Je commence mon traitement TECFIDERA

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Ce sujet a 189 réponses, 45 participants et a été mis à jour par  Ananas, il y a 1 an et 7 mois.

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  • novembre 18, 2013 at 11:33 #7791

    cam_lr
    Participant

    Le 18 septembre 2013 est une date que je me souviendrai tout au long de ma vie. Il y a deux mois jour pour jour le médecin généraliste m’annonçait les résultats de mon IRM au cerveau. Je me souviens encore de cette phrase:«Tu vas devoir consulter un neurologue, car ton IRM montre que tu as 4 critères de Barkhof sur 4.

    Aussitôt que j’ai eu cette nouvelle, j’ai fondu en larme et ce fût encore plus dure quand la nouvelle a été annoncé à mes parents, mon frère et ma soeur. Je n’ai que 20 ans, ils ne pouvaient concevoir que je sois atteints de cette maladie et je dirais que les semaines suivant le diagnostique ont été plus dure pour eux que pour moi. Pour ma part j’ai regardé la situation en me disant qu’il s’y avait seulement que deux solutions face à ma maladie. La première aurait été de m’apitoyer sur mon sort et de déprimer. La deuxième solutions pour moi était de relever ma tête et foncé, ne pas laisser la maladie guider ma vie, mais plutôt contrôler cette maladie et accomplir tout ce que j’ai envie de faire malgré tout et c’est justement pour cette deuxième option que j’ai optée.

    Bref, depuis mon diagnostique je m’en sors bien, j’ai eu la chance de tomber sur une très bonne équipe, mon neurologue et mon infirmière sont de très bonnes personnes. Mais voilà, aujourd’hui, je suis plus stressé qu’à la normale parce que je commence mon traitement ce soir. J’ai décidé d’opter pour le médicament TECFIDERA et je m’inquiète de comment je vais réagir à ce médicament. Je me demande si les effets secondaires des 3 premier mois sont si forts que ce que l’on m’a dit ou si ce n’est vraiment pas si pire que ça. Je sais que les effets secondaires varient d’une personne à l’autre, mais si quelqu’un le prends et ça se déroule bien, ça m’encouragerait beaucoup de savoir comment ça se passe pour vous.

    novembre 27, 2013 at 2:31 #7794

    barbottine
    Participant

    Salut

    J’ai commencé à prendre Tecfidera le 21 juin 2013 et comme effet secondaire pour moi fût la constipation, donc pour y remédier je prends des petits pot de bébé de pruneau à tous  les matins.  Un pot me dure 2 jours.  Je prends la moitié un matin et je finis le reste le lendemain à jeun avant de déjeuner et avant mes pilules.  Moi j’avais commencé à prendre la 1ere dose qui est 120mg le matin et le soir comme prescrit et ensuite pilules 2 le matin et 2 le soir j’ai fait çà pendant 3 mois et je voyait que le problème de constipation ne disparaissait  pas donc ma neurologue ma demandé de diminuer ma dose à celle du début. Elle dit que certaine personne on de la misère à s’habituer.  Donc je suis revenu à la dose de départ pour encore 3 mois et après je dois recommencer graduellement à prendre 2 pilules le matin et 1 le soir jusqu’à temps que mon corps s’habitue.  J’espère que cela va t’aider

    novembre 27, 2013 at 2:45 #7795

    cam_lr
    Participant

    Merci du conseil c’est noté au cas où ce problème m’arriverait, c’est un très bon conseil bien que j’espère ne pas avoir besoin de m’en servir dans le futur. Je dois dire que je prends le médicament depuis une semaine et demi maintenant et que ça se passe très bien pour moi. Je dirais que jusqu’à date j’ai vécu beaucoup plus de peur face à ce médicament que d’effets secondaires. Les premières journée j’ai eu quelques petites bouffées de chaleur, mais sans plus. C’est vrai que ça ne fait que très peu de temps que je le prends, mais pour le moment si quelqu’un me pose la question, il est clair que je lui recommenderais de prendre TECFIDERA.

    novembre 28, 2013 at 4:48 #7796

    Koukla
    Participant

    J’ai reçu mon diagnostique de SP le 5 mai 2011 J’ai commencé mes traitements avec des injections (rebif). Le jour ou mon neurologue m’a demandé si j’étais prête  à changer de médicaments (problèmes avec la glande thyroïde) Je n’étais pas trop certaine mais quand elle m’a dit que le médicament se prenait par la bouche j’ai tout de suite dit oui.

