Je commence mon traitement TECFIDERA

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10 sujets de 181 à 190 (sur un total de 190)
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  • octobre 13, 2015 at 10:07 #8621

    spilouf
    Participant

    Quelqu’un a t il essayé 1 autre immo-régulateur efficace et moins « contraignant »?
    Ça ne fait pas très longtemps que je sais que je suis atteinte de la SP j’ai eut 3 poussées en 3ans + hypoéstésies : néphrite, névrite optique, myélite transverse.
    Cette fois-ci l’irm a confirmé le diagnosdique. J’ai 40 ans, et c’était pas une grande surprise puisque : je suis la 4ème à avoir une maladie auto-immune dans la famille diagnostiquée à chaque fois vers la quarantaine.
    Ma neuro part en congés mater pour 6 mois, je peux malgré tt voir un de ses confréres mais bon c’est pas pareil.
    Merci de me faire partager vos expériences.

    • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 années et 1 mois par spilouf.
    • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 années et 1 mois par spilouf.
    décembre 2, 2015 at 12:06 #8626

    Sylvie Levreault
    Participant

    Bonsoir, pouvez vous me dire ce forum est de quel endroit?

    décembre 2, 2015 at 12:10 #8627

    Sylvie Levreault
    Participant

    bon vous me redonderez sur mon mail sylviel5050@gmail.com

    janvier 20, 2018 at 8:56 #8784

    Ananas
    Participant

    Bonjour,

    J’ai lu une bonne cinquantaine de message car je cherchais une réponse, mais ce sujet a l’air de porter plus sur les effets secondaires… je pose ma question on ne sait jamais.

    Comment faites-vous pour transporter votre plaquette / vos comprimés ?
    La boîte est énorme, on est obligé de se balader avec deux semaines entières de comprimés: on peut les perdre (ça fait cher d’un coup), ce n’est pas discret, ça ne rentre pas dans tous les sacs à main / poches.
    J’avais essayé de retirer deux gélules par jour et de les mettre dans une boîte plus petite, mais on m’a dit qu’il ne fallait pas les retirer de l’emballage d’origine. Depuis je découpe le carton aux ciseaux autour des deux comprimés pour pouvoir quand même les transporter mais ça va bien quelques jours…

    Avez-vous des astuces ?
    Merci pour vos réponses et pour vos commentaires rassurants sur l’efficacité du traitement, je viens de commencer et j’ai très peu de poussées donc je ne peux pas encore évaluer l’efficacité moi-même.

    janvier 21, 2018 at 8:10 #8785

    cam_lr
    Participant

    Bonjour Ananas,

    je fais exactement comme toi, si je sais que je ne serai pas à la maison pour prendre ma dose je découpe l’emballage et je le mets dans ma sacoche. C’est vraiment le moyen le plus efficace que j’ai trouvé, par contre cela nécessite que je dois essayer de prévoir ma dose à l’avance. De plus, j’essaie d’avoir une dose emballée en permanence dans ma sacoche pour les imprévus au cas ou je ne rentrerais pas souper chez moi par exemple. Sinon je laisse l’emballage dans une armoire de ma cuisine (où il y a les verres) comme ça à chaque repas je vois l’emballage en me servant à boire.

    Bonne continuité, j’espère que tout ira aussi bien que dans mon cas (aucune poussée depuis que j’ai commencé la médication il y a 4 ans).

    janvier 22, 2018 at 6:51 #8787

    Ananas
    Participant

    Bonjour cam, merci pour ta réponse 🙂
    C’est vrai que je ne pense jamais aux imprévus, et pourtant dieu sait que ça m’est arrivé avec la pilule par exemple… Heureusement que tu le dis !
    D’accord, je vais continuer comme ça alors.

    En parallèle, j’ai envoyé un email au laboratoire Biogen qui s’en charge, et j’ai reçu une réponse aujourd’hui (très réactifs apparemment) très bienveillante, qui me disait qu’en effet il n’y avait pas d’autre solution que de découper la plaque pourvu que la gélule restait sous blister. Ils m’ont aussi remercié de mon retour car ils essayent de rendre la vie des patients plus pratiques, et que mon message remonterait sûrement à des oreilles responsables. Je pense que si comme moi vous avez ce souci de praticité, vous pourriez leur envoyer un email aussi, plus on est plus les choses changeront vite, ce n’est qu’un petit problème mais après tout c’est nous qui subissons les conséquences de cette maladie, et changer de format pour un plus petit leur coûteraient même moins cher, tout le monde est gagnant. Enfin à vous de voir, je suis déjà contente d’avoir pu les contacter !

