Un autre genre d’eSPoir

Écrit par le 18 avril 2013 – Aucun commentaire

Dans mon dernier blogue, je faisais mon « coming out » d’espoir. Je l’ai souvent souligné, l’espoir est demeuré longtemps chez moi à l’état passif. Je me répète souvent ce que ma grand-maman me disait toujours : « La confiance, ça ma p’tite fille, ça fait des miracles. » Je me tourne donc la plupart du temps, quand je me sens perdue ou découragée, vers la confiance. J’ai confiance que ce qui m’assaille ne sera qu’un moment à passer, que ça ira mieux, que l’amour cognera à ma porte. Bref, un espoir en la suite des choses.

Dernièrement, j’ai renoué avec un homme, atteint de SP lui aussi. Il est atteint d’une forme progressive de sclérose en plaques et est en fauteuil roulant depuis cinq ans. Nous nous étions rencontrés en réadaptation à Constance-Lethbridge il y a plus de six ans, mais notre rencontre ne nous a menés à une relation sérieuse que récemment. Immédiatement, notre lien avec notre SP, malgré que nous ne soyons pas atteints de la même forme, nous a permis de nous identifier l’un à l’autre. Tous les deux, nous sommes du genre à nous concentrer sur ce qu’il nous reste plutôt que sur ce que nous avons perdu. Et il reste encore beaucoup d’eau dans un verre à moitié vide…

Malgré tout le positivisme et l’optimisme qui enveloppent notre relation, je me suis heurtée aux avertissements de ma famille, à savoir, que je perdrais beaucoup d’énergie avec une autre personne qui a la SP et que je devrais plutôt me flanquer de quelqu’un qui m’aidera moi, pas l’inverse! J’ai décidé de faire fi de ces avertissements et de m’en tenir à ce que me dicte mon cœur, malgré le fait que ces conseils soient bel et bien fondés. Il est vrai que cette relation me demande  davantage d’énergie qu’une autre. Mais je me dis que ça a au moins le mérite de me faire m’activer, moi qui possède toujours ce privilège si précieux d’être encore capable de marcher. Et, a-t-on parlé d’amour ici? A-t-on pensé au fait que nous nous aimons?

Oui, il s’agit ici d’une dynamique qui nous force à regarder la réalité en face, et ceci, pour les deux parties, je le sais. De mon côté, je vois ce que je risque de perdre comme capacités, et du sien, il voit tout ce qu’il a perdu. Juste le fait de se côtoyer nous mène malgré nous à cette comparaison, qui s’effectue automatiquement, mais que nous devons combattre. Sans mentionner que tout ceci s’ajoute à ce qu’il faut déjà combattre soi-même en tant que personne atteinte de SP.

Le plus beau dans tout ça : on est deux fois plus fort contre notre ennemi invisible, car à présent, nous combattons à deux.

Geneviève

Écrit par le 9 avril 2013 – 1 commentaire

Salut, je m’appelle Geneviève et j’ai 35 ans. Cela fera quatre ans en juin que j’ai la sclérose en plaques. Jeune femme dynamique, sportive et pleine d’énergie, rien ne m’arrêtait : j’étais skieuse, karatéka, amatrice de vélo et de randonnée pédestre et éducatrice spécialisée…

J’ai commencé à avoir des engourdissements dans les jambes en novembre 2006, mais tout a disparu. Cependant, en janvier 2009, les engourdissements sont revenus, et c’est en mars que j’ai décidé de consulter des professionnels de la santé. Chiropractie, physiothérapie, rien ne fonctionnait. Je me suis finalement rendue à l’urgence en juin, et le diagnostic est tombé. J’ai été chanceuse, tout a été rapide. Je n’ai pas eu à patienter et à m’imaginer le pire. Lorsque j’ai su que j’avais la SP, j’étais d’une certaine façon soulagée. Je savais enfin d’où venaient mes douleurs. Il me restait maintenant à tout apprendre de cette maladie pour bien la connaître et à m’entourer de gens positifs et aidants.