    Aujourd’hui je ne regrette pas mon choix. Tecfidera a changé ma vie, je dors mieux et sans douleurs !!! J’ai encore parfois des bouffées de chaleurs en matinée mais de moins en moins surtout quand je mange un peu plus le matin et que je prends les 2 comprimés tout de suite après ma deuxièmes bouchée !  (2 le matin et 2 le soir)

    Reste positive et continue à bouger le plus possible. Moi je fais de la natation et ca m’aide beaucoup.

    décembre 28, 2013 at 7:50 #7797

    shorty9
    Participant

    Bonsoir!

    J’ai été diagnostiquer en novembre 2011 , depuis j’ai essayer avonex , rebiff et  je suis maintenant avec TECFIDERA …J’ai eu tres peur aussi quand je lai commencer ! J’était beaucoup nerveuse qu’au 2 autres .  J’ai commencer progressivement les dose , je n’ai eu aucun effet secondaire jusqu’a ce que  j’en sois a la dose complete ,2 le matin et 2 le soir . A part les chaleurs et  »le gros coups de soleil qui pique » je n’ai rien! Rien du tout! Je dirai meme que je suis vraiment en forme . Mais la premiere fois qu’on devient rouge de la tete au pieds et que ca chauffe , ca pique , ca tire… on panique! J’ai appeller mon infirmiere.

    Coté intestins…rien! Rien du tout! Je me croise les doigts tres fort!

    J’espere que ca se passe bien pour vous tous!:)

    février 12, 2014 at 5:19 #7806

    xav
    Participant

    je suis sous tecfidera depuis le 7 janvier 2014 au debut tres forte douleurs abdominales et là au bout de 3 semaines plus de douleurs par contre au niveau de ma prise de sang, le taux d’éséophile est tres elevé je suis passé de 297 avant le traitement à 2400 au bout de 1 mois de traitement pour etre au bout de 1 mois et demi a 8800. est ce que ceci est arrivé à quelqu’un car je m’inquiéte et me neuro n’a pas l’air de comprendre.merci de votre aide

    février 12, 2014 at 10:18 #7807

    cam_lr
    Participant

    Bonjour, désolé je ne peux pas t’aider, car depuis que j’ai écrit cet article au mois de novembre je ne suis pas retournée chez le neurologue. Le neurologue voulait faire un contrôle de routine seulement après 3 mois de traitement, j’y retourne donc d’ici peu. Je trouve que c’est une chance que tu as d’avoir été suivi aussi souvent depuis le début de ta médication. Pour ce qui concerne tes inquiétudes, si tu peux poser autant de questions que tu le désires à ton neuro à propos de cet augmentation si ça peut te rassurer. Par contre si ton neuro n’a pas l’air inquiet, c’est que d’après moi ça doit être normal vu la dose massive de médicament que nous prenons chaque jour, mais encore là je ne suis pas médecin.  Informes toi auprès de lui, il est ton meilleur allié dans ta lutte contre cette maladie.

    Pour ma part, j’ai vécu un autre effet secondaire, au bout d’un mois de traitement, je me suis mise à avoir des démangeaison interminable. J’ai vérifié dans la liste des effets secondaires possibles et les démangeaisons y figurent. Il n’y a qu’une crème qui est capable de les faire arrêter. Est-ce que quelqu’un d’autre a vécu ce problème. Si oui quels sont vos trucs?

    février 13, 2014 at 6:46 #7808

    xav
    Participant

    bonjour Cam,

    merci de tes réponses il est vrai j ai consulté mon neuro au bout de 1 mois en ayant fait une prise de sang pour surveiller les globules rouges et blancs; les résultats des eosinophiles l’inquité un peu pourrait tu eventuellement demander a ton neuro ce qu’il en passe car aujourd’hui j’ai un taux d’esosonophiles a 60 % avec 8885.

    merci de ton aide

     

    février 13, 2014 at 9:33 #7809

    cam_lr
    Participant

    Salut Xav,

    Oui je pourrais m’informer si c’est normal que notre taux d’ensonophiles augmente autant avec des médicaments, mais je ne le vois pas avant fin mars. Comme mentionné hier, je te trouve vraiment chanceux d’avoir un suivit comme ça avec ton neuro, car pour ma part j’ai commencé les traitements le 18 novembre et je n’ai pas vu mon médecin depuis donc peut-être que j’ai le même problème et que je ne le sais pas encore puisque je n’ai pas eu de suivi. Mon prochain r-v est dans longtemps (fin mars) donc je ne peux pas vraiment t’aider pour le moment, mais quand j’irai je m’informerai.