    Et merci cam_lr, j’espère aussi voir du changement même si j’ai encore bien du temps pour trouver le traitement le plus efficace sur moi, si Tecfidera s’avérait être le bon du premier coup ce serait merveilleux !

    janvier 22, 2018 at 4:50 #8788

    cam_lr
    Participant

    Bonjour Ananas,

    Je suis bien contente d’avoir pu t’aider et j’aurais même un dernier conseil à te donner.Je ne sais pas si je suis la seule, mais dans mon cas j’avais encore parfois des bouffées vasomotrices après 3 ans de traitement (plaques rouges, sensation de brûlures ou de démangeaisons) lorsque je prenais le médicaments.Bien entendu, la plupart des personnes n’auront plus ces symptômes au bout de quelques semaines, ce qui n’était pas mon cas et je trouvais cela très incommodent. En parlant avec mon neuro ainsi qu’avec l’infirmière tecfidera, j’ai appris que prendre des repas avec une bonne quantité de protéines t’aident à digérer mieux le médicament et ainsi éviter les effets secondaires. Maintenant que je connais ce truc, je peux t’assurer que je ne fais plus de bouffées et si j’en fais, c’est parce que je n’ai pas écouté et que je n’ai pas mangé assez de protéines. Ce truc est donc très efficace et je te le conseille. J’espère qu’il t’aidera et qu’il aidera peut-être d’autres personnes pris avec le même problème que moi.

    Bonne continuité.

    janvier 23, 2018 at 5:02 #8789

    Ananas
    Participant

    Merci pour le conseil, je pense que tous les effets secondaires se sont déjà arrêtés sur moi.
    Enfin c’est ce que je pensais, mais j’ai vu aussi que cela pouvait provoquer des réactions cutanées et après avoir eu une poussée d’acné deux jours après la première prise, je me suis dit que ça avait sûrement un lien… et ça vient de recommencer. Je ne peux pas tout mettre sur le compte du médicament, mais c’est tellement vif, et ma peau ressemble à du beurre aux endroits des boutons tout en étant ultra-sèche ailleurs… c’était vraiment très bizarre. J’avais aussi eu la peau comme du beurre une seule autre fois dans ma vie, et c’était à cause du bolus de cortisone à la première poussée. Je vais essayer les protéines, peut-être que ça aide à amoindrir un peu tous les effets même si j’en doute pour ce qui est des effets post-absorption…

    janvier 23, 2018 at 10:40 #8790

    cam_lr
    Participant

    Pour ça, je dois avouer que je ne sais pas si cela va fonctionner, je n’ai jamais eu ce problème. Si ça fonctionne, pourrais-tu venir l’écrire dans quelques jours ? Peut-être que d’autres ont le même problème que toi.

    janvier 23, 2018 at 5:27 #8791

    Ananas
    Participant

    Je ne sais pas si je saurais lier cause à effet, car ce n’est que la deuxième fois depuis le début pour l’acné (j’ai une peau très sensible au départ donc toujours un peu d’acné mais pas à ce point-là, du coup pour jauger la limite c’est un peu compliqué) et la peau sèche c’est le troisième jour. En tant qu’étudiante j’ai un peu de problème à manger des protéines (viande chère), enfin je peux manger des œufs qui ne sont pas chers mais j’en mange déjà le matin dans mon porridge et je prends mes gélules le midi et le soir car parfois je saute le petit déj… en bref c’est assez aléatoire comme situation.

    D’ailleurs, qu’est-ce que tu entends par plus de protéines ? J’ai eu une poussée tout à l’heure, le type coup de soleil, et ça faisait un moment que ça ne m’était pas arrivé, alors que j’ai justement mangé un sandwich au jambon… (j’ai l’impression d’écrire des choses passionnantes haha)

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