Soit les renseignements font peur, soit ils sont compliqués ou en contradiction les uns avec les autres. Il n’en demeure pas moins qu’on est mieux armé pour affronter la SP lorsqu’on la connaît bien.

J’ai mis beaucoup de temps pour prendre mes propres décisions et croire qu’elles étaient bonnes. Je voguais à la dérive dans la multitude de choix qui s’offrait à moi. C’était comme une première journée d’école où on s’aperçoit que les règles du jeu ont changé. On se sent mal à l’aise au début et pas du tout à sa place, mais lorsque les nouvelles règles sont bien comprises, on parvient à se trouver une place. Le hic, c’est que la plupart des décisions à prendre ont beaucoup d’importance, car elles peuvent avoir des conséquences à long terme. Je sentais que je ne pouvais pas seulement me mettre le pied dans l’eau, mais que je devais plonger tête première dans une mer profonde et sans fin. Le temps de la procrastination était révolu!

Depuis sept ans, je me tiens au courant des résultats de la recherche sur la SP. J’essaie de garder l’esprit ouvert, et je ne regrette pas les décisions que j’ai prises. Elles étaient fondées sur l’information que j’avais alors en main. Revenir sur ces choix ne donne rien. Il faut regarder en avant. Chaque décision est une occasion d’apprendre, que le résultat soit positif ou négatif. Pour ma part, je suis persuadée que les décisions liées à la SP ne peuvent pas attendre. Et lorsque j’en prends une, je dois la mettre en pratique tout de suite, sinon je finis par douter de sa valeur, même si je sais en mon for intérieur que c’était la meilleure que je pouvais prendre. N’étant pas parfaite, je dois reconnaître que je remets parfois mes décisions en question. J’en parle alors à ma famille et à mes amis, après quoi il m’arrive de changer d’idée. Malgré tout, j’ai l’impression de prendre les meilleures décisions pour moi. Qui peut se vanter de toujours prendre les bonnes décisions? Il arrive qu’on se trompe, mais l’important est de faire de son mieux!

Sur ce, mes amis, je vous tire ma révérence, tout en reprenant mon étiquette de procrastinatrice!

Loribelle

 

Une mince frontière…

Écrit par le 18 septembre 2013 – Aucun commentaire

La frontière est mince entre se préoccuper d’une personne aux prises avec la SP et s’inquiéter de façon constante pour elle. Personnellement, je comprends tout à fait le sentiment d’impuissance qu’on peut ressentir en tant que conjoint ou proche aidant. Un de mes parents est atteint d’une maladie chronique, et je sais à quel point ça peut être difficile pour la famille et le conjoint. Oui, croyez-moi, je sais. Je sais qu’on veut aider. Je sais qu’on veut se rendre utile et qu’on ne veut pas rester là, sans rien faire, alors que la maladie, elle, ne lâche pas prise. Vous pouvez me croire aussi quand j’affirme que les personnes qui sont atteintes d’une maladie chronique n’oublient jamais la présence de cette dernière. Peut-être qu’elle ne fait pas partie de chacun des instants de leur vie ni de toutes leurs pensées, mais elles en sont quand même toujours conscientes. Comme une idée qui vous revient en tête à n’importe quel moment du jour ou de la nuit, chaque semaine, année après année. Ce rappel constant, même s’il émane d’une bonne intention, est cependant bien inutile.

Je suis on ne peut plus privilégiée de vivre dans un monde où le soutien est omniprésent. Mes parents sont le roc sur lequel je m’appuie. Quant à ma sœur, elle est la meilleure amie qu’une fille peut espérer avoir. En fait, j’ai une famille d’amis qui s’unissent pour me venir en aide quand j’en ai besoin. Ce sont eux qui m’ont aidée à me relever lorsque je suis tombée. Ils m’ont aussi aidée à faire mon marché, ils m’ont conduite à mes rendez-vous médicaux et m’ont écoutée lorsque j’avais besoin de parler. Je sais qu’ils s’inquiètent de mon bien-être. Je vois la crainte dans leurs yeux quand je descends un escalier (j’ai de nombreuses chutes à mon actif), tout comme je vois leur inquiétude aussi lorsque j’ai une journée difficile. Ne vous méprenez pas : je suis extrêmement reconnaissante, car bon nombre de gens ne reçoivent pas autant de soutien. Je suis chanceuse et j’en suis consciente. Mais parfois, cette inquiétude que ressentent les gens autour de moi est lourde à porter. Si je dis que ça va, faites-moi confiance. Je vous le promets : si quelque chose ne va pas, je vous le dirai.

