Au delà du désespoir

Accueil Forums Diagnostic récent et questionnement Au delà du désespoir

Ce sujet a 2 réponses, 3 participants et a été mis à jour par  nadou nadou, il y a 5 ans et 2 mois.

3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)
  • Auteur
    Messages
  • février 5, 2014 at 12:13 #7802

    Ludovic
    Participant

    Comment aller au delà du désespoir?

    Oui, la mort est inéluctable, mais cette maladie ne m’est que plus dégoûtante de jour en jour.

    Ce n’est pas moi qui est atteint, c’est ma blonde, passionée de voyage, de parachute, de kite-surf, de tout se qui est intense et qui s’enlignait parfaitement pour une maîtrise, un doctorat et une carrière exaltante.     Maintenant quoi? Médecins et infirmières sont étonnés qu’elle n’est pas abandonnée ses cours encore, donc une croix sur toutes les ambitions intellectuelles et professionnelles, et fini, évidemment, les sports qui brassent un tant soit peu, jusqu’à la course, qu’elle s’adonnait quotidiennement.

    La progression de ses symptômes et de ce qui est observé sur ses IRM est si rapide qu’elle a l’impression qu’elle ne pourra plus marcher d’ici cinq ans. Sa vision montre des signes de faiblesses aussi, la névrite « rôde ».

    Et là on vient de découvrir que, comme elle, Jacqueline du Pré, violoniste prodige des années ’70 (  http://en.wikipedia.org/wiki/Jacqueline_du_Pr%C3%A9 ),  a été diagnostiquée de la sp à 26 ans, comme ma blonde, que sa carrière pris fin prématurément en raison de la maladie deux ans plus tard, et qu’elle mourut de « complications » liées à la sp à l’âge de 42 ans.

    Chaque cas est différent et les connaissances de la sp et ses traitements ont énormément évolués depuis 30 ans.

    Mais comment, comment ne pas sombrer dans le désespoir face à une maladie si pernicieuse, et chez certains, si rapide?

     

    • Ce sujet a été modifié le il y a 5 ans et 6 mois par  Ludovic.
    février 21, 2014 at 11:24 #7822

    Société de la SP
    Admin bbPress

    Bonjour,

    Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de SP, elle n’est pas la seule concernée. Son entourage l’est également. C’est un choc pour plusieurs. Il est tout à fait légitime de ressentir différentes émotions, tel que de la peur, de la colère, de la tristesse, etc. Vous n’avez plus vos repères, vous avez l’impression de ne plus avoir de contrôle sur votre vie.

    Vous vous demandez comment ne pas sombrer dans le désespoir face à la SP, je vous dirais tout simplement en vous informant sur la maladie. C’est un premier pas. La SP a souvent mauvaise presse. Nous avons un programme qui s’adresse principalement aux personnes venant de recevoir un diagnostic de SP et à leurs proches. Ce programme comporte 4 volets. Les 2 premiers traitent de la SP, des traitements et de la recherche. Le 3e volet parle des effets psychologiques de la maladie (comment vivre au quotidien avec la SP et avoir une bonne qualité de vie). Le 4e volet traite des différents services, ressources et programmes de la Société de la SP et du gouvernement. Vous pouvez également recevoir un DVD du programme Espoir et adaptation par la poste.

    Vous pouvez communiquer avec nous en composant le 1 800-268-7582 ou le 514 849-7591 si vous désirez discuter de votre situation et connaître les coordonnées de notre section locale dans votre région. Notre réseau de sections locales offre différents services de soutien aux personnes ayant la SP ainsi qu’à leurs proches. N’hésitez pas à communiquer avec nous.

    mai 28, 2014 at 8:10 #7900

    nadou nadou
    Participant

    La vie est ainsi faite, les proches sont souvent les plus affectés au final que le malade lui même qui souffre déjà de la dégénérescence  plus ou moins rapide de ses facultées mais aussi de la douleur que cette  fichu sep provoque dans son entourage. Il faut vivre l instant présent au mieux et profiter de chaque moment , de chaque sourire , de chaque partage possible. Et rester positif vous aussi fasse à cette réalité . Je  suis atteinte de sep  aussi et c est fort  déplaisant, mais pour ce qui en est de mon petit vécut dans cette épreuve, ce dont je souffre le plus, ce n est pas de ma maladie, mais la détresse qu elle inflige a mon entourage.  c est très dur pour vous, mais comment le vit elle , elle. N est elle pas plus distante face a ses maux que vous ne l êtes vous? je vous souhaite tout le courage possible et vous envoi toute mon affection . J espère très sincèrement que vous trouverez un équilibre. Même ci ce n est pas evident, il faut avancer avec chaque difficulté, et ne pas ce retourner sur le passé. essayer de vivre l instant présent. C est ce qui est important. Ne projeter pas l avenir non plus. Personne ne peut prévoir  l’avenir ci ce n est votre propre cerveau qui vous inflige des peurs  infondées et immature.    Amicalement .  Nadou

3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)

Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.