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  • février 4, 2014 at 6:14 #7801

    katryn
    Participant

    Bonjour,

    J’ai 34 ans et je viens d’être diagnostiquer avec la sclérose en plaque… comme symptôme j’avais le signe de l’Hermite qui s’est développé et j’ai ressenti pendant 2 semaines des fourmis du coté gauche entre ma poitrine et mon genoux… a un point tel que le moindre contact avec mes vêtements ou les draps était désagréable. Apres 2 semaine c’est disparue mais le signe de l’Hermite est resté pendant très longtemps mais c’était assez modéré pas assez pour être pénible simplement désagréable. selon les résultats de ma résonance magnétique on pouvait y voir 8 lésions de 4 à 5 mm chacune. Le neurologue a confirmé qu’il s’agissait de sclérose en plaque… depuis je deviens un peu parano… je ne sais pas si c’est ma tête qui me joue des tours ou non… J’ai des douleurs au quotidiens, surtout des douleurs musculaires et/ou articulaires. Je travaille assis toute la journée devant un ordinateur. je vois beaucoup sur différents site internet que les douleurs au jambes peuvent être fréquentes mais j’aimerais savoir si on peux aussi avoir des douleurs aux bras et aux épaules?  Je trouve cela un peu difficile en ce moment car je suis quelqu’un qui aime savoir ce qui l’attend mais avec la sclérose c’est un peu dur de savoir ce qui nous attends… Je n’ai pas encore commencé de traitement, je devrais commencé un traitement au copaxone d’ici environ 2 semaines. j’aimerais savoir si il y a beaucoup d’effets secondaire lié au copaxone ? j’ai beaucoup de questions qui se bousculent pour peu de réponse…

    février 21, 2014 at 10:19 #7821

    Société de la SP
    Admin bbPress

    Bonjour,

    Il est tout à fait normal pour une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP de ressentir de l’inquiétude et d’avoir plein de questions en tête. Vous trouverez ci-dessous réponse à deux de vos questions (la douleur et les effets secondaires du Copaxone). De plus, vous pouvez consulter notre Foire aux questions qui vous aidera à trouver, des réponses possibles, à vos questions sur la SP. Vous y trouverez de l’information sur la maladie, sur les traitements et la recherche, les statistiques et prévalence et sur les contre-indications. http://scleroseenplaques.ca/qc/services/FAQ.html

    Douleurs aux bras et aux épaules – la douleur associée à la SP survient chez 70% des gens ayant la SP. La plupart des douleurs associées à la SP peuvent être prévenues, supprimées ou diminuées. Quant aux douleurs chroniques, elles peuvent être prises en charge. La douleur est caractérisée par son origine (d’où elle vient) et par sa durée(combien de temps elle dure). Il y a la douleur nociceptive et la douleur neuropathique. La douleur nociceptive résulte d’une lésion des tissus. Les nocicepteurs envoient des impulsions électriques qui signalent au cerveau la douleur. La douleur neuropathique vient d’un désordre du système nerveux. Les messages envoyés sont donc déformés et le cerveau interprète les signaux comme de la douleur même en l’absence de blessures. Cette douleur apparaît dans diverses affections, dont la SP. Toute partie du corps peut envoyer au cerveau des signaux de douleur via le système nerveux. La douleur associée à la SP peut venir directement de la maladie ou indirectement à la suite d’une dysfonction. Il est important d’en parler à votre médecin afin qu’il identifie l’origine de votre douleur et identifie le bon traitement. Je vous invite à consulter le questionnaire de McGill sur la douleur. Ce questionnaire vous aidera à en savoir plus sur votre douleur afin de mieux la soulager. Vous pouvez communiquer avec nous et nous vous ferons parvenir la brochure par la poste (Profiter du moment présent, soulager la douleur associée à la SP).

    Vous pouvez également consulter la brochure suivante « Prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil associés à la SP » au lien suivant :
    http://mssociety.ca/fr/pdf/managing-pain-and-sleep-issues-in-ms-FR.pdf.

    Effetssecondaires liés au Copaxone – les effets secondaires les plus fréquents du Copaxone peuvent être des réactions cutanées au point d’injection, comme une rougeur, une douleur, une masse et des démangeaisons. Certaines personnes peuvent présenter une réaction immédiatement après l’injection (bouffées congestives, douleur au niveau de la poitrine, palpitations, anxiété et difficulté à respirer), mais cette réaction disparaît d’elle-même. Les injections peuvent également entraîner une perte de tissu au point d’injection (appelée lipoatrophie) qui se traduit par la formation d’une fossette ou d’un creux dans la peau. (Référence : La SP et vous, connaître vos options de traitement).