Je marche maintenant plus difficilement qu’auparavant, j’ai une canne, mais ce n’est pas grave. Je fonce et je vis ma vie comme moi j’en suis capable et comme je le sens. Je m’accroche aux gens qui sont autour moi, je tiens à eux, et ils tiennent à moi. Alors, je fonce, je vis, et rien ne peut m’arrêter pour le moment…

Geneviève

 

Grâce

Écrit par le 27 février 2013 – Aucun commentaire

J’avais un surnom quand j’étais petite. On m’appelait « Grâce », car je n’en avais aucune. Toute petite, je manquais déjà de coordination, et ça n’a fait qu’empirer avec les années. Ensuite, la SP a fait son apparition et n’a certainement rien arrangé. Je pense qu’il n’existe aucun type de surface sur lequel je ne suis pas tombée, et je suis passée maître dans l’art de trébucher sur les surfaces planes. Et que dire des escaliers? Mes pires ennemies! Quant aux talons hauts, même pas la peine d’en parler! Je me sens nettement mieux lorsque mes deux pieds sont bien ancrés au sol dans des chaussures à talons plats, et à la mode, svp.

Jusqu’à présent, ce sont mes jambes qui ont surtout été touchées par mes symptômes de SP et les poussées que j’ai subies. J’ai eu recours à toutes sortes d’aides à la mobilité, mais j’ai vraiment essayé de toutes mes forces de marcher sans elles. Quand je ne les utilise pas, je dois être très prudente, car j’ai aussi des troubles de l’équilibre. S’il faut que j’emprunte un escalier, par exemple, je dois descendre les marches une à la fois, comme un petit enfant qui commence à marcher. Je dois m’assurer que mon pied touche la marche suivante avant de descendre mon autre pied. Dernièrement, je n’ai pas fait attention et j’en ai payé le prix. Je me suis tournée pour répondre à une personne qui me suivait, et ce manque de vigilance de ma part a fait en sorte que j’ai déboulé les quatre marches qu’il me restait à descendre. Cette pirouette m’a valu une impressionnante ecchymose de 25 cm sur la jambe, et ma fierté en a pris tout un coup. Quelques semaines plus tard, le bleu paraît toujours, et je présente maintenant un hématome encapsulé. Inutile de vous dire que j’ai bien averti cet escalier de ne plus se frotter au super héros. J’aimerais toutefois pouvoir raconter quelque chose d’un peu plus palpitant pour expliquer la présence de cette blessure de guerre, car débouler les marches n’est pas exactement le genre d’exploit dont un super héros a envie de se vanter.

Je ne peux parler au nom des autres, mais je sais que personnellement, je préfère me relever toute seule. Je suis reconnaissante lorsque quelqu’un m’offre son aide, mais j’ai plutôt besoin de me redresser par mes propres moyens. Heureusement, la plupart du temps, seule ma fierté est blessée et rien de grave ne m’empêche de me remettre debout. Au fil des ans, j’ai appris à ne pas trop m’en faire avec ces chutes et à accepter le fait qu’elles surviennent. J’ai aussi appris que parfois, il valait mieux que j’en rie. D’ailleurs, je suis convaincue que dans certains cas, ça a donné lieu à des scènes plutôt hilarantes à regarder. C’est comme si je faisais partie de mes propres « bloopers ». Par ailleurs, le rire n’est-il pas l’une des meilleures médecines?

À la prochaine, mes amis! Et d’ici là, évitez de tomber et d’être les acteurs d’un autre « blooper »!

Loribelle

la sclérose en plaques et moi

Écrit par le 28 janvier 2013 – 1 commentaire

Bonjour, mon nom est Francis Bernard. Je suis présentement étudiant à l’Université de Montréal et j’étudie en enseignement de l’éducation physique et à la santé. Voici l’histoire de ma mère, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a de cela maintenant cinq ans.

