Composer avec un diagnostic de SP

Les personnes atteintes de sclérose en plaques passent par toutes sortes de sentiments au cours de leur maladie. Certains sont des réactions aux situations stressantes et difficiles entraînées par la maladie chronique et imprévisible qu’est la SP, d’autres semblent des symptômes de la SP elle-même.

Les personnes touchées par la sclérose en plaques ne réagissent pas toutes de la même façon à cette maladie et ne sont pas toutes confrontées aux mêmes difficultés. Cela dit, certaines réactions sont très répandues.

Premières réactions au diagnostic

Le diagnostic de SP peut provoquer un choc et susciter de l’incrédulité, de la colère, de la peur et du déni – réactions normales et prévisibles à ce genre de nouvelle.

Choc. Pour certains, la nouvelle est si étonnante et incompréhensible qu’ils ne peuvent tout simplement pas l’assimiler. Il peut se passer des jours, voire des semaines, avant qu’ils puissent penser à des façons de composer avec cette intruse.

Peur. Pour ceux qui en savent très peu sur la SP ou qui ont connu une personne atteinte d’une forme évolutive rapide et invalidante de SP, la première réaction peut en être une de peur, voire de panique. Ces personnes peuvent sauter rapidement aux conclusions et s’attendre au pire quant à leur santé, leur vie et leur avenir.

Colère. Il n’est pas rare de voir des gens en colère ou frustrés à la suite d’un diagnostic de SP. Évidemment, personne ne se réjouit d’avoir une telle maladie, et nombreux sont ceux qui réagissent avec ressentiment à l’injustice qui leur est faite. La première question que se posent la plupart des gens est : « Pourquoi moi? »

Soulagement. Pour ceux qui attendaient depuis des mois, et peut-être même des années, de connaître la cause de leurs symptômes bizarres et désagréables, la nouvelle peut être accueillie avec soulagement. Il en va de même pour les personnes qui se croyaient atteintes d’une tumeur cérébrale ou de toute autre maladie potentiellement mortelle. Le diagnostic peut aussi être reçu avec soulagement par les gens auxquels on avait dit : « Vous n’avez rien, le problème est dans votre tête. »

Déni. Certaines personnes refusent de reconnaître la réalité, se disant que ce n’est pas possible, que le médecin a dû se tromper. Cette réaction peut s’avérer très utile et efficace au tout début d’une maladie chronique parce qu’elle permet au patient de reprendre son souffle avant de faire face. Toutefois, si cette réaction dure des semaines ou des mois, elle peut empêcher la prise de décisions importantes quant à l’amorce d’un traitement et à la prise en charge de la maladie par le patient. Bien que les médecins informent généralement les personnes qui reçoivent un diagnostic de SP des différentes options thérapeutiques actuelles, ils reconnaissent que certaines d’entre elles ont besoin d’un peu de temps, soit l’intervalle entre le diagnostic et leur rendez-vous de suivi, pour se faire à l’idée de s’injecter un médicament – en particulier si les symptômes se sont dissipés et si elles se sentent bien de nouveau. Vu que la plupart les gens présentent au départ une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP, le déni est observé fréquemment lors des premières rémissions où les symptômes disparaissent partiellement ou complètement.

Il importe de se rappeler que toutes ces réactions sont « normales ». Chaque personne réagit à sa manière au diagnostic de SP. Toutefois, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide si les sentiments deviennent trop difficiles à gérer ou à supporter. La Société canadienne de la SP offre un large éventail de renseignements et de services qui peuvent répondre à différents besoins. On peut les obtenir en personne, par téléphone ou en ligne.

Réactions à long terme

Tout comme les premières réactions au diagnostic, les réactions ultérieures sont extrêmement variables. Étant donné que l’évolution de la sclérose en plaques varie d’une personne à l’autre, les stades d’adaptation à cette maladie ne sont pas immuables, et les sentiments éprouvés ne sont ni « bons » ni « mauvais ». Cela dit, la majorité des gens auront des réactions similaires à l’un ou l’autre stade de la maladie. Leurs sentiments peuvent disparaître et réapparaître suivant les hauts et les bas des poussées et des rémissions et lorsque de nouveaux symptômes se manifestent ou que des symptômes existants s’aggravent.

