Désespoir…

Ce sujet a 3 réponses, 3 participants et a été mis à jour par  Pascalitaa, il y a 6 jours et 13 heures.

4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)
  • Auteur
    Messages
  • novembre 14, 2017 at 5:06 #8779

    JueBio
    Participant

    Voilà mon histoire… Je m’apelle Julie, maman de 4 enfants, 39 ans… Je travaillais a temps plein…
    Depuis des années je souffres de douleurs et fatigues chroniques, pertes d’équilibre suivie de vide d’énergie…A 19 ans j’Ai perdu la sensibilité au niveau de ma cuisse gauche, completement engourdi.
    Douleur aux yeux que j’Ai toujours attribuées aux maux de têtes, perte de vision, migraine ophtalmique?
    Mais, depuis un an rien ne vas plus… Une douleur insoutenable m’est apparue au cou, j’Ai dû être hospitalisée… cocktail de médicaments pour soulager ce qui est insoulageable, arrêt de travail, physio qui donne rien… engourdissement, pétillement, jambe molle, manque de concentration, oubli… Difficulté de déglutition, étouffements…panique… On me dit mais madame vous prenez trop de médicaments… Sevrage… Les mois passent ca ne va pas mieux.
    Rencontre de spécialistes. IRM = Lésion au cerveau non spécifique qui n’était pas la en 2011.
    Rencontre une neuro qui ne me prend vraiment pas au sérieux et três arrogante. Trouble fonctionnels?
    Ponction lombaire, petit lymphocyte présent ne pouvant exclure syndrome lymphoprolifératif…
    et Présence de bande oligoclonale compatible avec une sclerose en plaque…

    Rencontre d’un médecin interniste, verdict, nécessite suivi neurologique. Lien thérapeutique brisé avec neurologue, on change de neurologue…

    Nouveau neuro se range du coté de sa très compétente collègue, me voit entre deux patients, me jase à peine, m’examine à peine…

    J’ai vu l’ophtalmo aussi, OCT = Nerf optique enflé… paupière qui tremble à la lumière mais pas tres bavard lui non plus…

    Je vis l’enfer, je me sens seule… j’ai l’impression qu’on ne me prend pas au sérieux.
    Je n’Ai peut-etre pas la SEP… mais qu’Est ce que j’Ai… on me laisse comme ça chez moi.
    J’Ai besoin de votre avis. Que dois-je faire?

    Julie

    novembre 20, 2017 at 12:45 #8780

    Sylvie W
    Participant

    Bonjour Julie, tes symptômes ressemblent vraiment à la SP, malheureusement… Si c’est diagnostiqué et que tu es dans la région de Québec, la Clinique de la sclérose en plaques à l’IRDPQ est vraiment très aidante. C’est ton neurologue qui peut t’y inscrire.
    Pour moi aussi, les symptômes, les visites au médecin, les attentes de diagnostique… et finalement un rendez-vous avec un neurologue, ça a pris des années et j’étais découragée de ne pas savoir. Pour finalement savoir la maladie, mais qu’il n’y a rien à faire et que chaque cas est différent et qu’on ne peut pas savoir comment ça évoluera (forme progressive primaire).
    C’est plate à dire, mais avec le temps, on se fait à l’idée de ce qu’on a. J’ai appris le diagnostic il y a 6 ans et tout allait relativement bien mais ma santé s’est dégradée depuis 18 mois et je suis maintenant en arrêt de travail depuis 1 an. Mais c’est pas pareil pour personne…!
    Je te souhaite de pouvoir bénéficier des très bons services de l’IRDPQ si tu es de la région de Québec, il y a même une psychologue qui m’a aidée à me remonter le moral!
    Bonne chance

    novembre 20, 2017 at 12:58 #8781

    JueBio
    Participant

    Merci pour ta réponse,
    Je suis du bas-St-Laurent… Il y a des années que je vais de spécialiste en spécialiste. Depuis 1 an je suis en arrêt, et depuis 3 mois on sait que j’ai un trouble neurologique, c’Est un début. Le neurologue m’a dit que s’il y a sp c’est la forme progressive primaire… donc il y a pire. Il y a des jours ou je me demande comment je vais pouvoir me lever de mon lit. Mes douleurs et la fatigue m’empêchent de fonctionner.
    Est-ce que les plaques ou lésions sur le nerf optique sont visible à l’irm Cérébral ou seulement à OCT avec l’ophtalmo?

    décembre 6, 2017 at 8:43 #8782

    Pascalitaa
    Participant

    Bonjour, j’écris ici puisque ce forum est totalement mort! Les gens ont écrit il y a 2 ou 3 ans. C’est vraiment dommage que cette plateforme ne soit pas plus connue. Il faut faire énormément de recherche pour enfin trouver un groupe québécois, mais malheureusement, personne n’y participe.

    JueBio : je ne suis pas experte, mais c’est à l’IRM que mon neurologue m’a dit que je n’avais pas de lésion au cerveau, mais quelques petites plaques de rien minuscules et c’est au potentiel de risques évoqués qu’on a vu que mon nerf optique était atteint (sans blague? je suis aveugle de l’oeil gauche! ha ha )

    Pascalitaa de Drummondville, suivie par un neurologue de Sherbrooke très compétent, attentif et attentionné. Je te souhaite la même chose.

4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)

Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.