Je revenais tout juste d’une longue journée d’école, j’étais au cégep à l’époque (Ah! le cégep!), lorsqu’une terrible nouvelle m’attendait à mon retour à la maison : les douleurs articulaires de ma mère, ses difficultés à marcher ainsi que ses étourdissements étaient en fait les symptômes d’une maladie peu commune. Le ciel venait de tomber sur notre tête, et plus particulièrement sur celle de ma mère, qui venait d’apprendre qu’elle était atteinte de sclérose en plaques, soit une maladie neurologique auto-immune qui affecte de plus en plus de gens au Canada. La surprise fut totale.

Autant les encouragements que les pleurs dominaient l’air ambiant de la maison familiale. Mon premier réflexe fut de rester bouche bée par cette triste nouvelle. Ne sachant pas trop à quoi m’attendre (n’ayant entendu parler seulement que très peu de cette maladie), j’ai toutefois tenté de proposer toutes les meilleures idées du monde pour en arriver à une guérison certaine de ma mère, mais en vain, car là fut ma deuxième surprise : la maladie s’avérait inguérissable à ce jour, et peu de médicaments existaient sur le marché pour renverser les effets neurologiques et physiques découlant de la sclérose en plaques. La seule option du moment qui s’offrait à nous était de nous documenter le mieux possible sur le sujet en visitant des sites Internet.

Les difficultés d’adaptation à cette maladie qu’éprouvait ma mère étaient énormes. En fait, peut-on vraiment s’y adapter? Oui, en quelque sorte, mais ce fut et c’est encore très difficile pour ma mère. Autant les barrières et les deuils physiques que l’aspect psychologique et mental de cette maladie restent très difficiles à accepter, et ce serait pareil, je crois, pour n’importe qui d’entre nous. Pour moi qui pratique beaucoup de sports et qui suis souvent actif, ce serait très difficile en tout cas.

Maintenant, l’espoir réside dans le fait que la recherche sur cette maladie avance à pas de géant et qu’il existe aujourd’hui quelques médicaments pour le traitement des personnes atteintes de sclérose en plaques, et c’est ce à quoi nous nous accrochons. Surtout ma mère. À l’époque, elle entreprit donc un de ces traitements (Avonex). Celui-ci était donné par injections, à raison d’une fois par semaine. Le succès n’a toutefois pas été au rendez-vous : la maladie a continué de progresser.

Par la suite, ce fut au tour de Tysabri, un autre médicament suggéré par sa neurologue. Malheureusement encore, ce dernier médicament, qui aurait pu agir sur la progression de la maladie de ma mère, n’a eu aucun effet ou presque pour elle.

Finalement, après de nombreux tests, ma mère a réussi à se faire prescrire un médicament (Fampyra), pour la démarche, médicament n’ayant aucun lien avec la sclérose en plaques, mais qui allait peut-être lui procurer des bienfaits. Malheureusement, tel ne fut pas le cas.

À ce jour, ma mère ne prend plus de médicament pour contrer la sclérose en plaques, car elle est atteinte de la forme progressive de cette maladie pour laquelle aucune option thérapeutique n’est offerte pour le moment. Ma mère continue donc à bien s’alimenter, comme elle l’a toujours fait d’ailleurs.

Pour ma part, je poursuis toujours mes études, j’aide du mieux que je peux ma mère (étant en appartement à Montréal et ma mère à une heure de chez moi…) et je fais ce que je peux pour récolter des dons (personnels ou autres) pour envoyer à la Société canadienne de la SP. J’ai aussi comme projet de participer au Vélotour SP cet été. C’est par ces moyens que je me sens ne serait-ce qu’un peu utile dans la lutte de ma mère (et, par le fait même, de tous les gens atteints de sclérose en plaques) contre cette maladie.

J’espère bien que ce témoignage encouragera d’autres personnes à faire comme moi. Allez, bonne chance, courage et surtout ESPOIR aux gens atteints de sclérose en plaques ainsi qu’à tous leurs proches, qui sont si importants dans la vie de ces gens!

Francis Bernard

La SP et l’amour ou l’espoir dans les difficultés amoureuses liées à la SP

Écrit par le 7 janvier 2013 – 1 commentaire

Quand on apprend qu’on a la SP, on se sent « tomber à la renverse », un peu comme dans ces fameuses pubs où on voit des gens apprendre qu’ils ont le cancer. Dans la seconde qui suit, on se demande un tas de choses. En une seconde, on se pose des questions sur notre survie, sur notre qualité de vie et sur ce que deviendra notre situation amoureuse.

