Je commence mon traitement TECFIDERA

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15 sujets de 151 à 165 (sur un total de 190)
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  • février 4, 2015 at 1:56 #8102

    Chocolat
    Participant

    Bonjour à toutes et tous,

    Je viens aussi vous faire partager mon expérience… Je n’ai plus de douleurs spastiques dans la jambe gauche depuis début décembre soit 2 mois !!! Je suis aux anges, je commençais à me dire que j’aurai ces douleurs à vie et presque à en prendre mon parti. Et puis début décembre, elles ont cédé, mon cycle (qui s’était arrêté avec la prise du Tecfidera) s’est remis en route, j’ai repris quelques kilos (que j’avais perdu et qui me faisaient défaut parce que je n’étais vraiment pas grosse). J’en suis à 8 mois sous Tecfidera et je dirais que c’est très positif.

    Je continue quand même toujours le Baclofène, je vois mon Neuro dans 15 jours, on verra s’il me dit de l’arrêter. Il faut que j’aille faire ma prise de sang, j’espère que tout ira bien, ce serait dommage que cela vienne gâcher ces bonnes nouvelles.

    Par contre, pas d’amélioration côté vessie qui bloque toujours (plus confortable que l’incontinence mais pas agréable tout de même), toujours des pertes d’équilibre et une maladresse avec mes mains (je lâche beaucoup les objets, je n’ai jamais cassé autant de choses)…

    Voilà, je vais toujours chercher le Tecfidera à la clinique, la pharmacienne n’ose plus me donner de date de passage en officine de ville. Mais je crois que le coût de ce traitement n’y est pas pour rien. J’ai lu moi aussi l’article relayé par Archanciel et je l’ai fait suivre à mon Neuro, le labo abuse un peu quand même…

    Pour répondre à Severine89, c’est le médecin traitant qui doit faire la demande d’ALD et en effet, ce devrait déjà être fait parce que moi j’y suis passée quelques semaines après le diagnostic.

    Voilà, courage à tous,

    Emmanuelle

    février 4, 2015 at 2:14 #8103

    cam_lr
    Participant

    Bonjour, cela fait maintenant plus d’un an que je prend le médicament TECFIDERA. Tout va bien pour moi maintenant. Au bout de deux mois je n’avais plus du tout d’effet secondaire. Il est vrai que parfois que j’ai quelques bouffées de chaleur, mais seulement lorsque j’oublie de prendre une dose de médicament. J’ai fait un IRM récemment et tout va pour le mieux pour moi, je n’ai pas de nouvelles lésion et mon neuro est très encouragé face à mes résultats.

    J’ai lu chacun de vos commentaires, ça me permet de me sentir moins seule. Ne connaissant pas d’autres personnes ayant la SP, vous lire et vous partagez ce que je vis est très enrichissant pour moi. Bien que ma famille et mes amies sont à l’écoute lorsque j’ai envie d’en parler, ils ne vivent pas avec la SP alors pouvoir parler ouvertement de tout cela ici est intéressant. Après tout qui de mieux pour comprendre les effets secondaires et les hauts et les bas de la maladie que quelqu’un qui vit avec la SP aussi.

    Sur ce bon courage à tous!

     

    février 4, 2015 at 3:01 #8104

    severine89
    Participant

    Merci Emmanuelle pour ta réponse. Mon compagnon aussi a des problèmes pour uriner (il a envie mais n’y arrive pas)  c’est d’ailleurs a partir de ça qu’il a été faire des examens chez les urologues qui ne trouvaient rien d’anormal, pendant 2 ans il est aller de médecin en médecin dans l’Yonne et a Paris, et au final on a découvert qu’il avait une SEP. Mais par contre le neurologue ne lui a jamais confirmé que ses problèmes pour uriner venait de la SEP.  Lui le traitement qu’il prend AUBAGIO du laboratoire Français SANOFY  c’est le traitement concurrent de TECFIDERA qui est d’un laboratoire Americain.  Son traitement il le commande a la pharmacie ( plus de 900 euros la boite de 28 comprimés).  Merci pour vos réponses et bon courage.