Je me demande souvent comment je pourrais apaiser les inquiétudes des gens qui m’entourent. Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour calmer leurs peurs? Si quelqu’un sait quoi que ce soit à ce sujet, merci d’avance d’en informer le super héros que je suis. Car, j’en suis certaine, il m’importe tout autant de régler ce problème qu’il importe à mes proches de régler le cas de la SP pour moi. Vous voyez, peu importe de quel côté on se situe, essayer d’aider fait tout simplement partie de la nature humaine.

Donc, si vous vous apprêtez à envoyer un recueil d’information utile à une personne atteinte de SP ou à lui faire suivre tous les articles que vous avez trouvés sur cette maladie ou même sur les médicaments qui lui ont été prescrits, attendez. La plupart des personnes aux prises avec la SP parcourent déjà Internet et toutes les sources d’information existantes à la recherche de solutions. Alors, prenez un instant et demandez à la personne atteinte de SP que vous connaissez si elle souhaite recevoir l’information que vous avez en main. Pensez-y à deux fois avant de lui demander si elle va bien cette journée-là. Il pourrait par ailleurs s’avérer utile de discuter avec cette personne de vos préoccupations respectives et de la façon de procéder en ce qui concerne l’information sur la SP. Je vous assure que nous vous sommes reconnaissants de vouloir nous aider ainsi. Mais par moments, nous avons besoin de respirer un peu.

À la prochaine fois mes amis, et ne lâchez surtout pas.

Écrit par le 31 mai 2013 – Aucun commentaire

Sclérose en plaques. Ces trois mots ont transformé ma vie il y a de cela bien des années déjà. J’en suis venue à les accepter, à vivre avec et même à militer pour la cause à laquelle ils se rapportent. Je prie pour qu’un remède soit découvert et pour qu’on trouve un moyen de stopper la SP. Je laisse les gens s’immiscer dans ma vie lorsque la maladie me fait vivre des heures sombres. Je permets aux gens de découvrir mon quotidien en montagnes russes avec la SP. Je parle de ce que je vis pour que les personnes qui n’en sont pas capables sachent qu’elles ne sont pas seules. Je comprends, vous êtes nombreux à comprendre, et nous lutterons ensemble afin de nous assurer que d’autres n’auront pas à comprendre.

Durant les premières années qui ont suivi mon diagnostic de SP, je suis restée silencieuse. J’écrivais dans mon journal personnel, mais je ne disais rien. Je ne voulais pas parler de la SP. Je ne voulais pas non plus répondre aux questions qui la concernaient. Je voulais simplement vivre ma vie comme tout le monde. Je voulais être normale. Puis soudainement, j’ai compris. Qu’est-ce qui est normal? Pourquoi se contenter d’être normal? J’ai alors cessé de garder le silence. Je me suis mise à parler, à faire entendre ma voix.

Aujourd’hui, je réponds avec plaisir aux questions qui me sont posées au sujet de la SP, que celles-ci me proviennent d’amis, de membres de ma famille ou de gens que je ne connais pas. Cela m’importe peu. Certains croiront parfois que je ne souhaite pas parler de la SP, mais ce n’est vraiment pas le cas. Plus les gens en sauront sur la SP, plus ils comprendront et plus ils passeront à l’action pour la cause. Alors, joignez-vous à moi et parlez!

Loribelle

Grâce

Écrit par le 27 février 2013 – Aucun commentaire

J’avais un surnom quand j’étais petite. On m’appelait « Grâce », car je n’en avais aucune. Toute petite, je manquais déjà de coordination, et ça n’a fait qu’empirer avec les années. Ensuite, la SP a fait son apparition et n’a certainement rien arrangé. Je pense qu’il n’existe aucun type de surface sur lequel je ne suis pas tombée, et je suis passée maître dans l’art de trébucher sur les surfaces planes. Et que dire des escaliers? Mes pires ennemies! Quant aux talons hauts, même pas la peine d’en parler! Je me sens nettement mieux lorsque mes deux pieds sont bien ancrés au sol dans des chaussures à talons plats, et à la mode, svp.

