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Comment j’ai reçu le diagnostic de SP

Écrit par le 12 septembre 2017 – Aucun commentaire

Ce texte, je l’ai écrit il y a des années. Je m’appelle Sophie et j’ai 32 ans aujourd’hui. Les faits n’ont pas changé, mais je crois que l’état d’esprit dans lequel j’étais est transformé. Je suis plus en paix maintenant avec mon état que je l’étais à l’époque. Je crois qu’il faut donner du temps au changement et donner de la place à l’espoir. Pour lui donner le temps, sans le presser, d’arranger les choses. Avec les jours ou les années qui passeront, je suis convaincue que je guérirai.

J’avais 23 ans quand on m’a annoncé que j’étais atteinte de sclérose en plaques. C’était à la suite d’un engourdissement du côté droit de mon visage, que j’avais cru être une sinusite. Cette histoire est presque drôle d’ailleurs.

J’étais au travail et m’informais auprès de mes collègues pour savoir ce que pouvait être la sensation que j’avais du côté droit de mon nez… Je ne sentais plus rien du tout, en fait. Une amie m’a dit : « C’est peut-être une sinusite. » Loin de rassurer ma patronne en ces temps-là (nous étions comme ses enfants), elle me supplia en finissant mon quart de travail d’appeler Info-Santé. Ce que je fis vers 22 h 15. La dame qui me répondit fut très claire : elle ne pouvait diagnostiquer quoi que ce soit, mais m’encourageait fortement à aller à l’urgence immédiatement parce que, croyait-elle, ça avait peu de chance d’être une sinusite. Sans être trop préoccupée, je me rendis à l’hôpital par moi-même, n’avertissant ni ma mère ni un quelconque ami proche. Après tout, c’était inutile de les déranger si tard dans la nuit pour une sinusite. Après quelques heures d’attente, me voici donc devant le médecin, expliquant la cause de ma visite, lui répétant avec un peu moins d’assurance qu’en début de soirée que « c’est sûrement UNE SINUSITE! ». À ce moment, il me fit passer les tests les plus saugrenus, du genre : « Suis mon doigt, marche sur la ligne… » Il disparut un instant et, quand il revint, m’expliqua que j’allais devoir revenir à 8 h le lendemain (il était 5 h du matin) pour passer un examen par imagerie du cerveau et que je pouvais oublier l’histoire de la sinusite.

Le lendemain, après une courte nuit agitée et larmoyante, restant convaincue qu’il était inutile de faire paniquer ma mère si tôt le matin et parce que je ne trouvais pas nécessaire de lui faire faire une crise cardiaque pour cela (quand une crise cardiaque est-elle nécessaire? Bon Dieu! Je dis n’importe quoi!), je me résignai à appeler mon ami Alex, mon meilleur ami. Et heureusement qu’il est venu me rejoindre, car j’aurais trouvé le temps bien long. Lui parler ou seulement dormir sur les chaises inconfortables à ses côtés me permettait de ne pas trop penser à la raison de ma présence en ces lieux. Quand mon tour fut venu (enfin!), j’avançai dans la pièce trop éclairée, immaculée, comprenant une machine circulaire imposante à ma gauche, et ce qui ressemblait à un ordinateur sur une table modeste à ma droite. La radiologiste m’accueillit (façon de parler) en me priant de m’étendre sur ce qui, aux yeux d’une fille n’ayant à peu près pas dormi, était le plus confortable des lits. Elle me plaça la tête, retourna à son ordinateur, et mon corps tout entier glissa dans l’orifice de la machine. Quelques minutes plus tard, j’en sortis, et la femme me dit de ne surtout pas bouger ma tête, qu’elle allait faire un autre examen, celui-là avec, si j’ai bien compris, un liquide injecté dans mes veines permettant de voir d’autres choses. Du coup, j’ai pensé à la peinture phosphorescente avec laquelle on se peinturait le corps, une amie et moi, autrefois, en imaginant cette peinture occupant mon cerveau. Ça a bien failli me faire rire, et j’ai presque bougé ma tête. Comme la radiologiste s’apprêtait à me piquer le bras droit, le plus poliment du monde, je lui expliquai que ma veine était mieux du côté gauche. Me répondant de façon irritée et résignée qu’elle était « bien belle cette veine-là », elle inséra le soluté. Voyant qu’il y avait un problème avec la « donc bien belle veine », elle commença à faire bouger le conduit qui se trouvait dans mon bras. Étant plutôt habituée aux hospitalisations et à toutes sortes de piqûres, je n’ai pas peur, n’empêche, je déteste ça. C’est pourquoi une grimace est apparue sur mon visage. La voyant (ma grimace), la femme m’affirma que ce n’était pas la peine de paniquer, qu’il n’y avait plus d’aiguille dans mon bras! « Non, juste un tube que vous ne cessez de remuer! », ai-je pensé. Et le comble fut quand, n’affichant aucune gêne et ne s’excusant pas le moins du monde, elle m’enleva la perfusion pour aller me piquer dans le bras gauche, à la suite de quoi elle me gronda parce que j’avais bougé ma tête! L’examen terminé, elle me libéra du soluté et me fit plier le bras, comme l’autre qui était déjà plié après la piqûre ratée. Me voilà dans une bien drôle de position, les deux bras repliés sur eux-mêmes, le chandail de laine au cou parce qu’il m’a fallu, à mesure, enlever les manches du chemin de la radiologiste. C’est à ce moment que je demandai, avec une voix d’enfant dont je ne me souvenais pas, quand je pourrais déplier les bras. La réponse fut, à mon avis, au-delà du possible dans un établissement de santé : « Tu pourrais commencer par remettre ton chandail, tu n’es pas handicapée! » Textuellement, je le jure. Alex m’attendait au pied de la porte quand je sortis, prenant un air ahuri à la vue d’une Sophie en colère dont il ne connaissait pas l’existence. Je m’empressai de lui expliquer ce qui venait de se passer.

Après encore un peu d’attente (pour faire changement), je fis la connaissance du médecin qui allait faire partie de ma vie pour une période indéfinie. Il m’a fait une ponction lombaire, et c’est lui qui a diagnostiqué que la sclérose en plaques était probablement la cause de mes symptômes, mais qu’il me fallait encore passer une résonance magnétique, un autre jour (merci) pour confirmer ce diagnostic. En reprenant place dans la voiture d’Alex, j’ai décidé qu’il était grand temps d’annoncer à ma mère que la vie de sa fille, et par le fait même la sienne, allait sans doute changer à jamais.