Je commence mon traitement TECFIDERA

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15 sujets de 136 à 150 (sur un total de 190)
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  • novembre 3, 2014 at 4:54 #8060

    Chocolat
    Participant

    (Baclofene, bien entendu et pas baclofete)

    novembre 4, 2014 at 1:49 #8061

    niniegigi
    Participant

    Merci de m’avoir répondu! Je prends aussi du Baclofenène, malheureusement ça ne change rien. Je vais essayer l’aspirine aux doses que tu me dis, je croise les doigts pour que ça marche! Merci encore et que ça continue bien pour toi!

    Niniegigi

    novembre 12, 2014 at 5:20 #8064

    sandra
    Participant

    bonjour à tous, grâce à vos témoignages, je suis plutôt rassurée sur le traitement tecfidera…. Mais je suis comme beaucoup inquiète sur son effets à long termes. J’ai commencé il y a 3 semaines, au début 120mg matin et soir… ça c’est  bien passé des petits flash d’une demi heure juste au visage pas tous les jours. Mais quand je suis passée à 240 matin et soir au bout du 2éme jours, crampes abdominales, nausée, plus d’appétit….j’ai donc pris seulement une dose de 240mg hier matin, j’ai toujours les effets secondaires mais moins fort, je vais appeler mon neuro pour savoir si je peux continuer un peu comme ça car je travaille et maman de 3 enfants..il faut que je sois forte pour eux!

    avez vous  diminué votre dose (géllule unique) de 240mg, à cause des effets secondaires ?

    Le Courage c’est la devise

    amicalement,

    Sandra

     

     

    novembre 12, 2014 at 7:03 #8065

    carumagi
    Participant

    Bonjour Sandra!!

    Lors du passage de 120 à 240 mg j’ai eu un gonflement au niveau de la bouche donc je suis resté a 120mg 2 semaines de plus le temps que mon corps s’habitue.Mais je ne pense que tu puisses faire juste une gélule a 240!!

    Cela fait 6 mois pour moi et irm de passée avec succès ….par contre je reste en mi temps therapeutique car idem que toi avec 2 enfants la fatigue est présente . Je ne sais si c’est la maladie et/ ou le traitement mais maintenant je me préserve et prends soin de moi.

    Moi j’ai été diagnostiqué au mois de Mars c’est récent et toi?

    J’espere t’avoir un peu éclairé .

    Carpe Diem

    A bientot et Courage!!!

     

     

    novembre 12, 2014 at 7:28 #8066

    AntoiJul
    Participant

    Bonjour,

    Je m’appelle Stéphanie, j’ai 45 ans et je me suis déjà présentée ici il y a quelques mois. J’ai commencé à avoir des fourmillements dans les mains puis les pieds, les jambes parfois le ventre à partir de septembre 2011. En décembre 2011, j’ai été prise en charge aux urgences où j’ai été hospitalisée en service neuro pour des examens poussés. Un mois plus tard, j’ai subi une ponction lombaire et fait des IRM tous les 6 mois sans avoir un diagnostic vraiment de posé ! Il l’a été en février 2014 avec une première « vraie » poussée d’ordre moteur (pied gauche en flex) traitée par une première hospitalisation de jour où j’ai reçu 3 bolus de cortisone. J’ai repris définitivement la marche plusieurs mois après, sans kiné, sans traitement….

    Toujours dans le déni, j’ai accepté de suivre le traitement sous tecfidera, c’était mi juin 2014

    J’ai commencé le traitement avec un dosage à 140 gr sans effets secondaires puis à 240 gr (prise matin et soir pendant les repas) sans effet secondaire depuis mais le 11 août j’ai eu une nouvelle poussée, celle que je redoutais le plus : une névrite optique rétrobulbaire (sans douleurs) à l’œil gauche ! Pareil hospitalisation pendant 3 jours avec bolus de cortisone. J’ai récupéré ma vision, je dois aller voir mon ophtalmo le 29 novembre prochain pour vérifier quand même mon acuité visuelle. Je ne souhaite à personne cela, je ne pouvais ni lire, ni regarder la tv, un  ordi, conduire, rien… On relative c’est clair ! A l’heure actuelle, je fais comme vous, je me préserve. Je suis maman de deux enfants de 12 et 8 ans et je travaille à 80% (mercredi vaqué). En ce moment, je vais bien malgré avec le retour du froid et de l’humidité, mes fourmillements dans les pieds sont plus présents mais c’est gérable ! Je retourne voir ma neuro début décembre et avant j’ai deux IRM à faire !