    Bienfaits possibles du Copaxone – dans le traitement de la Sp récurrente-rémittente, les études ont montré que Copaxone réduisait le nombre de poussées de SP d’un tiers environ et diminuait le nombre de lésions visibles à l’IRM. Chez les personnes atteintes d’un SCI, Copaxone réduit le risque d’un deuxième épisode. (Référence : La SP et vous, connaître vos options de traitement).

    Pour les personnes venant de recevoir un diagnostic de SP nous avons un programme qui s’appelle « Espoir et adaptation ». Il comporte 4 volets éducatifs et informatifs. Vous pouvez recevoir par la poste le DVD du programme et communiquer avec nous par la suite si vous avez besoin d’information supplémentaire.

    N’hésitez pas à communiquer avec nous en composant le 1 800 268-7582.

    mai 25, 2014 at 2:00 #7895

    Chocolat
    Participant

    Bonjour,

    Pour ma part, j’ai 45 ans et je viens également d’être diagnostiquée… Pourtant, ma 1ère poussée date de 1995 mais la SEP n’avait pas été authentifiée à l’époque. Quelques lignes donc pour raconter mon histoire.

    En 1995, j’ai subitement eu des paresthésies aux 2 mains et une perte de 7 dixièmes à l’oeil droit. Mon médecin généraliste m’a orientée vers le neurologue qui me suit toujours aujourd’hui. J’avais 26 ans. La ponction lombaire et les potentiels évoqués étaient mauvais mais l’IRM cérébrale ne montrait aucune trace. J’ai donc été soignée comme pour une poussée de SEP (flash de Solumédrol et corticothérapie orale pendant 6 semaines) et les symptômes ont disparu, mais il n’était pas possible de savoir de manière certaine ce qui m’était arrivé.

    Pendant 5 ans, les IRM de contrôle restèrent muettes et puis soudainement, en 2002, quelques plaques sont apparues. En l’absence de symptômes probants, si ce n’est une fatigabilité persistante et une vessie capricieuse, nous avons continué à les ignorer. Et ce pendant presque 10 ans.

    En 2011, sans que je ne fasse le lien, j’ai commencé à ressentir des raideurs et des contractures dans la jambe gauche. Je courais régulièrement et je disais qu’au bout d’un certain nombre de kilomètres, je commençais à « traîner » la jambe. Au point que je suis régulièrement tombée entre 2011 et fin 2013. De son côté, ma vessie continuait à faire des siennes (difficultés à uriner) mais on n’ose pas trop parler de ce genre de problèmes donc j’enchaînais infections urinaires sur infections urinaires.

    Et puis, fin 2013, j’ai commencé à avoir ponctuellement une marche ébrieuse. Lorsque j’ai exposé mes symptômes à mon médecin traitant, il n’a pas hésité une seconde avant de m’envoyer consulter le neurologue et faire une nouvelle IRM cérébrale. Cette dernière n’avait pas évolué depuis 2002, cependant l’IRM médullaire ne laissait aucun doute, des plaques étaient visibles aux étages cervicaux et dorsaux… Ajoutée à la clinique (spasticité, dissynergie vésico-sphinctérienne, marche ébrieuse, douleurs diverses, fatigabilité persistante et chronique), le tableau typique.

    Mon neurologue a été extrêmement diplomate, la nouvelle m’a été annoncée en douceur et me voilà depuis ce début d’année dans une nouvelle dynamique de combat contre la maladie. Evidemment, ce qui est très positif c’est que cette SEP semble être dans une forme faiblement et lentement évolutive, c’est ce que je me dis.

    Si j’ai écrit tout cela ici, c’est parce que cela me fait du bien d’en parler et aussi parce que cela peut peut-être résonner avec l’histoire d’autres patients et c’est rassurant de savoir que l’on n’est pas seul face à la maladie.

     

    juin 18, 2014 at 7:49 #7934

    nala
    Participant

    Moi aussi j’ai 40 ans  diagnostiquer en 2013 et depuis ce temps je ne conduit plus et cela m’affecte beaucoup. ol m’a conseiller de ne pas conduire ça fait déja un ans que je ne conduit pas vais-je pouvoir reconduir un jour je viens de trouver ce site vraiement bien !

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