Deuil. La tristesse qui accompagne le deuil est une réaction normale à un changement et à une perte. Même si on a l’habitude d’associer le deuil à la perte d’un être cher, cette réaction est fréquente et saine face à tout changement qui menace le sens du soi. En d’autres termes, les personnes atteintes de SP peuvent vivre un deuil immédiatement après le diagnostic, puis passer par les mêmes sentiments chaque fois qu’un nouveau symptôme se manifeste ou que la SP les empêche de faire des choses qui leur tiennent à cœur. Le deuil est une étape importante du processus d’adaptation à une maladie chronique.

À mesure que la souffrance psychologique diminue, la personne parvient graduellement à composer de manière positive avec la situation. Mais ce cycle (deuil-adaptation) se répétera lorsque d’autres pertes ou d’autres changements importants seront subis.

Anxiété. L’anxiété est très répandue chez les personnes qui ont la SP. Elle peut être suscitée par la crainte de ne pas arriver aux toilettes à temps, de devenir gravement handicapé ou de ne pas pouvoir poursuivre ses études ou décrocher un emploi. Apprendre à vivre avec les hauts et les bas imprévisibles de la SP pose un défi de taille à toutes les personnes touchées par cette maladie.

Colère. Au fil de l’évolution de la SP, les personnes touchées peuvent éprouver beaucoup de colère à l’égard des changements que leur impose cette maladie. Bien que ce sentiment soit une réaction courante et normale aux pertes et aux changements considérés comme injustes, nombre de personnes ne savent trop que faire de leur colère – comment la gérer et l’exprimer de manière constructive et éviter de la passer sur sa famille, ses amis et ses collègues. Il faut trouver des moyens d’utiliser cette énergie à bon escient, c’est-à-dire de la canaliser vers une gestion et une résolution efficaces des problèmes. Une colère saine peut engendrer une créativité très productive.

Culpabilité. Lorsque la maladie se met à entraver les tâches domestiques ou liées à l’emploi, les personnes atteintes de SP peuvent avoir l’impression de laisser tomber les autres. Elles peuvent s’en faire parce qu’elles ont le sentiment de ne pas s’acquitter de suffisamment de tâches ou parce qu’elles n’ont pas un revenu fixe. Ces personnes peuvent se sentir coupables également si la maladie progresse malgré tout ce qu’elles ont fait pour la freiner, comme si elles avaient provoqué la SP ou seraient en meilleur état si elles avaient fait plus d’efforts pour la surmonter.

Bien que chacune de ces réactions constitue une réponse naturelle aux bouleversements créés par la SP, elles peuvent devenir difficiles à gérer. Le processus de deuil peut parfois être affligeant à tel point qu’il est difficile de le distinguer de la dépression. L’ampleur que peut prendre l’anxiété par rapport à l’avenir empêche certaines personnes de composer avec leur situation actuelle. De son côté, la colère peut saper l’énergie et altérer d’importantes relations interpersonnelles. Enfin, la culpabilité peut priver une personne de la confiance en elle et de l’estime de soi dont elle a besoin pour relever les défis posés par la maladie.

Lorsque ces sentiments répandus deviennent difficiles à gérer ou insurmontables, il convient de demander de l’aide et du soutien. Pour la plupart des gens, le fait de pouvoir se confier à des personnes compréhensives – par l’entremise d’un babillard électronique, au sein d’un groupe d’entraide ou lors de la consultation d’un conseiller expérimenté – peut atténuer leurs sentiments et canaliser ceux-ci vers une bonne résolution des problèmes.

Les proches aussi sont touchés

Tous les sentiments éprouvants d’une personne atteinte de SP peuvent aussi être le lot des membres de sa famille et de ses amis intimes. Lorsqu’on aime une personne touchée par la SP, il faut trouver des moyens de s’adapter à la situation. Comme personne ne gère ses sentiments de la même manière, les émotions fortes vécues par la famille et l’entourage sont exprimées de toutes sortes de façons et à des moments différents. La situation ressemble beaucoup à un orchestre symphonique sans directeur musical – chaque musicien joue sa partie, sans se préoccuper des autres.

Tous ces sentiments posent de grands défis aux familles et aux amis.