    J’ai hâte que tecfidera soit disponible en officine ! Je dois passer commande par téléphone au moins une semaine avant la fin de la boite à la pharmacie de l’hôpital et m’y rendre que le mercredi car leurs horaires d’ouverture ne correspondent pas à mes horaires de travail. Vous aussi, devez vous rendre à l’hôpital pour retirer ce médicament ?

    Bonne chance à tous et cela fait plaisir de lire d’autres témoignages.

    novembre 12, 2014 at 7:31 #8067

    AntoiJul
    Participant

    rectificatif : j’ai ressenti des fourmillements pour la première fois en septembre 2012 et non 2011

    novembre 13, 2014 at 10:29 #8071

    Chocolat
    Participant

    Je n’arrive pas à t’envoyer une réponse…

    novembre 13, 2014 at 10:35 #8073

    Chocolat
    Participant

    Mon internet refuse… Donc je te disais que moi aussi j’avais eu une atteinte du nerf optique il y a un bon moment déjà et pas sous Tecfidera, que j’avais tout récupéré avec la cortisone et que ce n’était plus arrivé depuis.

    Je te disais aussi que j’allais en effet également chercher le Tecfidera à la clinique, cela ne devrait plus tarder avant qu’il soit en officine de ville.

    Voilà, tiens bon, ce traitement est vraiment plus confortable que les injections, même s’il y a quelques effets secondaires au début.

    Bon courage à tous et à toutes,

    novembre 13, 2014 at 11:42 #8074

    sandra
    Participant

    bonsoir carumagi,

    J’ai été diagnotisqué en avril 2001, j’ai commencé par une nevrite optique en 1999, aprés fourmillement dans les jambes en 2000, vertiges en 2001 (comme si j’étais dans un manége qui te met la tête à l’envers, là mon neurologue m’a fait passer un IRM qui montrer plusieurs taches dans la colonne et le cerveau.

     J’ai commencé par du béta interferon. j’ai refait une nevrite optique mais pas au même oeil, sous ce traitement et engourdissement dans les doigts et décharge éléctrique quand je me baissais pour rammasser quelque chose au sol « sans plier les genoux ».

    j’ai gardé une séquelle de la dernière névrite, j’ai 2/10 oeil droit, et ça depuis 2004. il m’a prescrit Avonex, que j’ai pris entre mes deux autres grossesses.

    je ne supportais plus le traitement, je suis passée à copaxone, ça n’a rien arrangé, j’avais le morale dans les chaussettes comme on dit.

    Alors j’ai arrêté pendant pendant quelques mois de prendre un traitement et il m’a proposé le tecfidera. pourquoi pas…de tout façon il faut essayer.

    Voilà, je l’ai appelé hier soir, il m’a dit que je pouvais prendre une gellule de 240 mg par jour, mais qu’il fallait que je force un peu l’acceptation du traitement.

    merci, merci d’avoir répondu, ça motive et je me sens moins seul…

    Amicalement,

    Sandra

     

     

    novembre 15, 2014 at 8:34 #8075

    Zoe
    Participant

    Bonjour,

    Je sais que le forum est suivi par plusieurs personnes, donc je vais poser ma question ici, même si elle ne concerne pas totalement le traitement tecfidera.

    voilà, hier j’ai eu mes résultats de mon IRM. ça faisait 2 ans et demi que je n’avais pas eu d’IRM et 2 ans que je ne prenais plus de traitement. Donc, résultat, j’ai des lésions qui ont disparues et d’autres qui sont apparues. Bref, ma maladie est très active. Mais si j’ai plus de lésions qui ont disparues, est-ce que c’est positif, ou au contraire, ça veut dire que c’est très actif et que ça peut rebondir négativement n’importe quand?

    Je n’ai pas réussi à le demander à ma neurologue… tout allait très vite et j’étais trop nerveuse….

    Merci de votre aide!

    Zoé

    novembre 15, 2014 at 9:25 #8076

    niniegigi
    Participant

    Bonjour,

    Pour répondre à ta question, c’est super si certaines lésions ont disparu. De nouvelles apparaissent, ça veut dire que ta maladie est active mais si elles n’ont pas donné de symptômes, c’est déjà ça! De toutes façons je suppose que tu as un traitement et si tu devais changer, ta neurologue te le dirait. Un bon truc: avant ta visite chez la neurologue, tu écris tes questions sur un papier. Et tu ne sors pas de son cabinet sans l’avoir lu devant elle! Bon courage!

