Je commence mon traitement TECFIDERA

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15 sujets de 121 à 135 (sur un total de 190)
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  • septembre 24, 2014 at 11:40 #8033

    carumagi
    Participant

    Bonjour Zoé

    Bon courage , iles ont détecté la sep avec une ponction lombaire?

    Tiens moi au courant et positive attitude….✌️

    A bientôt

    septembre 24, 2014 at 11:59 #8034

    gabastien
    Participant

    bonjour a vous  je suis sebastien jai commencer mon traitement il y 6 mois environ et jai toujour des effect secondaire  effect de rougeur qui brule et je devien rouge surtout au vissage et thorax et le dos pratiquement a tout les jour ou au deux jour j ai des cramp au ventre et des fois des nausses le monde en general apres un mois sa disparais mais moi sa continue jai la sp depuis un ans jai fait une pouser grosse pousse qui a pris a la troisieme vertebre cervical qui a engourdi toute mon bas du corp a partire des orteille jusqua mon torax  est deux plus petite je sais pas si le traitement nai pas fait pour moi je suis content que pour sertai sa marche mais je trouve sa long que les effect secondaire persite  je sais plus quoi faire

     

    septembre 24, 2014 at 2:01 #8035

    Alexandra
    Participant

    Bonsoir Sébastien,

    Je suis également sous tecfidera depuis 3 mois et j’ai, tout comme toi, toujours des flushs (c’est-à-dire des bouffées de chaleur+++++) .

    J’ai remarqué que j’avais mes flushs presque toujours a la même heure c’est-à-dire vers 13h30, c’est pour cela que je prends une aspirine  UPSA vitamine C 330mg vers 11h et je n’ai plus cette sensation de brûlures, même si je pense être malgré tout rouge.

    Je te souhaite bon courage pour la suite

    Alexandra

    septembre 24, 2014 at 2:01 #8036

    Alexandra
    Participant

    Bonsoir Sébastien,

    Je suis également sous tecfidera depuis 3 mois et j’ai, tout comme toi, toujours des flushs (c’est-à-dire des bouffées de chaleur+++++) .

    J’ai remarqué que j’avais mes flushs presque toujours a la même heure c’est-à-dire vers 13h30, c’est pour cela que je prends une aspirine  UPSA vitamine C 330mg vers 11h et je n’ai plus cette sensation de brûlures, même si je pense être malgré tout rouge.

    Je te souhaite bon courage pour la suite

    Alexandra

    septembre 24, 2014 at 2:42 #8037

    carumagi
    Participant

    Bonjour Sebastien,

     

    Tout comme alexandra cela fait 6 mois et j’ai encore des rougeurs visage pareil a 13h30 .

    elles sont moins longues ,30 Minutes, et je suis moins rouge qu’au début .

    bon courage…..

    septembre 25, 2014 at 8:34 #8038

    Zoe
    Participant

    Bonjour, carumagi,

    Ils ont détecté ma SEP seulement avec un IRM. Je suis tout de même chanceuse à travers tout ça! Si je pouvais avoir une neurologue qui répond à toutes mes interrogations, ça serait beaucoup plus simple! 🙂

    Je vais revenir faire un suivi selon le traitement qui sera choisi lors de mon rendez-vous!!!

    Merci!!!

     

    septembre 30, 2014 at 2:35 #8039

    gabastien
    Participant

    bonjour question sa fait quelque fois sa marrive dernièrement jai mal au hanche au genoux et des gros spasme dans les jambe qui menpeche de dormir sa arrive tu a quelqu’un si oui  quoi faire

    septembre 30, 2014 at 7:57 #8040

    Chocolat
    Participant

    Bonjour Sébastien,

    Je suis sous Tecfidera depuis 4 mois et demi, je n’ai plus d’effets secondaires, je n’en ai jamais eu beaucoup il faut dire (quelques flush ponctuels et de la fatigue au début). Par contre, j’ai comme toi des douleurs à la jambe gauche (la nuit entre autre). Mon neuro m’a mise sous baclofene (lyoresal), 1/2 comprimé 3 fois par jour que nous venons d’augmenter à 1 comprimé 3 fois par jour parce que ce n’était pas suffisant. C’est mieux, ce n’est pas encore parfait mais c’est mieux. Voilà ce que je peux te dire.

    Par ailleurs, pour ceux que ça interesse, je recommande la lecture de cet article : http://www.cerveauetpsycho.fr/ewb_pages/a/article-repenser-la-sclerose-en-plaques-33297.php

    Tres intéressant, il fait le point sur l’avancée des recherches et des traitements, il y est question du Tecfidera (BG12.

