Changement et adaptation?

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Ce sujet a 7 réponses, 7 participants et a été mis à jour par  Jo, il y a 2 ans et 4 mois.

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
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  • juin 4, 2014 at 1:34 #7913

    Zoe
    Participant

    Bonjour,

    Je suis âgée de 26 ans et j’ai un diagnostic de sclérose en plaques depuis 2 ans. J’essaie tranquillement de m’adapter à cette maladie et de continuer à vivre ma vie. Récemment, j’ai vécu une poussée assez intense qui a remis en question mes décisions en lien avec ma SP. Donc voilà, en cherchant j’ai découvert ce site et je voulais savoir si vous avez faits des changements dans votre vie.

    Est-ce que vous avez fait des changements au niveau de votre vie sociale et de vos activités? De votre vie professionnelle? de votre vie familiale? bref… j’ai besoin d’inspiration pour garder le cap à travers tout ça! 🙂

    Merci!

    juin 14, 2014 at 9:20 #7930

    stefanie
    Participant

    Salut,

    je dois dire que je ne suis pas un modèle de sagesse et que, malgré la SP, j’ai tendance a brûlé la chandelle par les deux bout. Malgré tout, j’ai du faire certains changement. je vais a l’université a temps plein et je travaille a temps partiel. Avant ma première crise et mon diagnostique, j’avais 5 cours semaine et je pouvait travailler 25h semaine. Depuis, j’ai du diminuer ma charge de cours a 4 cours (le minimum pour être considérer a temps plein), j’ai du prendre des mesure avec l’université pour avoir du temps supplémentaire lors des examens car malheureusement la fatigue ne choisi pas toujours le bon moment pour se présenter et maintenant je travail environ 10-12h durant la période scolaire.

    En générale, pour ce qui est du reste, j’ai du apprendre a dire non. La communication reste cependant essentiel. Les gens autour de moi sont très bien informé (j’y ai veiller personnellement 🙂 ) et ils comprennent très bien que parfois, il y a une énorme différence entre vouloir et pouvoir.

    je crois qu’il faut simplement évaluer nos priorité et mettre le reste de coté, on garde le meilleur pour soit 🙂

     

    septembre 2, 2014 at 6:56 #8019

    mealyka
    Participant

    Pour ma part, j’ai dû m’adapter. J’ai  trouvé un travail assis et j’écoute mon corps.

    Je me couche plus tôt et demande de l’aide pour les travaux ménagers.  Je ne me gêne

    pas pour dire aux gens si je suis fatiguée. J’ai parfois l’impression d’être incomprise mais

    ça me dérange de moins en moins.

    novembre 22, 2014 at 6:41 #8079

    miss roots
    Participant

    Allô Zoé. Moi aussi diagnostic x janvier et jetais une hyperactive dans tout. Je travaille temps plein + suit 1 a 2 cours a l’Université. Je jouait au volley ball 2 fois semaine et allait aussi au gym… J’ai donc du arrêter 1 session d’université et je prend 1 cours, 1 session sur 2 et javise mon prof. Ils sont très comprehensif. A mon travail aussi a ma 2 poussé je n’arrange pour faire ce que je peux et je prend le reste en maladie. Je me suis mis sur la liste des remplacement au volley et je vais au gym pour y faire de petit entrainement léger. Ça été très difficile car a 30 ans je me sens comme une dame de 60 ans mais jecoute mon corps et je développe de nouvelles habitudes et prends plus souvent du temps pour me reposer. J’ai commencé le yoga. Formidable 🙂 malgré des moments de fatigue les gens autour de moi sont au courant et quand je choke un 5@7 ils sont très comprehensif.

    Bonne chance.Tout une adaptation mais ça vaut la peine pour notre avenir 🙂

    décembre 9, 2014 at 2:02 #8085

    miss roots
    Participant

    Question pour vous ? Êtes vous envahi par cette fatigue difficile a expliquer? Si oui, comment vous gérer ça avec le travail, vie familiale? Et combien de temps ça dure ?

    DX x janvier et c’est la première fois que ça m’arrive depuis 3 semaines up & down….