Jusqu’à présent, ce sont mes jambes qui ont surtout été touchées par mes symptômes de SP et les poussées que j’ai subies. J’ai eu recours à toutes sortes d’aides à la mobilité, mais j’ai vraiment essayé de toutes mes forces de marcher sans elles. Quand je ne les utilise pas, je dois être très prudente, car j’ai aussi des troubles de l’équilibre. S’il faut que j’emprunte un escalier, par exemple, je dois descendre les marches une à la fois, comme un petit enfant qui commence à marcher. Je dois m’assurer que mon pied touche la marche suivante avant de descendre mon autre pied. Dernièrement, je n’ai pas fait attention et j’en ai payé le prix. Je me suis tournée pour répondre à une personne qui me suivait, et ce manque de vigilance de ma part a fait en sorte que j’ai déboulé les quatre marches qu’il me restait à descendre. Cette pirouette m’a valu une impressionnante ecchymose de 25 cm sur la jambe, et ma fierté en a pris tout un coup. Quelques semaines plus tard, le bleu paraît toujours, et je présente maintenant un hématome encapsulé. Inutile de vous dire que j’ai bien averti cet escalier de ne plus se frotter au super héros. J’aimerais toutefois pouvoir raconter quelque chose d’un peu plus palpitant pour expliquer la présence de cette blessure de guerre, car débouler les marches n’est pas exactement le genre d’exploit dont un super héros a envie de se vanter.

Je ne peux parler au nom des autres, mais je sais que personnellement, je préfère me relever toute seule. Je suis reconnaissante lorsque quelqu’un m’offre son aide, mais j’ai plutôt besoin de me redresser par mes propres moyens. Heureusement, la plupart du temps, seule ma fierté est blessée et rien de grave ne m’empêche de me remettre debout. Au fil des ans, j’ai appris à ne pas trop m’en faire avec ces chutes et à accepter le fait qu’elles surviennent. J’ai aussi appris que parfois, il valait mieux que j’en rie. D’ailleurs, je suis convaincue que dans certains cas, ça a donné lieu à des scènes plutôt hilarantes à regarder. C’est comme si je faisais partie de mes propres « bloopers ». Par ailleurs, le rire n’est-il pas l’une des meilleures médecines?

À la prochaine, mes amis! Et d’ici là, évitez de tomber et d’être les acteurs d’un autre « blooper »!

Loribelle

Le super héros du super héros

Écrit par le 17 décembre 2012 – Aucun commentaire

Y a-t-il un héros dans votre vie? Quelqu’un à qui vous aimeriez ressembler? Une personne que vous admirez ou sur qui vous prenez exemple? Nul besoin que cette personne soit célèbre ou connue dans le monde entier ou qu’elle soit à la tête d’une entreprise prospère. Le choix de cette source d’inspiration vous appartient.

Dans ma vie, il y a quelqu’un comme ça. Elle s’appelle Barb, et c’est ma mère.

Je suis très proche de ma mère, ou de ma mama, comme je l’appelle. Je la vois au moins une fois par semaine et d’habitude, je lui parle au téléphone plusieurs fois par semaine. Elle est ma mère, mon amie et ma confidente et elle est toujours là pour me soutenir. Je me trouve vraiment privilégiée d’avoir une telle relation avec ma mère, relation que pour rien au monde je n’échangerais. Maintenant que vous savez qui est ma source d’inspiration et ma super héroïne masquée, laissez-moi vous en expliquer les raisons.

Ma mère fait preuve d’une volonté, d’une force, d’une bonté et d’une intégrité à toute épreuve. Elle a connu des moments vraiment difficiles, comme la perte de ses parents alors qu’elle n’était qu’au début de la trentaine. Elle est mariée depuis plus de trente ans avec le même homme et elle a eu quatre enfants. Je l’ai vue offrir un soutien indéfectible à mon père chaque fois que l’état de santé de celui-ci s’est aggravé, et cela s’est produit à de nombreuses reprises au cours des trente dernières années. Par exemple, l’année dernière, mon père a subi une chirurgie au dos. Pendant l’hospitalisation de mon père, tous les jours, après avoir travaillé huit heures, ma mère a fait deux heures de route pour lui rendre visite à l’hôpital. Puis elle roulait encore deux heures pour retourner à la maison et enfin prendre une bouchée avant de terminer sa journée. Elle a fait cela pendant une semaine. Et même si nos visites ne duraient qu’une vingtaine ou une trentaine de minutes, nous roulions les quatre heures de route requises sans nous poser de question.

