Traitement, effets secondaires et vie quotidienne

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Ce sujet a 15 réponses, 9 participants et a été mis à jour par  MCDesrosiers, il y a 3 ans et 7 mois.

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 16)
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  • août 16, 2013 at 3:51 #7730

    Jo
    Participant

    Bonjour!

    J’ai commencée le traitement Rebif la semaine dernière, 44 microgrammes.

    Je suis toujours en période de titrage et je ne m’injecte actuellement que 20% de la dose totale.

    J’ai suivi les recommandations de la neurologue et des infirmières, je fais mon injection le soir, en prenant 2 advils 30 minutes avant l’injection.

    J’ai passée la crainte de la piqûre. Ormis un malaise vagal hier, en général tout se passe bien, mais j’ai un peu plus de difficultés avec les effets secondaires du traitement. Après l’injection, je ressens beaucoup de fatigue et des maux de tête, mais j’arrive à bien dormir.

    Ce qui m’embête le plus est le jour suivant l’injection. Je suis épuisée, je ressens des courbatures comme une grippe musculaire (j’ai l’impression d’avoir été frappée par un camion…) et je me sens molle. J’ai parfois mal au coeur et j’ai de la difficulté à me concentrer, ce qui me rend la vie difficile au travail, j’exerce un emploi qui demande beaucoup de concentration et on ne peut pas changer mes tâches. Ce qui fait en sorte que je me sens impuissante et faible et du même coup, ça attaque mon estime de moi et mon moral.

    L’infirmière m’a confirmée que ce sont tous des symptômes normaux et que je dois prendre des advils et du repos.

    Je suis un peu inquiète puisque je ne prends que 20% de la dose et que les effets secondaires sont déjà bien présents et qu’ils semblent empirer de fois en fois alors qu’on m’avait dit que je ne ressentirais probablement pas grand chose lors de mes premières doses puisque la quantité est petite. D’autant plus qu’on me dit que les effets secondaires peuvent perdurer jusqu’à 6 mois.

    Je voulais donc savoir si vous avez ressenti le même genre de symptômes les lendemains de l’injection en début de traitement et s’il existe des trucs pour les contrer plus efficacement. Sinon, comment arriver à intégrer et gérer tout ça dans le quotidien surtout au point de vue du travail.

    Merci!

     

    octobre 22, 2013 at 3:15 #7755

    Salut, j’ai pris le REEBIF durant 3 ans. Je m’injectais avec les seringues et ensuite avec une machine électronique, le REBISMART. J’ai été chanceuse, car je n’ai pratiquement jamais eu de symptômes. Je prenais un advil extra fort avant l’injection et 1 advil régulier avant de me coucher. Si j’oubliais ou que j’en prenais moins, je me réveillais en tremblant dans la nuit et j’avais mal partout. Parfois lendemain matin, mon corps était raide. J’ai pris l’habitude de faire des étirements et tout allait bien ensuite. Je te suggère peut-être de prendre un advil le lendemain matin avant d’aller travailler. Ça va relaxer tes muscles et ça donnera le temps à ton corps de s’adapter. Moi, je prenais à la fin qu’un advil régulier avant l’injection. Bonne chance et sois courageuse…ce n’est pas facile, mais tu peux y arriver !

    Geneviève

     

    octobre 22, 2013 at 5:23 #7756

    MCDesrosiers
    Participant

    J’ai déjà pris de Rebiff. Je prenais des Tylenol 30 min avant mais j’en prenais aussi 4h après ma première dose de Tylenol. Maintenant je suis au Gilenya et c’est miraculeux pour moi.

     

    octobre 23, 2013 at 5:33 #7773

    stefanie
    Participant

    salut,

    j’ai pris rebif durant 1ans et demi. je ne prenait qu’une demi dose soit 22mcg et j’avais tout de même les même effets secondaire que toi et ils n’ont malheureusement pas parti après 6 mois. je vais a l’université mais heureusement pour moi le gros de mes effets secondaire sont arriver durant la grève donc je n’est pas eut a abandonner ma session en raison du médicament. souvent le matin, je n’arrivais même pas a me lever. Depuis environ 5 mois, je prend tecfidera, un  tout nouveau traitement oral. Il est merveilleux, je n’ai plus aucun effets secondaires. Il faut simplement faire attention car il est plutôt dure pour l’estomac. Malheureusement, au dernière nouvelle, l’assurance médicament gouvernemental n’a pas encore pris la décision de couvrir le médicament mais la décision devrait être prise dans les environ de janvier. Certaines assurance privé accepte par contre de payer.

    Alors bonne chance et sois forte tu vas y arriver 🙂

     

    octobre 27, 2013 at 4:18 #7774

    Jo
    Participant

    Merci à vous trois pour vos réponses, c’est très apprécié 🙂

    J’en suis maintenant au troisième mois d’injection avec Rebif, à la dose complète.

    Ça se passe sensiblement de la même façon, courbatures, fatigue excessive le lendemain. Mais comme mon médecin et l’infirmière me confirment que c’est le temps d’adaptation au médicament, je continue de le prendre et ait adaptée mes journées. Je vais attendre le 6 mois et revoir avec la neurologue.

