Je commence mon traitement TECFIDERA

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15 sujets de 166 à 180 (sur un total de 190)
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  • mars 20, 2015 at 12:26 #8129

    sandra
    Participant

    je suis assez paniqué par rapport au tecfidera que je prends depuis 6 mois bientôt, car il y a une patiente qui est décédé de la lemp survenue pendant la prise du medicamant tecfidera, avez vous eu l’info ?

     

    mars 26, 2015 at 8:48 #8131

    Kimberly-G
    Participant

    Bonjour louloutte, mon neurologue m’a informé sur le traitement par rapport à une éventuelle grossesse. Vu que le traitement n’est pas vieux, ils font des test pour savoir si le traitement est nocif ou non pour le bébé. Il m’a dit que pour l’instant les test étaient plutôt positifs mais que c’est déconseillé d’envisager une grossesse avec le traitement. Si vous voulez tomber enceinte, parlez en avec votre neurologue et c’est lui qui vous dira ce qu’il faut faire au moment venu. Pour moi, il m’a dit qu’il fallait que j’attende au moins 1 an de traitement pour ensuite l’arrêter et seulement 1 mois après arrêter ma pilule pour ne pas qu’il y est encore des résidu du traitement dans le sang. J’espère que j’ai pu vous aider.

    avril 7, 2015 at 7:42 #8140

    louloute
    Participant

    Bonjour,

    De retours pour donner des nouvelles sur le début du traitement, j’ai terminé ma 1ere semaine de traitement avec la dose/2;  les 3 premier jours (uniquement après la prise du matin): rougeur et « bouffées » de chaleurs pendant 20 minutes environs ( la réaction n’est pas instantanée: prise à 8h et réaction à 12h). Le reste de la semaine rien de rien!!!

    Pour la dose entière: de nouveau des rougeurs et bouffées de chaleurs (moins longtemps 10 min)…à suivre mais je pense que ça va s’estomper dans quelques jours…

    Pour le moment aucun autre souci avec ce traitement, je suis assez rassurée, j’avais vraiment peur que ça se ressente professionnellement, (car je ne parle pas de ma maladie ni au boulot ni ailleurs…seule ma famille très proche sait).

    Pour la grossesse, on va attendre 1 an ou 2, au moins le temps de voir si le traitement fonctionne sur moi…

    Merci à tous pour vos réponses!

     

    juin 11, 2015 at 8:24 #8170

    PACALOU
    Participant

    bonjour,

    je dois commencer le traitement tecfidera ; je ne suis pas ravie et j’ai beaucoup d’appréhension quant aux effets secondaires ; je suis une bonne vivante aimant les apéros dinatoires et apéros tout courts ; dites moi si vous faites l’apero avec ce traitement et comment le supportez-vous

    bonne journée

    juin 11, 2015 at 8:52 #8171

    niniegigi
    Participant

    Bonjour Pacalou,

    pas de problème pour les bonnes choses de la vie! Pour moi, les deux premiers mois ont été pénibles, puis tout est rentré dans l’ordre. Je n’ai eu aucun problème digestif mais des bouffées de chaleur, bouffées congestionnantes (j’étais rouge comme un homard!) et beaucoup de fatigue. Mais ça vaut le coup, une fois que le corps a accepté la molécule tout va bien. Bon courage, il faut juste s’accrocher un peu!

    juin 11, 2015 at 1:19 #8172

    Chocolat
    Participant

    Bonjour Pacalou,

    Je suis sous Tecfidera depuis plus d’un an maintenant et je peux dire que c’est très confortable. Il est vrai que je n’ai eu que peu d’effets secondaires (des crises vaso-motrices, un peu, de la fatigue, beaucoup). Donc, 100 % positif pour moi et quel confort par rapport aux injections.