Si on est en couple, on se demande s’il va durer. Si on est célibataire, on se demande si un jour on finira par trouver quelqu’un malgré cet aspect envahissant. Les statistiques nous donnent des chiffres peu encourageants. Le taux de divorces global au Canada est de près de 40 %. Bon nombre de couples ne survivent pas à un diagnostic de sclérose en plaques. Le mien n’a pas fait exception à cette règle. Il faut dire que j’ai reçu ce diagnostic un mois seulement avant mon mariage…

J’avais donné deux options à mon futur mari : soit tu es là-dedans avec moi à 100 %, soit tu t’en vas si tu ne t’en sens pas capable, et je ne t’en voudrai pas. Il avait bien sûr choisi la première option, croyant que oui, il serait capable d’affronter cet invisible ennemi, dont nous ne savions pratiquement rien. Mais qui donc peut prétendre qu’il sait ce qui l’attend dans la SP? Qui peut savoir si effectivement, au bout de quelque temps ou de quelques années, il sera toujours capable d’épauler son conjoint à 100 %? Personne. Comme le dit Michael J. Fox de la maladie de Parkinson dont il est atteint, « ma maladie ne me fera pas mourir, mais elle va mourir avec moi ». Et c’est à peu près la seule certitude qu’on peut avoir avec la SP.

Et maintenant, en tant que nouvelle célibataire, après un mariage brisé et une relation qui a dû cesser avec une autre personne atteinte de SP, c’est cette idéologie qui me fait penser que le chemin sera long et ardu avant que je puisse rencontrer quelqu’un qui acceptera cette maladie dans sa vie, comme toute autre contrariété de la vie dite « normale » d’un couple. Redéfinir sa vision de ce que doit être la compréhension envers l’autre, dans la tolérance de ce que lui impose sa maladie. Tout ce plan d’attaque est fort complexe et demande efforts et persévérance.

Je croyais tout ceci impossible après mon divorce, lequel a été suivi d’une autre rupture liée à la SP. Cependant, le fait d’avoir rencontré une nouvelle personne dernièrement, malgré le fait que ça n’ait pas duré vraiment longtemps, pour d’autres raisons, m’a redonné espoir. Je croyais que plus personne ne voudrait de moi. Moi qui, avec la SP, avais été désillusionnée de l’amour. Moi qui ai toujours trouvé que l’espoir est un état passif, j’ai maintenant retrouvé un grand optimisme à l’égard de cette possibilité. Être en amour avec quelqu’un qui veut de moi, avec tout ce que j’offre de bon et de moins bon, même avec la SP, c’est possible! Je suis maintenant seule, mais j’ai enfin retrouvé l’espoir en l’amour…

Le super héros du super héros

Écrit par le 17 décembre 2012 – Aucun commentaire

Y a-t-il un héros dans votre vie? Quelqu’un à qui vous aimeriez ressembler? Une personne que vous admirez ou sur qui vous prenez exemple? Nul besoin que cette personne soit célèbre ou connue dans le monde entier ou qu’elle soit à la tête d’une entreprise prospère. Le choix de cette source d’inspiration vous appartient.

Dans ma vie, il y a quelqu’un comme ça. Elle s’appelle Barb, et c’est ma mère.

Je suis très proche de ma mère, ou de ma mama, comme je l’appelle. Je la vois au moins une fois par semaine et d’habitude, je lui parle au téléphone plusieurs fois par semaine. Elle est ma mère, mon amie et ma confidente et elle est toujours là pour me soutenir. Je me trouve vraiment privilégiée d’avoir une telle relation avec ma mère, relation que pour rien au monde je n’échangerais. Maintenant que vous savez qui est ma source d’inspiration et ma super héroïne masquée, laissez-moi vous en expliquer les raisons.