    février 4, 2015 at 5:12 #8105

    niniegigi
    Participant

    Et bien je suis ravie de le savoir…ça sert à ça les forums, à trouver des p’tits bouts de bonheur quand on est en panne! Pour compléter ce que j’ai déjà écrit, je prends aussi du baclofène 25mg chaque matin, et selon ce que je fais parfois encore 12.5mg l’après-midi. Si je fais une promenade un peu fatigante, ça m’aide à aller plus loin sans que mes jambes ne deviennent du béton. Et après la balade, rien de tel (pour moi) qu’un bain chaud si j’ai mal aux jambes! Mais je sais qu’en général, les personnes atteintes de sep se « ramolissent » dans l’eau chaude. Moi, ca me rend la pêche, quand j’en sors le baclofène n’est plus indispensable! On doit tous trouver nos méthodes petit à petit…laissons faire le temps..! Courage!

    février 5, 2015 at 6:56 #8108

    AntoiJul
    Participant

    Bonjour,

    Cela fait plaisir de lire tous ces commentaires !

    Moi même cela fait un petit moment que je ne suis pas venue !

    Je suis sous TECFIDERA depuis juin dernier. Après une seconde poussée mi août (névrite optique à l’œil gauche), j’ai continué à marcher plus longuement (1ère poussée d’ordre moteur  il y a juste un an, le pied gauche en flex), je suis en train de passer l’hiver normalement, je prends moins ma voiture, je suis moins fatiguée après une marche ! Par contre, je n’aime tjrs pas le froid, il amplifie mes sensations de fourmillements dans les doigts et les doigts de pieds mais c’est supportable !

    Pour la demande d’ALD, c’est mon médecin traitant qui a fait la demande via son ordi et le courrier d’accord de la CPAM est vite arrivé ! Je continue à aller chercher TECFIDERA à la pharmacie de l’hôpital ! Ce n’est pas du tout pratique, leurs horaires ne correspondaient pas du tout à mes horaires de travail, heureusement que je ne travaille pas le mercredi ! Je suis obligée de calculer quand mon traitement va se terminer et j’appelle pour le réserver une semaine avant ! Si au moins, on pouvait réserver le médicament en pharmacie, cela serait plus pratique !

    Je revois ma neuro en mai prochain, avant j’ai une prise de sang à faire en mars et une autre juste avant la consultation

    Je revis mais j’ai toujours cette épée de Damoclès au dessus de moi, j’y pense toujours à cette maladie ! Malheureusement à part mon conjoint personne n’est au courant ni ma maman, ni mon entourage et encore moins mes collègues ! Donc ce forum est une bonne chose, au moins je parle de choses que d’autres vivent et ressentent ! C’est super important

    Niniegigi moi aussi je suis mieux au chaud qu’au froid ! C’est très rare apparemment !!

    bonne continuation

     

    février 5, 2015 at 9:35 #8109

    niniegigi
    Participant

    Bonjour,

    Avec les années j’ai appris une chose: en fait, on a tous une épée de Damoclès au -dessus de la tête…la seule différence est que nous, on connaît son nom: SEP. Les autres n’y pensent pas parce qu’il n’en ont pas pris conscience, tant mieux pour eux…mais chacun aura son « couac » dans la vie…

     

    février 6, 2015 at 8:39 #8110

    Zoe
    Participant

    Bonjour!

    Je suis présentement sous tecfidera depuis mi-décembre (donc 1 mois et demi environ). J’ai eu une vague d’effets secondaires assez intense dans le temps des fêtes, mais ça finit par se tasser. Par contre, aussitôt que je vis une émotion un peu intense (autant négative que positive) dans les 2 à 4 heures qui suivent la prise de mon médicament, je deviens le visage rouge qui chauffe et j’ai des crampes intenses (durant environ 30 minutes).

    De plus, depuis 3 semaines, je fais des plaques rouges à tout moment dans la journée avec des petits boutons, ça part en 15-20 minutes environ. Le pharmacien m’a proposé de prendre des anti-allergies. Ce que je fais et mes plaques rouges disparaissent pour 24 heures. Est-ce que vous pensez que je fais une réaction allergique à la médication!?

