Je commence mon traitement TECFIDERA

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Ce sujet a 189 réponses, 45 participants et a été mis à jour par  Ananas, il y a 1 an et 7 mois.

15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 190)
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  • mars 11, 2014 at 9:40 #7829

    CECE1511
    Participant

    BONJOUR Jai ete dianostique il y a quelque mois .je prenais des injections de copaxone et suite a une reaction allegique et probleme repiratoire j’ai du cesser mon traitement .apres avoir rencontrer ma neuro elle a proposer ce fameux medicament tecfidera .je voulais savoir si ce medicament ete efficace sur les trouble physique tel que la marche ou la perte de la force musculaire .apres avoir eu une 3 pousse dernier en janvier je bcp de mal a recuprer et etant donne que le traitement est nouveau j’ai peur .merci de me donner votre avis .merci beaucoup .

    mars 14, 2014 at 6:13 #7831

    nathalie
    Participant

    Je suis exactement dans le même cas que CECE!!!

    Le hic en plus est que j’ai déjà des troubles gastriques et que le tecfidera arrive sur Paris (France) d’ici 2mois: je ne sais que faire étant sous copaxone depuis 7ans?

    La parisienne

    mars 14, 2014 at 12:44 #7832

    cam_lr
    Participant

    Désolé je ne peux pas vous répondre sur ce sujet, car je n’ai pas ce problème par contre je suis certaine que vos neuros pourraient répondre à vos questions sur les troubles physiques. Nathalie, pour ma part je n’ai pas eu de problèmes gastriques, mais c’est différent pour chacun. Pour moi le médicament est très efficace cela fait 4 mois que j’ai commencé et je suis très contente vis à vis de mon traitement. Tu devrais demander à ton neuro s’il voit un problème à ce que tu prennes TECFIDERA vu tes problèmes gastriques.

    mars 14, 2014 at 12:44 #7833

    cam_lr
    Participant

    Désolé je ne peux pas vous répondre sur ce sujet, car je n’ai pas ce problème par contre je suis certaine que vos neuros pourraient répondre à vos questions sur les troubles physiques. Nathalie, pour ma part je n’ai pas eu de problèmes gastriques, mais c’est différent pour chacun. Pour moi le médicament est très efficace cela fait 4 mois que j’ai commencé et je suis très contente vis à vis de mon traitement. Tu devrais demander à ton neuro s’il voit un problème à ce que tu prennes TECFIDERA vu tes problèmes gastriques.

    avril 4, 2014 at 3:55 #7854

    Anonyme

    Bonjour

    je m’appelle Lydie j’ai 42 ans et j’ai une SEP depuis mes 26 ans (découverte 15 jours avant de me marier)

    Apres des hauts et des bas, deux belles petites jumelles je suis sous AVONEX depuis plus de 12 ans tout va bien (je vois en général le verre plein plus que le verre vide) surtout grâce à mes filles

    On n’a pas le choix, non ???

    Sauf que maintenant mon neurologue me propose TECFIDERA et j’ai peur de changer de traitement

    Même si AVONEX est lourd et contraignant je me suis habituée et il me convient.

    Pourquoi changer ?

    Est ce que quelqu’un peut me dire ce qu’il en pense ?

    Merci de vos réponses et bon courage à tous

     

    avril 4, 2014 at 8:04 #7855

    cam_lr
    Participant

    Bonjour Lydie, pour ma part, ce que j’aime bien du médicament TECFIDERA c’est qu’il vient stimuler un des mécanismes de défense de notre corps qui s’appelle Nrf2 dans le but de renforcer le système de défense d’une personne atteinte de la SP contre ce qui attaque ses cellules nerveuses. Selon les recherches, le facteur Nrf2 contribue à freiner les effets nocifs de la SP. l’objectif de la prise de médicament TECFIDERA est donc d’activer le facteur Nrf2 de notre organisme et l’aider à remplir ses fonctions importantes (information trouvé dans le dépliant sur le médicament, je n’invente rien). Je crois même que c’est le seul ou un des seul qui traite la Nrf2. Le médicament est nouveau donc à la fine pointe de la technologie et des nouvelles recherches en ce qui concerne le traitement de la SP cyclique. De plus il s’agit d’un médicament oral, donc pas besoin de se faire des injections.

    J’espère avoir répondu à toutes tes questions, sinon n’hésite pas à n’en reposer.

     

    avril 4, 2014 at 6:18 #7856

    barbottine
    Participant

    MO JE SUIS SOUS TECFIDERA DEPUIS JUIN 2013 ET CA VA BIEN. PAR CONTRE MON CORPS A EU DE LA DIFFICULTÉ A S’ADAPTER DONC JE SUIS RESTÉ AU DOSE DE 1 PILULE MATI ET 1 PILULE LE SOIR JUSQU’EN JANVIER DONC 5 MOIS AU DOSE DU DÉBUT ET DEPUIS TOUT VA BIEN

    avril 6, 2014 at 12:25 #7857

    gabastien
    Participant

    je commence se traitement bientot je me demande si les premier mois sont dur( travaille est  effet secondaire ) je sais que sa prend un certain temps au corp de sadapter au medicament

    avril 6, 2014 at 12:31 #7858

    cam_lr
    Participant

    Tout dépend de chacun, mais pour moi les premiers mois ont étés beaucoup plus faciles que ce que je m’attendais. J’ai eu quelques bouffées de chaleurs et des sensation de brûlure et quelques démangeaisons, mais sans plus.