    Pour ce qui est de l’alcool, puisque c’est bien de cela qu’il s’agit, je n’ai jamais été une grosse consommatrice mais je vis dans une région viticole où l’apéro comme tu dis est porté au rang de religion… Au départ, je n’ai donc rien changé à mes habitudes de consommation, cependant la prise de sang mensuelle exigée par la prise de Tecfidera a montré que mes gamma GT avaient un peu augmenté. J’ai donc réduit ma consommation d’alcool de moi-même, sans pour autant la supprimer totalement et tout est rentré dans l’ordre. Je préfère avoir un foie en bon état et profiter des bonnes choses de la vie en buvant du Perrier…

    Voilà ce que je peux te dire, bonne suite à toi, et reviens nous dire comment ça va

    août 25, 2015 at 8:34 #8585

    Zoe
    Participant

    Bonjour!!
    Est-ce que quelqu’un sait si les informations en lien avec la grossesse ont changé depuis le début de la mise en marché? Mon conjoint et moi commençons à penser faire des bébés!! Je vais contacter ma neurologue et la personne responsable de mon traitement, mais je voulais savoir si quelqu’un en avait déjà entendu parler!
    Merci!!
    Zoé

    septembre 3, 2015 at 9:19 #8589

    Greg
    Participant

    je dois commencer bientôt un traitement par Tecfidera. Je précise que je vis en France et qu’il se peut que le Tecfidera ait été autorisé ici plus tard qu’au Canada. Mon neuro étant à l’écoute de toutes mes réserves m’a donné quelques jours pour me décider. Je dois dire qu’un cas de LEMP récent en Allemagne m’a un peu refroidi. Cependant vos témoignages m’ont réconforté et je pense dire prochainement oui, dès que je serai passé chez le dentiste en fait car j’ai peur des interactions avec l’anesthésiant. Vu que je déteste aller chez le dentiste mais quand il faut, il faut, je préfère attendre que cdette histoire soit réglée avant de commencer. Je ne sais pas combien de temps mon corps va mettre pour s’adapter mais vu mon expérience avec Avonex (presque un an avant que les symptômes grippaux s’estompent) je crains que là aussi ça ne dure longtemps. Bonne journée à vous tous !

    septembre 8, 2015 at 11:37 #8594

    isildu
    Participant

    J’ai beaucoup hesité,mais permettez moi de laisser un petit message de ce Voyant Medium sur ce forum,cela peut toutes fois vous etre aussi d’une grande utilité
    Je suis convaincue que c’est pas le forum ideal pour cela ,mais tout le monde peut avoir de probleme dans la vie.
    Peut être vous l’aurez déjà vu a la télé .
    Je veux vous parler du Voyant Nelson,lui qui m’a aider a avoir un enfant malgré ma stérilité,vraiment ma liesse est infinie,et selon mes avis personnels,je pense qu’il est le plus honnete et sérieux Voyant,car son travail me l’a confirmer.
    Or il avait gueri il a quelques mois, le cancer de prostate a mon mari. Cela ne mérite t-il pas de faire l’affiche d’un tel homme?
    Mon sage conseil,est que tous ceux qui ont de problemes auxquels ils n’arrivent toujours pas a trouver de solution,je me permets de vous laisser ces cordonnées que voici:
    SKYPE:( voyant.nelson1)
    MAIL:voyantnelson@yahoo.fr ,vous pouvez le joindre quand vous le souhaitez à ces adresses
    Selon mes renseignements sur lui ,il intervient aussi dans tous les autres domaines:
    Problemes de stérilités,de couples,pas d’emploi,ni d’enfant,pas de chance ,maladies graves ou incurable,etc.
    Vous avez des problemes qui depassent votre vie,adressez-lui svp vos problemes vous aussi et je suis sur que vous allez trouver comme nous,une immense satisfation.
    Vous etes fragilisés par une séparation, une maladie, une difficulté familiale, et vous penser trouver un peu de réconfort auprès de médiums, seul Voyant Nelson peut vous aider dans l’immediat. Dites-lui tout et sans hesiter.
    Grace a lui, je serai maman pour toujours desormais,vraiment la voyance sauve.
    Passez vous aussi le message a ceux qui seront dans de problemes.
    Infiniment merci Mr Nelson