    Je vois ma neurologue bientôt…. J’ai un peu peur de me faire dire que le traitement ne me fait pas… je n’ai pas envie de changer de traitements. J’ai une phobie très intense des aiguilles et avant le tecfidera je ne prenais aucun autre traitement. Je voulais avoir votre avis avant de voir ma neurologue. Je ne veux pas non plus minimiser les effets à cause de ma phobie….

    Merci de votre soutien!!

    Zoé

    février 6, 2015 at 10:05 #8111

    Chocolat
    Participant

    Severine89 : en ce qui me concerne les problèmes de rétention urinaires ont été identifies par le neuro comme étant une dissynergie vésico-sphinctérienne en lien avec la SEP. J’ai meme eu droit à un uroscanner et une cystographie, à l’issue desquels l’urologue m’a conseillé les auto-sondages auquel je ne me résous pas pour l’instant…

    Ninigie : bien d’accord avec toi, on a tous et toutes nos difficultés à surmonter (ou pas, certains se laissent submerger, je ne juge pas mais moi j’ai envie de me battre). Moi aussi je suis bien quand il fait chaud, je me languis du soleil, moi la fille du sud habitant dans le nord…

    Zoe : explique bien tes symptômes à ton neuro en lui précisant que tu veux poursuivre l’essai, il ne devrait pas te changer de traitement si tu acceptes les effets secondaire du début. Surtout qu’ils sont transitoires, regarde pour la plupart d’entre nous, une fois que le traitement est bien mis en place, c’est assez confortable. Et plutôt tres positif en terme de résultats. Les flush (crises vaso-motrices qui te font devenir toute rouge) sont normales, ton médecin pourra te donner de quoi y remédier. Par contre, les crampes je ne peux pas te dire… Je n’en ai pas eu. Persévère en tous cas, moi non plus je ne voulais pas d’injections et je ne regrette pas.

    Bon courage et bon weekend a vous,

    Emmanuelle

     

     

    février 6, 2015 at 10:26 #8112

    niniegigi
    Participant

    Bonjour,

    Moi aussi au début, je devenais rouge homard, je me faisais presque peur! J’avais des plaques qui me démangeaient, des brûlures vraiment intenses…ma neurologue m’a dit de prendre de l’aspirine pour diminuer ce genre d’effets secondaires et ça a très bien fonctionné. Maintenant ça fait 5 mois que je prends le Tecfidera, et je n’ai plus que très rarement une bouffée vaso motrice. Presque le rêve, ce traitement après des années d’injection! Courage, les effets secondaires s’atténuent avec le temps!

    février 6, 2015 at 1:22 #8113

    AntoiJul
    Participant

    Bonsoir,

    Emmanuelle, perso je ne suis pas du genre à me laisser abattre, je suis du genre super active ! En tout cas, je pense faire bien plus de choses que des personnes sans problème de santé ! je jongle entre mon travail, mes enfants, mes activités…et cela me permet de garder le cap et le moral ! Ce médicament est sûrement une bouée de secours !

    Zoé je  ne peux pas t’aider car je n’ai eu aucun effet secondaire dès la première prise ! C’est vrai que le fait de prendre un médicament oralement est bien plus confortable que des piqûres ! Perso je hais aussi les seringues ! Ma neuro m’avait dit que les effets du TECFIDERA seraient visibles au bout de 5-6 mois donc je pense que tu dois patienter encore un peu ! Je me souviens qu’elle m’avait fait au début du traitement une ordonnance avec du spafon notamment en cas de pb d’estomac ! Il faut bien prendre le cachet en milieu de repas et m’avait dit que si je ne déjeunais pas le matin, je devais le prendre le midi ! Ce qui n’est pas mon cas puisque je déjeune !

    Je vous souhaite un très bon week end ! Ici il fait un froid sibérien (j’habite dans le Nord Est de la France) surtout le vent qui est cinglant et coupe la respiration !