    Merci pour vos réponses 🙂

    décembre 11, 2014 at 10:25 #8086

    nancyc@live.ca
    Participant

    salut gang!! diagnostiquer depuis le 30 oct. 2013 ! au debut j ai pas vraiment fait de  changement mais maitenant j y  pense suite a une deuxieme poussée !! j ai bcp de difficulté a m en remettre, je suis encore en arret de travail!! et oui la fatigue est toujours presente up and down tres difficile de planifier son horaire!! en plus complication du traitement avonex!! augmentation des enzimes du foie a un point qu il m ont fait passer des test d urgence!! presetement en attente pour commencer un new traitement !! si vous avez des trucs vous pouvez m en parler!! et bonne chance !! et zoé tu es la premiere personne qe je lis et qui mentionne que tu as l impression d etre dans un corps d une personne de 60 ans !! enfin quelqu un qui me comprend!!

    décembre 27, 2014 at 2:21 #8087

    josee78
    Participant

    Je suis heureuse d’avoir trouvé ce site. J’ai 36 ans, diagnostiquée depuis 3 ans.  En se qui concerne les changements, j’ai quitter mon emploi depuis près de 2 ans, je suis maintenant travailleure autonome à la maison donc je peux gérer mon horaire selon ma fatigue…ce qui est génial ces temps-ci!

    Avant j’étais une maniaque du gym 5x semaine et je travaillais des 60h en plus de trouver du temps pour sortir avec mes amis…depuis mon diagnostique, j’ai l’impression d’être hypocondriaque et paresseuse! J’ai tout pleins de petits problèmes étranges que même les médecins ne peuvent régler en plus de la fameuse fatigue!!

    Depuis mon diagnostique,  j’avais quelques jours de fatigue par mois mais depuis le début de l’hiver ca ne part plus…est-ce que quelqu’un a le même problème ? Je n’ai qu’une ou 2 heures d’énergie par jour..Ce que je trouve le plus difficile avec cette fatigue est de garder le moral..Est-ce que quelqu’un a un truc ou remède maison qui aide?

    avril 23, 2015 at 12:09 #8141

    Jo
    Participant

    Je vous lis toutes et pour la première fois depuis longtemps, je me reconnais dans ce que vous dites et me sens moins seule au monde 🙂

     

    J’ai été diagnostiquée en décembre 2012. J’ai utilisé Rebif pendant un an, une année qui pourrait presque être considérée comme manquante puisque j’ai littéralement dormie 3/4 de l’année dû aux effets secondaires du médicament. Heureusement, j’ai le support d’un conjoint compréhensif et attentionné 🙂 J’utilise maintenant Copaxone et c’est super 🙂 Aucun effet secondaire trop dérangeant et il semble efficace pour moi.

     

    La fatigue est devenu le symptôme le plus handicapant pour moi depuis le début de l’année et j’arrive difficilement à gérer avec le travail. Malgré que j’occupe un poste de bureau, c’est un travail demandant pour la concentration et j’arrive difficilement à réfléchir et être efficace.

     

    Pour le reste, j’ai l’impression de passer mes temps libres à dormir et me sens paresseuse moi aussi, malgré que je ne vois pas comment je pourrais faire autrement. Mais au moins, c’est dû à la maladie et non au médicament, donc malgré tout, se gère un peu mieux.

     

    Moi aussi Josée je n’ai que quelques heures d’énergie par jour et si j’essaie de pousser un peu, je me fatigue très rapidement. Je prends régulièrement des pauses quand je fais les tâches ménagères et ne les fait pas toutes dans la même journée. Je crois que c’est la meilleure option pour conserver un peu notre l’énergie. Y aller étape par étape et tranquillement.

     

    J’en ai quand même parlée à mon médecin pour avoir une solution et il m’a prescrit Vyvanse. Un médicament similaire au Ritalin qui est généralement utilisé pour traiter les problèmes de déficit d’attention, mais qui peut également être utilisé pour stimuler le système nerveux et aider à contrer la fatigue. Je le prends depuis une semaine et demi et ça semble bien fonctionner. Je n’aime pas trop le fait de recourir à la médication, mais comme c’était devenu difficile de gérer la fatigue, le choix n’était pas trop difficile à faire.

     

    Je me sens moi aussi hypocondriaque et j’aime pas trop me sentir de la sorte. Je suis toujours en train de me questionner à savoir si ce que je ressens est normal ou pas. J’ai, par exemple, depuis trois semaines des picotements, élancements et faiblesse musculaires dans les deux bras par intermittence, mais on me dit que ce n’est pas une poussée sinon je le ressentirais en tout temps et on n’arrive pas à me donner une explications. J’en viens parfois à me demander si ce n’est pas moi qui m’en fait trop, mais mes symptômes sont bien réels.

     

    J’aime bien aussi l’image de Miss Roots, de me sentir dans le corps d’une femme de 60 ans alors que j’en ai que 32. Ça décrit assez bien 😛

     

    Pour le reste, j’ai aussi appris à dire non. Comme Mealyka, je suis souvent incomprise, surtout de la famille, mais je crois qu’on doit s’écouter et on en ressort gagnant 🙂 Les gens qui nous importent finissent toujours par nous comprendre 🙂

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