     

    novembre 15, 2014 at 10:19 #8077

    Lucky
    Participant

    Bonjour, je suis un peu mêlé en lisant les articles sur le sujets. Depuis la fin août, il y a quelque chose qui se passe dans mon genou. C’est constant et ce chaque jour que je sois en mouvement ou pas. Selon vous, poussée ou symptôme? Merci de m’éclairer si quelqu’un a déjà eu cela.

    janvier 30, 2015 at 10:03 #8098

    Archanciel
    Participant

    Bonjour,

     

    En Suisse, un pharmacien fabrique et vend l’équivalent  du TECFIDERA pour un prix de 2000 CHF contre 55.000 CHF aux États-Unis. Voir l’article http://www.illustre.ch/illustre/article/l%E2%80%99homme-qui-d%C3%A9fie-les-pharmas

     

    Arc

     

     

     

     

     

     

    • Cette réponse a été modifiée le il y a 6 années et 4 mois par Archanciel.
    février 4, 2015 at 8:30 #8100

    niniegigi
    Participant

    Bonjour,

    Je veux juste faire un partage d’expérience…j’ai eu mon diagnostic de SEP en 1998, à l’âge de 38 ans. Très vite j’ai eu un traitement, d’abord Avonex puis Bétaféron (mieux supporté) et maintenant Tecfidera depuis le mois de septembre. J’ai failli abandonner au bout de 6 semaines à deux mois (rougeurs cuisantes, démangeaison, sensation très intense de brûlure). Au moment où j’allais laissé tomber, les symptômes ont disparu! J’ai encore des rougeurs/brûlures de temps en temps, mais de plus en plus rarement. L’évolution de la maladie est stoppée, c’est génial. Je fais de temps à autre des micro-poussées mais qui passent d’elle-même, sans cortisone. Je ne travaille plus depuis quelques années (fatigue), et …je regrette un peu d’avoir arrêté, même si c’était parfois très dur. Quand on travaille on a une vie sociale, on est fier de soi..ça me manque un peu même si physiquement j’en avais besoin. Il ne faut pas avoir peur de l’avenir, les nouveaux traitements sont géniaux maitenant pour beaucoup de personnes atteintes. Certains symptômes surviennent mais ce n’est pas pour autant qu’on a une poussée, c’est parfois la fatigue et c’est passager. Ce qu’il faut bien se mettre en tête c’est que la fatigue ne provoque PAS de poussée, on disait ça dans le temps mais maintenant on a bien démontré que c’est faux. Et surtout, il faut bouger! La marche, la natation…en se respectant bien sûr. Je connais bien mon corps maintenant, je sais jusqu’où je peux aller!

    Bon courage à tous et n’hésitez pas à m’écrire!

    février 4, 2015 at 11:10 #8101

    severine89
    Participant

    Coucou tout le monde,

    Comme je vous l’avais déjà dit mon compagnon qui a été diagnostiqué en octobre 2013 (au bout de 2 ans d’examen). Il ne voulait pas prendre son Tecfidera, et comme il fallait s’y attendre sa dernière irm était mauvaise, il y avait de nouvelles lésions. Du coup son neurologue lui a prescrit un nouveau traitement AUBAGIO 14mg (Tériflunomide), ça fait 2 mois qu’il prend ce traitement avec lequel il n’ a aucun effet secondaire (sauf qu’il devrait lui faire perdre un peu les cheveux). Les 3 premiers mois du traitement il doit faire une prise de sang tous les 15 jours pour s’assurer que son foie supporte bien ce traitement. Lui aussi la maladie le fatigue beaucoup mais il veut travailler le plus longtemps possible pour avoir une vie sociale mais aussi parce que niveau financier nous avons encore un crédit voiture sur le dos. Il a tout de même un métier difficile, manutentionnaire dans une entreprise de transport, il charge et décharge les camions pendant 5 heures. Pour ceux qui ne bossent plus suite a la maladie, comment ça se passe au niveau financier? C’est quel organisme qui vous paye? touchez vous le même montant que votre ancien salaire? et niveau prise en charge a 100% ( pour les examens et la pharmacie) qui doit faire la demande d’ALD? car a chaque fois qu’il va a la pharmacie et au laboratoire ils sont surpris que mon compagnon ne soit pas prit a 100%. Je voulais aussi vous dire que ça me fait beaucoup de bien de lire tous vos commentaires, on se sent moins seule. A chaque fois que l’un ou l’une d’entre vous écrit un message je lis tout avec attention et le soir j’en parle a mon compagnon et lui aussi ça lui fait du bien. Merci a niniegigi pour son commentaire qui m’a remonté le moral sans qu’elle ne le sache.

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