Mon héroïne masquée se tient aussi toujours à mes côtés depuis que j’ai la SP. Elle m’a accompagnée à tous mes rendez-vous médicaux, à tous les examens que j’ai dû passer, à tous mes traitements ainsi que toutes les fois où j’ai été hospitalisée. Le bien-être des autres passe toujours avant le sien. Je ne crois pas qu’elle sait à quel point nous l’aimons et nous lui sommes reconnaissants pour tout ce qu’elle fait. Si je pouvais avoir ne serait-ce qu’une parcelle de sa volonté et de sa bonté, je serais vraiment une personne privilégiée. Je ne peux imaginer la force dont on a besoin lorsque la santé de son conjoint est fragile et qu’en plus, une de ses filles a aussi des problèmes de santé. Ce doit être extrêmement exigeant, déchirant et difficile par moment. Malgré tout, ma mère demeure positive et cherche toujours à faire ressortir le bon côté des choses.

Je pense que je serai à jamais redevable à ma mère de tous les sacrifices qu’elle aura faits pour moi et que je ne parviendrai jamais à pallier l’inquiétude ni le chagrin que l’état de santé de mon père et le mien entraînent chez elle. Je ne peux que m’efforcer de lui démontrer qu’elle compte beaucoup pour moi et que je ferais absolument tout pour elle.

Mama, lorsque tu liras ce mot que j’ai écrit pour toi, j’espère que tu comprendras que je t’aime et que tu as toute mon admiration!

Loribelle

Espoir

Écrit par le 16 octobre 2012 – Aucun commentaire

 Espoir : fait d’espérer, d’attendre avec confiance la réalisation dans l’avenir de quelque chose de favorable, généralement précis ou déterminé, que l’on souhaite, que l’on désire.

Le mot « espoir » est un mot tout simple qui constitue pour bien des gens une sorte de mantra, quelque chose que l’on ressent au plus profond de soi-même. Le mot « espoir » est inscrit sur tant de choses que je possède qu’il me serait impossible de vous en dresser la liste. Les gens de mon entourage sont en effet toujours à l’affût du moindre objet qui symbolise l’espoir ou qui porte l’inscription de ce mot, et c’est avec fierté que je place certaines de ces choses bien en évidence chez moi. Parmi celles-ci, il y a ce cadeau qui m’a été donné peu de temps après la confirmation de mon diagnostic de SP et sur lequel on peut lire le mot « espoir ». Il s’agit en fait d’une médaille de saint Christophe sur laquelle le mot « espoir » est inscrit au dos. Ce sont mes parents qui me l’ont offerte le jour de mon 21e anniversaire, et je la porte toujours à mon cou.

L’espoir, c’est ce qui me fait avancer. Chaque jour, j’ai espoir. Espoir dans l’avenir, espoir d’un avenir sans SP, espoir dans une multitude de choses. Pour moi, c’est bien plus qu’un mot. C’est un sentiment, une façon de vivre. Mais c’est aussi quelque chose qu’on ne parvient pas toujours à ressentir facilement… croyez-moi. Cela fait seulement deux ans que je me sens bien avec moi-même et avec la place qu’occupe la SP dans ma vie. Comme bon nombre d’entre nous qui avons la SP, j’essaie de ne pas me définir en fonction de la SP. La SP fait partie de moi, mais ma vie ne se résume pas à elle. Et je fais tout ce que je peux pour faire passer ce message autour de moi. Certes, il m’arrive parfois de paraître cynique, mais sachez que dans les faits, je suis remplie d’espoir. Ma mère roule des yeux chaque fois que je répète la phrase suivante : « Attendez-vous au pire, mais espérez ce qu’il y a de mieux; comme ça, vous ne serez jamais déçu. »