  • Il importe pour les familles de reconnaître que chacun de leurs membres est touché par la SP. Comme un caillou lancé dans l’eau, la maladie crée des ondes de choc qui se répercutent sur la famille entière, au quotidien.
  • La famille doit aussi accepter et respecter les stratégies d’adaptation de chacun de ses membres. Chaque personne a sa propre manière de réagir au stress, d’exprimer ses sentiments et de résoudre ses problèmes, et les moyens qu’elle emploie ne sont pas nécessairement meilleurs ou plus efficaces que ceux de quelqu’un d’autre. La famille qui accepte ces différences apprendra à communiquer avec plus de facilité et de respect, malgré celles-ci. Il faut toutefois tenir compte du fait que certaines personnes ont plus de difficulté à s’ouvrir que d’autres et s’assurer que les sentiments de chacun sont pris en compte.
  • Tout est plus facile lorsqu’on travaille en équipe. En se liguant contre l’« ennemi », les membres de la famille peuvent, d’une part, diriger leurs frustrations vers la maladie au lieu de les faire vivre aux autres et, d’autre part, chercher ensemble les meilleurs moyens de composer avec les changements survenus dans leur vie.

Troubles affectifs associés à la SP

On croit que les troubles affectifs proviennent, en partie du moins, des lésions du système nerveux central causées par la SP. Autrement dit, ces changements sont considérés par les spécialistes en SP comme des effets du processus pathologique lui-même et non comme de simples réactions aux problèmes que ce processus occasionne.

Sautes d’humeur. Les personnes atteintes de SP se disent plus sensibles et plus maussades qu’avant, et leur famille les trouve parfois grincheuses, facilement émotives, irritables et imprévisibles sur le plan émotionnel. Savoir que ces sautes d’humeur peuvent faire partie de la maladie et en être une réaction peut aider à les comprendre et à les tolérer. Mais tout le monde n’est pas nécessairement à l’aise devant ces comportements. Il importe donc d’en parler à l’équipe soignante. Un spécialiste de la santé mentale expérimenté en SP peut enseigner des méthodes de gestion des sautes d’humeur désagréables. Par ailleurs, les comportements les plus graves pourront être maîtrisés par des médicaments.

Dépression. Bien qu’on puisse tous se sentir tristes ou déprimés, par moments, les troubles dépressifs majeurs (connu comme la dépression clinique) sont plus répandus dans la SP que dans les autres maladies chroniques et que dans la population en général.

En fait, plus de la moitié des personnes atteintes de SP subiront un épisode dépressif majeur au cours de leur maladie. Les spécialistes en SP croient que la dépression est à la fois un symptôme de la SP et une réaction à cette maladie. Cette hypothèse est soutenue par le fait que les épisodes dépressifs peuvent survenir aux premiers stades de la maladie, tout comme aux derniers, indépendamment des autres symptômes présents ou du degré d’incapacité. Mais il importe de savoir que les personnes en poussée (aussi appelée « crise » ou « attaque ») ou ayant des antécédents familiaux de dépression ont un risque accru d’épisode dépressif.

La dépression n’est pas un signe de faiblesse. C’est une maladie qui peut et qui doit être traitée parce qu’elle diminue la qualité de vie et les capacités de la personne touchée. La SP pose déjà suffisamment de difficultés pour qu’on n’ait pas à y ajouter la dépression.

La dépression demeure sous-diagnostiquée et trop peu souvent traitée chez les personnes atteintes de SP. Il y a trois raisons principales à cela :

  1. Plusieurs symptômes dépressifs sont également des symptômes courants de la SP. Il faudra donc peut-être consulter un psychiatre ou un psychologue spécialisé en SP pour bien faire la part des choses et poser un diagnostic exact.
  2. De nombreux patients sont trop mal à l’aise ou ont trop honte de leur état pour avouer à leur médecin qu’ils éprouvent ce genre de symptômes, comme si c’était quelque chose de déshonorant.
  3. Les gens croient à tort que les personnes atteintes d’une maladie chronique et imprévisible comme la SP doivent ou devraient être déprimées – mais ce n’est absolument pas le cas.