Ma mère fait preuve d’une volonté, d’une force, d’une bonté et d’une intégrité à toute épreuve. Elle a connu des moments vraiment difficiles, comme la perte de ses parents alors qu’elle n’était qu’au début de la trentaine. Elle est mariée depuis plus de trente ans avec le même homme et elle a eu quatre enfants. Je l’ai vue offrir un soutien indéfectible à mon père chaque fois que l’état de santé de celui-ci s’est aggravé, et cela s’est produit à de nombreuses reprises au cours des trente dernières années. Par exemple, l’année dernière, mon père a subi une chirurgie au dos. Pendant l’hospitalisation de mon père, tous les jours, après avoir travaillé huit heures, ma mère a fait deux heures de route pour lui rendre visite à l’hôpital. Puis elle roulait encore deux heures pour retourner à la maison et enfin prendre une bouchée avant de terminer sa journée. Elle a fait cela pendant une semaine. Et même si nos visites ne duraient qu’une vingtaine ou une trentaine de minutes, nous roulions les quatre heures de route requises sans nous poser de question.

Mon héroïne masquée se tient aussi toujours à mes côtés depuis que j’ai la SP. Elle m’a accompagnée à tous mes rendez-vous médicaux, à tous les examens que j’ai dû passer, à tous mes traitements ainsi que toutes les fois où j’ai été hospitalisée. Le bien-être des autres passe toujours avant le sien. Je ne crois pas qu’elle sait à quel point nous l’aimons et nous lui sommes reconnaissants pour tout ce qu’elle fait. Si je pouvais avoir ne serait-ce qu’une parcelle de sa volonté et de sa bonté, je serais vraiment une personne privilégiée. Je ne peux imaginer la force dont on a besoin lorsque la santé de son conjoint est fragile et qu’en plus, une de ses filles a aussi des problèmes de santé. Ce doit être extrêmement exigeant, déchirant et difficile par moment. Malgré tout, ma mère demeure positive et cherche toujours à faire ressortir le bon côté des choses.

Je pense que je serai à jamais redevable à ma mère de tous les sacrifices qu’elle aura faits pour moi et que je ne parviendrai jamais à pallier l’inquiétude ni le chagrin que l’état de santé de mon père et le mien entraînent chez elle. Je ne peux que m’efforcer de lui démontrer qu’elle compte beaucoup pour moi et que je ferais absolument tout pour elle.

Mama, lorsque tu liras ce mot que j’ai écrit pour toi, j’espère que tu comprendras que je t’aime et que tu as toute mon admiration!

Loribelle

Accepter le fauteuil roulant

Écrit par le 11 décembre 2012 – 6 commentaires

Bonjour tout le monde,

Je m’appelle Camille Cournoyer et j’ai 14 ans. Mon père est atteint de sclérose en plaques depuis une quinzaine d’années.

Mon père avait toujours renié le fauteuil roulant. Il croyait que c’était comme se mettre une étiquette dans le front qui crierait à ceux qui le voient qu’il est malade. Je le sais parce que je lui ai parlé du fauteuil roulant plusieurs fois, lui mentionnant à quel point ce serait super d’avoir la simple occasion d’aller se promener une heure ou deux au lieu de dix minutes. Malgré les arguments que je lui sortais, il restait buté sur son idée : non, il ne s’affichera pas avec une étiquette dans le front. Il disait que les autres le trouveraient étrange si, au bout d’un moment, il se levait et marchait quelques pas. Ils penseraient qu’il n’en a pas besoin et tout et tout. En écrivant ces mots, je me rends compte d’une chose bien précise dont je ne m’étais jamais doutée. Mon père, l’homme le plus courageux à mes yeux, lui, a peur du regard des autres. Voilà de qui je tiens cela! Et pourtant, s’il savait! Les autres n’ont pas à juger quelqu’un qu’ils ne connaissent pas. Ces autres-là n’ont pas le droit de juger une personne dont ils ne connaissent pas du tout l’histoire. Mais ils le feront quand même, dans leurs pensées, par ignorance. Pourtant, ils seront si peu! Mon père ne devrait pas s’empêcher de se procurer un fauteuil roulant pour cette raison, car elle n’est pas bonne… même si je peux le comprendre un peu.