Il y a quelques mois, j’ai reçu le plus précieux de tous les articles que je possède : une tasse de café avec le mot « espoir ». Elle est toute simple, mais pour moi, elle vaut de l’or. Celle-ci m’a été donnée par l’une des personnes de qui j’ai été le plus proche. Aujourd’hui, cette personne ne fait plus partie de notre monde, mais elle sera toujours dans mon cœur. Une fois de plus, cela me prouve que je n’ai qu’à entretenir l’espoir. Ensuite, tout ira bien. Tout ne sera pas nécessairement facile, comme tout n’est pas blanc ou noir, mais je garderai toujours espoir. Personne ne peut nous empêcher, ni vous ni moi, d’avoir de l’espoir. Comme s’il était une armure, portez l’espoir et laissez-le vous protéger. Comme s’il était un masque, dissimulez-vous derrière lui lorsque vous en ressentez le besoin. Comme s’il était vos ailes, avec lui, prenez votre envol. Et si vous n’avez pas d’espoir pour vous-même, n’ayez crainte : il y aura toujours quelqu’un, quelque part, qui en aura à votre place!

Loribelle

Idées fausses

Écrit par le 10 octobre 2012 – Aucun commentaire

Dernièrement, la sclérose en plaques a fait beaucoup parler d’elle, notamment parce qu’une personnalité plutôt bien en vue a révélé avoir reçu un diagnostic de SP. Bon nombre d’entre vous ont deviné qu’il s’agit bien entendu de Jack Osborne. Lui et moi sommes du même âge, soit 26 ans, et nous avons tous deux la SP. Naturellement, les gens ont été choqués d’apprendre que cette maladie pouvait frapper une personne aussi jeune que Jack. Ils ne comprennent pas pourquoi il en est ainsi et ils voudraient connaître tous les détails de cette histoire. Malheureusement, comme nous le savons tous dans le monde de la SP, les détails qui entourent cette maladie sont fort complexes.

Je félicite Jack d’avoir eu le cran de ne pas dissimuler sa maladie. La plupart d’entre nous savent à quel point il est difficile de divulguer un diagnostic de SP. En ce qui me concerne, cela a pris des années avant que je commence à parler ouvertement du fait que j’avais la SP. Je salue le mérite qu’a eu Jack d’aborder spontanément sa maladie en public relativement peu de temps après son diagnostic.

Je me réjouis de savoir que les médias et le public accorderont plus d’attention qu’auparavant à la SP, aux traitements offerts aux personnes qui en sont atteintes ainsi qu’à la recherche consacrée à cette maladie. Cependant, je constate qu’un certain nombre de personnes me posent encore des questions déroutantes sur la SP. Il ne s’agit pas de simples interrogations, mais de questions reposant sur certaines conceptions erronées assez répandues au sujet de la SP. L’idée fausse qui m’exaspère le plus est celle qui veut que les personnes atteintes de SP soient condamnées à mourir simplement parce qu’elles ont cette maladie. Or, je ne sais pas comment m’y prendre pour faire savoir que ce n’est pas le cas. Oui, il est vrai que certaines des complications apportées par la SP peuvent mettre la vie en danger, mais le fait d’avoir la SP ne signifie pas que l’issue sera fatale! N’hésitez pas à vous joindre à moi pour faire passer le message : les personnes atteintes de SP ne sont pas des condamnés à mort! Je suis là pour le dire haut et fort!

Comme beaucoup d’entre vous probablement, je tends à être sur la défensive lorsque des gens abordent la SP sans trop savoir de quoi ils parlent. Dans pareil cas, j’éprouve immédiatement le besoin de leur communiquer tout ce que je sais sur la SP. Certaines des conceptions véhiculées sur cette maladie sont étonnamment erronées, ou les gens ne comprennent pas suffisamment ce qu’est la SP et ce qu’elle peut entraîner. J’estime avoir atteint mon objectif chaque fois que je parviens à amener une seule personne à changer l’idée qu’elle se faisait de la maladie. L’information est ce sur quoi nous devons miser, et vous pouvez me croire, elle m’a déjà été fort utile dans l’adversité! J’espère pouvoir continuer d’informer les gens. Petit à petit, nous finirons par passer le mot! D’ici là, lançons-nous dans la bataille pour venir à bout des idées fausses!

Loribelle