Toutes les personnes ayant la SP doivent faire leur deuil des pertes entraînées par cette maladie et toutes se sentent déprimées ou découragées par moments, mais elles ne présentent pas toutes de nombreux symptômes de dépression majeure. Le cas échéant, il faut se rappeler que la dépression est traitable. Selon la plupart des spécialistes, le traitement le plus efficace associe la psychothérapie à la prise d’antidépresseurs.

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Les épisodes de rires et de pleurs spasmodiques – syndrome pseudobulbaire – peuvent être causés par la SP. Ils ne sont pas liés à l’état émotionnel, et nul ne peut prévoir leur déclenchement. Par exemple, une personne peut être prise d’un fou rire irrépressible à des funérailles, alors qu’elle se sent triste et vit une perte, et peut se mettre à pleurer sans pouvoir s’arrêter en visionnant une comédie. On peut comprendre que pour les personnes atteintes de SP et leur famille, ces épisodes sont frustrants et embarrassants, mais pour les employeurs et les enseignants, ils sont inacceptables. Heureusement, ces symptômes peuvent souvent être atténués par des médicaments. Il s’avère donc important d’en parler à l’équipe soignante.

Un mot sur les médicaments contre la SP et l’humeur

Les médicaments employés dans le traitement de la SP et des symptômes de cette maladie peuvent aussi avoir des effets sur l’humeur.

Stéroïdes et sautes d’humeur. Les corticostéroïdes employés parfois dans le traitement des poussées de SP peuvent provoquer des sautes d’humeur assez importantes. Une grande agitation et une énergie débordante durant le traitement peuvent faire place à une dépression durant la période de diminution progressive de la posologie ou après le traitement. Toutes les personnes sous corticothérapie ne subissent pas de changements d’humeur, et les corticostéroïdes n’ont pas toujours les mêmes effets chez une personne donnée. Reste que ces changements sont parfois très pénibles. Et lorsqu’ils surviennent, le médecin prescrit parfois un traitement de courte durée par un médicament capable de stabiliser l’humeur.

Interférons et dépression. Tous les interférons bêta utilisés pour traiter la SP comportent une mise en garde quant au risque de dépression. Bien que les études n’aient pas prouvé l’existence d’un lien évident entre ces médicaments et la dépression chez les personnes atteintes de SP, des épisodes dépressifs graves ont été observés chez les patients traités par l’interféron bêta. En conséquence, toutes les personnes atteintes de SP qui ont des antécédents de dépression devraient en informer leur médecin avant de commencer un tel traitement. Et si des changements d’humeur importants surviennent durant la prise d’interféron bêta, le médecin doit en être avisé immédiatement. Les autres médicaments modificateurs de l’évolution de la SP employés dans le traitement de la SP, soit le Copaxone (acétate de glatiramère) et le Tysabri, ne semblent pas affecter l’humeur.

Ce que nous savons – et ce que nous ignorons – sur le stress et la SP

Les gens se demandent souvent si le stress ou les émotions qui l’accompagnent peuvent déclencher ou aggraver la SP. Nous ignorons toujours la cause de cette maladie, mais rien ne prouve que le stress est le principal coupable. La recherche a montré que les interactions entre le stress et le système immunitaire sont complexes, et on n’a pas encore confirmé l’existence d’un lien entre le stress et l’activité de la SP.

La difficulté à établir ce lien semble provenir du fait que le stress prend toutes sortes de formes. Par exemple, des études ont révélé qu’un stress traumatique aigu peut n’avoir aucun effet sur l’évolution de la maladie et peut même être associé à une diminution du risque de poussée, alors que le stress ou la détresse chronique peut accroître ce risque.

Quelle que soit la relation entre les événements stressants et l’évolution de la SP, elle varie aussi probablement d’une personne à l’autre. On sait très bien, en outre, que chacun a sa propre façon de réagir aux événements et que certaines personnes sont plus résilientes que d’autres. Par conséquent, tenter de prendre la SP en charge ou de la maîtriser en réduisant le stress n’est pas la meilleure stratégie à adopter, et ce, pour plusieurs raisons :