Plusieurs mois plus tard, le 9 septembre, il a déclaré, comme ça : « Je crois que je vais m’acheter un fauteuil roulant ». Je lui ai demandé de répéter. Il ne voulait pas « que je m’énerve ». Son combat contre lui-même n’était donc pas terminé, mais je savais qu’il s’approchait du but. Quand cette aide rentrera à la maison, elle ne servira pas tout de suite. Il ne va pas sauter dessus comme un enfant qui veut déballer un cadeau à Noël. Il le mettra dans l’auto et le sortira quand il sera fatigué. Je n’aurai pas honte de me tenir avec mon père, même s’il aura l’air un peu plus vieux… Je pousserai son fauteuil quand il le faudra, même si je n’en ai pas envie, car je suis fière de lui.

Le fauteuil ne sera jamais un signe de lâcheté. Ce sera une victoire!

Camille

La SP pour moi…

Écrit par le 27 novembre 2012 – Aucun commentaire

Bonjour à tous,

Mon nom est Katherine et je suis comme vous… Eh oui, je vis quotidiennement avec la sclérose en plaques, puisque mon père en est atteint. Je vous dirais que nous vivons à notre manière notre vie et qu’en même temps, nous vivons des situations semblables. Par exemple, qui ne fait pas son lit ou son ménage? Je fais cela depuis que j’ai 12 ans et je sais que plus tard, quand j’aurai ma propre maison, je saurai me débrouiller par moi-même. Et vous?

Pour moi, la SP est un don du ciel. Ça peut paraître étrange qu’une maladie soit un don du ciel, mais elle soude ma famille. À vrai dire, sans cette maladie, je ne serais pas la jeune femme que je suis actuellement. J’aime la vie et je croque dedans à chaque instant, mais sans elle, je ne m’impliquerais pas dans une cause avec autant d’acharnement. À vrai dire, je ne sais pas trop quelle jeune femme je serais devenue sans la maladie, mais pour le moment je suis contente de la personne que je suis.

Il y a toujours des moments plus durs que d’autres, et je pense que nous en vivons tous. Je peux comprendre vos chagrins et vos angoisses à certains moments, mais sachez que vos parents ne vous aiment pas moins. Pour eux, vous êtes leur source de bonheur chaque jour et leur source d’espoir, ne l’oubliez pas. Actuellement, je vis une grande amitié avec mon père et je ne sais pas si cette situation serait la même sans la maladie. J’ai une complicité avec lui que je n’aurais jamais cru possible.

Vous voyez, nous percevons souvent la maladie comme quelque chose de négatif ou de tragique, mais pour moi, la SP a changé ma vie, et je peux vous l’affirmer, je n’échangerais ma vie pour rien au monde.

Katherine Porato
23 ans, Mirabel

Le Camp de vacances SP ou la valeur des contacts humains

Écrit par le 7 novembre 2012 – Aucun commentaire

Cet été, j’ai eu le privilège de me faire demander d’aller partager mon expérience au quotidien avec la SP avec une soixantaine de jeunes en tout qui participaient au Camp de vacances SP. Ce camp est destiné à des enfants dont un parent a la sclérose en plaques. Il a pour but premier de donner un répit bien mérité au parent en question (!), mais il permet également aux participants de rencontrer d’autres jeunes qui vivent une situation semblable à la leur. Il s’agit donc d’une occasion pour eux de parler de leur expérience et de démystifier la SP.Mais surtout, le camp leur permet de s’amuser, grâce à des jeux variés, et de se divertir! Bref, d’avoir du plaisir!