    avril 6, 2014 at 12:44 #7859

    gabastien
    Participant

    merci je suis un peut perdu dans tout sa  le stress de la job le traiment le monde de la job  ect… sa fait beaucoup en meme temps cest nouveau pour moi jai eu le diagnostique en fin novembre  des fois jai tellement de question

    avril 6, 2014 at 12:52 #7860

    cam_lr
    Participant

    Je te comprends tellement que tu peux vivre du stress comme ça. Moi non plus ça ne fait pad longtemps, car j’ai eu le diagnostique fin septembre, mais depuis que j’ai commencé mes médicaments tout va pour le mieux.

    avril 7, 2014 at 4:25 #7861

    Anonyme

    merci à ceux qui ont répondu à mes questions mais je suis un cas dans la maladie car je n’ai fais que deux poussées en 16 ans qui m’ont duré à chaque fois un an…

    Donc passer de l’Avonex qui me convient (on me l’a prescrit il y a douze ans après la deuxième poussée) à un médicament nouveau dont on ne connait pas réellement sur le long terme les effets, je doute un peu

     

    comprenez que j’ai fais ma première poussée après le vaccin de l’Hépatite B, qu’on me dit que ce n’est pas ça mais je n’ai pas eu le droit de faire le rappel et le vaccin est interdit à mes filles (c’est noté noir sur blanc, antécédents SEP !)

     

    Que pensez à part le fait qu’on set de cobaye….

    avril 14, 2014 at 1:20 #7866

    severine89
    Participant

    Bonjour tout le monde,

    Je suis et habite en France. Mon compagnon a une sclérose en plaque Rémittente. Il y a 2 ans il n’arrivait plus a faire pipi donc les medecins ont cherché durant 2 ans ce qu’il avait et le 17 octobre 2013 on enfin apprit qu’il avait la sclérose en plaque. Quel désespoir pour nous!!! Je me dis que ce n’est pas juste que ça lui arrive a lui a même pas 40 ans. Je suis triste et surtout je m’inquiète. Il est suivi par un neurologue réputé le Docteur Gout a l’hopital Rotshild a Paris. Le neurologue lui a donné 2 boites de Tecfidera mais mon compagnon refuse de prendre le traitement car il a peur que ça lui fasse plus de mal que de bien. Il faut savoir que le Tecfidera n’est pas encore en vente en pharmacie en France et il le sera d’ici 1 an. Pour le moment il n’y a que certains hopitaux qui ont ce médicament. Est ce que c’est un traitement qu’il devra prendre  a vie ou alors que quelques mois par an. On ne sait pas si mon compagnon a dejà eu des poussées si ce n’est qu’une fois en juillet 2013 il a eu comme une grosse grippe est resté cloué au lit 3 semaines. J’espere que vous me repondrez pour m’informer sur cette terrible maladie. Merci d’avance a ceux qui me répondront.

    avril 14, 2014 at 10:40 #7868

    severine89
    Participant

    Coucou LYDIECLOIX

    Me compagnon refuse de prendre son Tecfidera car lui aussi dit je ne veux pas être un cobaye. Et il dit que ce traitement n’est pas récent a la base il était fait pour une autre maladie mais il y a eu trop de complications.

     

    avril 24, 2014 at 9:30 #7876

    carumagi
    Participant

    Bonjour,j’ai 34 ans et en décembre 2013 j’ai eu une nevrite optique et j’ai perdue mon équilibre pendant 3 semaines le temps de faire PL  ,prise de sang ,IRM cérébrale donc 8 jrs hospitalisation et 5 jours de cortisone sous perf .

    Je suis une personne très positive et je n’ai pas eu de douleurs. Je suis très bien suivie et neurologue, kiné et médecin sont très réactifs, j’ai du attendre mon autre IRM en mars 2014 pour que la SP soit déclarée en effet il y avait 2 autres plaques blanches qui ont révèlés 10 jours après une deuxième poussée main droite engourdie, plus de force et perte de la vue œil droit aussi 5|10. ma neurologue m’a de suite parlé de tecfidera que j’ai accepté . J’ai commencé le traitement pdt 7 jours a 120 Mg 1 gélule le matin et une soir. J’ai eu le premier jour a midi un flush qui a duré 1 heure après plus rien et aucune douleur.sauf que j’ai commencé la double dose mardi soit 240 mg 1 gélule matin et soir. Petite rougeur idem que le premier jour mais le lendemain mon visage côté gauche gonflé la moitié de ma lèvre.j’ai appelé ma neuro de suite du coup j’ai arrêté le jour même et je reprends demain a la dose du début soit 120 mg et 2 fois par jour.pour que mon corps s’habitue pendant 15 jours j’espère que cela va être bon après. si vous pouvez me donnez vos avis et impressions…. Je croise les doigts pour que je puisse prendre le traitement avec les doses normales.

    je ne sais pas par contre les dosages car j’ai vu que l’on n’a pas tous les mêmes.

     

    merci pour vos réponses et temoignages

    a bientôt

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