     

     

     

    février 6, 2015 at 1:36 #8114

    Chocolat
    Participant

    Bien entendu AntoiJul, je ne pensais pas à toi (ni a qui que ce soit d’ailleurs), je ne me permettrais pas… Il ne manquerait plus que ça, sur un forum où lnon vient échanger et chercher du réconfort…

    À bientôt  : )

    février 16, 2015 at 9:31 #8116

    Chocolat
    Participant

    Je reviens vers vous pour savoir si certain(e)s d’entres vous sont comme moi extrêmement maladroit(e)s… Pour moi c’est parfois une vraie galère, j’ai une espèce de tremblement intérieur, invisible de l’extérieur (un peu comme quand on a la paupière qui saute, on le sent, mais ça ne se voit pas) qui fait que je lâche les objets, j’essaye de les attraper et je n’y arrive pas. Dans ces moments là, même l’écriture manuscrite est presque impossible (vive le clavier). Je casse sans arrêt, et mon mari qui voulant me rassurer, minimise, c’est terrible…

    Je vois mon neuro demain matin, je lui en parlerai mais je ne crois pas qu’il y ait grand chose à faire.

    Dites-moi si ce sont des symptômes que vous connaissez aussi…

    Bonne journée,

    Emmanuelle

    mars 13, 2015 at 7:59 #8126

    louloute
    Participant

    Bonjour,

    En 2010 j’ai eu un trouble de la sensibilité et le résultat est tombé j’ai une sep rémittente depuis 5 ans. j’ai pendant 4 ans été traité à l’avonex, tout se passait bien, puis fin 2012 je suis tombé enceinte, j’ai donc arreté le traitement, et tout s’est super bien passé…3 mois après l’accouchement en avril 2013 je reprends mon Avonex, toujours pas de soucis…Au printemps 2014, je passe un IRM et voila que de nouvelles lésions sont apparues, mon medecin me conseille de continuer un peu l’avonex pour 6 mois encore avant une seconde IRM. Voila je viens de faire cet IRM fev 2015 et encore de nouvelles lésions. On décide donc de passer au Tecfidera; je compte entamer ce traitement début avril. Je suis un petit peu inquiete quant aux effets secondaires…d’autres part, j’aimerai avoir un deuxieme enfant dans 1 an ou 2, et me demandait si le fait de prendre le Tecfidera n’altère pas les capacités à tomber enceinte? Y a t-il des femmes qui sont tombé enceinte après avoir pris ce traitement?

    Merci

    mars 15, 2015 at 3:00 #8127

    niniegigi
    Participant

    Bonjour,

    Je peux te répondre par rapport aux effets secondaires: je prends tecfidera depuis 6 mois, j’ai eu des effets secondaires durant 1 mois (flushing, rougeurs cuisantes et éruption partout sur le corps) mais ça a diminué petit à petit (j’avoue que ce premier mois, j’ai failli abandonner tant j’étais fatiguée par ces symptômes) et maintenant, plus aucun effet secondaire! J’en oublie presque que je prends un traitement contre la sep! Par rapport aux interférons, y a pas photo, c’est le bonheur! Par contre, pour ce qui est d’une éventuelle grossesse, seul un médecin peut te conseiller. Courage et bonne chance!

    mars 16, 2015 at 4:53 #8128

    louloute
    Participant

    Bonjour,

    Merci pour votre réponse, on verra comment je réagirai au Tecfidera (verdict le 1er avril 2015).

    Quand vous dites mieux que les interférons, personnellement j’aurais bien aimé que l’AVONEX continue de fonctionner, je n’ai eu aucun effet secondaire, je ne me rendais pas compte que j’avais de la chance au vu de certains commentaires. Pour ce qui est d’envisager une grossesse, j’en ai parlé à mon médecin qui me dit qu’il faudra arrêter le traitement ( attendre 2 ou 3 mois pour bien supprimer les molécules de mon corps) mais tout ça,lorsque je l’envisagerai sérieusement…J’avoue que j’ai tout de même peur que ces « molécules » est un effet négatif pendant la prise du traitement.

    Pour info je suis tombé enceinte sous AVONEX, j’ai arrête à 3 semaines de grossesse  (lorsque je l’ai appris), j’ai paniqué et appelé mon neuro en disant que je m’était traité sans savoir que je l’était et là, il a été très rassurant en me disant que l’avonex n’avait pas d’effet négatif …il n’a pas été aussi rassurant avec le Tecfidea :s

    Voilà donc s’il y a des femmes qui sont sous Tecfidera et qui ont pu tomber enceinte ce serait cool…

    Bonne journée à tous.

     

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