Mon rôle? Témoignage et tatouage; le Combo « TNT »! Je dis ça, mais ce sont totalement eux qui m’ont dynamitée! Avec leur énergie positive, leur soif d’apprendre et surtout de comprendre, finalement, avec leur joie de vivre! Oui, je donnais des ateliers-témoignages « Vivre avec la SP » et sur la façon dont se traduit la SP dans mon quotidien. En combiné, je donnais des séances de tatouage temporaire au airbrush pour tous les jeunes, une activité plutôt appréciée! Mais ma présence au camp en était surtout une d’accompagnement. Cela m’a permis de donner aux jeunes l’occasion de pouvoir s’identifier à quelqu’un ou de se sentir assez à l’aise pour aller lui poser des questions, possibilités qui sont souvent absentes de leur propre quotidien, dans leur famille ou avec leurs amis.

Deux camps d’une semaine chacun se sont succédé. Un en juin, au Camp Richelieu, à St-Côme, dans Lanaudière, pour 30 jeunes de 7 à 12 ans, et un en août, au Camp Edphy, à Val-Morin, dans Les Laurentides, pour ceux de 12 à 16 ans. La programmation de ces camps est constituée de 75 % d’activités propres au camp, par exemple du canot, de l’hébertisme ou du tir à l’arc, mais aussi de 25 % d’activités axées sur la SP. Ces dernières se composent de jeux de simulation de symptômes, de courses à obstacles, de quiz ou de bandes dessinées collectives, mais plus particulièrement, de discussions sur la sclérose en plaques.

En plus de faire attention à ne pas me fatiguer et à prendre beaucoup de repos, j’ai quand même pu, dans la mesure de mes énergies, participer à plusieurs de ces activités; construction de cabanes, camping dans le bois et danses! Mais c’est au Camp Edphy que j’ai participé à une activité dont je me souviendrai toujours : j’ai fait le mur d’escalade! Poussée par les cris et les encouragements des jeunes, je me suis moi-même surprise par ma force et je me suis rendue tout en haut du mur! Mon corps me l’a bien sûr fait payer, mais c’est bien peu cher pour toute la gratification que j’en ai retirée…!

Malgré que ce fut vraiment très fatiguant par moments, ce fut en revanche tellement rafraichissant, valorisant et réénergisant de côtoyer ces boules d’énergies explosives sur deux pattes! De ce genre de dynamite, j’en reprendrais n’importe quand! Vivement l’été pour le Camp de vacances SP!

« T’es vraiment malade comme batteur! » – Deuxième partie

Écrit par le 30 octobre 2012 – Aucun commentaire

Ensuite, je me suis éveillé….

Pour être bien franc, je pense que personne n’a besoin de savoir dans le détail comment je me suis remis de cette opération. Ce que je vous dirai toutefois, c’est que le 2 février 2012 restera à jamais marqué dans ma mémoire. Les souvenirs que j’en garde sont assez douloureux, et disons que je suis plutôt content de ne plus être là mais d’être ici, aujourd’hui, en train de vous écrire pour vous en parler. Je ne suis pas encore tout à fait à l’aise d’aborder ce sujet, mais j’imagine que ça viendra, avec le temps. Peut-être aussi que dans quelques années je serai capable de me regarder dans le miroir sans voir la cicatrice que j’ai maintenant sur le sternum. Je ne m’y suis pas encore habitué. C’est trop nouveau.

Je sais que pour bon nombre d’entre vous, c’est la SP qui est nouvelle dans votre vie. C’est une maladie qui fait peur, qui peut être terrifiante même et que vous ne souhaiteriez pas même à votre pire ennemi. Je sais aussi que pour certains, c’est plus difficile que pour d’autres et que vous êtes nombreux à ne pas être prêts à en parler, et je vous comprends pleinement. C’est normal d’être frustré et en colère. Vous avez le droit de l’être. Les seuls conseils que je peux vous donner sont basés sur ma propre expérience. Cela m’a pris des années avant de pouvoir parler de la SP aux autres et avant de m’habituer aux injections que je devais me faire. Mais j’y suis arrivé. Je ne suis pas encore au même stade par rapport à la chirurgie que j’ai subie, mais j’y travaille. Vous parcourrez du chemin vous aussi relativement à la SP. Grâce à un mode de vie sain, à la bonne médication et au temps, ces deux petites lettres ne vous dérangeront plus autant qu’elles le font maintenant.