    Bon courage a tous,

    Emmanuelle

    septembre 30, 2014 at 10:35 #8041

    Lucky
    Participant

    Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. J’ai reçu un diagnostic au début du mois et comme j’avais cessé ma contraception dans le but d’une éventuelle grossesse il y a quelques mois et que ma condition est favorable, j’ai choisi de ne pas prendre de traitement. Ma question est si certains d’entres vous ont déjà eu ce symptôme que j’ai depuis bien des années de manière intermittente. Voilà j’ai comme une pression dans le genoux comme si quelqu’un poussait sur haut de la rotule vers bas. Le genre de sensation que tu te dit « Je vais faire « craquer » mon genoux en pliant la jambe et sa va passer mais que la sensation demeure. Merci 🙂

    octobre 3, 2014 at 10:07 #8043

    Chocolat
    Participant

    Bonjour Lucky,

    Oui, moi aussi ça me fait ça, surtout pour m’accroupir ou me baisser. Ta jambe est « spastique », cela fait partie des symptômes courants. C’est assez douloureux. Mon neuro me recommande de faire des assouplissements tous les jours, il existe plein de programmes en ligne (tu tapes : « assouplissements sclérose en plaques » dans ton moteur de recherche). A toi de choisir ce qui te convient mais c’est essentiel, ça fait du bien.

    Bon courage,  et plein de bonnes choses pour ta grossesse.

    Emmanuelle

    octobre 4, 2014 at 4:14 #8044

    Lucky
    Participant

    Bonjour Emmanuelle,

    merci pour ta réponse. Toujours pas de grossesse en vue mais j’ai espoir que sa se concrétise dans les prochains mois. Pour le genou dans cas, c’est autant en position assise que debout et heureusement sans douleur. J’irai voir les programmes dont tu parles. Merci encore 🙂

    octobre 6, 2014 at 9:26 #8045

    noukette18
    Participant

    Bonsoir,

    je reviens vers vous car cela fait trois mois que je suis sous Tesfidera et j’ai des flush de temps en temps mais j’ai surtout le ventre qui gonfle et cela  devient de plus en plus pénible. J’ai essayer des pro biotiques ( Lactibiane) et aussi pour protéger la paroie intestinale ( permealine) mais c’est de pire en pire.

    je vais du coup tout arrêter de ce côté la et je vais voir comment ça se passe.

    Des que je mange j’ai le ventre après 5mn qui se met à gonfler.

    Voila si vous avez des conseils je suis preneuse.

    merci noukette18.

     

    octobre 19, 2014 at 4:19 #8048

    sandrarec
    Participant

    Bonjour,

    J’ai lu presque tous les commentaires et comme vous la SEP à été diagnostiqué en janvier mais en retraçant les événements avec le neuro première poussée en 2012 comme vous je commence Tecfidera demain après 6 mois sous rebiff 44 on me l’a arrêté (et quel soulagement à ma grande surprise) car j’ai contracté le VKH syndrome de Vogt Koyanagi Harardara (une autre maladie auto-immune quelle poisse)à savoir infection aux yeux je suis passé à l’oeil gauche de 10/10 à 2/10 d’un seul coup donc j’ai été 2 mois sous corticoïdes et je me lance dans l’aventure du Tcefidera j’attends beaucoup de ce traitement j’espère ne pas me faire trop d’espoir

    novembre 3, 2014 at 6:50 #8058

    niniegigi
    Participant

    Bonjour,

    J’ai commencé mon traitement Tecfidera le 29/09/14. Demi dose durant 1 semaine, puis normale ensuite. Cela fait donc maintenant juste un mois que je prends la dose entière. Au début, pas de problème particulier, sauf une rougeur « homard » impressionnante la première fois! Ensuite, de temps en temps je suis devenue rouge mais plus autant, avec parfois des démangeaisons et des petites taches rouge sur le face interne des bras (surtout au niveau des coudes). Ca pique, ça brûle un peu mais soit. Mais par contre, depuis quelques  jours j’ai des bouffées de chaleur terribles durant la nuit, je ne sais pas dormir, c’est épuisant! je ne sais pas quoi faire, je me demande même si je ne vais pas demander à revenir à mon ancien traitement par injections (bétaférons). J’en avais tellement assez de me piquer, mais je préfère encore ça que de ne pas dormir! Je vais essayer l’aspirine (quel dosage prenez-vous?). Quelqu’un peut-il me dire si ça vous est arrivé aussi, si ça a duré longtemps? je ne sais plus quoi faire ni quoi penser!

     

    novembre 3, 2014 at 4:52 #8059

    Chocolat
    Participant

    Bonjour Niniegigi,

    Je suis maintenant depuis presque 6 mois sous Tecfidera et je ne connais pas les soucis nocturnes que tu decris, il faut dire que je suis sous baclofete pour tenter de réduire la spasticite de ma jambe gauche douloureuse et que ça m’assome pas mal le soir… Mais ce que je peux te dire c’est de persévérer encore un peu avant de revenir en arrière parce que franchement une fois que ce traitement est bien mis en place, c’est assez confortable. Pour l’aspirine, le neuro m’avait prescrit de l’aspro 320 mg en cas de besoin.

    Bon courage,

    Emmanuelle

     

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