    septembre 24, 2015 at 2:42 #8613

    Chocolat
    Participant

    Bonjour à Tous, je réponds à Zoé et Greg, pas au voyant dont je n’ai pas lu le message j’avoue…
    Chère Zoé, je n’ai aucune info sur la grossesse sous Tecfidera, mes enfants étant grand et ayant plutôt « presque » l’âge d’être mamie. Mais je suis certaine que tu as déjà eu des réponses à tes questions par ton neurologue ou ton pharmacien.
    Greg, j’habite moi aussi en France, je suis sous Tecfidera depuis 17 mois et tout va bien. Ne te stresse pas avec ce traitement qui est très confortable par rapport aux injections. Les angoisses ne sont pas bonnes pour nous autres, patients atteints de SEP alors, cool…
    A mon tour, de poser une question : est-ce que parmi vous tous, il y a des personnes qui ont fait leur première poussée après une injection de Ribomunyl ? C’est mon cas, c’était il y a 20 ans certes mais ça m’intrigue. Et ce vaccin à visée immuno-stimulante a été retirée du marché en 2005…
    A bientôt,

    octobre 7, 2015 at 12:01 #8614

    cam_lr
    Participant

    Bonjour,
    je voulais juste savoir si vous avez plus de bouffées de chaleur quand vous mangez certains aliments?. Je m’explique, je suis sous tecfidera depuis 2 ans déjà, je n’ai donc plus vraiment de bouffée de chaleur ou de flushing. Par contre quand je mange des aliments tels que le kiwi ou l’ananas, je fais automatiquement du flushing. Ma peau devient plaquée et elle me brûle beaucoup. Je me demandais si j’étais la seule à vivre ce genre de situation.
    Merci de vos réponses.

    octobre 8, 2015 at 7:24 #8615

    Skangell
    Participant

    Bonjour à tous,

    cam_lr,

    Je cherchais justement des personnes qui aurait des bouffées de chaleur juste après avoir mangé. J’ai commencé mon traitement en septembre 2014, j’ai toujours eu des flush mais depuis 5 mois c’est assez fréquent.
    Je note à chaque flush le repas que je viens de consommer (ils arrivent pendant ou juste après le repas). J’ai un doute sur l’amidon car en regardant ma liste, je retrouve des repas avec du pain industriel, des pommes de terres et des quenelles.

    Je vois ma neurologue le 4 Novembre je lui en parlerai. Je voulais faire mon analyse trimestriel pour voir si quelques chose clochait mais je n’ai pas eu encore le temps d’y aller…

    Donc tu n’es pas la seule mais je ne sais pas vraiment si c’est normal ou pas pour le moment, je reviendrai donner des explications après avoir vu ma neuro !

    Bonne journée !

    octobre 10, 2015 at 10:27 #8616

    spilouf
    Participant

    Bonjour à tous, moi aussi je commence mon traitement Tecfidéra mais pour la 2nde fois car la première fois j’ai eu une crise de colites un peu costaud au bout du 15ème jour soit aprés 1semaine à 240mg matin et soir. Je suis donc à 120mg matin et soir depuis 3 jours et la premiére fois je n’ai pas eu les mêmes effets indésirables… cette fois c’est perte d’appétit et même un peu nauséeuse alors que la première fois je mangeais comme une vache et j’ai l’impression que la crise de colites n’est pas loin (abdominaux qui commencent à être un peu sensibles). Est-ce que quelqu’un a rencontré ce genre de problème et est-ce que c’est rentré dans l’ordre? Je dois savoir si je dois persister ou si y a une incompatibilité entre le traitement et mon métabolisme.
    Par contre pas de flushing pour moi même au bout des 15 jours de la première tentative, comme quoi : on est tous différents.
    Merci pour vos réponses, bon courage à tous. Ça fait toujours du bien de savoir qu’on est pas tout seul.

    octobre 13, 2015 at 7:19 #8617

    Chocolat
    Participant

    @spilouf : pas de colites pour moi, pas de soucis de gastralgies ni de désordres digestifs et intestinaux…
    @skangell et
    @cam_Ir : des flush aussi de temps en temps, toujours après le repas (midi ou soir), je n’ai par contre jamais fait le lien avec ce que j’avais mangé, j’y ferai attention désormais

    • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 années et 3 mois par Chocolat.
    • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 années et 3 mois par Chocolat.
    octobre 13, 2015 at 10:03 #8620

    spilouf
    Participant

    Merci pour ta réponse Chocolat@, j’ai donc pris la décision d’arrêter à nouveau et d’attendre de reprendre un peu de poids et des forces pour recommencer. Je vais aussi prendre un peu d’ultra levure pour renforcer mon système digestif et surtout refaire ma flore intestinale…et puis remonter mon moral.
    A bientôt pour des nouvelles positives j’espère.

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