  • L’impact du stress sur l’évolution de la SP est méconnu.
  • La vie est remplie d’événements stressants dont la plupart sont indépendants de notre volonté. Essayer de les éliminer peut simplement provoquer des sentiments de frustration et d’échec. La personne peut également se sentir coupable ou inefficace si sa maladie progresse en dépit de tous ses efforts pour diminuer son stress.
  • Le stress vécu au quotidien peut être aussi bien négatif que positif. Les études, par exemple, comportent du stress lié aux examens et aux dates limites de remise des travaux. La vie familiale entraîne aussi du stress : conflits, maladie, fêtes ou arrivée d’un bébé. Supprimer complètement le stress enlèverait à la vie tout son piquant, son côté stimulant et son sens.
  • Bien qu’à peu près rien ne permette de croire que la réduction du stress peut freiner l’activité de la SP, il est prouvé que les médicaments modificateurs de l’évolution de cette maladie, eux, le peuvent. En effet, leur utilisation continue peut réduire le risque de poussée et l’apparition de nouvelles lésions mises en évidence par l’imagerie par résonance magnétique.

Méthodes de gestion du stress

Lorsqu’on est stressé – qu’on ait la SP ou non – on se sent moins bien et on a plus de difficulté à vaquer à ses occupations. Le meilleur moyen de composer avec le stress est d’apprendre à le gérer le plus efficacement possible. Il faut éliminer le stress inutile et trouver des moyens de composer plus facilement avec le stress inévitable.

On  peut commencer par dresser la liste de tout ce qu’on fait durant une semaine ou deux pour voir combien de temps et d’énergie sont consacrées à des tâches de peu d’importance. Une fois qu’on aura déterminé les tâches vraiment importantes, il sera facile d’établir clairement les priorités et de décider quelles activités poursuivre et lesquelles laisser tomber. Une chambre à l’ordre ou une collection musicale sur mp3 parfaitement organisée, par exemple, ne sont peut-être pas aussi nécessaires que de voir ses amis.

La prochaine étape consiste à adopter une technique de gestion du stress adaptée à ses goûts et à son style de vie. Pour certains, ce sera l’exercice ou la méditation; pour d’autres, la musique ou la rencontre d’un ami. Il s’agit de trouver un moyen sain de libérer la tension quotidienne et d’y recourir de façon régulière.

Moyens de composer avec la SP

La SP est une maladie complexe et imprévisible qui peut entraîner de graves troubles émotionnels, même chez les personnes les plus fortes et les plus résilientes. Trouver les méthodes d’adaptation qui  conviennent le plus peut prendre du temps. Voici quelques suggestions :

Se prendre en main. Il convient de chercher à obtenir des renseignements fiables sur la SP et sa prise en charge. Plus on en sait, plus on peut prendre de bonnes décisions quant au traitement et aux habitudes de vie. Il importe de trouver un médecin avec qui on est à l’aise. N’importe quel médecin peut prescrire des médicaments et effectuer des examens périodiques, mais pour discuter de sujets personnels et expliquer certains problèmes complexes, il est primordial de pouvoir compter sur un médecin avec qui on communique facilement. On a le droit d’en voir plusieurs afin d’en trouver un qui connaît bien la SP et qui prend le temps d’écouter et de bien informer ses patients. Les cliniques de SP multidisciplinaires ont beaucoup à offrir aux personnes atteintes de SP et à leurs proches.

Évaluer la maladie avec réalisme et souplesse. Il faut se donner le droit de faire le deuil des pertes entraînées par la SP. Avec le temps, ce processus de libération amène à entrevoir de nouvelles perspectives. Certaines personnes s’entêtent à essayer de faire tout ce qu’elles faisaient avant – exactement de la même façon – sans tenir compte de leurs symptômes. Il est plus réaliste d’abandonner certaines activités (ou d’apprendre à les faire différemment) ou d’en adopter de nouvelles, plus faciles, qui seront plus agréables et plus satisfaisantes.

Maintenir des liens étroits avec sa famille et ses amis. Le maintien de relations étroites avec les autres constitue un élément important de toute vie satisfaisante, qu’on ait la SP ou non. Pour la plupart, nous souhaitons tous être aimés et choyés et aimer et choyer les êtres qui nous sont chers. Bien que la SP puisse empêcher de faire ce qu’on avait l’habitude de faire pour ses proches, il importe de conserver une bonne relation donner-recevoir avec eux.