    En attendant, je suis en arrêt de travail, ce qui simplifie beaucoup et m’enlève un poids face à la situation.

    J’essaierai les étirements et continuerai avec les Advils 🙂

    Merci pour vos conseils!

    avril 12, 2014 at 3:32 #7863

    gabastien
    Participant

    question travailler au froid peut tu etre dur avec cette maladie

     

    avril 14, 2014 at 12:15 #7865

    Jo
    Participant

    Avec la SP, je crois que la chaleur est plus dure sur les symptômes que le froid. Mais la température n’aurait pas d’effet sur le développement de la maladie ou des poussées.

    Pour ma part, j’ai plus de difficulté avec la tolérance à la chaleur et me sens mieux quand la température est plus froide.

    mai 28, 2014 at 8:36 #7902

    nadou nadou
    Participant

    Bonjour, personnellement l infirmière qui me suis …me dis…vous allez voir avec le soleil !!!!  C est pas trop supportable…engendré des pseudos poussées..’

    et bien dans mon cas , le soleil, c est tout ce qui me régénère. Tant bien moralement que physiquement.   Le monde a l envers, non…nous sommes bien tous différents avec  cette même maladie. C est perturbant mais a la fois rassurant ..non?  Vivre l instant présent est ma devise.     Mes amitiées.    Nadou

     

    juin 1, 2014 at 4:02 #7907

    Chocolat
    Participant

    Nadou je suis exactement comme toi, j’aime la chaleur et me sens bien quand je n’ai pas froid. Ce n’est que lorsque la température de mon corps s’élève durant le sport que la spasticité augmente (phénomène d’Uthoff) mais pas lorsque la température extérieure est élevée… Il faut dire que je vis dans le nord de la France mais je suis née au bord de la Méditerranée, alors la chaleur ça me connait.

    novembre 22, 2014 at 6:30 #8078

    miss roots
    Participant

    McDesrosiers : j’espère que tu lira mon msg 1 an plus tard après le tiens.diagnostiqué x janvier après avoir les jambes engourdi, j’ai débuté copaxone. Malheureusement 2e poussé en moins d’un an ( suivant une pneumonie…mais on ne sait pas si c’est a cause de cela) on me suggère Gilenya ou tecfidera. Je n’avais pas trouvé de forum où l’on parlais de Gilenya et avec toutes les précautions a prendre pour ce médicaments j’aimerai savoir si d’autres le prends et comment ça va ? Effets secondaires ?

    J’ai 31 ans et j’aimerais aussi fondé une famille… Il faudrait que j’arrête tout médicaments… 🙁

    Merci

    novembre 22, 2014 at 2:12 #8080

    miss roots
    Participant

    Qqun utilise Gilenya ? J’aimerais en savoir plus de ceux qui l’ont essayé ou suivre ce traitement.merci

    novembre 22, 2014 at 2:28 #8081

    MCDesrosiers
    Participant

    Oui miss roots je t’ai lu. Je prends du Gilenya depuis décembre 2012 et je ne reviendrais jamais en arrière. Je n’ai aucun effets secondaire. Oui, avant de prendre le Gilenya il y a des précautions à prendre mais si tu passes les tests pour le coeur et le yeux je te dirais d’y aller sans problème. Je connais d’autres personnes qui sont sous Gilenya et pour ces personnes aussi c’est fabuleux. Pour te donner une idée, je suis plus en forme maintenant et depuis que je prends du Gilenya que je l’étais avant. Pour te donner une idée sous Rebif j’étais peut-être à 75% de mes capacités et maintenant je te dirais que je suis facilement à 85-90% de mes capacités.

    Moi mon neurologue hésitait entre le Gylenia et un autre par intraveineux une fois par moi. Quand il a vu ma face changer quand il a été question je jouer dans mes veines il y est allé pour les pilules. C’est qu’ils ont de la difficulté à trouver mes veines.

    Pour la maternité, je crois que peut-importe le médicament pour la sclérose que tu prends, tu dois l’arrêter pour ta grossesse et pendant que tu allaites. Parfois tu dois arrêter aussi quelque mois avant de tombé enceinte pour nettoyer ton organisme mais ça tu devrais demander à ton neurologue pour être certaine.

     

    novembre 22, 2014 at 4:43 #8082

    miss roots
    Participant

    Merci infiniment. C’est sur que ça fait peur toute les précautions mais je n’ai aucun atcd. Alors ça devrais fonctionner. Gilenya a dlair plus différent du tecfidera qui ressemble plus a copaxone… Alors je crois bien faire l’essaie. Merci beaucoup 🙂

    novembre 9, 2015 at 9:56 #8625

    Chocolat
    Participant

    Bonjour à Tous,
    Est-ce que qqn prend du Fampyra ? Si oui, j’aimerais bien avoir votre ressenti et votre retour (le bénéfice, les effets secondaires, les avantages et les inconvénients)… Je dois le commencer mais cela m’effraie un peu d’ajouter encore un médicament.
    Merci par avance,

    février 18, 2016 at 8:26 #8648

    AmbreSer
    Participant

    Bonjour,
    Quelqu’un a déjà essayé l’argent colloïdal. Il parait qu’on peut traiter avec cette solution la sclérose en plaques

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