     

    février 13, 2014 at 10:30 #7810

    xav
    Participant

    tu peux demander à ton médecin traitant de te prescrire une prise de sang pour vérifier le taux des poly.eosinophiles

    février 25, 2014 at 12:50 #7823

    julielebrasseur
    Participant

    Bonjour,
    J’aimerais avoir des informations.. j’ai commencé le traitement avec Tecfidera, il y bientôt 2 semaines.. tout se passait relativement bien avec la dose 1 – 1 , mais lorsque j’ai commencé la dose 1 – 2 , quelques jours plus tard, ça a commencé à aller moins bien.. j’ai de la difficulté à dormir.. gros maux d’estomac, mal de coeur.. j’ai beaucoup de chaleur.. je me sens plus faible..  Est-ce normal ??

    Merci, Julie

    février 25, 2014 at 1:15 #7824

    barbottine
    Participant

    MOI J’AI COMMENCÉ AVEC LA DOSE DE 1 – 1 AU MOIS DE JUIN 2013 ET LORSQUE JE SUIS ARRIVÉ A LA DOSE RÉGULIÈRE CA M’A COMPLÈTEMENT CONSTIPÉ DONC MA NEURO M’A DIT DE RECOMMENCER LA DOSE DE 1 – 1 ET J’AI FAIT CA JUSQU’EN DÉCEMBRE ET J’AI RECOMMENCER MA DOSE DE 2 – 2 EN JANVIER ET DEPUIS CA VA TRÈS BIEN. MA NEURO M’A DIT QUE CERTAIN SYSTEME IMMUNITAIRE  PRENNE PLUS DE TEMPS A S’HABITUER ET C’EST VRAI

    NATHALIE

    février 25, 2014 at 2:59 #7825

    xav
    Participant

    bonsoir julie,

    moi aussi j’ai eu des douleurs a l estomas enormes, prends du spasfon 165g et ca passeras. demande une prise de sang pour faire doser ton taux d’éséophilines. courage, ca va passer il faut que ton corps accepte ce traitement. Maintenant pour moi apres 1 mois de traitement, plus rien tout va bien. je te souhaite ceci pour toi et pour tout ceux qui prendront ce traitement.

     

    xav

    février 25, 2014 at 4:39 #7826

    cam_lr
    Participant

    Bonsoir Julie,

    Pour ma part, cela fait déjà plus de trois mois que j’ai commencé TECFIDERA. J’ai vécu moi aussi des bouffées de chaleur, je comprends donc que c’est assez désagréable. Mon neuro m’a conseillé de prendre un aspirine pour enfant le matin avec mes médicaments pour ne pas en avoir ou du moins les diminuer durant la journée. C’est important que ce soit des aspirines et non advil ou tylenol. Dans mon cas les symptômes ont disparus au bout d’un mois et maintenant tout va pour le mieux. Je dirais que où que mes symptômes ont été les plus forts c’est quand je changeais la dose comme si mon corps devait se réhabituer. Courage tu seras bientôt à ta dose normal, il faut laisser le temps à son corps de s’habituer, cela ne fait que très peu de temps que tu as commencé ce traitement il est donc normal à mon avis que tu ressentes ces effets secondaires désagréables. J’espère que mon conseil pour tes bouffées de chaleur va t’aider.

    mars 6, 2014 at 2:28 #7828

    Emilie
    Participant

    Bonjour

    J’ai commencé mon traitement avec Tecfidera en Oct 2013 et tout va bien. Je fais parfois du flushing mais cela arrive quand j’ai oublié une dose. Je viens tout rouge comme un coup de soleil et ma peau a comme une sensation de brûlure mais ca dur que 30 min et ca s’en va. Hier j’ai justement expérimenté les douleurs abdominales et diarrhée. Je n’étais meme plus capable de marcher et ca me faisait mal jusque dans le dos. C’était la première fois. Cela serait du a ma prise de médicaments sans nourriture. Leçon apprise. Je vais me chercher du Bentytol et des probiotiques ce soir pour mes crampes. Sinon tout ce déroule super bien. Je suis contente de voir comment d’autre personnes réagissent a ce traitement, je me sens moins seule tout a coup :)Bonne chance a vous tous et j’espère que tout va bien aller !!

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