Se fixer des objectifs. Des objectifs personnels aident à suivre le chemin qu’on s’est tracé et procurent un sentiment de réalisation et de fierté lorsqu’on les atteint. Une maladie imprévisible qui sape l’énergie et altère la capacité à vaquer à ses occupations peut empêcher d’atteindre ses objectifs. Avec le temps, il pourrait même s’avérer nécessaire de revoir ses objectifs de départ et de changer de cap. Quelle que soit l’évolution de la SP, il faut se concentrer sur les choses qui ont de l’importance à nos yeux. La poursuite de tout objectif favorise la confiance en soi, l’estime de soi et le sentiment de mieux maîtriser sa vie.

Exprimer ses craintes et ses sentiments. Il importe d’avoir au moins une personne avec qui on peut parler en toute confiance des effets de la SP sur sa vie. Ce peut être un parent ou un ami, mais nombreux sont ceux qui choisissent plutôt une personne – un conseiller ou un membre du clergé – qui n’est pas personnellement impliquée dans la situation et qui est donc plus objective. La Société de la SP, un médecin, une infirmière, un travailleur social ou tout autre professionnel de la santé peut aider à trouver un bon confident. La majorité des gens trouvent que de tels échanges permettent de se défouler et de prendre un peu de recul.

Soulignons également que les pensées peuvent avoir une influence positive ou négative sur les sentiments. Par exemple, en se disant « Je crois que je peux vivre avec la SP », au lieu de « Je ne peux pas surmonter cette maladie », on fait un grand pas vers une vie plus saine et plus satisfaisante.

Adopter un programme d’exercices adapté à ses besoins. La pratique régulière d’exercices physiques est essentielle au maintien d’une bonne santé affective. De nombreuses études ont montré que l’exercice avait un effet positif sur l’humeur. Et ses bienfaits à long terme sur le cœur, les poumons, les os, les nerfs et les muscles sont observés aussi bien chez les personnes atteintes de SP que dans la population en général. Des études sur les exercices d’aérobie (adaptés aux capacités de chacun) ont révélé qu’ils amélioraient la forme physique et la force musculaire et atténuaient la dépression et la fatigue chez les personnes atteintes de SP. On peut donc demander à son médecin quel type d’exercices conviendrait le plus.

Intégrer des périodes de relaxation dans le quotidien. Il est conseillé d’associer l’exercice à des techniques de relaxation physique et mentale, tels le yoga ou la méditation, peut faire énormément de bien. Les massages, la relaxation progressive et la répétition d’un mantra favorisent un sentiment de mieux-être.

Éviter un certain cercle vicieux. La fatigue et la dépression peuvent inciter les gens à abandonner des activités qu’ils aimaient et à restreindre leurs relations avec leurs amis. Il est alors facile de se retrouver dans un cercle vicieux : moins on bouge, moins on se sent bien physiquement, et moins on a d’énergie pour bouger, plus on se sent fatigué et déprimé. Il faut parfois recourir à des médicaments contre la fatigue et la dépression pour briser ce cercle vicieux. Toutefois, il faut  d’abord se rendre compte qu’on est dans une telle situation si on veut parvenir à composer avec elle.

Ne pas sous-estimer la valeur de la spiritualité. La foi est un élément important de la vie de nombreuses personnes. Selon certaines études, les malades chroniques possédant de profondes convictions religieuses ou philosophiques s’en tirent mieux que ceux qui n’en ont pas. Le simple fait de participer à des rassemblements spirituels semble aider à composer avec la maladie parce qu’ils procurent un sentiment de soutien social et d’appartenance à un groupe. Ceux qui choisissent de ne pas adhérer à un groupe religieux ou spirituel peuvent obtenir les mêmes résultats en se joignant à un groupe de soutien et à tout autre réseau social.

S’amuser. Lorsqu’on est fatigué ou qu’on a un horaire très chargé, on peut oublier de s’amuser. Or, la détente et les réunions entre amis contribuent à réduire le stress, à favoriser une bonne santé globale et à se sentir mieux. Les gens qui peuvent rire et qui ont le sens de l’humour sont habituellement plus heureux et en meilleure santé. L’humour peut alléger considérablement certains des aspects les plus pénibles de la vie avec la SP.

Prise en charge des aspects affectifs et sociaux de la SP