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Écrit par le 22 avril 2016 – Aucun commentaire

Pascale Lavallée 1

Je me rappelle cette journée, il y a cinq ans. J’étais accompagnée de mon papa. On était assis dans la salle d’attente du bureau du neurologue. La secrétaire n’était pas très souriante, t’sais, le genre de personnes que tu as toujours l’air de déranger. Il y avait des centaines de dossiers dans les classeurs derrière elle. Tous ces gens malades qui avaient besoin d’un dossier ici pour aller mieux. Je me rappelle de m’être sentie mal à l’aise d’être assise sur cette chaise. Je sentais que je prenais la place de quelqu’un qui avait vraiment besoin de voir le médecin. Moi, je n’avais plus rien, plus aucun symptôme. C’était juste de la fatigue, ou bien des effets secondaires de ma pilule contraceptive. Alors, quand le neurologue m’a invitée à entrer dans son bureau, j’y suis allée seule, mais il m’a suggéré d’aller chercher mon père dans la salle d’attente.

Puis, le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. J’ai trouvé que ça sonnait « problème de peau ». Ça aurait pu expliquer mes problèmes d’eczéma. Quand je me suis retournée vers mon père, j’ai compris que quelque chose se passait, mais mon désert de connaissances neurologiques et moi, on n’en avait aucune idée. Mon père m’a pris la main et l’a serrée fort. Un serrage fort, plein d’amour et de peine. Quand le neurologue a commencé à m’expliquer ce qu’était la maladie, je cherchais ce qu’il y avait de grave. Ce que je comprenais, c’est que les gens atteints de SP se retrouvent très souvent en chaise roulante après quelques années. OK, d’accord, je peux vivre avec ça, et après? Est-ce que je vais en mourir? Est-ce que je vais devenir un légume? Est-ce que je vais me mettre à ne plus me souvenir de ceux que j’aime? Non, non et non. Alors, je cherchais toujours ce qu’il y avait de grave. Moi, tout ce que j’avais en tête, c’était un projet de voyage en Asie, et je me disais que tant que je pouvais voyager, tout irait bien.

La paperasse remplie, on est sortis du bureau, une prescription en main et une maladie en plus. On a marché dans ce long corridor beige pour se rendre à la sortie. Il y avait un drôle de silence et un papa qui me serrait fort. Je crois avoir manqué de tact en annonçant froidement la nouvelle à ma mère, comme quand on dit qu’on a un rhume, debout, de l’autre côté du comptoir. Puis, il fallait l’annoncer à mon frère et à mes sœurs, à mon amoureux, à ma famille, à mes amis. L’annonce à mes sœurs s’est faite tout naturellement et simplement. On était debout, à côté d’un arbre, dehors : – Les filles, j’ai la sclérose en plaques. – OK, vas-tu mourir? – Non. – Faque c’est pas si pire que ça. – Non, c’est pas si pire que ça.

Ce que j’ai trouvé le plus difficile dans les premiers temps, ce n’était pas d’avoir une maladie, c’était de « gérer » mon entourage. J’aurais agi exactement pareil si c’était arrivé à l’un d’eux, mais c’était difficile à gérer. Je me sentais étouffée par trop de monde qui voulait prendre soin de moi. Mes parents faisaient des recherches, ils s’informaient partout, voulaient connaître ce qu’il m’arrivait, voulaient que je voie le meilleur neurologue, que je prenne le meilleur médicament, que je fréquente les groupes de soutien, que je rencontre des gens avec la maladie. Ça m’étouffait. Avec du recul, je ne peux que les remercier pour tout ça. Je pense que je n’avais pas la capacité de prendre soin de moi, alors ils l’ont fait.

Finalement, je n’ai pas pleuré. J’ai cherché ce qu’il y avait de grave, de fatal avec cette maladie, et finalement, la réponse la plus courante à mes questions était « on ne sait pas ». On ne sait pas si ça va s’aggraver, on ne sait pas quand, on ne sait pas quoi, on ne sait pas pour combien de temps, on ne sait pas. Alors, est-ce que j’allais me mettre à pleurer pour « on ne sait pas »? Non. Je n’allais pas mettre ma vie et mes rêves de côté pour « on ne sait pas ». Je n’ai pas non plus vécu dans le déni. Au contraire, j’ai apprivoisé mon nouvel état, j’ai pris le temps d’essayer de comprendre. J’ai surtout commencé à prendre mes décisions en fonction de ce nouvel état. Apprendre à vivre avec la maladie, ça va prendre une vie. Et je ne vais pas passer ma vie à vivre à moitié, au cas où. Dans la vie, on a toujours le choix. Si on n’a pas le choix de se retrouver dans une situation, on a le choix de la réaction à adopter dans cette situation. Moi, le 15 avril 2011, j’ai choisi que ça allait bien aller.

Pourquoi j’en parle aujourd’hui? Parce qu’être malade, c’est pas fatal. Parce que je ne crois pas que ma vie est foutue. Au début, je n’en parlais pas. Je n’aimais pas le regard de pitié et la petite main de « ça va bien aller » posés sur moi. Moi, je savais que ça irait bien, mais à voir le visage de certains parfois, je me demandais si pour eux, ça irait bien. S’il fallait qu’on se mette à pleurer toutes les larmes de notre corps tous les jours qui suivent un diagnostic, il n’y aurait plus de plaisir. Alors, ma famille et moi avons décidé d’en rire. Mon frère, mes sœurs et moi sommes devenus de vrais pros. On fait des blagues sur mon état de santé et on rit. Je ne dis pas que ce n’est pas grave d’être malade, je dis que ce n’est pas la fin. Je n’ai pas crié « ô joie » quand j’ai commencé à m’injecter les médicaments, quand je ne dormais pas la nuit parce que je tremblais trop à cause des effets secondaires des médicaments, quand j’avais mal au corps le lendemain de mes injections, pas plus que je ne le crie quand je n’ai pas d’énergie pour faire tout ce que je veux faire. Je ne crie pas « ô joie », mais je ne pleure pas non plus. J’avance et je le fais parce que c’est ce qu’il faut faire.

J’en parle aussi parce que si je suis ici aujourd’hui, c’est en partie grâce à la recherche. Il y a cinq ans, j’avais le choix entre trois médicaments, tous administrés par injections. Aujourd’hui, je peux voyager pendant des mois parce que je prends des comprimés. C’est pas merveilleux, ça?! Et la recherche, ça se fait grâce à tous les fonds amassés, grâce aux gens fantastiques qui, comme Isabelle, Nancy et ma mère, relèvent des défis pour amasser des fonds pour la cause. Ça donne espoir. Un jour, je vais pouvoir dire que je suis guérie.

Alors, merci à tous ceux qui soutiennent la cause. Il y a 350 000 causes à soutenir, toutes plus importantes les unes que les autres. Ce n’est pas un appel à encourager celle en lien avec la SP, mais c’est un merci à ceux qui le font.

Je n’ai finalement pas fait le voyage que je voulais faire il y a cinq ans. J’ai pris le temps de retomber sur mes pattes, mais croyez-moi, je me rattrape. Aujourd’hui, je suis en Asie, j’ai la tête pleine de projets, je travaille pour réaliser mes rêves et je suis heureuse. Tant qu’à être malade, je choisis d’être une grande malade, comme un médecin peut être un grand médecin, et un artiste, un grand artiste. La maladie, ce n’est pas la fin, c’est juste la vie. Et la vie est belle.